Senfølgeklinikken, hvor kleenex’en kom frem

Sussi Egelund Schmidt (tv.) og Berit Schiøttz-Christensen bruger redskaber som ’den kognitive trekant’ i mødet med patienter med senfølger. Modellen fungerer som en visuel beskrivelse af, i hvilken grad de er belastet kognitivt.

”Jeg er nødt til at vælge alting fra for at kunne have en hverdag – eller en nogenlunde hverdag. Det er svært at være så træt. Så energiforladt hele tiden.”

Lene Hagen var Sundheds-IT konsulent. Nu er hun sygemeldt. Hun tog vagter som lægesekretær ved siden af sit fuldtidsarbejde. Det kan hun ikke mere. Hun kan heller ikke længere være frivillig i hjemmeværnet, som ellers var vigtigt for hende.

Hun har senfølger fra corona, der gør, at en simpel aktivitet som at tømme opvaskemaskinen kan trætte hende resten af dagen, og en julefrokost eller samvær med barnebarnet kan slå hende ud flere dage, hvis ikke uger.

Lene Hagen var en af de sidste, der fik behandling på senfølgeklinikken på AUH i oktober 2023, før den lukkede i udgangen af året. Sussi Egelund Schmidt har som sygeplejerske på senfølgeklinikken været helt tæt på patienter med senfølger, der påvirker deres liv betydeligt. Hun har sammen med læge og professor Berit Schiøttz-Christensen skullet udføre korttidssygepleje og været detektiver på et ukendt område. De har stået med spørgsmål som:

”Er det senfølger fra covid eller en hjernetumor?” ”Kan det være en lille blodprop?”
For hvordan ved man, hvordan man skal behandle senfølger fra en ny og relativ ukendt sygdom?

Asfalterede vejen mens de gik
Siden marts 2021, hvor senfølgeklinikken blev oprettet, har klinikken haft over 1.700 patienter, der alle er dukket op med en henvisning fra egen læge. På klinikken har de på tværs af faggrupper afholdt konsultationer, hvor de ud fra et spørgeskema udfyldt af patienten på forhånd kunne spore sig frem til, om patientens symptomer var senfølger fra corona eller noget andet.

Typisk bestod deres udredning og vejledning af to konsultationer med seks ugers mellemrum, hvorefter patienten blev sendt ud til genoptræningsforløb i deres egen kommune. Her får de hjælp til og træning i at leve med senfølgerne – for eksempel at energiforvalte deres tid, så de ikke lægger to belastende opgaver i kalenderen samme dag. Teamet har haft et tæt samarbejde faggrupper imellem og specialiseret korttidssygepleje, hvor sygeplejerskefunktionen på kort tid og få møder skulle undersøge patienten og sætte vedkommende ind i livet med senfølger.

”Det var et ukendt grundlag til at starte med, så vi asfalterede vejen, mens vi gik: Vi gik fra grus og småsten til at stå lidt mere fast på et databaseret grundlag,” fortæller Sussi Egelund Schmidt.

De gjorde en stor dyd ud af at være sikre på, at det lige præcis var senfølger fra covid og ikke alt muligt andet.

”Vi har været nødt til at udelukke andre sygdomme, så vi ikke overser noget ved at sige: ”Det lyder som typiske senfølger.” Det skal selvfølgelig undersøges. Og det er jo dét detektivarbejde og den afdækning, Berit og jeg har lavet på nye henviste,” siger hun.

Efter klinikken er lukket, skal folk ramt af senfølger henvises til genoptræningsforløb i kommunerne af egen praktiserende læge.

Den usynlige sygdom
På senfølgeklinikken har de ikke direkte behandlet patienterne, men de har stået med en diagnosticerende og vejledende rolle.

”Det handler om at få dem til at gå fra magtesløshed til at kunne mestre noget, der er usynligt for andre, og som de ikke kan genkende sig selv i,” siger Sussi Egelund Schmidt.

En undersøgelse fra Statens Serum Institut viser, at 17 pct. af de tidligt smittede i epidemien havde senfølger seks til 12 måneder efter, de blev smittet.

Sussi Egelund Schmidt fortæller, at de ofte havde patienter, der havde det svært i deres nye tilværelse, og at de på klinikken begyndte at operere med et udtryk, når de havde patienter, der var kede af det:
”Kleenex’en kommer frem.”

I det udtryk lå der, at de ikke blot skulle agere sundhedsfaglige over for en patient – de trådte også ind i en vejledende og rådgivende rolle, hvor de kunne forsikre patienterne, at de ikke var alene med senfølger:

”Det er en usynlig sygdom at have senfølger. Så den omverdensforståelse, man ikke får, oplever de pludselig her i klinikken - og det er der, vores klee-nex kommer frem. Og så kan vi sige: ”Jamen, du er ombord på en båd, der ikke er rar at være på, men du er ikke alene. For i senfølgeperspektiv er det her ganske normale symptomer.”

Lene Hagen, der har været i et forløb på Senfølgeklinikken med senfølger fra covid, kæmper netop med den usynlige sygdom. Hun har været sygemeldt fra sit job siden 4. november 2022. Hun har mange symptomer, der er opstået, efter hun blev smittet med covid for anden gang – bl.a. er hun konstant træt, hun bliver øm og får smerter ved kognitiv overbelastning, hun lider af tinnitus, svimmelhed, kvalme og hovedpine, og hun har koncentrations- og hukommelsesbesvær. Det var først ni måneder efter sine første symptomer, at Lene Hagen trådte ind ad dørene til senfølgeklinikken. Hun fortæller:

”Senfølgeklinikken kunne jo forklare mig – faktisk fuldstændig uden jeg næsten havde fortalt noget – hvad jeg led af – og så gav mit forløb pludselig mening.”

Selvom det ikke var en rar nyhed, kunne hun nu finde hvile i sin tilstand:

”Jamen lige først, der blev jeg ramt og tænkte: Hvad nu? Nu kan jeg jo ikke komme op i tid på arbejde. Nu kan jeg ikke ... Og hvordan ser min fremtid ud nu? Men da jeg kørte hjem, fik jeg tænkt det igennem, så gav mit sygdomsløb pludselig mening. Og det fandt jeg faktisk en hvile i.”

Hun fortæller, at det var rart at blive mødt af fagfolk, der har nok information til at vide, hvor invaliderende senfølger er – en tendens, hun ikke ellers ser i samfundet.

En fed streg under tværfagligt samarbejde
Ifølge Sussi Egelund Schmidt og Berit Schiøttz-Christensen har der været en stor udvikling i deres arbejdsgang, fra deres første patient trådte ind på klinikken, til den sidste trådte ud. Og det har i høj grad været på grund af et tæt og tværfagligt arbejde, at de har kunnet udvikle deres konsultationer fra et ukendt grundlag til en mere fast arbejdsgang.

”Det er ikke altid, vi kan samarbejde på denne her måde i en daglig situation, men lige præcis på senfølgeklinikken har vi været meget tætte på hinanden faggrupperne imellem. Og det har været en kæmpe fordel for os,” fortæller Berit Schiøttz-Christensen.

Her var spørgeskemaet også behjælpeligt, fordi de med de fokuserede spørgsmål kunne få patienten til at reflektere over sine symptomer på forhånd. Spørgeskemaet spurgte bl.a. ind til fysiske symptomer, påvirkning af funktionsniveau og livskvalitet, så teamet kunne strukturere en konsultation og hurtigt komme ind til sagens kerne. Spørgeskemaet havde et felt, hvor patienten kunne skrive, hvad der fyldte mest for vedkommende. Hun fremhæver citatet fra en mandlig patient, som ofte var patienternes største frustration:

”Jeg savner mig, som jeg var engang.”

Sussi Egelund Schmidt omtaler sin oplevelse som fagperson på senfølgecentret som en unik oplevelse, hun vil tage med sig videre i sin faglige rygsæk.

”Jeg vil tage med mig, at vi som fagpersoner altid kan gøre noget, selvom vi ikke kan fikse det. Det der med at have redskaber og empati og menneskelighed til at møde det menneske, hvor det nu er. Det vil jeg tage med.”

Fra januar 2024 vil der kun være én fysisk senfølgeklinik tilbage i Danmark. Den ligger på Odense Universitetshospital.