Én alvorlig sygdom – to livsperspektiver

På verdensplan er der i dag udført flere end 80.000 hjertetransplantationer (1). I Danmark foretages hjertetransplantationer på Rigshospitalet (RH) og på Skejby Sygehus (ibid.). Patienter bosiddende i Syddanmark, hvor denne undersøgelse har sit afsæt, refererer til Rigshospitalet (RH).

Efter en lokal vurdering i Hjertesvigtklinikken på Odense Universitetshospital (OUH) henvises patienten til udredningsforløb på RH. Her træffes afgørelse om patientens egnethed til hjertetransplantation (HT), og hvorvidt patienten er kandidat til ventelisten (2), se boks 1.

Antallet af velegnede donorhjerter sætter imidlertid en begrænsning for transplantationsaktiviteten.

Det er således et vilkår for kandidater til hjertetransplantation (HT) og deres familier, at de må opleve ventetid. Ventetid i udredningsfasen, ventetid hvis patienten vurderes "for god" og må afvente yderligere forværring af tilstanden og ventetid på aktiv liste på et egnet donorhjerte.

Når patienten er på listen til HT, er ventetiden alt fra dage til uger, måneder og år, se boks 2 side 64. Ventetid på donorhjerter er et vilkår, vi ikke kan ændre på, men vi kan som fagpersoner rette opmærksomhed mod, hvordan ventetiden opleves af dem, som er berørte af den.

Markant uvished hos patienter og partnere

Adskillige studier indikerer, at ventetiden på HT er en sårbar og yderst krævende fase for patienterne. De oplever gennemgribende forandringer i deres hverdagsaktiviteter, sociale liv og deres fysiske og psykiske kapacitet. Ventetiden kendetegnes ved gradvis symptomforværring, der indebærer hyppige og til tider langvarige hospitalsindlæggelser.

Uvished og bekymringer for familie, arbejdssituation og økonomi fylder. Social isolation, manglende kontrol over eget liv og følelsen af afhængighed af andre er ligeledes dominerende.

Hertil kommer bekymring for, om et egnet donorhjerte kommer i tide, om det nye hjerte vil være velfungerende, og om det nye hjerte vil ændre personligheden.

De psykiske stressfaktorer er markante hos denne gruppe, og der ses en hyppig forekomst af depression (3,4). Et studie antyder, at ikke alene patienters, men også familiers oplevelser og psykiske status i prætransplantationsperioden har betydning for deres udbytte af transplantationen (5).

Det er dog sparsomt med studier, der sætter fokus på de pårørendes perspektiv.

Et studie beskriver stressfaktorer hos 85 partnere til patienter på venteliste til HT. Størsteparten (55 patienter) oplever et højt stressniveau.

Uvished, manglende kontrol i livet og manglende indflydelse på adgangen til donororganer er markant. Herudover er partnerne generelt bebyrdet af hverdagslivets gøremål og som omsorgsyder for deres svært syge partner (6).

Tendensen i sundhedsvæsenet i dag går mod en øget interesse for familiens aktive rolle i omsorgsarbejde. Når familien tildeles større ansvar for sundhedsopgaver, kan dette ansvar medføre så store krav og belastninger, at den nærtstående, der yder omsorg for den syge, selv bliver sundhedstruet.

Sygdom er således et familieanliggende (7). Jf. "Anbefalinger til sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge" (8) er der en fordring til de professionelle omsorgsydere om at finde frem til familiens udfordringer, ressourcer, behov og ønsker i relation til livet med sygdom og at klæde familien på til at løfte opgaven, se boks 3.

Ingen studier med fokus på både patientperspektiv og partnerperspektiv blev fundet.

Hensigten med denne undersøgelse foretaget i 2014 var derfor at opnå større indsigt i, hvordan såvel patienter som partnere tilknyttet hjertesvigtklinikken OUH oplevede livet i prætransplantationsfasen, deres udfordringer og deres behov for støtte i denne periode.

Interview med både patient og partner

Systemteori danner ramme for undersøgelsen. Her forstås verden i en relationel sammenhæng. Man påvirker og påvirkes, hvorfor ændringer hos et familiemedlem påvirker hele familien og de indbyrdes relationer (9).

Det kvalitative forskningsinterview blev vejen til at få adgang til oplevelser, tanker og forestillinger hos såvel patient som partner. Interviewene blev gennemført med afsæt i en semistruktureret interviewguide.

Med inspiration i den familiefokuserede terapeutiske samtale tilstræbtes anvendelse af cirkulære udforskende spørgsmål (7). Det var ønskeligt at få indsigt i såvel patient- som partnerperspektiv.

Spørgsmålene afsøgte endvidere de to parters tanker om hinandens forestillinger og opfattelser, se boks 4 side 66.

Patient og partner blev interviewet individuelt med baggrund i, at de mere eller mindre tilsigtet kunne påvirke hinandens svar. Hvert interview varede i gennemsnit 60 minutter.

Det blev optaget digitalt, transskriberet fuldt ud og tematiseret med afsæt i S. Kvales meningskondensering (10).

Tre patienter (to mænd og en kvinde) tilknyttet hjertesvigtklinikken OUH, som alle var i prætransplantationsfasen til HT, og deres partnere blev interviewet. Fordelingen blandt partnere var to kvinder og en mand.

Prætransplantationsfasen defineres her som fasen fra henvisning til vurdering på RH og til selve transplantationen. Samtlige patienter havde været til en eller flere vurderinger på RH. Ingen var endnu på listen til HT.

Fokus på specifikke udfordringer

Fælles såvel som mere specifikke temaer for patient- og partnerrolle kunne udledes af svarene.

I det følgende beskrives udvalgte resultater med overvejende fokus på de specifikke udfordringer, der knytter sig til henholdsvis patient- og partnerrollen.

At leve i uvished

At være "måske egnet" på ubestemt tid skabte en tilstand af uvished. Alle informanter oplevede ventetiden som et vilkår, de kun havde ringe indflydelse på. Alle gav de udtryk for, at ventetid, der ikke var berammet, var svær at håndtere. En partner beskrev ventetiden efter henvisning fra OUH til transplantationsvurdering på RH således:

"Det var lidt vel lang tid at vente, øhm specielt fordi vi ikke fik en dato, så vi ringede og rykkede … øhm, altså følelsen var, at nu var det lidt småakut, og så er en måned bare lang tid at gå og vente … jeg synes, det var en grim ventetid" (partner).

Ventetiden blev dog beskrevet med en vis ambivalens. På den ene side var kortest mulig ventetid ønskelig, og på den anden side kunne ventetiden skabe mulighed for mentalt og logistisk at forberede sig på den kommende situation. Der herskede også ambivalens overfor "at komme på listen". Ville man komme på listen i tide? Hvordan ville livet på listen forme sig? Ville der komme et egnet hjerte i tide og i så fald hvornår?

Uvished fyldte meget i ventetiden og gav anledning til tanker vedrørende familien, og hvilken betydning ekspertvurderinger ville få for familielivet.

Der var generelt stor forståelse og respekt omkring beslutningen om egnetheden til listen. Ansvaret måtte ligge hos eksperterne, om end det gav en grundfølelse af at være til "evig eksamen i egnethed".

Sygdommen bor i min krop

Den progredierende hjertesvigtsygdom begrænsede patienternes udfoldelsesmuligheder og satte rammen for, hvad de kunne foretage sig i arbejds-, fritids- og familieliv.

"… jeg kan ikke styre den her sygdom … den styrer sgu sig selv … altså, der er nogen ting, som man ikke kan eller ikke må, og det er ikke fordi, man selv har valgt, man ikke kan eller ikke vil …" (patient).

Sygdommens progression, symptomforværring og tiltagende begrænsninger understøttede erkendelse og accept af, at transplantation måtte være redningsplanken.

Den stærke og udsatte partner

Alle partnere beskrev, at de måtte udvise styrke, holde sammen på familien og rumme andres svaghed. Ofte måtte de indtage bisidder- eller mæglerrollen.

"… det kan jævnt ofte være, at jeg lægger nogle rammer for mig selv om, hvad der er okay at snakke om, når han (patienten) er her … det er vel lidt dobbelt, altså … som sådan er det jo Bent, det drejer sig om, og det er godt nok, og når jeg er med, så er det egentlig for at bisidde ham … (suk), andre gange kan jeg godt synes, jeg bliver lidt træt … ja af at skulle sætte mig selv til side" (partner).

Svigtende struktur og mange uvishedsfaktorer kunne skabe en kaoslignende tilstand i familien.

Særligt partnerne følte sig ansvarlige for at genetablere en form for struktur. Jobbet som familiens logistikmester blev deres. Herudover påtog de sig mere eller mindre bevidst en ny rolle som vågekone over for deres syge partner.

"… de gange han har været dårlig derhjemme, da bliver han helt utroligt bange, og det gør jeg sådan set også. Men så er det mig, der skal holde hovedet koldt og tage vare på de følelser, der er, også med børnene, og få dem med igennem og få os alle sammen med igennem" (partner).

At skulle rumme alt og alle blev for nogle partnere så tung en byrde, at det fik fysiske konsekvenser, de blev selv syge.

For megen tid – for lidt tid

For samtlige patienter var tiden en udfordring at strukturere og udfylde. Tiden, der førhen var en mangelvare, var nu i overskud. Der var for megen tid og for lidt at bruge den til. Arbejdslivet var enten afviklet eller under afvikling, og fritidsaktiviteter, der tidligere gav indhold i tilværelsen, var svære at opretholde.

"… problemet er, at der er så mange ting, jeg ikke må, som jeg ville have fyldt den lange dag med førhen … så man skal jo finde et andet aktivitetsniveau, og man skal finde nogle andre interesser, og jeg bliver jo ikke … idet man bliver diagnosticeret med et dårligt hjerte, udstyret med et gen, der elsker at strikke" (patient).

Hverdagen med børn, hjem, job, økonomi og en syg partner var et logistisk puslespil, som alle partnerne følte hovedansvar for at få til at gå op. De havde for lidt tid og for meget at gøre. Et liv på overarbejde, hvor tiden ikke slog til.

"… jeg har rigeligt travlt, og han har for lidt travlt" (partner).

Den gode støtte

Patienter og partnere gav en række bud på strategier, de selv iværksatte, forstået som intern støtte for at magte deres udfordringer. Hverdagen var familiens kraftkilde, symbolet på det normale liv. Hverdagen blev et vigtigt pejlemærke midt i uvisheden.

"… jamen, hverdagen viser sig jo at være fantastisk, og hvis man kan elske sin hverdag, så kan man meget. Og de rutiner og rytmer, der ligger i hverdagen, giver en masse ro og tryghed … for børnene, men også for mig og Bent" (partner).

Sceneskiftet med fokus på nutid i stedet for fremtid blev nævnt som en positiv sidegevinst. Flere ændrede livsperspektiv og fik skærpet opmærksomheden på værdien i samværet med nære relationer, "nærvær i nuet".

"… måske er det sundt nok i virkeligheden … jeg tænker, vi har haft den bedste sommer i flere år … fordi vi har været rigtig, rigtig gode til at sætte pris på de muligheder, vi havde … altså de her nærværsting" (partner).

Betydningen af god kommunikation

Mange ønsker og konkrete bud til de sundhedsprofessionelle og den eksterne støtte blev sat i tale. Kontakt til få velkendte, tilgængelige personer i et behandlerteam var værdifuldt.

Rejsen mellem ambulatorier og afdelinger på to forskellige behandlingssteder, RH og OUH, forstærkede betydningen af god kommunikation og god koordinering.

Nøgleingredienser for et tillidsfuldt samarbejde med de sundhedsprofessionelle var ærlighed, sammenhæng og konsistens i kommunikationen. Medinddragelse, at blive set og hørt, var centralt for alle.

At møde respekt for individuelle ønsker og behov var betydningsfuldt. De to kvindelige partnere udtrykte, at de havde savnet en lejlighed som denne (interviewet), hvor de kunne slippe bisidderrollen og tale frit om deres tanker og oplevelser.

Rum for samtale om livet med sygdommen, hvor familiens dagsorden var i fokus, blev efterspurgt.

"… det behøver egentlig ikke nødvendigvis at være en psykolog, men mere … at nu er det defineret og sagt højt, at nogle gange så kan vi snakke om, hvordan det går mentalt, eller hvad der fylder i dig … ja, det har jeg godt kunnet mangle" (partner).

I mødet med sundhedsvæsenet var tilgangen hos de sundhedsfaglige medarbejdere afgørende for oplevelsen. Et kvalitetsstempel fra informanterne krævede en anerkendende, empatisk og nærværende tilgang med respekt for individets autonomi.

Forskellige forestillinger

Alle informanter gav udtryk for, at deres egne forestillinger om livet med sygdommen ofte kolliderede med andres såvel i partnerrelationen som i andre nære og perifere relationer.

At støde på andre forestillinger, der adskilte sig fra ens egne, kunne fremkalde følelsen af ikke at blive forstået. For nogle resulterede det i, at de trak sig fra relationen.

"… jeg føler nogen gange … så lukker han af … jamen, han affærdiger hurtigt og bliver irriteret, når jeg bekymrer mig for ham" (partner).

Samtlige informanter gav udtryk for, at det var udfordrende og svært at forestille sig, hvad deres partner tænkte og oplevede. Interviewspørgsmål rettet mod deres partners perspektiv krævede nøje overvejelse.

Særlig ét sæt spørgsmål udfordrede refleksionen: Hvor meget fylder sygdommen i dit liv på en skala fra 0-100 pct.? Hvor meget tror du, din partner tænker, sygdommen fylder i dit liv, og hvor meget tror du, den fylder i din partners liv?

Ved sammenstilling af parrenes besvarelser kunne man i højere eller lavere grad se forestillinger på kollisionskurs, se boks 5. De fleste informanter tilkendegav, at spørgsmål rettet mod deres partners perspektiv satte gang i refleksion og animerede dem til at udforske den andens virkelighedsopfattelse.

"… det er svært at svare på x’s vegne … rigtig svært at sige … nu ved jeg jo også godt, du spørger, hvad jeg tror, og jeg kan jo godt tro et eller andet, men man bliver også usikker på … gud, læser jeg ham egentlig rigtigt … er det egentlig det, jeg tror … gør da noget ved mig … øh … vores samtale er da ikke slut … jeg skal da have den fuldført derhjemme … altså, den tanke har jeg da fået" (patient).

Fokus på både patient- og partnerperspektiv

Denne undersøgelse understøtter tidligere fund (3-6), men anlægger en systemisk vinkel, hvor der fokuseres på såvel patient- som partnerperspektiv. Ydermere tilføjer den viden om påvirkning af familierelationer i denne fase med særligt blik på partnerskabet. I det følgende diskuteres udvalgte resultater.

Et liv i uvished

Et liv i uvished var den mest gennemgribende udfordring for både patienter og deres partnere. En tilstand, der i høj grad påvirkede hele familien, hverdagslivet og relationerne, hvilket er i tråd med det systemteoretiske perspektiv, der også ligger til grund for familiesygepleje (7,9).

At være partner til en HT-kandidat var hårdt arbejde! De oplevede at have for meget at gøre og for lidt tid, hvilket stod i skarp kontrast til patienternes oplevelse af, at der var for lidt, de kunne gøre, og for megen tid. En skævvridning i rollefordelingen i familien og en udfordring for partnerskabet.

Samvær med nære relationer

Samvær med nære relationer var den bærende værdi, der også ifølge Wright & Bell (7) har kraft til at lindre smerte og styrke håbet. Fokus ændrede sig fra fremtid til nutid, opmærksomhed blev rettet mod samvær med nære relationer, "nærvær i nuet".

Forskellige forestillinger, der kolliderer, og usagte forventninger kan være hindrende for samværet (7). Denne undersøgelse afslørede, at parrenes tanker om hinandens forestillinger, deres perspektiv på livet, og deres udfordringer i ventetiden på HT ofte ikke stemte overens. Det kan forstyrre virkelighedsopfattelsen at støde på forestillinger, der afviger fra ens egne (7).

Forestillinger på kollisionskurs

Interviewene viste tydeligt, at kerneforestillinger og virkelighedsopfattelser kunne kollidere. Forestillinger på kollisionskurs kunne resultere i, at parterne tog afstand fra hinanden, hvilket var problematisk, da relationen netop var den væsentligste ressource i deres aktuelle livssituation. Wright & Bell understreger, at den familiefokuserede samtale kan åbne op for de forskellige virkelighedsopfattelser og baggrunden herfor. Ad den vej kan parterne opnå større forståelse for hinanden (7).

Efterspurgt rum for samtale

Denne undersøgelse viste, at rum for samtale om livet med sygdommen var efterspurgt. Familiens dagsorden skulle være fokus i samtalen. Det blev også fremhævet, at spørgsmål stillet under interviewet blev opfattet som oprigtig interesse for familien. Refleksion blev sat i gang, og de blev animeret til at udforske deres partners virkelighedsopfattelse mere indgående.

Ivarsson et al. (5) belyser, hvordan der er størst opmærksomhed på patienters psykosociale behov, hvorfor de pårørende sjældnere tilbydes psykosocial støtte. Dette stemmer overens med resultater af denne undersøgelse, hvor der fra partnerside blev udtrykt taknemmelighed for interviewsituationen, der for en stund gav dem mulighed for at slippe bisidderrollen og tale frit om egne behov og udfordringer.

Informanterne i denne undersøgelse gav en klar anvisning på, hvad der skal til for at kvalitetsmærke deres oplevelser af sundhedsvæsenet. Afgørende var en anerkendende, empatisk, nærværende tilgang hos de sundhedsprofessionelle med respekt for den enkeltes autonomi. Tankevækkende med blik på sundhedsvæsenet af i dag, hvor besparelser, acceleration, effektivitet og produktivitet giver de medmenneskelige værdier baghjul.

En periode præget af uvished

Prætransplantationsperioden var præget af uvished, svigtende struktur og egenkontrol. At tolerere uvished var en gennemgribende udfordring for HT-kandidater og deres partnere.

Familielivet og partnerskabet blev udfordret. Patienterne oplevede at have tid i overskud, tid, det var svært at forvalte. Partnerne derimod oplevede, at tiden ikke slog til, og at de konstant var på overarbejde.

Familien, nærvær i nuet og samværet i hverdagen var bærende værdier i en livsfase præget af stor uvished. Netop samværet kunne lide under parrenes forskellige forestillinger om livet, sygdommen, og hvad der var udfordrende.

Oplevelsen af at blive set og hørt understøttede følelsen af autonomi, hvor en anerkendende tilgang hos de sundhedsprofessionelle var essentiel.

Familiefokuserede terapeutiske samtaler med udgangspunkt i familiens dagsorden kan være et brugbart redskab i en proces, hvor målet er at understøtte den enkeltes autonomi og hjælpe familien til at registrere og nedbryde mulige barrierer for deres samvær.

Resultat brugbart på andre patient- og pårørendegrupper

Denne undersøgelse tog afsæt i en specifik patient- og pårørendegruppe, HT-kandidater og deres partnere, tilknyttet OUH, men undersøgelsens fund kan ses i et bredere perspektiv.

Det var ikke sygdommen, der var i fokus, men livet med sygdommen. Derfor kan det antages, at denne undersøgelse afspejler og kan overføres til enhver patient- og pårørendegruppe, der rammes af alvorlig sygdom, hvor sygdommen medfører store forandringer og rolleskift, og hverdagslivet trues.

I disse sammenhænge kan sygeplejersken via familiefokuserede samtaler (se boks 6) være katalysator for at nedbryde barrierer for et frugtbart familiesamvær.

Den familiefokuserede, terapeutiske samtale bygger på de elementer, informanterne efterspurgte.

Den anerkendende tilgang, hvor individets version af virkeligheden respekteres og anerkendes, den cirkulære tilgang hvor udforskende spørgsmål cirkulerer omkring relationer, adfærdsmønstre, sammenhænge og ønsker, og den reflekterende tilgang, hvor der prioriteres tid og rum for refleksion. Man bør advokere for adgang til familiefokuserede samtaler, også for enkeltindivider, herunder nærtstående omsorgsydere.

Referrencer

1. Ahrendrup H, Ilkjær L. Thoraxkirurgi. København: FADL’s Forlag; 2009:193-200.
2. Rigshospitalets protokol for hjertetransplantation, Januar 2012.
3. Jalowiec A, Grady KL, White-Williams C. Predictors of perceived coping effectiveness in patients awaiting a heart transplant. Nursing Research 2007;56(4):260-68.
4. Ivarsson B, Ekmehag B, Sjöberg T. Recently accepted for the waiting list for a heart or lung transplantation – patients experiences of information and support. Clin Transplant 2011;25:E664-71.
5. Ivarsson B, Ekmehag B, Sjöberg T. Heart or lung transplanted patients´ retrospective views on information and support while waiting for transplantation. J Clin Nursing 2012;22:1620-28.
6. Collins EG, White-Williams C, Jalowiec A et al. Spouse stressors while awaiting heart transplantation. Heart & Lung Jan1996; 25(1):4-13.
7. Wright LM, Bell JM. Beliefs and Illness. A Model of Healing. 1 ed. Canada: Published by 4th Floor Press, Inc.; 2009.
8. Sundhedsstyrelsen. Anbefalinger til sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge, 2012. Besøgt d. 14.12.15 http://sundhedsstyrelsen.dk/~/media/F6CCABEE93BA4600B47B44C45510D79F.ashx
9. Öquist O. Systemteori i praktiken. Stockholm: Författeren och Gothia Forlag; 2008.
10. Kvale S og Brinkmann S. Interview, introduktion til et håndværk København: Hans Reitzels Forlag; 2009.