Diabetes: Fra blodsukkerdagbog til monitorering 24/7

Lise Illum sidder og kigger i en blodsukker-dagbog. En diabetespatient har målt sit blodsukker med en fingerprikker fire gange om dagen og skrevet niveauerne ned i en lille notesbog. 

Blodsukkertallene står som perler på en snor, skrevet med den samme kuglepen. 

Det var i 2008, samme år, som diabetessygeplejerske Lise Illum startede på Steno Diabetes Center Copenhagen. I dag føles det fjernt, at hun justerede patienters insulinbehandling med data fra en dagbog.  

”På det tidspunkt fyldte teknologien meget mindre i mit arbejde,” siger hun. 

Diabetesområdet er nemlig et af de områder, hvor teknologien har udviklet sig i topfart – og stadig gør det. Og den nye og effektiviserede teknologi som insulinpumper og sensorer har været med til at ændre diabetessygeplejerskens rolle.

Lægens højre hånd 

Da Lise Illum begyndte at arbejde med type 1-diabetes, så arbejdet en del anderledes ud. 

Hun vejledte patienter om både hypoglykæmi, kost, motion og injektionsteknikker, men havde ikke selvstændige konsultationer med patienterne som i dag.  

Det samme var tilfældet, da Lise Illums kollega Anette Hougaard i 2005 begyndte som diabetessygeplejerske på Rigshospitalets endokrinologisk afdeling. 

”Jeg følte lidt, at jeg var lægens højre hånd. Jeg gjorde patienterne klar, inden de skulle ind til lægen. Jeg underviste i injektionsteknik, tjekkede infiltrater og målte blodtryk,” fortæller Anette Hougaard og forsætter: 

”Det der med at have selvstændige konsultationer, havde vi slet ikke på samme måde, som vi har i dag.”

Mindre patientinddragelse 

Det billede kan Kirsten Lomborg genkende. Hun er professor emerita på Københavns Universitet og ekstern seniorforsker på Steno Diabetes Center Copenhagen.  

I sine feltstudier af konsultationer, hvor patienter med diabetes mødes med en sygeplejerske, observerede Kirsten Lomborg, hvordan sygeplejersker, når de er bedst, udøver deres faglighed som den venlige vidensformidler og nu også coach. 

”Førhen lavede diabetessygeplejerskerne mest vidensformidling. De instruerede og informerede uden at bruge meget tid på at spørge ind til patientens egen viden,” siger Kirsten Lomborg. 

Anette Hougaard mener dog, at hun også førhen brugte tid på at møde patienterne, der hvor de var, men at det i dag er en større integreret del af arbejdet. 

”Det har selvfølgelig udviklet sig, men det har altid fyldt for mig at se patienten, ikke bare som en patient med diabetes, men som et menneske med et liv, hvor diabetes på en eller anden måde skal passe ind,” fortæller hun. 

Mange flere data 

Siden insulinpumper og sensorer i midten af 00’erne for alvor blev implementeret i Danmark, er de kun blevet mere effektive. Pumperne er blevet trådløse, sensorerne tilkoblet en app, og de er mere præcise i deres målinger. 

Og i takt med at flere diabetikere har en sensorbaseret glukosemåler, har diabetessygeplejersker som Lise Illum og Anette Hougaard mange flere data fra patienterne at arbejde med. 

”I starten kunne jeg godt føle mig meget overvældet af alle de her data,” fortæller Anette Hougaard. 

Det har krævet tilvænning, men gjort arbejdet meget nemmere.

”Der er så mange ting, vi kan nu, som vi ikke kunne dengang. Før kunne vi f.eks. ikke se, hvad der skete imellem de målinger, patienten tog. Men på grund af sensoren, kan vi nu trække det data ud og bruge den til bedre at forstå patienten,” siger hun. 

Faciliterende rolle 

Både pumper og sensorer er også blevet langt mere udbredt, siden Lise Illum og Anette Hougaard startede som diabetessygeplejersker. 

Lige nu har 92,2 pct. af børn og unge med type 1-diabetes en insulinpumpe, og ved udgangen af 2026 har alle danskere med type 1-diabetes ret til en sensor. 

Den teknologiske udvikling har betydet, at Lise Illum og Anette Hougaard har fået en mere faciliterende rolle og nu afholder flere kurser. 

”Vi underviser patienterne i at bruge deres apparater, også hvis teknologien svigter, og vi faciliterer, at de møder andre med diabetes, så de kan dele oplevelser og spejle sig i hinanden,” fortæller Lise Illum. 

I de daglige konsultationer har de stadig en vejledende og lyttende rolle, hvor teknologien også kan fylde, f.eks. i form af behandling af data, tekniske udfordringer og alarmer fra apparater. 

Overvældende teknologi

En anden stor opgave for sygeplejerskerne er at lære patienterne at leve godt med teknologien, der for mange kan være overvældende. 

”De bliver konfronteret med deres diabetes 24/7. De bliver hele tiden forstyrret af alarmer og skal forholde sig til sensorkurver og pumper hver gang, de spiser,” fortæller Anette Hougaard og forsætter: 

”Selvom patienterne har teknologi, som kan hjælpe dem, kan det stadig være rigtig svært at leve med diabetes.” 

Flere patienter med diabetes oplever også, at deres sygdom påvirker dem psykisk. Fænomenet kaldes diabetesstress.  

Det ikke en egentlig diagnose, men en betegnelse for en følelsesmæssig bekymring og reaktioner på at leve med diabetes. 

”Vi er blevet meget bedre til at tage snakken om, hvad det betyder at have alt det her teknologi på kroppen. Og selvom patienten måske er velreguleret, så kan de stadig føle, at de ikke gør det godt nok,” fortæller Anette Hougaard. 

Screener for diabetesstress

De seneste år er sygeplejerskerne på Steno Diabetes Center Copenhagen derfor begyndt at bruge et screeningsværktøj til at opfange diabetesstress hos patienterne. 

”Før var vi også opmærksomme på, at nogle patienter havde det svært med at leve med diabetes. Men i dag arbejder vi systematisk med at screene patienter og tilbyder dem gruppeforløb,” siger Anette Hougaard.  
Lise Illum er en af de sygeplejersker, der faciliterer diabetesstresskurserne. 

”Diabetes er en sygdom, man lever meget alene med. Selvom man har venner og familie, vil de aldrig helt kunne sætte sig ind i, hvordan det virkelig er. Derfor er det så vigtigt, at patienterne møder hinanden, så de kan spejle sig,” forklarer Lise Illum. 

Og det giver god mening, at det lige netop er sygeplejerskernes arbejde at screene for og behandle diabetesstress, mener Anette Hougaard:  

”Som sygeplejersker er vi ret gode til at få italesat det, der kan være svært – ikke kun fysisk, men også psykisk.” 

Den venlige coach 

Professor emerita Kirsten Lomborg er enig i, at diabetessygeplejerskens rolle har fået en ny karakter. 

”Diabetessygeplejersken i dag er stadig en vidensformidler, men agerer nu også ’venlig coach’,” fortæller hun. 

Den coachende rolle indebærer ifølge Kirsten Lomborg, at sygeplejersker i højere grad lytter end foredrager overfor patienten. 

”Diabetessygeplejersker er blevet enormt opmærksomme på at skabe en tillidsfuld kontakt til patienterne og etablere det intime rum, hvor de kan snakke sammen, så patienterne kan få den støtte, de har brug for,” fortæller hun. 

Forandringen skyldes ny teknologi, men også at sundhedsvæsenet er blevet mere brugerinvolveret og individualiseret.  

”Mange patienter ved lige præcis, hvad de vil have, og det kræver, at sygeplejersken agerer mere coachende,” siger Kirsten Lomborg. 

Diabetessygeplejerske Lise Illum genkender rollen som den venlige coach:

”Patienterne er blevet eksperter, og vi er i højere grad blevet sparringspartnere.” 

Hvis Kirsten Lomborg skal kigge i krystalkuglen, fortsætter udviklingen i den retning. 

”Folk søger viden på nye måder. Patienter kommer i højere grad ind med egne ønsker og krav. Det kommer til at betyde, at sygeplejersker skal lade deres egen ekspertise spille sammen med patientens ekspertise,” siger hun og pointerer: 

”Jeg tror, vi kommer til at se, at sygeplejersker skal være endnu mere smidige og løsningsorienterede end nu.”