HIV rimer stadig på stigma og old news

Jeg har villet passe AIDS-patienter, siden jeg gik i skole i midten af 80’erne og skulle vælge en vej i livet. Det var det, jeg valgte uddannelse og praktiksted ud fra. 

Mange var bange for at blive smittet dengang, også sundhedsprofessionelle. Men jeg var ikke bange for berøringen. Når man er sygeplejerske, skal man kunne holde en hånd, give et klem eller yde personlig pleje uden at være bange for at blive smittet. Jeg havde sådan en lyst til at give de her mennesker, som mange ikke turde røre ved, en værdig slutning på livet. 

Det lykkedes at komme ind i specialet. Jeg valgte min afsluttende praktik i vores sengeafdeling, som på det tidspunkt var landets største afdeling for AIDS-patienter. Og så var jeg så heldig, at de heldigvis tilbød mig et job, da jeg var færdig. 

Nu har jeg været her i 30 år. 

Fra dødelig til kronisk sygdom

Der er sket en del med sygdommen HIV/AIDS på 30 år. 

Da jeg startede i 1994, gik der i gennemsnit to år, fra man begyndte at blive syg, til man døde. Så det, patienterne havde tilbage af livet, var ganske kort. Det var særlig trist, fordi vores patienter var yngre mennesker i 20’erne, 30’erne, 40’erne. Det var en helt anden stemning, der ulmede i afdelingen.

I 1996 kom så den behandling, man kaldte trekombinationsbehandling, som man kunne bekæmpe HIV med. Den behandling betød, at vi stadig har patienter i live i dag, som vi også passede dengang i midten af 90’erne. 

HIV-patienter kunne nu forvente at leve lige så længe som alle andre. Når de tager deres HIV-medicin hver dag, så smitter de ikke mere. Uanset om man stikker sig på en nål, som en person med HIV har stukket sig med, eller har ubeskyttet samleje. Deres livskvalitet og livslængde er ligesom alle andres. 

HIV gik fra at være en dødelig til en kronisk sygdom. Og det sætter selvfølgelig også sit præg på den sygepleje, man yder.

Skam og stigma

Noget af det, som ikke har ændret sig lige så hastigt, det er folks bekymring. Det samme gælder befolkningens fordomme om, hvem det er, der bliver smittet med HIV i dag.

Det bakker en undersøgelse fra Gilead, en amerikansk biopharma-virksomhed, op om. Den har målt befolkningens opfattelse af HIV i Danmark i 2024, hvor 55 pct. af 1.000 adspurgte mente, at HIV og AIDS er en farlig sygdom, og 11 pct. mente, at personer med HIV og AIDS er til fare for samfundet. 55 pct. har valgt kategorien ’ved ikke’ til spørgsmålet om, hvorvidt en person med HIV smitter seksuelt, når vedkommende tager sin medicin. 

På vores afdeling får vi stadig opringninger af folk, der spørger, om de kan risikere smitte, når de har været i kontakt med en person smittet med HIV. Det kan stadig give en ret stor følelse af skam hos dem, der bliver smittet i dag. 

Selv i sundhedsvæsenet hersker der fordomme og mangel på opdateret viden. F.eks. har vi oplevet tilfælde med tandlæger, der er meget bekymrede for, at patienterne kan smitte dem, men vi oplever også manglende viden om sygdommen hos praktiserende læger, i hjemmeplejen og nogle steder på hospitalerne. 

Og det kan patienterne mærke. Især fordi nogle i forvejen er skamfulde eller holder deres sygdom hemmelig. Vi har rigtig mange patienter af vores HIV-positive, som ikke har fortalt nogen, at de har den kroniske sygdom. Det behøver de sådan set heller ikke, for det er ikke det, de kommer til at dø af. De kommer til at dø af alle mulige andre ting, ligesom andre gør.

Andre fortæller det ikke, fordi de kommer fra andre steder i verden, hvor det er et kulturelt tabu, eller fordi de er homoseksuelle, men ikke har fortalt det til nogen endnu. Det betyder, at sygeplejen kommer helt an på hvem, der sidder overfor mig, hvor åbne eller lukkede de er, og hvor de kommer fra i verden. 

Faste patienter og kolleger

Selvom sygdommen ikke længere er, som den var, da jeg satte mig for, at jeg ville passe AIDS-patienter i midten af 80’erne, har jeg haft mange motivationsfaktorer ved at fortsætte i specialet de sidste 30 år. 

Jeg kan godt lide at have patienter, som jeg har kendt i mange år. Jeg synes, det er dejligt at kunne følge dem. Og det er svært, når de forsvinder fra os af forskellige årsager. 

Derudover har jeg nogle kolleger, som har været her i lige så mange år, som jeg har, eller flere. Så vi er et meget fasttømret team, både med sygeplejersker, sekretærer og læger. Det er fantastisk, at vi kender hinanden på den måde, vi gør. 

Mange ting ved mit job motiverer mig. Selve det infektionsmedicinske speciale taler generelt til mig. Der er udvikling i specialet, udvikling i behandlingen, og så det, at jeg synes, det er dejligt at have patienter og kolleger, som jeg har kendt i mange år.