Plejehjemsbeboere med svækkede frontale funktioner kan opnå bedre livskvalitet

Der har i mange år været fokus på at udvikle og forbedre hjælpen til mennesker med demenssygdomme. Med demenshandleplanen, som blev vedtaget i december 2016 (1), er der blevet endnu mere opmærksomhed på at forbedre forholdene for mennesker med demens. 

Interessen for demensområdet omfatter også plejehjem, hvor man anslår, at 75 pct. af beboerne er ramt af demenssygdomme (2) svarende til omkring 30.000 personer. Men opmærksomheden på at forbedre hjælpen til demensramte fokuserer primært på den store gruppe af beboere, som er præget af problemer med hukommelse, genkendelse, vanskeligheder med at udtrykke sig og problemer med at bruge indlærte handlemønstre (3). 

Imidlertid er der på mange plejehjem en lille gruppe beboere, som er ramt af demenssygdomme og andre lidelser, som primært har svækket de forreste dele af hjernens frontallapper. Det er områder i hjernen, som har ansvaret for de sociale færdigheder, dømmekraft og den overordnede styring, mens der omvendt kun er begrænsede problemer med hukommelse og genkendelse (4). 

Case: Beboer med svækkede frontallapsfunktioner
Jens Nielsen, en tidligere skoleinspektør, er 76 år og har boet på plejehjemmet i et halvt år efter en apopleksi. I de første måneder efter apopleksien var han meget svækket, men nu er han fysisk frisk, har en udmærket hukommelse og kontrollerer, om tiderne for servering af måltider overholdes. Men han har ændret karakter og er ofte grov mod de andre beboere, ligesom han går ind i deres lejligheder og tager slik og andet. Han kan ikke klare den basale personlige hygiejne og påklædning, fordi han har problemer med at komme i gang og ikke får gjort noget færdigt. I stedet fortaber han sig i gentagelser. Han mener selv, han er fejlanbragt ”på denne her tosseanstalt”.   

Sygeplejersker kan hjælpe

På trods af, at beboere som Jens Nielsen reagerer med en adfærd, som kan være svær at forstå og håndtere på plejehjem, har der været begrænset fokus på at beskrive og udvikle hjælpen til beboere med frontale funktionstab. 

Formålet med artiklen er derfor at give et indblik i de mentale funktionstab, som ligger bag adfærden hos beboere med svækkede frontale funktioner, og beskrive, hvordan sygeplejersker på plejehjem kan hjælpe denne gruppe. 

Frontotemporal demens giver ændringer i adfærd

Der er flere demenssygdomme, som primært angriber hjernens frontallapper. Da den forreste del af temporallapperne også ofte er ramt i forbindelse med frontallapsdemens, er den rigtige medicinske betegnelse frontotemporal demens. Man antager, at omkring 8-10 pct. af alle med demenssygdomme har frontotemporal demens, dvs. omkring 8.000 personer (4). Hovedparten af mennesker med frontotemporal demens har en variant, der er karakteriseret af ændringer i adfærden (4). Men det er ikke ualmindeligt, at også demens af Alzheimers type involverer hjernens frontallapper, efterhånden som sygdommen udvikler sig. Desuden kan apopleksier, hovedtraumer og visse neurologiske sygdomme som f.eks. ALS (Amyotrofisk Lateral Sklerose) samt et overdrevent forbrug af alkohol medføre skader i frontallapperne (4).
 

I en spørgeskemaundersøgelse til ledere på plejecentre anslog de adspurgte, at omkring 4 pct. af beboerne enten havde frontotemporal demens eller havde en adfærd, der svarede til adfærden hos mennesker med frontotemporal demens (5). 

Frontallapperne har en afgørende rolle

Frontallapperne har en afgørende rolle i menneskers evne til at indgå i sociale relationer og i den overordnede styring af individets handlinger. 

For at kunne fungere i sociale sammenhænge skal personen kunne forstå, at andre mennesker kan tænke på en anden måde end personen selv, ligesom man må have medfølelse og empati for andre. Når plejehjemsbeboere har en begrænset frontallapsfunktion, kommer den pågældende ofte i konflikt med andre, fordi personen ikke længere kan sætte sig ind i deres situation og væremåde.

Den overordnede styring af handlinger og adfærd, der betegnes som de eksekutive funktioner, varetages også af frontallapperne. De eksekutive funktioner omfatter evnen til at udtænke, planlægge, iværksætte, udføre, løbende justere og færdiggøre en handling. Dømmekraften og evnen til at hæmme impulser er f.eks. væsentlige bestanddele af de eksekutive funktioner.

Svigtende eksekutive funktioner hos plejehjemsbeboere indebærer ofte, at personens adfærd får en flimrende, planløs karakter med en tendens til at gentage handlinger eller sætninger, samtidig med at personen distraheres af ydre indtryk eller af indre indskydelser. Personen mangler ofte hæmninger og kan ikke bedømme situationer og forudse konsekvenserne af egne handlinger.

Det er vigtigt, at omgivelserne er klar over, at beboere med svækkede frontale funktioner ikke ser sig selv som ændret, netop på grund af den manglende dømmekraft, men i stedet oplever, at det er omgivelserne, som reagerer på en underlig måde (6).

Medarbejdere skal sikre dagligdagen

Det er sygeplejerskens opgave sammen med de øvrige medarbejdere at sikre beboere med svigtende frontale funktioner den bedst mulige hverdag. Det indebærer, at man hjælper beboerne med at kompensere for de færdigheder, som de ikke længere har, og yder hjælp til at være i situationer, som personen opfatter som rare og betydningsfulde, se oplistning herunder samt boks 1. 

Hjælp til personlig hygiejne. Beboere med svækkede frontale funktioner kan nemmere håndtere dagligdagen, når den forløber på en relativt ensartet måde med faste tidspunkter og ensartede rutiner for personlig hygiejne, aktiviteter og måltider (7). I situationer, hvor beboeren skal udføre praktiske opgaver som f.eks. personlig hygiejne, kan medarbejderne opdele processen i sekvenser (8) og undervejs bruge korte anvisninger som understøttes af gestus, som f.eks. ”Kom,” medarbejderen åbner døren til badeværelset, ”Sæt dig her,” medarbejderen peger på badestolen, og ”Vask ansigtet,” medarbejderen rækker en våd vaskeklud frem.

Opdelingen af processen kan hjælpe beboeren til at fokusere på de enkelte sekvenser, så han undgår den overordnede planlægning af processen, som ikke længere kan håndteres. De korte sætninger kan bidrage til, at der ikke er så mange ord, som kan aflede og forstyrre beboeren.

Det er en god idé, at beboeren undgår valgsituationer, som den pågældende ikke længere kan magte (7). F.eks. skal man ikke spørge beboere, der altid fravælger basal personlig hygiejne, om de vil vaskes og have rent tøj på. Det er bedre, at medarbejderen hjælper beboeren ind i den konkrete situation og begrunder det med sætninger som: ”Det plejer vi at gøre.” Men de valgsituationer, som beboeren stadigvæk kan håndtere, skal naturligvis ikke undgås.

Hjælp til at deltage i aktiviteter. Det er imidlertid vigtigt, at sygeplejersken sammen med personalet forsøger at finde aktiviteter, som beboeren kan glæde sig over og være optaget af. Det kan være en udfordring, fordi mange beboere med svækkede frontale funktioner ikke kan ignorere indtryk fra omgivelserne. Det kan indebære, at den pågældende får alt for mange impulser med det resultat, at personen kan ende med at blive urolig og forvirret.

Mange beboere med svigtende frontale funktioner kan imidlertid deltage i overskuelige fællesaktiviteter som sang eller bevægelse, hvis de får hjælp fra en medarbejder til at dæmpe impulser og fastholde opmærksomheden på aktiviteten. Men det kan være nødvendigt at overveje, om beboeren kan deltage i hele forløbet, eller om udbyttet er størst for personen, hvis han kun er med i en del af aktiviteten.

Selvom mange beboere med svigtende frontale funktioner er afhængige af faste rutiner, har de også glæde af afbræk fra hverdagen som f.eks. gåture og udflugter (9). Det vil dog være en god idé, at personalet forinden tilrettelægger turen, så det er planlagt, hvem beboeren er sammen med, og at turens varighed og indhold ikke overstiger beboerens mentale kapacitet.

Hjælp til at spise. Hvis en beboer med svigtende frontale funktioner bliver distraheret af andre beboere under måltiderne, er det bedre, at den pågældende spiser alene eller sammen med en medarbejder, som kan hjælpe med at fastholde beboerens opmærksomhed på måltidet. 

De beboere, som stopper mad i munden uden at tygge den foregående mundfuld først, kan hjælpes, ved at måltidet består af mange små portioner, som beboeren får tilbudt en ad gangen, når den foregående er tygget og sunket (8). Hvis ikke man gør det, er der en reel risiko for, at beboeren fejlsynker maden.

De manglende hæmninger betyder, at beboere med svigtende frontale funktioner ofte tager den mad, som er synlig. Her vil det være nødvendigt, at medarbejderne først stiller maden frem umiddelbart før måltidet.

Hvis beboere med svigtende frontale funktioner selv tager mad fra fælles køleskabe eller skuffer, er det ofte en god idé at få lås på skabene.  

Hjælp til at forebygge og håndtere konflikter. Da mange beboere med svækkede frontale funktioner ikke længere har empati og mangler hæmninger, er de i højrisiko for at komme i konflikt med andre beboere, fordi de ofte kommer med negative kommentarer og sårende bemærkninger.

Det er derfor vigtigt, at fællesrummene er indrettet med flere mindre grupper, så beboere med svækkede frontale funktioner er sammen med de beboere, som de fungerer bedst med. Som hovedregel skal man undgå store, ustrukturerede grupper som f.eks. det lange spisebord, hvor alle beboerne sidder sammen under og mellem måltiderne. 

Selvom medarbejderne har indarbejdet gode rutiner med at undgå konflikter, kan der alligevel optræde stridigheder mellem beboere med svigtende frontale funktioner og andre. Når det sker, må medarbejderne stoppe konflikten ved enten at hjælpe den ene part med at flytte sig eller placere sig mellem og aflede den ene eller begge. Det kan være med afledninger som: ”Kom med mig, jeg har lige en smøg,” eller ”Jeg tror vist, jeg glemte at finde den Cola, jeg lovede dig. Den skal vi da have fat i nu.”

Afledning er som hovedregel det bedste redskab, hvorimod man ofte optrapper konflikten, hvis man forsøger at korrigere beboeren og få ham til at forstå, at der er sagt noget sårende. Frontale funktionstab betyder, at man ikke længere forstår andres følelser, og derfor er det nyttesløst at forsøge at få beboeren til at indse, at han har gjort noget forkert. Hvis personen erkender, at der er gjort noget forkert, vil det alligevel ikke betyde, at han ikke kommer til at gøre det samme i lignende situationer.
 

Man skal være opmærksom på, at konflikter altid udvikler sig mellem mindst to parter (10). Beboere med svækkede frontale funktioner bliver reelt ofte mobbet af andre beboere, der råber eller på anden måde taler grimt til den pågældende. Derfor må medarbejderne være opmærksomme på, hvordan konflikter mellem beboerne udvikler sig, og forsøge at forebygge dem ved at være bevidste om at skabe de bedst mulige grupperinger i fællesrummene. 

Hjælp til at være sammen med andre. Selvom beboere med svækkede frontale funktioner har begrænsede sociale færdigheder, har mange alligevel glæde af samvær med personalet, hvor formålet udelukkende er at være sammen, og hvor beboeren oplever en interesse for sin person og det, som han synes er betydningsfuldt (9). 

Det kan måske dreje sig om forhold fra beboerens liv, inden sygdommen udviklede sig, om her-og-nu-forhold som familiens trivsel eller måske bare vind og vejr. Det vil ofte være i de situationer, beboeren får mulighed for at bruge bevarede ressourcer, og medarbejderne kan få et glimt af den personlighed, som karakteriserede beboeren, inden sygdommen udviklede sig. 

Beboerne er ikke snu og egoistiske

Beboere med svigtende frontale færdigheder bliver ofte fejlopfattet som ikke rigtigt demente, men bare snu, egoistiske og ondskabsfulde (10). Hvis ikke beboerens mentale funktionstab er tydelige for alle, som hjælper, er der derfor en risiko for, at medarbejderne ikke opfatter beboeren som ”vores”, men som en, der ikke hører til på plejehjemmet, og som man derfor heller ikke rigtig har et ansvar for.

Derfor må sygeplejersken medvirke til, at alle medarbejdere får en forståelse for og accept af de særlige mentale vanskeligheder, som er årsag til beboerens umiddelbart irriterende og forstyrrende adfærd.

Jo bedre, medarbejderne kan genkende, forstå og forudsige beboerens reaktioner i forskellige situationer, jo større overskud bliver der til at opbygge gode relationer og positivt samvær.

I den forbindelse kan sygeplejersken ofte bruge beboerens livshistorie til at tydeliggøre konsekvenserne af de frontale skader. Livshistorien kan netop vise, at personen tidligere har levet et almindeligt liv med arbejde og sociale relationer, der ikke ville have været mulige, hvis beboeren dengang havde de mentale funktionstab, som han aktuelt er præget af i dag.

For mange medarbejdere er udfordringen ikke kun, at beboeren har en grænseoverskridende adfærd, men også at den hjælp, som støtter beboeren på den bedste måde, opfattes som uetisk og grænseoverskridende.

I et samfund, hvor individets frie valg er i højsædet, virker det forkert, når personalet må overtage den overordnede styring af et voksent menneskes liv og f.eks. bruge korte sætninger, aflede og tage ansvar for at forebygge konflikter mellem beboerne. Der er også en reel risiko for, at indsatsen bliver et hårdhjertet forsøg på at opdrage og disciplinere beboeren, hvis medarbejderne ikke forstår de mentale funktionstab, som er årsagen til beboerens væremåde. Derfor er det vigtigt, at sygeplejersken på den ene side hjælper medarbejderne med at finde de tiltag, både med hensyn til planlægning, kommunikation og tilpasning af de fysiske rammer, som giver borgeren den bedste livskvalitet, og på den anden side indgår i de etiske diskussioner på en konstruktiv måde, så konkrete situationer drøftes, og mulige alternativer vurderes. 

Læs også Trialogen ”Demens udfordrer sygeplejersker” i Fag&Forskning nr. 4/2016

Referencer

1. Aftale om den nationale demenshandlingsplan. Sundheds- og Ældreministeriet. 15. december 2016.
2. Lolk A, Andersen K. Forekomst af depression og demens blandt plejehjemsbeboere. Ugeskrift for læger 2015;(6):546-50.
3. Olsen RS. Behov for særlige botilbud til borgere med frontallapsdemens. I Nyhedsbrev for demenskoordinatorer 2010(1).
4. Waldemar G, Brændgård H. Demenssygdomme. I Paulson OB, Gjerris F, Sørensen PS editors. Klinisk Neurologi og Neurokirugi København: FADL’S Forlag;2015:582-600.
5. Gotfredsen K, Persdatter K. Mennesker med nedsat funktion af frontallapperne på plejehjem i Danmark.
6. Dinand C, Nover SU, Holle D et al: What is known about the subjective needs of people with behavioural variant frontotemporal dementia? A scoping review. Health and Social Care in the Community 2016;24(4):375-85.
7. Faurschou L. Pleje af demente med frontallapsdemens. I Buss D:editor. Håndbog om demens; til pleje og omsorgspersonale på ældreområdet, undervisere og frivillige. Odense: Socialstyrelsen 2008:153-60.
8. Massimo L, Grossman M. Patient Care and Management of Frontotemporal Lobar Degeneration American Journal of Alzheimer’s Disease & other Dementias 2008;(3):125-31.
9. Edberg AK, Edfors E. Nursing care for people with frontal-lobe dementia – difficulties and possibilities. International Psychogeriatics. 2007;20(2):361-74.
10. Pillemer K, Chen EK, Van Haitsma KS et al. Resident-to-Resident Aggression in Nursing Homes: Results from a Qualitative Event Reconstruction Study. The Gerontologist 2011;52:(1):24-33.