Nyhed
Systemstress forværrer Helles lidelser
Det er hårdt at være alvorligt syg – men for mange kan det være næsten lige så hårdt at slås med myndighederne om at få sin sygdom anerkendt. Det kan Helle Aagaard Petersen skrive under på.
Publiceret:
1. oktober 2024
Senest opdateret:
1. oktober 2024
Foto:
CARSTEN LORENZEN
”Til salg” står der på skiltet ved Helle og mandens hus i Biersted. Planen er at flytte i bofællesskab med noget familie for at få mere overskud i hverdagen. Men det bliver næppe i Jammerbugt Kommune, som Helle har mistet tilliden til.
- Min sag er gået i stå, fordi der mangler sagsbehandlere i kommunens Jobcenter. De er langsomme til at indhente oplysninger, langsomme til at sende oplysninger videre og i det hele taget gøre noget i min sag, fortæller Helle Aagaard Petersen. Hun forsøger at få samlet de nødvendige oplysninger til en ansøgning om førtidspension.
Hun er uddannet sygeplejerske i 2007 og blev ansat på Reumatologisk Afdeling i Aalborg. Skæbnens ironi ville, at hun selv blev ramt af alvorlig gigt i rygsøjlen, og i 2014 fik hun ret til fleksjob.
Hun kunne ikke få ansættelse som fleksjobber i Region Nordjylland, så hun fik job i Jammerbugt Kommune. Her har hun arbejdet i næsten ti år på nær en kort afstikker til SIND, hvor hun var sekretariatsleder i Aalborg. I kommunen arbejdede hun ikke med direkte sygepleje, men med administration, it og procedurer.
- Jeg er god til at organisere ting, overskue store datamængder og putte ting i kasser. Så jeg har ryddet op i it, tilrettet procedurer, lavet pjecer og vejledninger. Det er ikke alle vores sygeplejersker, der er lige gode til at finde ud af en iPad, griner Helle Aagaard Petersen.
Helbred forværret
Desværre blev helbredet værre. Gigten har i en periode tvunget hende i kørestol, som hun dog har trænet sig ud af. Der er kommet flere autoimmune sygdomme til – først colitis ulcerosa, blødende tyktarmbetændelse, der giver voldsomme smerter og en masse toiletbesøg. Og for to år siden fik hun konstateret angioødem – nærmest en form for dybtsiddende nældefeber.
- Mit sidder i halsen og betyder, at jeg har lufthunger mange gange. Mange får angst, når de får et anfald, men jeg ved heldigvis, hvem jeg skal ringe til, og hvilken medicin jeg skal tage.
Bureaukrati
Helle Aagaard Petersen bruger mange timer på at samle informationer, sende mails og rykke for svar.
Foto:
CARSTEN LORENZEN
Alene i august i år er hun på grund af vejrtrækningsproblemerne tre gange blevet tilbudt akut indlæggelse, som hun dog har afslået.
- Jeg har vurderet, at jeg med inhalation af adrenalin, brug af auto-c-pap-maskine og opstart af prednisolon har kunnet håndtere situationen hjemme, fortæller Helle Aagaard Petersen.
Hun har også adrenalininjektioner liggende, som familien er instrueret i at bruge. Men arbejdet har hun været nødt til at opgive.
- Mine kolleger var utrygge – det skal de selvfølgelig ikke være. Min chef ville egentlig gerne beholde mig de timer, jeg nu kunne arbejde. Men det kunne ikke fungere, at hun aldrig vidste, hvornår jeg kunne arbejde, eller hvornår hun kunne kontakte mig.
Tænk på dig selv
Samtidig forsøgte alle omkring hende at overtale hende til at tænke lidt mere på sig selv og sit helbred.
- Jeg var for syg, jeg ville bare ikke selv indse det. Men mange – både leder, sagsbehandler, tillidsrepræsentant, læge, psykologer og venner og familie – slog ring om mig for at fortælle, at jeg skulle sætte mig selv først, siger Helle Aagaard Petersen.
I dag kan hun godt se, at de har ret, og de egentlig bare forsøgte at give hende omsorg. Derfor har hun nu opgivet drømmen om at vende tilbage til arbejdsmarkedet i bare nogle få timer. I stedet må det hedde førtidspension.
I dag er hun på ledighedsydelse for fleksjobbere. Det er 89% af dagpenge. Men det er en belastning hele tiden at skulle forholde sig til Jobcentret, gå til møder, sende dokumentation og samtidig leve med risikoen for igen at skulle i jobprøvning eller andre afklaringsforløb.
- Jeg må ikke blive stresset. Det risikerer at forværre min tilstand. Jeg har brug for ro, så jeg kan tage mig af mit helbred, min familie og mig selv. Som min læge siger, så skal jeg fokusere på livskvalitet, siger Helle Aagaard Petersen.
Den kringlede vej stresser
Men det kræver, at hendes sag flytter sig. Hun har brug for, at sagsbehandleren i Jammerbugt Kommune får samlet alle oplysninger sammen. De skal så sendes til sundhedskoordinatoren i Socialmedicinsk Enhed i Region Nordjylland. Her skal det vurderes, om der er noget arbejdsevne tilbage at hente – eller måske behandlingstilbud, der endnu ikke er afprøvet. Det er der ifølge Helles læger ikke. Så for hende er der ikke nogen tvivl.
Ture med temperament
- Nogle gange tager jeg mit temperament og går en tur i Store Vildmose, fortæller Helle Aagaard Petersen, der i det hele taget bruger meget tid på gåture og anden træning.
Foto:
CARSTEN LORENZEN
Socialmedicinsk Enhed skal derefter sende sagen tilbage til kommunen, hvor rehabiliteringsteamet så skal indstille til førtidspension, inden Pensionsnævnet kan vurdere, om grundlaget er på plads. Der sker bare ikke rigtig noget.
- Nu har de siden april lovet at sende oplysningerne til sundhedskoordinatoren. Men der er en ubesat stilling i teamet i jobcentret, så min sagsbehandler har dobbelt så mange sager. Og der kommer tidligst en ny medarbejder næste år, fortæller Helle Aagaard Petersen.
Hun har talt op, at hun på et tidspunkt måtte ringe 15 gange på tre uger, før det lykkedes at komme igennem til sagsbehandleren.
- Det presser mig og gør det svært at passe på helbredet. Bekymringerne fylder, og det bliver svært at se fremad.
Få professionel hjælp
I et nærmest desperat forsøg på at fremme sin sag har Helle nu brugt en undtagelsesbestemmelse og søgt om det, der hedder ”Førtidspension på det foreliggende grundlag”. Men det kan jo også tage tid – og udfaldet er mere usikkert, end hvis alle oplysninger er samlet på korrekt vis.
Nu har hun et råd til andre, der står overfor en sygemelding, der risikerer at blive langvarig:
- Få professionel hjælp til din sag!
PS: I skrivende stund ser det ud til, at sagen efter mere end fem måneder netop er blevet sendt videre fra Jammerbugt Kommune. Nu venter så Socialmedicinsk Enhed, kommunen igen og endelig Pensionsnævnet. Det er hårdt arbejde at være syg.
Helles helbred
Helles ansøgning om førtidspension bygger på flere autoimmune sygdomme, der mere eller mindre påvirker hinanden:
Rygsøjlegigt - med udstråling til nakke, bækken, hænder og fødder. Giver stærke smerter og en overgang betød det, at Helle sad i kørestol
Colitis ulcerosa – en kronisk betændelsestilstand i tyktarmen. Symptomerne kan være: Blodige og hyppige afføringer (diarré), almen utilpashed, ubehag i maven, blodmangel (anæmi), træthed. Operation og stomi kan blive nødvendig. Kan medføre bl.a. andre betændelsestilstande, leversygdom, knogleskørhed og nyresten.
Angioødem - viser sig som hævelser under huden eller under slimhinden. Angioødem svarer til ”nældefeber dybere i huden”. Symptomer er hævelser på hovedet og halsen, særligt ansigt, læber, mund, tunge og strube. Advarselstegn er en følelse af en ”klump i halsen”, hæshed, synkebesvær og åndedrætsbesvær. Da sygdommen hurtigt kan udvikle sig, er det vigtigt hurtigt at søge lægehjælp.
Kringlet vej til førtidspension
For at få førtidspension skal din arbejdsevne være varigt nedsat. Inden du kan få førtidspension, skal kommunen finde ud af, om du ved hjælp af ressourceforløb, revalidering eller andre beskæftigelsesrettede tilbud kan komme tilbage til arbejdsmarkedet.
Den kommunale sagsbehandler sidder som ”edderkoppen i spindet”. Herfra koordineres og samles sagen.
Kommunens tværfaglige rehabiliteringsteam skal give indstilling i alle sager om ressourceforløb, fleksjob og førtidspension. Kommunen kan i disse sager alene benytte sundhedsfaglig rådgivning og vurdering fra en regional klinisk funktion og den praktiserende læge.
Den praktiserende læge skal løbende inddrages og orienteres i patientens sagsforløb i kommunen.
Kommuner og regioner har etableret et samarbejde - sundhedskoordinatorfunktion i Socialmedicinsk Enhed, som repræsenterer regionen i teamet. Sundhedskoordinator er oftest en læge. Formålet er at sikre kommunen en entydig og koordineret adgang til rådgivning og vurdering i det regionale sundhedsvæsen.
Kommunen træffer afgørelse i sagen på baggrund af rehabiliteringsteamets indstilling.