Compassion kan hjælpe forældre til børn med kræft

Antallet af børn og unge, der får kræft, er steget de seneste mange år, heldigvis overlever langt de fleste takket være stadig bedre behandlingsmuligheder. En afgørende forudsætning for børnenes recovery er forældrenes evne til at håndtere og tackle både sygdommen og det at være forældre. Men netop barnets mor og far som mennesker og ikke alene som forældre er der overraskende lidt fokus på.

Camilla Littau Nielsen er tæt på at afslutte sin ph.d., som netop beskæftiger sig med at imødekomme forældres behov, så de i større grad kan hjælpe sig selv og dermed deres barn og hele familien.

”Vi har gode tilbud til børnene som legehelte, hospitalsklovne, skolelærer og en pædagog i legestuen. Men det er meget begrænset, hvad vi kan tilbyde forældrene, som er ekstremt belastede og på flere måder mister sig selv. Når jeg møder forældrene og anerkender deres enorme indsats relateret til at varetage behandling, pleje og omsorg for deres barn og er nysgerrig på, hvem der passer på dem i alt det her, reagerer 90 procent ved at blive enormt kede af det, for det er der ikke rigtig nogen, som gør,” fortæller Camilla Littau Nielsen.

”Det berører mig som menneske, når jeg møder forældre, som oplever ikke at kunne mærke sig selv, eller at der ikke er ’plads’ til dem som hele mennesker. Vi taler jo typisk om behandlingsperioder på flere år, hvor de ikke blot skal overleve men leve. I min forskning er jeg nysgerrig på, hvordan vi skaber en dybere og mere nuanceret forståelse og sprog for dem samt rammer og tilbud, der kan være med til at opbygge mennesker, som er gået følelsesmæssigt i stykker.”

Føler sig alene

Hendes forskning viser, at forældre til børn med kræft ofte føler sig meget alene.

”Forældrepar reagerer ofte forskelligt og kan have svært ved at være der med og for hinanden. Når jeg så kommer og har dem som primære fokus, falder det bare på et enormt tørt sted, for det er de ikke vant til, og derfor reagerer de fleste meget kraftigt. Der bliver ligesom skabt det rum, som de har så stort behov for,” fortæller Camilla.

Et vigtigt fund i projektet er, at indsatser til forældrene skal være fleksible i forhold til familiens uforudsigelige hverdag og baseret på relationel forståelse.

”Forældrene viger som udgangspunkt ikke fra deres barns side, selvom de er følelsesmæssigt udmattede og har hårdt brug for at komme lidt ud af hospitalsstuen. Så standardiserede programmer som yoga hver onsdag eller gruppesamtaler i en patientorganisation udenfor hospitalet duer oftest ikke. Der er behov for individualiserede løsninger, der kan indlejres i og justeres efter familiernes hverdagsøjeblik og kan rumme de mange svære følelser, forældrene har,” siger forskeren og fortsætter:

”Når vi møder forælderen lige nøjagtigt dér i det, der er svært, og hjælper med at skabe opmærksomhed på og anerkendelse af egne reaktioner, giver vi forælderen mulighed for at tage kontrol over situationen. Vi er nødt til at følelsesregulere os selv, før vi kan bistå andre. Det kræver øvelse, men det er muligt med mentale øvelser, da forskning viser, at hjernen kan skabe nye tankemønstre.”

Hjælp med omsorg og kærlighed

Camilla Littau Nielsen er certificeret i Applied Compassion Training ved Stanford Universitet i USA, og den teoretiske referenceramme i hendes ph.d.-projekt er compassion.

”Jeg er meget optaget af, hvordan vi håndterer den megen lidelse, som er en del af hverdagen i børnekræftpraksis. Jeg vil gerne hjælpe forældrene med at identificere og opbygge forståelse for, hvad der trigger deres angst og frygt, og hvordan de kan håndtere de følelser. Det er mit håb at kunne hjælpe dem med konkrete værktøjer til at møde sig selv med anerkendelse, accept og omsorgsfuldhed fremfor fordømmelse og dårlig samvittighed,” siger Camilla Littau Nielsen.

I projektet testes værktøjer, der bygger på principperne for compassion og er tilpasset den enkelte forælder.
”Når vi taler compassion, taler vi om lidelse som et fælles menneskeligt vilkår, og omsorg og kærlighed er det bedste, vi kan sætte ind med, så ingen skal føle sig alene, når de ’slår sig på livet’. Heldigvis oplever familier med et barn med kræft også gode øjeblikke, og vi skal hjælpe dem til at realisere og få øje på disse. Det kan hjælpe til at skabe mere følelsesmæssig balance,” siger forskeren.

Hun håber også at kunne bidrage med konkrete værktøjer til samspillet mellem forældre og sundhedspersonale:

”Den daglige sygeplejepraksis beror på en langvarig og ofte tæt relation og vil godt kunne rumme compassion-’værktøjer’. Compassion kan potentielt øge kapaciteten hos både sundhedspersonalet og familierne til at være med lidelsen og tage ejerskab over situationen gennem fysisk, følelsesmæssig og mental tilstedeværelse,” siger Camilla Littau Nielsen.

Foruden forældreperspektivet handler hendes forskning om de sundhedsprofessionelle på børnekræftafdelinger, som også er i risiko for at udvikle mental og følelsesmæssig udmattelse og udbrændthed.

”Det er sundhedspersonalets vilkår, at dagligdagen går enormt stærkt, hvilket stiller store krav til dem i deres arbejde. De skal håndtere høje følelsesmæssige krav, og havde jeg kunnet lægge et år mere til min ph.d., ville jeg intervenere med compassion blandt personalet også, for der er så stort et potentiale her,” slår forskeren fast.