Diabetes distress kan måles og afhjælpes

At leve med en kronisk sygdom som diabetes kan være svært set i lyset af de komplekse, og ofte forvirrende anbefalinger til diabetesbehandling og egenomsorg. Personer med diabetes (PMD) kan blive frustrerede og overvældede af alle de krav, der konstant stilles til dem for at kunne mestre livet med diabetes. De kan blive vrede, overvældede og miste modet. Det er oftest bekymringer for udvikling af sendiabetiske komplikationer og den potentielle risiko for, at diabetes forkorter deres liv, der medfører angst og bekymringer for fremtiden (1,2), se boks 1 for forklaringer af artiklens nøglebegreber.

Det er meget komplekst at få diabetes til at passe ind i hverdagslivet, og derfor kan PMD miste motivationen til at følge anbefalingerne til behandlingen. Der opstår skyld og skam pga. dårlig adherence, dvs. at anbefalinger for behandlingen ikke følges. Der kan opstå diabetesrelaterede konflikter i familien, og relationen til de sundhedsprofessionelle kan blive anspændt. Risikoen for depression er forhøjet (1,2).

Der ses også andre følelsesmæssige reaktioner på diabetes, f.eks. vrede, frygt for lavt blodglukose, spiseforstyrrelser, manglende accept af at have diabetes og ensomhed (1,2).

Diabetes distress refererer til de negative emotionelle psykologiske reaktioner (overvældet, uden håb og hjælpeløs), der skyldes de følelsesmæssige byrder og bekymringer specielt i forhold til den enkelte persons egne erfaringer og oplevelser med at håndtere en alvorlig, kompliceret og krævende kronisk sygdom (3,4). 
 

Det er påvist, at generel følelsesmæssig stress er anderledes end diabetesrelateret følelsesmæssig stress, som benævnes diabetes distress (1). 

Diabetes distress er meget almindeligt hos PMD med en prævalens på 18-45 pct. og en incidens på 38-48 pct. over 18 måneder. Et højt niveau af diabetes distress er signifikant forbundet med dårlig medicin-adherence, højere middelblodglukoseværdier, dårligere self-efficacy (5) og uhensigtsmæssige mad- og motionsvaner (4).

Diabetes distress har større indvirkning på adfærden og de metaboliske resultater end depression (3). Depression rammer 20-25 pct. af PMD, og har de både diabetes og depression, er der dobbelt risiko for at få myokardieinfarkt (4). En PMD og distress kan befinde sig i en af tre kategorier: diabetes distress og depression, depression uden signifikant diabetes distress og diabetes distress uden signifikant depression (4).

Måling af diabetes distress via skema

I klinisk praksis er der behov for at kunne måle/afdække diabetes distress med henblik på at kunne tilbyde og iværksætte relevant behandling. Derfor udviklede psykologer og læger på Joslin Diabetes Center og Harward Medical School i Boston, USA, i 1995 spørgeskemaet PAID (Problem Areas in Diabetes).

Det primære formål med at bruge PAID-skemaet er at afdække omfanget af de emotionelle reaktioner i forhold til at leve med diabetes. Det er et screeningsinstrument til klinisk brug og forskningsbrug. Skemaet er udviklet til at hjælpe sundhedspersonale med at identificere PMD, som oplever diabetes distress, og derved hjælpe dem med at formulere relevante behandlingsinterventioner indenfor de afdækkede specifikke problemområder (1).
 

PAID-skemaet består af 20 spørgsmål eller udsagn, som Polonsky og kollegaer havde identificeret som almindelige negative følelser relateret til at leve med diabetes, f.eks.: ”At du føler dig alene med din diabetes?” eller ”At du er bekymret for fremtiden og risikoen for alvorlige komplikationer?” 

Af de 20 spørgsmål omhandler de 12 emotionelle forhold (score 0-60), tre er behandlingsspørgsmål (score 0-15), tre er kostspørgsmål (score 0-15), og to spørgsmål handler om social støtte og netværk (0-10).

Hvert spørgsmål har fem svarmuligheder på en skala fra 0-4: 0 = ikke et problem, 1 = mindre problem, 2 = moderat problem, 3 = et forholdsvis alvorligt problem, og 4 = alvorligt problem.

Alle scorer lægges sammen og multipliceres med 1,25 til total score mellem 0-100. PMD, som scorer >40 eller mere, er på niveau med emotionel burnout, dvs. følelsesmæssig udbrændthed. Her kan personen opleve, at han er konstant vred, frustreret, overvældet, udmattet, udkørt, bekymret for fremtiden og egen sundhedstilstand, og der er behov for hjælp fra sundhedspersonalet. En score fra 30-39 er forhøjet, og der er oftest behov for intervention. En score fra 20-29 anses som det gennemsnitlige niveau, og en score på 0-19 viser ingen belastning og anses som værende under det gennemsnitlige niveau. En meget lav score fra 0-10 kombineret med dårlige blodglukoseværdier kan være tegn på manglende accept af diabetes (1). PAID-skemaet kan måle forandringer over tid (2).

PAID-skemaet er internationalt

PAID-skemaet bruges i dag overalt i verden (2). Siden starten af DAWN-programmet i 2001 (Diabetes Attitudes, Wishes and Needs), som er et internationalt program startet af Novo Nordisk i samarbejde med IDF (International Diabetes Federation), diabeteseksperter bl.a. fra Danmark og PMD fra hele verden, har der været øget fokus på de psykosociale aspekter hos PMD. Målet med DAWN er at forbedre behandlingen af diabetes ved at have fokus på personen og specielt de psykosociale problemer i livet med diabetes (6).

I 2011 blev der i DAWN-programmet ud fra allerede eksisterende skemaer udviklet elektroniske værktøjer til sundhedsprofessionelle til brug i klinikken for at sætte fokus på diabetes distress bl.a. ved hjælp af PAID-skemaet og velbefindende ved hjælp af WHO-5 Trivselsindeks: DAWNMIND Online (Monitoring of Individual Needs in Diabetes). 

WHO-5 er et spørgeskema udviklet til at måle trivsel. WHO-5 indeholder fem positivt formulerede spørgsmål, der er relateret til godt humør (glad og afslappet), vitalitet (at være aktiv og vågne frisk og udhvilet) og generelle interesser (være interesseret i ting).

For hvert spørgsmål er der seks svarmuligheder med værdierne 0 til 5, hvor 0 repræsenterer ”på intet tidspunkt” og 5 repræsenterer ”hele tiden”. Scorerne lægges sammen og multipliceres med 4, hvorved der opnås en score på 0-100. Høje værdier indikerer et højt trivselsniveau. En samlet score på <50 er en indikator for lavt humør, men ikke nødvendigvis depression. En samlet score på <28 indikerer muligvis depression.

Det anbefales at anvende DAWNMIND Online mindst en gang om året for at registrere patientens velbefindende og diabetes distress som en del af diabetesbehandlingen (7). Den danske version af PAID-skemaet er valideret til PMD (8).

PAID-skemaet bruges meget internationalt, men skemaet bruges kun få steder i Danmark på trods af, at diabetes distress er meget almindeligt hos personer med diabetes (1). Sagt på en anden måde er distress ofte et overset problem i klinisk praksis trods anbefaling fra ADA (American Diabetes Association) og Dansk Endokrinologisk Selskab om rutinescreening (4,9).

PAID-spørgeskemaet er et valideret screeningsinstrument udviklet til brug i klinikken og i forskning. Det afdækker diabetesrelateret følelsesmæssig stress = diabetes distress og sætter fokus på de psykosociale faktorer i relation til at leve med diabetes. Når sundhedspersonale har identificeret de personer, der oplever emotionelle reaktioner i livet med diabetes, kan der i dialog aftales behandlingsinterventioner indenfor de specifikke problemområder.

PAID-skemaet sætter fokus på distress

Siden 2004 er PAID-skemaet i papirform blevet anvendt til personer med type 2-diabetes, som kommer til gruppeundervisning i Diabetesskolen (MEA, AUH). PAID anvendes dels til at afdække og sætte fokus på de psykosociale faktorer i relation til at leve med diabetes og dels til i samarbejde med patienten at støtte denne til at løse eventuelle problemer. Hvis patienten har mange problemer, prioriterer personen selv, hvilke problemer der skal arbejdes med og i hvilken rækkefølge. PAID giver både for patient og sygeplejerske et hurtigt overblik over, om der er problemer i forhold til diabetes. Nogle problemer kan løses med det samme, f.eks. angst for hypoglykæmi (lavt blodglukose), hvis patienten f.eks. kun får Metformin-tabletter, idet sygeplejersken kan korrigere denne fejlopfattelse med det samme. 

Har personen med type 2-diabetes mange problemer, opfordres denne til at kontakte egen læge hurtigst muligt med henblik på at få yderligere hjælp, evt. blive screenet for depression eller blive henvist til psykolog eller psykiater, hvis personen ønsker dette.

Gruppeundervisning evalueret med PAID-skemaet

Diabetesskolen har eksisteret i MEA, AUH siden 1989. I 2005-2006 evaluerede jeg gruppeundervisningen ved hjælp af bl.a. PAID-skemaet og PCD (Perceived Competence in Diabetes)-skemaet, der består af tre spørgsmål, der omhandler patientens egen opfattelse af og tro på kompetencer til at håndtere diabetes. Gruppeundervisningen indeholdt 14 timers undervisning ved tværfagligt team, praktisk madlavning ved diætist, og motion ved fysioterapeut. Desuden var der efter behov individuelle samtaler hos sygeplejerske/diætist eller læge ved ændringer i den medicinske behandling. Der blev evalueret før start i Diabetesskolen og efter 8,2 måneder ved followup, se tabel 1.

Patienten har fået kontrol over sin diabetes

Interventionerne havde signifikant effekt på PAID-skalaerne og gav et signifikant fald i HbA1c (middel blodglukoseværdier de sidste 8-12 uger) samt et fald i BMI (body mass index) trods en meget bedre regulering af blodglukoseværdierne. Andelen af patienter på diæt og i farmakologisk behandling steg statistisk signifikant, herunder andelen af personer i insulinbehandling. Dette kan skyldes, at patienterne selv ønskede at blive behandlet, indtil de nåede de optimale mål for behandlingen, og måske fordi de nu havde viden om, hvor vigtigt det er med en god regulering af diabetes, og derfor fulgte anbefalingerne for behandlingen, se tabel 1. 

Der var signifikant effekt på PCD-resultatet, hvilket vil sige, at patienten gennem støtte til adfærdsændringer og gennem undervisning har øget sin handlekompetence og føler at have kontrol og magt over egen diabetes. Dette er fint i overensstemmelse med PAID-skemaet, hvor deltagerne oplever færre problemer i relation til at leve med diabetes, hvilket kan hænge sammen med større autonomi og evne til egenomsorg (10).

Tilbud om intenst forløb

MEA-Ambulatoriet på AUH startede implementeringen af DAWNMIND Online i 2012. Der blev oprettet to databaser: en database til diabetespatienter uden insulinpumpe – dog primært personer med type 1-diabetes – og en database til patienter med insulinpumper.

DAWNMIND Online spørgeskemaerne indgår i årssamtalen hos personer med type 1-diabetes, i samtalen før start af pumpebehandling samt i tremåneders followupsamtalen hos personer med insulinpumpe.

Hvis der afdækkes mange problemområder ved hjælp af PAID-skemaet og ifølge patienten, tilbydes et intenst forløb hos en sygeplejerske, som er trænet i en speciel samarbejdsmetode kaldet Guidet Egen Beslutning (GEB) (8).

Personer med type 1-diabetes, som skal have en insulinpumpe, deltager i fire dages gruppeundervisning, dvs. i alt 20 timer ved tværfagligt team. Der er mulighed for individuel undervisning f.eks. hos sygeplejerske/diætist eller samtale med læge ved ændring i den medicinske behandling. DAWNMIND Online spørgeskemaerne diskuteres altid i en individuel samtale med sygeplejersken. Har PMD mange problemer, tilbydes et forløb med Guidet Egen Beslutning eller henvisning til diabetespsykolog, hvis PMD ønsker dette. 

Intervention gav signifikant effekt

Interventionerne har signifikant effekt på diabetes distress og trivsel, idet ingen PMD oplever diabetes distress efter tre måneder. Trivslen er øget, og ingen PMD er i risiko for depression (11).

Interventionerne er i overensstemmelse med fundene i et systematisk review, som fandt følgende interventioner effektive: samtaler med psykolog/psykiater, undervisning med fokus på psykosociale problemer, hyppige samtaler >6 samtaler over en >3 måneders periode ved diabetesteam, dvs. diabetesspecialist/praktiserende læge/sygeplejerske/diætist (12). 

Både sygeplejerskerne og PMD er meget tilfredse med, at PAID-skemaet anvendes i daglig klinisk praksis, fordi det sætter fokus på de psykosociale faktorer i livet med diabetes. Der skabes et hurtigt overblik over eventuelle problemer, og i dialogen med PMD kan der startes relevante interventioner, så ”emotionel burnout” undgås. 

Referencer

1. Polonsky WH, Anderson BJ, Lohrer PA et al. Assessment of Diabetes-Related Distress. Diabetes Care; 1995;(18) 6:754-60.
2. Polonsky WH, Fischer L, Earles J et al. Assessing Psychosocial Distress in Diabetes. Development of the Diabetes Distress Scale. Diabetes Care 2005;(28):3:626-31.
3. Powers MA, Bardsley J, Cypress M, Duker P, Funnell MM, Fischl AH, MD Maryniuk, Siminerio L, Vivian E. Diabetes Self-management Education and Support in Type 2 Diabetes: A Joint Position Statement of the American Diabetes Association, the American Association of Diabetes Educators, and the Academy of Nutrition and Dietetics. Diabetes Care 2015 Jul; 38(7):1372-82.
4. American Diabetes Association. Foundations of care and comprehensive medical evaluation. Sec. 3. In Standards of Medical Care in Diabetes – 2016. Diabetes Care 2016;39(Suppl. 1):S23-S35.
5. Bandura A. Self-efficacy. The Exercise of Control. WH Freeman/Times Books. New York 1997.
6. Skovlund SE, Peyrot M. The Diabetes Attitudes, Wishes, and Needs (DAWN) program: a new approach to improving outcomes in diabetes care. Diabetes Spectr. 2005;(18):136-42.
7. DAWN ™ 10 years: Lessons learned and the way forward. Novo Nordisk A/S.
8. Zoffmann V. Guided Self-Determination, a life skills approach developed in difficult Type 1 diabetes. PhD Thesis. Faculty of Health Sciences, University of Aarhus. 2004.
9. http://www.endocrinology.dk/ >  ENDO NBV > Nationale rapporter om endokrinologiske emner > diabetes mellitus > Kliniske retningslinjer for behandling af voksne med Type 1 diabetes >  Side 13: Psykosocial omsorg.
10. Hansen B, Andersen EK. Evaluering af tværfaglig diabetesskole for mennesker med type 2-diabetes. En undersøgelse i Medicinsk Endokrinologisk afdeling M, Aarhus Universitetshospital, Aarhus Sygehus. 2005-2006. Rapport udarbejdet til Sundhedsstyrelsen 2007. Fås hos forfatteren.
11. Stallknecht SE, Olsen J. Trivsel og diabetesrelateret stress blandt diabetespatienter. En deskriptiv opgørelse over diabetespatienter tilknyttet Medicinsk Endokrinologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital. Version 1, marts 2016. Ikke publiceret undersøgelse. Incentive. Fås hos denne artikels forfatter.
12. Sturt J, Dennick K, Hessler D et al. Effective interventions for reducing diabetes distress: systematic review and meta-analysis. REVIEW. International Diabetes Nursing, Vol. 12;2015:40-55.