Dilemma: Skal patienten udskrives eller blive på hospice?

Mette på 66 år har lungekræft og KOL. Det giver hende svær åndenød og lungebetændelse, som gør, at hun får sværere og sværere ved at komme tilbage til det niveau, hun havde før infektionerne. Oven i det giver åndenøden og kontroltabet hende angst. 

“Hun er som udgangspunkt indlagt på hospice til et lindrende ophold på ca. tre uger, og hun giver selv udtryk for, at hun ønsker at komme hjem igen, hvis hun får det bedre. Det er også planen,” fortæller Bo, der er kontaktperson for Mette.

Roen, trygheden og behandling af lungebetændelsen gør, at Mette får det bedre efter en uge. 

“Vi vurderer tværfagligt, at Mette ikke er døende, og den forventede restlevetid kan være flere måneder. Hun vil gerne være med til at bestemme udskrivningsdatoen. Så vi aftaler at sætte den tre uger fremme. På den måde er der god tid til planlægningen.”

Men Bo kan mærke, at hun ikke har modet og styrken til at komme hjem. Han har en god og tillidsfuld relation til Mette og kommer derfor også med forslag til, hvad der kan gøres, så hun oplever, at udskrivelsen bliver tryg. F.eks. foreslår han, at Mette kan tage hjem på korte besøg og på orlov med en overnatning for at opleve at være hjemme.

“Hver gang orloven nærmer sig, sker der noget i Mettes tilstand. Hendes angst, uro og åndenød tiltager, og hun aflyser orloven og ønsker at rykke datoen for udskrivelsen frem i tiden.”

Han foreslår derfor, at Mette overvejer en plejebolig, hvor hun har personalet tæt på. Det vil Mette tale med sin familie om. 

Mette og Bo aftaler, at en visitator fra kommunen kommer ud på hospicet til en samtale om en plejebolig. Her viser det sig, at Mette ikke har informeret sine pårørende om planerne.

“De bliver derfor meget vrede på mig. De havde indstillet sig på, at Mette skulle være på hospice til livsafslutning og mener, at det var aftalen. For Mette er jo stadig uhelbredelig syg, og hun er angst.”

Der opstår utryghed hos Mette og hendes pårørende. De er nervøse for at skulle ud af de trygge rammer på hospice, som lindrer Mettes åndenød og hendes angst. Og de oplever afmagt over, at de ikke har indflydelse på beslutningen om udskrivelse.

“Indlæggelsen på hospice har givet hende modet til at vende sig mod livet igen. Men trygheden og tilliden afløses nu af en uforudsigelig fremtid i hjemmet eller det uoverskuelige i, at Mette måske skal på plejehjem. Det er svært at stå i som sygeplejerske. For man kan godt få følelsen af, at man påfører dem den lidelse.”

Til mødet ender datteren med at sige, at hun  gerne vil tage plejeorlov og passe Mette i hjemmet, så hun ikke skal i en plejebolig. Men først efter en uges ferie, som hun og hendes mand snart skal på. Hun spørger derfor, om personalet kan udskyde udskrivelsen 14 dage mere.

Bo er tvivl om, hvad han skal gøre? Han synes, det er svært at være skydeskive for de pårørendes vrede og afmagt. Det er også svært at se Mettes angst og utryghed ved tanken om udskrivelse. Han føler, at han svigter hende. Men beslutningen er udskudt gang på gang. Kan personalet udskyde det endnu engang og tage hensyn til ferieplanerne? Eller skal de holde fast i den aftalte dato? 

Kommentar fra Sygeplejeetisk Råd
Selvbestemmelsesretten kommer til kort:

Ud fra et samfundsperspektiv tilbyder et hospice lindrende ophold til mennesker, der har behov for en specialiseret indsats. En tilgang, som tager afsæt i Total Pain-modellen, og dermed ser patienten ud fra et helhedsperspektiv. Denne livsverdenstilgang, med bl.a. mulighed for mere hjemlige rammer, er på nogle måder en kontrast til den systemverden, som rammerne ved en sygehusindlæggelse kan tilbyde. På et sygehus vil der være fokus på nødvendig eller specialiseret behandling, hvorefter man udskrives hurtigst muligt. Det kan betyde højere grad af fremmedgørelse for den enkelte, hvor relationer eller helhedspleje ikke får samme plads.

Bo er derfor magtesløs og ser den intense pleje og behandling smuldre, og selvbestemmelsesretten kommer til kort, der hvor Bo umiddelbart ikke længere kan realisere Mettes ønsker.

I det dilemma ser vi to handlemuligheder. Beslutning om udskrivelse kan tages ud fra en tværfaglig vurdering, hvor andre behov end lægelige kan tale for at forlænge et ophold, f.eks. et eksistentielt behov. Omvendt kan en udskrivelse tilrettelægges, så den forhåbentlig bygger bro fra hospice til et nyt trygt hverdagsliv for Mette og familien - med inddragelse af hjemmesygepleje, egen læge, det palliative team og andre, afhængig af behovet. 

Men uanset hvilken beslutning, der tages, står sygeplejersken ikke alene. Det er det fine i al sygepleje, som er del af en tværprofessionel indsats.

På vegne af Sygeplejeetisk Råd, Birgitte Nielsen og Dorte Tungelund.

Hvad gør Bo og personalet? 

De holder fast i beslutningen om at udskrive Mette, fordi hun ikke længere har et specialiseret behov. 

“Vi udskriver hende til en aflastningsplads i kommunen, mens familien er på ferie,” siger Bo.

Mette var indlagt på hospice i ni uger.

Sygeplejersken er anonym i artiklen. Redaktionen kender vedkommendes rigtige navn og identitet.