Sygeplejersken
Endometriose: Vi mangler viden
Kvindesygdomme, herunder endometriose, er kommet på dagsordenen politisk og i medierne. Nu skal sundhedsvæsenet følge med. Sygeplejerske Helle Ring-Knudsen har arbejdet med endometriose i 15 år, og hun håber på mere viden om og interesse for den invaliderende kvindesygdom.
Sygeplejersken 2026 nr. 1, s. 15-17
Af:
Mathilde Nyfos Ebbesen
Foto:
Sygeplejerske Helle Ring-Knudsen håber på mere viden om endometriose. Foto: August Vinther
Det klistrer sig fast til organerne. Vævet. Som minder om slimhinden i livmoderen, men sidder uden for og ikke inde i den. Det vokser sig fast til organer, det ikke skal vokse fast til. Urinblæren, tarmene, æggestokkene. Det skaber betændelseslignende tilstande. Og så gør det pokkers ondt.
Endometriose rammer én af 10 kvinder, men kun 2 pct. har fået diagnosen ifølge Endometriose Fællesskabet. Og så tager det 4-11 år at få diagnosen stillet. Sygdommen er en af mange kvindesygdomme, der er blevet overset i forskningen. Men nu sker der noget på Christiansborg og i regionerne. Kvinders sundhed er kommet på budgettet.
Det er dog ikke alle steder, endometriose er blevet overset i årtier. Sygeplejerske på Gynækologisk Klinik på Rigshospitalet Helle Ring-Knudsen har beskæftiget sig med sygdommen, før den blev moderne.
Sygeplejersker underviser
Endometriose er væv, der sidder uden for livmoderen. Det minder om slimhinden, fordi det bløder, når man har menstruation - og så vokser det rundt om og ind i organer, så det i de slemme tilfælde kan betyde, at man skal operere. Symptomerne tæller bl.a. voldsomme smerter ved menstruation, samleje, vandladning og afføring.
”Vi har patienter, der skal have fjernet et stykke tarm, fordi vævet er vokset ind i tarmvæggen. Eller blærevæggen. Patienter, hvor nyren er stået af, fordi urinlederne er blevet klemt af,” fortæller Helle Ring-Knudsen.
Hun blev ansat på afdelingen i 1991, og siden 2011 har Rigshospitalet opereret de sværeste tilfælde af endometriose, og disse patienter har været Helle Ring-Knudsens primære. Mange af dem har ventet længe på en diagnose, og de mangler viden om at leve med den. Det hjælper Helle Ring-Knudsen og de andre sygeplejersker patienterne med:
”Vi taler med dem om både det psykiske og det fysiske. Helheden. Om deres familie, hvordan det fungerer derhjemme, om det påvirker parforholdet, seksualiteten? Men også, hvad de selv kan gøre mod smerterne og trætheden.”
Hun har konsultationer med patienter og er underviser i Rigshospitalets tilbud ’ENDO-VIDEN’, et tilbud til patienter med endometriose og deres pårørende. Desuden kan patienter tilknyttet afdelingen ringe ind til sygeplejerskerne to gange om ugen med spørgsmål om deres endometriose. Og så underviser hun som den eneste sygeplejerske i ’guidet egenbeslutning’ –en personlig samtale med patienter, der skal vejledes til at tage beslutninger, når det gælder deres sygdom.
Og der er brug for vejledningen. For der findes ikke en behandling, der helbreder sygdommen endnu. Den kan kun lindre den.
Ingen behandling
Endometriose er kendt som en underprioriteret sygdom. Man ved endnu ikke, hvorfor den opstår, eller hvordan man behandler den medicinsk – kun hvordan man hindrer sygdommen i at udvikle sig, med bl.a. hormonbehandling og evt. suppleret med operation. Så mere forskning er et stort ønske, fortæller daglig leder i Endometriose Fællesskabet, Anne Hovmøller.
”Vi mangler forskning, fordi vi mangler at finde ud af, hvorfor man får endometriose. Så vi mangler både en forklaring og en ordentlig behandling,” siger hun og fortsætter:
”I mellemtiden ønsker vi fokus på de ting, man godt kan gøre, og en anerkendelse af, at endometriose er en sygdom, som skal tages alvorligt.”
Der er nemlig store diagnoseforsinkelser. Og så er der i medierne en gennemgående fortælling om, at kvinder med endometriosesymptomer, som ofte ligner menstruationssmerter, ikke bliver taget seriøst, når de går til egen læge. Den kritik svarer Maria Krüger, formand i Dansk Selskab for Almen Medicin på. Hun er ked af, at kvinder ikke føler sig taget seriøst.
"Vi har et ansvar for at være opdateret på viden, når vi er læger og har patientansvar,” slår hun fast og fortsætter:
“Men man kan ikke vide alt om alt. Heller ikke praktiserende læger. Så når man bliver mødt af nogle problemstillinger, som man ikke er opdateret på, eller møder symptomer, man ikke kan forklare, så skal man henvise videre til et speciale. Det tænker jeg, at de fleste gør.”
Og det er bl.a. hos Helle Ring-Knudsen, man så kan ende.
Viden skal ned gennem lagene
På Rigshospitalet glæder Helle Ring-Knudsen sig over, at der er millioner på vej til kvindesygdomme. Hun ønsker sig også mere forskning, mere behandling – og flere der tager patienter med endometriose alvorligt.
”Endometriosepatienter har et ry for at være nogle besværlige patienter. De har altid ondt, og der er ikke nogen hurtige løsninger til at hjælpe dem. Men der er bare mange af dem, der er rigtig syge,” fortæller hun.
Helle Ring-Knudsen glæder sig over at kunne give de her patienter, der ikke har megen behandling at læne sig op ad, værktøjer til at leve bedre med deres endometriose. Og så håber hun, at viden bevæger sig ned gennem alle lag i sundhedssystemet.
Læs de andre artikler i dette tema:
