Livssamtalen, der ikke må springes over

 ”Før i tiden var det en stående joke, at hvis vi ikke kunne gøre andet for en meget dårlig patient, så kunne vi da i hvert fald lige give en hæmodialysebehandling, for man skulle jo nødig have et kaliumniveau på over seks, inden man skulle i kapellet,” fortæller Tina Brink Hansen.

Hun smiler skævt, inden hun fortsætter:

”Det kan lyde morbidt, men det var jo nok et udtryk for frustration over, at vi ikke fik talt med patienterne om, hvad de ønskede. Om de rent faktisk gerne ville have, at vi skulle blive ved med at behandle dem, selv når de lå på det yderste.”

Hun har været sygeplejerske i Klinik for Dialyse på Regionshospitalet Gødstrup i 24 år. Da hun tog en master i klinisk sygepleje i 2023, blev hun dog for alvor opmærksom på et tilbagevendende problem i klinikken:  Hvis man ikke får talt om de svære ting, mens tid er, kan man ende i situationer, der føles forkerte for både sygeplejersker og patienter. 

”Jeg har altid været optaget af vores måde at snakke med patienterne på, men som sygeplejerske har jeg desværre også mange gange stået i situationer, hvor jeg har været i tvivl om, om vores måde at handle på faktisk var det, patienten ønskede. Det har naget mig, at vi ofte ikke fik talt om, hvad der var vigtigt for dem,” siger hun.

Da Tina Brink Hansen skulle skrive sit masterprojekt, greb hun derfor chancen for at grave sig dybere ned i den tilgængelige viden og litteratur på området. 

”Det er ikke raketvidenskab, men jeg blev klogere på, hvor stor betydning, det har, at vi husker at tale med patienterne om de svære ting. Ikke kun om døden, selvom den selvfølgelig fylder meget, men f.eks. også om, hvad der giver dem livskvalitet. Hvad det faktisk vil sige at have kronisk nyresvigt, og hvornår konsekvenserne ved behandlingen ikke nødvendigvis står mål med resultatet,” forklarer hun.

Tre behandlinger blev til to

Derfor gør de i Klinik for Dialyse nu en dyd ud af at tale om det svære. I forbindelse med deres behandling bliver patienterne i klinikken tilbudt, hvad Tina Brink Hansen kalder for ”livssamtaler,” hvor de med hjælp fra personalet kan få sat ord på det, der fylder, når man er livstruende syg

En patient, der har fået sådan en samtale, er Annelis Nielsen. Hun har kronisk nyresvigt og bor på Jegindø ved Thyholm. To gange om ugen tager hun turen på cirka en times kørsel hver vej til Klinik for Dialyse på Regionshospitalet Gødstrup. 

Her bliver hendes blod renset for de affaldsstoffer og overskydende væsker, som hendes nyrer ad egen drift ikke kan klare. 

Det er også derfor, hun er kommet i dag, hvor Sygeplejersken er på besøg i klinikken. På hospitalsstuen lyder der en konstant lavmælt brummen fra dialysemaskinerne, sporadisk afbrudt af bløde bip: Lyde, der indikerer, at der bag afskærmningerne, der skal give patienterne lidt privatliv, allerede er flere behandlinger i gang. 

Dialysen varer cirka fire timer hver gang. Nyresvigtspatienter får normalt hæmodialyse tre gange om ugen, men ligesom de fleste andre nyrepatienter, bliver Annelis Nielsen meget træt af behandlingen. Fordi hendes sygdomsstadie indtil videre tillader det, har hun derfor fået lov til at nøjes med to. 

Sådan vil det ikke blive ved med at være, for kronisk nyresvigt er en fremadskridende sygdom. Før eller siden vil hendes nyrefunktion blive så dårlig, at det ikke længere slår til med to ugentlige behandlinger. Men så længe hun kan, er det vigtigt for Annelis Nielsen, at hun stadig har tid, energi og overskud til andre ting i sit liv.

”Jeg er glad for, at jeg har fået talt med personalet om, hvad der er vigtigt for mig. Ja, i det hele taget er jeg glad for, at jeg har fået talt med nogen. Min familie kan jeg slet ikke snakke med om det her. De lukker i og bliver utilpasse, hvis man prøver at tale om sygdom, død og den slags,” fortæller Annelis Nielsen.

Skemaspørgsmål som isbryder

Men det er ikke kun pårørende, der udfordres af tunge samtaler om liv og død. Efter at have talt med flere af sine kolleger om emnet, blev det klart for Tina Brink Hansen, at mangel på værktøjer og berøringsangst hos sundhedspersonalet var en primær årsag til, at de svære patientsamtaler før kun blev taget sporadisk.

”Vi er sygeplejersker, men vi er jo også bare mennesker, der helst ikke vil sige noget forkert. Mange af sygeplejerskerne gav udtryk for, at de ikke rigtigt vidste, hvordan de skulle gå til de her samtaler. Selv når patienterne selv gav bolden op, formåede de langt fra altid at gribe den og udnytte muligheden til en snak, selvom vi faktisk er forpligtede til det,” siger hun.

Med opbakning fra ledelsen og Tina Brink Hansen som primus motor blev en plan derfor sat i værk: En konkret målsætning om at tilbyde livstruende syge patienter en livssamtale i klinikken, så tidligt i forløbet som muligt. Efter den første samtale skal patienterne inviteres til en ny samtale minimum en gang om året, dog altid med det individuelle behov for øje. 

”Vi har lavet en arbejdsgang for, hvordan vi dokumenterer samtalerne og hvordan vi planlægger dem, så vi f.eks. ikke har 10 livssamtaler på en enkelt dag. Vi har f.eks. også haft gruppearbejde og temadage, og vi har fået inspirationsoplæg fra dialyseklinikken på Aalborg Universitetshospital, hvor de har arbejdet målrettet med svære samtaler i et stykke tid,” fortæller Tina Brink Hansen.

Løsningerne var langt hen ad vejen lavpraktiske – men de virkede. Sygeplejerskerne fik bl.a. et samtaleskema, som de især i starten kunne læne sig op ad, når de skulle gennemføre de tunge snakke med patienterne.

”Det gav sygeplejerskerne en afstivning og f.eks. samtaleskemaet gav dem nogle spørgsmål at gå ud fra. Det var en mulighed for at være ærlig, bryde isen og sige: ’Ja, du må undskylde, hvis jeg virker lidt usikker, men det her er faktisk også nyt for mig, så jeg kommer måske til at sidde og skele lidt til det her stykke papir.’ Det gjorde det nemmere at tage hul på snakken,” forklarer hun.

Svært at finde ordene

Julie Marie Jakobsen er enig. Hun er også sygeplejerske i Klinik for Dialyse og ligesom Tina Brink Hansen oplevede hun, at det ikke altid var lige nemt for hende at gå ind i de tunge samtaler.

”Nogle gange har jeg stået i situationer med patienter, jeg ikke kendte så godt, hvor jeg burde tage en alvorssnak. Måske fordi, der har været forværring i deres tilstand eller andet, der lagde op til, at det var mig, der burde tage den samtale. Men jeg vidste ikke altid hvordan,” fortæller hun.

Med samtaleskemaet fik Julie Marie Jakobsen nogle konkrete formuleringer, hun kunne bruge i de situationer, hvor ordene ikke kom af sig selv, og det blev lettere for patienterne at tale om tingene.

”Mange af patienterne har allerede gjort sig en masse overvejelser om det, der er svært, men det kan være vanskeligt at finde ud af, hvordan de får sagt det højt. Når vi får sat ord på det sammen, får de nogle værktøjer, de kan bruge. Ikke kun over for os, men især også over for deres pårørende,” siger Julie Marie Jakobsen. Hun tilføjer:

”Der kan virkelig være stor forskel på, hvor meget de snakker om det derhjemme. Og også på forståelsen hos de pårørende i forhold til, hvor træt man bliver, når man er nyresyg, og hvor meget det faktisk fylder i ens liv.”

Hjælp til pårørende og hjemmepleje

Netop fordi det kan være vanskeligt for patienterne at tale med de pårørende om, hvordan de har det, tilbyder man i Klinik for Dialyse, at de pårørende kan være med til livssamtalen – eller at patienterne kan få en kopi af samtaledokumentationen med hjem.

”Jeg havde f.eks. en patient, som syntes, det var rigtig hårdt at skulle forklare sin familie, hvordan han havde det. Han fik en udskrift af samtalen med hjem, som han kunne give familien, så de kunne læse det i stedet. Det var han rigtig glad for,” siger Tina Brink Hansen.

Nogle gange kopierer sygeplejerskerne også samtaledokumentationen over i deres korrespondance med f.eks. hjemmeplejen.

”Det er selvfølgelig altid med patientens accept, men af og til kan der jo også være ting i forhold til deres ønsker, som er vigtige for hjemmesygeplejerskerne at vide. Det handler om at sikre, at patienterne har så meget livskvalitet som muligt – og derfor tager vi snakken hver gang, der sker en væsentlig ændring.

Svesken på disken

Selvom sygeplejerskerne aldrig prøver at tvinge patienterne til at tale om noget, de ikke ønsker at tale om, så er det vigtigt, at de træffer beslutninger om deres liv og behandling ud fra et oplyst grundlag, fortæller Tina Brink Hansen.

”Vi prøver altid at være nænsomme. Med det sagt, så har vi en ”svesken på disken” tilgang til samtalerne. At vi skal være ærlige om, at når man er kronisk dialysepatient, så kommer der et tidspunkt, hvor ulemperne ved behandlingen kommer til at være større end gevinsten,” siger hun og fortsætter:

”Hvornår den skillevej kommer, er til gengæld meget individuelt. For én patient kan det være, at vi skal stoppe med at behandle, når han ikke længere kan køre motorcykel, fordi det er det, som gør livet værd at leve for ham. For en anden patient kan hvert eneste ekstra minut, de får, være behandlingen værd. Men vi ved det ikke, før vi taler med dem om det.”