Bedre liv for børn med dværgvækst

Andrea Rønde Bjerg er én af tre projektsygeplejersker, der tester ny medicin til børn med dværgvækst. Hver centimeter vækst vækker håb om effektiv behandling. 

Her i forskningsenheden afprøver vi ny medicin på mennesker med sjældne sygdomme. Lige nu er jeg bl.a. med i et projekt med ny medicin til børn med dværgvækst - fra to år til de er udvokset. Det er en lang proces, før medicinen kan blive godkendt og komme på markedet. Men det er superspændende at være en del af.

Børnene kommer hos os fra hele Danmark og flyver ind fra hele Norden. Den medicin, vi afprøver, regulerer knoglevækst, som hos mennesker med dværgvækst er nedsat. Man forventer ikke højder som hos os andre.

Men vi håber, at medicinen kan afhjælpe nogle af alle følgevirkninger som mellemørebetændelse, vand i hovedet, søvnapnø og problemer med hofter og ryg, som de døjer med, og måske kan vi fremover mindske mængden af operationer og smerter.

Fra langemand til langemand
I starten ved ingen af os, om de får placebo eller medicin, men senere i forløbet overgår alle til behandlingen med den nye medicin. De tager selv medicinen hjemme, skriver dagbog, og så kommer de her hver tredje måned, hvor de bliver vejet og målt på kryds og tværs. Vi måler, hvor lange ben de har fået, deres siddehøjde fra bagdel til toppen af hovedet og fra langemand til langemand.

Vi spørger også meget ind til bivirkninger, og hvordan de har det. Her handler det om at danne en god relation til barnet og forældrene, opbygge tillid og spørge grundigt ind, så vi får et fyldestgørende billede af, hvordan barnet har det. Det tager tid. Et besøg kan sagtens tage to timer. Alt det, vi taler med familien om, skal skrives ned, og vi skal også tage blodprøver, vitale værdier og EKG. Så vi ser højst to-tre børn om dagen. 

Mapper fra gulv til loft
Mit første job som sygeplejerske var på akut neurologisk afdeling her på Riget og derefter på plastikkirurgisk sengeafdeling på Herlev Hospital, hvor jeg var i fem år. Der har jeg været i gang med en master-uddannelse som klinisk sygeplejespecialist og var med til at udvikle og kvalitetssikre arbejdsgange.

Jeg er meget optaget af at udvikle og se, om vi kan gøre tingene på en smartere måde. Så da jeg så den her stilling, var jeg hurtig til at søge. Det lød simpelthen for spændende. Jeg startede i september, så jeg har kun været her i fire måneder, men jeg elsker virkelig balancen mellem på den ene side patientkontakten med børnene og deres familier og på den anden side alt det administrative.

Det administrative er virkelig en anden verden, end jeg er vant til. Jeg er 30 år, har været sygeplejerske i seks år og er vant til, at alt skal dokumenteres elektronisk. Men her skal alt også skrives ned på papir, for det mindsker risikoen for manipulation med data. Vores kontorer er da også spækket med mapper med papirjournaler fra gulv til loft i aflåste rum.

Der er meget firkantede regler for al dokumentation, når man udfører lægemiddelforsøg på mennesker. Laver man f.eks. en fejl og skriver en forkert dato, kan man ikke bare strege det over, så skal rettelsen have en underskrift og dato, så man altid kan gå tilbage og se, hvem der har gjort hvad. Min oplæring har da også handlet mest om good clinical practice.

Få med dværgvækst
Vi har omkring 20 børn med i projektet her i Danmark, men vi er en del af et større projekt med 86 børn fra hele verden. Jeg har lige været i Amsterdam, hvor medicinalvirksomheden havde samlet projektsygeplejersker fra alle forskningsenheder, så vi var folk fra bl.a. USA, Australien, England og Irland.

Det er fedt at erfaringsudveksle med vores udenlandske kolleger og mærke, at vi er en del af et kæmpe set up. Her på Riget kan vi nemlig godt føle os lidt små. Vi hører til under Center for Sjældne Sygdomme på Rigshospitalet, hvor patienterne kommer, når de er syge og går til kontrol, men selve forskningsdelen har i dag til huse i et lille lokale bag Riget.

Vi er kun tre projektsygeplejersker i det daglige her på matriklen, og det er vores ansvar at få arbejdet til at fungere. Selvom forskningsprotokollerne ikke er til at bøje, har vi meget medbestemmelse over, hvordan vores dage ser ud. Og vi er inde over mange af processerne. Vi centrifugerer og pipetterer f.eks. selv blodprøverne.

Gåtur uden smerter
Det er spændende at være i en anden arena, i maskinrummet, og være med i processen forud for, at en ny behandling kan blive godkendt. Vi håber jo alle sammen på, at medicinen virker. Så alt bobler og syder, når børnene og deres familier er inde hos os. Hvis de er vokset en enkelt centimeter, tænker vi alle med det samme: ”Gad vide, om det er medicinen?”

Det er en udfordring i sig selv bare at have dværgvæksten. Vores samfund er ikke indrettet til dem. Oven i det er der alle følgevirkningerne. Så jeg håber, at børn med dværgvækst i fremtiden kan få forbedret deres livskvalitet.

Mit håb er, at de kan lege, gå lange ture og spille en masse fodbold – uden for mange smerter.

Som sygeplejerske er det nok altid det, der er kernen i det hele – at dem, vi behandler, får det bedre. Derfor er det virkelig givende for mig at være en del af den proces, der går forud for den behandling, vi giver vores patienter.