En fakkel i mørket

Det var en tilfældig sundhedskontrol, der førte til, at 53-årige Pabla Morales nærmest fra den ene dag til den anden fik konstateret akut leukæmi.

”Jeg fik den foreløbige diagnose den 14. februar 2023, den endelige diagnose den 23. februar og så startede jeg på kemo den 7. marts. Så det gik ret stærkt, og man kan vist godt sige, at jeg fik tæppet revet væk under mig,” fortæller hun.

Allerede efter den første kemobehandling blev hun tilbudt at blive matchet med en ambassadør: En erfaren patient, der lignede hende i diagnose, alder og livssituation, som hun kunne tale med og støtte sig til efter behov. Det takkede hun hurtigt ja til.

”Jeg tror, jeg tænkte, at det i hvert fald ikke kunne skade at snakke med en anden, som vidste, hvad det handlede om. Jeg tog faktisk bare imod al den hjælp, jeg overhovedet kunne få,” siger Pabla Morales.

Levet erfaring er nøglen

På Afdeling for Blodsygdomme på Rigshospitalet, hvor Pabla Morales blev tilknyttet som patient, er ambassadørstøtte et fast tilbud til alle patienter eller pårørende til patienter, der enten er nydiagnosticerede med akut leukæmi eller står over for at skulle have en knoglemarvstransplantation.

Tilbuddet er forskningsbaseret og tager afsæt i to ph.d.-projekter: ’Patient ambassador support in newly diagnosed patients with acute leukemia during the course of treatment’ af klinisk sygeplejespecialist og postdoc Kristina Holmegaard Nørskov og ’Caregiver ambassador support in family caregivers of patients with hematological cancers’ af klinisk sygeplejespecialist og postdoc Iben Husted Nielsen.

De er begge ansat på afdelingen og begyndte at forske i emnet, da de identificerede et behov hos afdelingens patienter og pårørende.

”Det er noget, der allerede foregår organisk, når patienterne f.eks. sidder sammen i venterummet eller på behandlingsstuerne. De begynder at tale med hinanden og lærer måske hinanden lidt at kende. Vi oplevede dog, at patientgruppen og deres pårørende faktisk efterspurgte et mere organiseret støttetilbud, hvor de kunne komme i kontakt med andre patienter og pårørende, som de kunne tale med om deres erfaringer,” fortæller Kristina Holmegaard Nørskov.

Netop den levede erfaring som patient eller pårørende er ifølge de to kliniske sygeplejespecialister et nøglebegreb i ambassadørstøtten.

”Det har en enorm betydning for dem, at de kan tale med nogen, der har oplevet det på egen krop, hvad det vil sige at være patient eller pårørende i den her situation. Når det begynder at gå op for dem, hvad det er for et forløb, de skal igennem, er der også mange, der takker ja til tilbuddet. De vil gerne tale med nogen, som allerede har været igennem det, og som er kommet ud på den anden side,” siger Iben Husted Nielsen.

Det rigtige match

Kristina Holmegaard Nørskov og Iben Husted Nielsen har sammen med tre sygeplejersker stået for arbejdet med at implementere og formidle ambassadørordningen som fast tilbud på afdelingen, og det er også dem, der matcher den enkelte patient med en ambassadør.

”Vi har opbygget et helt kartotek af ambassadører, som vi kan bringe i spil. Når vi får en ny patient eller pårørende i forløb, forsøger vi altid at matche dem med en person, som f.eks. ligner dem i alder, livssituation og lignende. Vi spørger også ind til, om der er noget, som patienten eller den pårørende lægger særligt vægt på i forhold til et match,” forklarer Kristina Holmegaard Nørskov. Hun fortsætter:

”Når vi har fundet mulige ambassadører, tager vi fat i dem for at høre, om de er et sted i deres liv, hvor de overhovedet har tid og overskud til at støtte et menneske i livskrise. Nogle af dem har måske meldt sig til ordningen for noget tid siden og kan have skiftet mening efterfølgende, eller måske har deres livsomstændigheder ændret sig siden da. Siger ambassadørerne ja, er det dem, der tager det næste skridt.”
Når først parret er matchet, trækker Kristina Holmegaard Nørgaard og Iben Husted Nielsen sig nemlig fra ligningen. Herfra er ambassadøren primus motor på kontakten mellem de to.

”Vores forskning viser, at ambassadøren bliver nødt til at være den, der driver relationen. Patienterne og de pårørende har typisk ikke selv overskuddet til at række ud, fordi de netop befinder sig i en livskrise, så den opgave hviler på ambassadøren. Derfor klæder vi dem også på via et ambassadørkursus, inden de starter i et forløb, så de kan få nogle værktøjer og tips til, hvordan de kan gribe den svære samtale an,” fortæller Iben Husted Nielsen.

Lidt har også ret

Et ambassadørforløb strækker sig formelt over 12 uger, men kan være både længere eller kortere alt efter lyst og behov. Kommunikationen kan foregå via sms, e-mails, telefonsamtaler eller ved at mødes fysisk og tale sammen.

Det er dog helt op til patienten eller den pårørende, hvor meget kontakt, der skal være – og selv lidt kan gøre en stor forskel.

”Vi havde på et tidspunkt et forløb, hvor ambassadøren efterfølgende var i tvivl om, om det overhovedet havde været en hjælp for patienten. Ambassadøren havde stået for kontakten og sendt sms’er regelmæssigt, men havde ikke rigtig fået nogen respons fra patienten. Da vi talte med patienten efterfølgende, viste det sig, at selvom vedkommende ikke havde haft overskud til at svare, så havde de gemt alle sms’erne, som de tog frem og læste, når tingene var svære,” fortæller Kristina Holmegaard Nørskov.

Man skælder ikke ud på en kræftsyg

For Pabla Morales var samtalerne med hendes ambassadør Henrik Nielsen en kærkommen lejlighed til at få sagt nogle af de svære ting højt.

”Overlever jeg det her? Klarer jeg den? Det har været sådan nogle ting, jeg f.eks. har kunnet tale med Henrik om. Men det var også godt at høre om, hvordan han havde håndteret sin sygdom, og hvad der havde virket for ham, hvordan det påvirkede hans familie og så videre. Noget af det kunne jeg bruge i mit eget sygdomsforløb, f.eks. det her med at holde sig i gang og komme ud, i stedet for at glide ned i et sort hul,” siger Pabla Morales og fortsætter:

”Men det var også bare opmuntrende at tale med én, som rent faktisk var kommet igennem det. Han fortalte mig, at der var et lys for enden af tunnelen. Det hjalp mig, for når nu han havde klaret det, så kunne jeg måske også.”

At samtalerne med ambassadøren giver håb for fremtiden er en tilbagemelding, som Iben Husted Nielsen og Kristina Holmegaard Nørskov i det hele taget ofte får fra patienter og pårørende, som har været igennem et ambassadørforløb.

”De beskriver det som en fakkel i mørket. Der er selvfølgelig aldrig garantier, men det giver dem en tro på, at der kan være et liv på den anden side,” siger Iben Husted Nielsen.

Kristina Holmegaard Nørskov supplerer:

”Samtidig kan det også være en mulighed for dem at få sat ord på nogle af de forbudte tanker. For patienterne kan det f.eks. være risikoen for at dø. For den pårørende kan det f.eks. være at få luft for nogle frustrationer over patienten, som kan være et tabu for mange. Man skælder jo ikke ud på en kræftsyg, heller ikke når de er irriterende,” siger hun.

At sætte pris på hverdagen

Det er dog ikke kun patienterne og pårørende, der har gavn af ambassadørtilbuddet. Forskningen viser nemlig, at også ambassadørerne selv får noget godt ud af forløbene.

Det kan 55-årige Henrik Nielsen bekræfte. Han var ambassadør for Pabla Morales og er nu igen i forløb med en anden patient.

”Jeg meldte mig frivilligt, fordi jeg gerne ville give noget igen som tak for den fantastiske behandling, jeg har fået af vores sundhedsvæsen. Det kræver selvfølgelig noget at være der for et andet menneske, som går igennem sådan noget her, men jeg synes faktisk ikke, det tærer så meget. Jeg får også noget igen,” siger han.

For Henrik Nielsen har forløbene f.eks. hjulpet ham med at huske at sætte pris på hverdagen.

”Jeg tror, det ligger i vores natur som mennesker, at vi bliver blinde, så længe det går godt. Det er først, når der sker et eller andet, f.eks. når vi får kræft eller oplever en anden type krise, at vi opdager, hvor godt vi egentlig havde det før. Nu er jeg heldigvis godt behandlet for min sygdom og færdig med min knoglemarvstransplantation, men det er alligevel godt at blive mindet om, synes jeg.”