En prisværdig indsats for pårørende til patienter med organsvigt

I foråret 2024 holdt to kliniske sygeplejespecialister, Janni Mendahl og Henriette Heilmann, et oplæg til et sygeplejersymposium på Herlev og Gentofte Hospital.

Oplægget handlede om palliation til medicinske organsvigtspatienter og deres pårørende, og i auditoriet sad en kvinde, som selv er pårørende til en organsvigtspatient.

Hun følte sig set og forstået som pårørende – noget hun hidtil ikke havde oplevet før. Det gjorde, at hun indstillede de to oplægsholdere til Nyreforeningens Nyrepris.

En ekstraordinær indsats

Nyreforeningen uddeler hvert år Nyreprisen til professionelle sundhedsaktører, der har gjort noget ekstraordinært for nyresyge og deres pårørende, og i maj 2025 var det netop Janni Mendahl og Henriette Heilmann, der endte med at løbe med prisen.

Nyreforeningen tildelte dem prisen på baggrund af de to sygeplejespecialisters pilotprojekt om de psykiske belastninger, som pårørende til patienter med organsvigt oplever.

Foreningen skriver i deres begrundelse, at Janni Mendahl og Henriette Heilmann modtager prisen for at "sætte fokus på en gruppe, der sjældent står øverst på dagsordenen – de pårørende.”

Den kvindelige pårørende, som indstillede Janni Mendahl og Henriette Heilmann, skriver blandt andet i sin indstilling, at ”det var en befrielse at høre deres oplæg og mærke, hvordan deres indsigt og engagement skabte genklang i mig. For første gang følte jeg mig set og forstået på en helt anden måde, end jeg tidligere har oplevet.”

”Det var meget, meget, meget rørende at få sådan en pris,” fortæller Janni Mendahl, der nu underviser sundhedspersonale i palliation, herunder kommunikation med patienter og pårørende.

Pårørende i kontroltårnet

Pilotprojektet tager udgangspunkt i interviews med 14 pårørende til medicinsk organsvigtspatienter i specialiseret palliativ enhed på Herlev Gentofte Hospital.

Der er ikke tale om officiel eller publiceret forskning, men Janni Mendahl fortæller, at pilotprojektets fund har givet blod på tanden i forhold til at opstille et større projekt. 

Der er dog endnu ikke er truffet en beslutning om, hvorvidt der skal søges fondsmidler til det, eller om hvornår et større projekt igangsættes.

Igennem samtalerne med de pårørende har Henriette Heilmann og Janni Mendahl kortlagt gennemgående temaer i de pårørendes liv.

"Samtlige pårørende, vi har snakket med, fortæller om en følelse af at sidde i et kontroltårn og skulle holde øje med det hele. De brænder simpelthen ud, fordi de er så udmattede,” fortæller Janni Mendahl. 

Et andet tema er de pårørendes usikkerhed over sundhedsvæsenets forventninger til dem. 

De føler sig fortvivlede og kan ikke regne ud, hvad deres opgave er.

”De vil så gerne være gode pårørende, men de ved bare ikke hvordan,” siger Janni Mendahl.

En overset gruppe

For Janni Mendahl var det åbenlyst at tage fat i lige netop de pårørendes belastning i sygdomsforløb med medicinsk organsvigt.

"I modsætning til for eksempel kræftpatienter og deres pårørende er der ikke skrevet særligt meget om, hvordan det er at være pårørende til en med medicinsk organsvigt."

Og hvor både patienter og pårørende til et kræftforløb i høj grad bliver guidet igennem behandlingen, er et medicinsk organsvigtsforløb ikke lige så struktureret. 

”Ofte oplever patienter et sygdomsforløb, som er præget af akutte indlæggelser og flere ambulante kontakter,” fortæller hun.

Det lange og usikre sygdomsforløb betyder ofte overbelastning og fortvivlelse for de pårørende.

"De glemmer sig selv, fordi de er nødt til at bruge al deres energi på de syge,” siger Janni Mendahl.

Kommunikation er nøglen

Efter pilotprojektet med de 14 interviews begyndte Janni Mendahl at bruge projektets fund i sin undervisning. 

Hun underviser sundhedsfagligt personale i, hvordan man kan hjælpe de pårørende på vej, og det handler blandt andet om klar kommunikation.

”Som sygeplejerske er man jo uddannet i at løse problemet, men jeg underviser i at ledsage igennem livet med sygdom som et vilkår,” fortæller Janni Mendahl.

I fremtiden håber Janni Mendahl, at der kan skabes en ny og mere systematisk måde at hjælpe de pårørende igennem turbulente sygdomsforløb.

Da de to specialistsygeplejersker modtog Nyreprisen tilbage i maj, var der én særlig ting, der rørte Janni.

”Vi havde gjort noget, som fik en pårørende til at føle sig set. Det føltes bare rigtigt at bruge sin tid på. De pårørende forventer jo ikke, at vi løser alt – de vil bare gerne ses. Vi kan ikke fikse det hele, men vi kan ledsage dem,” fortæller hun.