Patientinvolvering skal medtænke pårørende

At vi alle har brug for familie, venner eller andre, som står os nær, mærker vi måske tydeligst i forbindelse med sygdom. Et sygdomsforløb kan have stor indflydelse ikke blot på den syges, men også på pårørendes liv og hverdag. Når man taler om patientinvolvering, er det derfor oplagt at medtænke pårørende.

Trods sygdom kan de fleste patienter selv vurdere deres situation og træffe beslutninger om deres forløb og behandling. Alligevel vil mange gerne involvere deres nærmeste i de overvejelser, som kan have konsekvenser ikke bare for dem selv, men også for familiens fælles hverdag og fremtid. For en særlig gruppe patienter spiller pårørendes aktive involvering en helt afgørende rolle for, at behandlingen overhovedet kan lykkes. Det gælder for voksne med alvorlige fysiske og/eller psykiske lidelser samt for børn og unge. Nære pårørende har således stor betydning i forbindelse med patienters sygdomsforløb.

Udviklingen i sundhedsvæsenet går i retning af kortere indlæggelser og øget specialisering på hospitalerne. I forlængelse heraf udføres stadigt mere behandling, pleje og rehabilitering i primær sektor og af pårørende i hjemmene. Det må således forventes, at pårørende også i fremtiden vil skulle yde en stor praktisk indsats.

Blandt patient- og pårørendeforeninger og i regioner og kommuner er der derfor i disse år stigende opmærksomhed på pårørendes rolle og betydning, og der er fra politisk hold bred opbakning til at involvere pårørende og støtte op om den store indsats, de yder i samfundet (1). Også sundhedsprofessionelle udviser stigende forståelse for og opmærksomhed på betydningen af involvering af både patienter og pårørende.

I det følgende beskrives pårørendes rolle og betydning i forbindelse med sygdom og behandling. Dernæst gives en kort beskrivelse af det lovmæssige grundlag for at involvere pårørende efterfulgt af en række anbefalinger til klinisk praksis. Artiklen afrundes med en beskrivelse af perspektiverne ved at involvere pårørende.

Patienten afgør, hvem de pårørende er

Betegnelsen "pårørende" er lige så bred som betegnelsen "patient". Nogle pårørende er nærtstående, andre er fjernere. Nogle bor måske sammen med patienten, andre i nærheden eller langt væk. Imidlertid er det ikke alle pårørende, patienten ønsker at involvere i sit sygdomsforløb, ligesom det ikke er alle pårørende, der selv ønsker at være involveret. Det er derfor vigtigt at være opmærksom på, at det, medmindre helt særlige forhold gør sig gældende, er patienten, der ved sit samtykke formelt inviterer sine pårørende ind i partnerskabet om sygdom og behandling sammen med relevante sundhedsprofessionelle.

De fleste pårørende både vil og kan bidrage i forbindelse med et sygdomsforløb (2). Den pårørendes rolle afhænger dog også af patienten selv, af sygdommen og af det forventede behandlingsforløb. Der vil således være forskel på, om pårørende skal engagere sig i et kort sygdomsforløb, hvor patienten bliver hurtigt rask, eller i et årelangt forløb måske med kronisk sygdom, invaliditet eller død til følge. Ved involvering af pårørende er det derfor vigtigt, at sygeplejersker gør sig klart, hvorvidt der er tale om:

• et kort eller langt sygdomsforløb
• akut eller kronisk sygdom
• fysisk eller psykisk sygdom eller begge dele
• indlæggelse eller ambulant behandling
• sygdom hos børn, unge eller voksne
• sygdom hos habile patienter eller midlertidigt/varigt inhabile patienter
• et forløb, der leder til helbredelse eller til kronisk sygdom og/eller død.

Først og fremmest er pårørende en værdifuld medmenneskelig støtte for patienten. Derudover kan de være involveret i en lang række forskelligartede opgaver i patientens sygdomsforløb, opgaver, som muligvis ikke uden videre er synlige for omgivelserne. Måske har de pårørende indledningsvist opfordret patienten til at gå til læge med de første sygdomstegn. I den videre kontakt med hospitalsvæsenet er de ofte med til undersøgelser eller samtaler, hvor de kan fungere som ekstra ører, øjne og hukommelse for den syge.

Pårørende kan bemærke eventuel frem- eller tilbagegang i patientens tilstand både derhjemme og på hospitalet, og de opdager måske fejl eller uregelmæssigheder i behandling og pleje, hvorved de også har betydning for patientsikkerheden.

I hjemmet kan pårørende stå for en lang række pleje- og behandlingsrelaterede opgaver, små som store. Efter hospitalsbehandling kan de hjælpe patienten med at fastholde behandling og genoptræning, og de har ofte en vigtig rolle som patientens talsmand og koordinator af den hjælp og de behandlingstilbud, den syge modtager, også hvis patienten er døende i eget hjem.

Dertil kommer opgaver omkring transport til og fra hospital, egen læge og ambulatorier. Og oveni alt dette tager pårørende vare på hjemmefronten, måske både den syges og den pårørendes egen, hvis patient og pårørende ikke bor sammen, mht. job, børn, fritidsinteresser og meget andet, som hører hverdagslivet til (2-5).

Patienten skal give sit samtykke

Sundhedsstyrelsen definerer pårørende således: "De pårørende kan være nære slægtninge, men det kan også være en god ven. Det afgørende er den faktiske tilknytning" (6).

Måske er man som sygeplejerske lidt tøvende over for at involvere pårørende, fordi man er i tvivl om, hvilken betydning det kan have for f.eks. overholdelse af tavshedspligten, en grundpille i samarbejdet mellem patienter og sundhedsprofessionelle. For at sygeplejersker skal kunne informere pårørende om patientens situation og involvere dem i forløbet, skal patienten have givet sit samtykke hertil (7), og det skal dokumenteres i patientens journal, hvem patienten ønsker at involvere. Der gælder særlige regler, hvis patienten f.eks. er dement eller bevidstløs, eller hvis det drejer sig om børn og unge – se Sundhedsloven §§ 17, 18, 37 og 43.

Patient og pårørende kan have forskellige behov

Pårørende er individer med hver deres relation til patienten, hver deres historie, forudsætninger for at hjælpe patienten og hver deres behov for selv at få støtte. Derudover kan patient og pårørende have forskellige holdninger og strategier i forhold til sygdom. Et eksempel kan være den ægtefælle, som gerne vil have ren besked angående prognosen for at kunne forberede sig på det, der er i vente, men hvor patientens strategi er at håndtere én udfordring ad gangen. Det kan give konflikt mellem ægtefællerne, og sygeplejersker kan stå i et dilemma omkring, hvis interesser der primært skal tilgodeses. Skal den pårørende tilbydes en samtale uden patienten, men med patientens tilladelse? Hvordan vil det påvirke relationen mellem patienten og den pårørende, hvis de sidder inde med forskellig information?

I det hele taget viser undersøgelser, at pårørende, der løfter en stor opgave i en hverdag med sygdom, behandling eller rehabilitering, kan føle sig overset og alene med et stort ansvar (1,5,8). Det ville derfor være ideelt, hvis pårørende også selv fik mulighed for at indvillige eller i det mindste reflektere over betydningen af at være involveret og eventuelt påtage sig konkrete opgaver i forbindelse med sygdomsforløbet. I praksis ser det dog ud til, at pårørende ofte hverken spørges eller introduceres til opgaverne, og at de på den baggrund kan føle sig alene og uforberedt på de opgaver og det ansvar, de står med (1,5). Der er altså gode grunde til at anerkende den personligt krævende samfundsmæssige opgave, pårørende varetager, og til at støtte dem heri.

To dimensioner ved involvering af pårørende

Patientinvolvering drejer sig om at invitere patienter og pårørende med i et partnerskab sammen med sundhedsprofessionelle (1). Målet er derfor, at pårørende både bliver involveret som ressource i patientens sygdoms- og behandlingsforløb på hospitalet, og at de bliver støttet og anerkendt som mennesker med egne behov undervejs. En pårørende til en patient med Parkinsons sygdom sagde engang: "Jeg er blevet meget fint inddraget som ressource, men overset som menneske" (8). Citatet peger på to centrale dimensioner i pårørendes rolle: den ene som en ressource i forløbet, den anden som menneske og med-lidende med egne behov for støtte. Begge dimensioner må medtænkes, når pårørende skal involveres i et sygdomsforløb, se figur 1.

Sygeplejersker må kende grundlaget

For at kunne involvere pårørende må sygeplejersker have konkret viden om det juridiske grundlag. Dernæst er det væsentligt, at sygeplejersken ved, hvem patienten ønsker at inddrage som pårørende, samt hvor meget og i hvad patienten ønsker den pårørende inddraget. Også den pårørende skal spørges. Det skal afklares, om den pårørende ønsker at blive involveret samt i hvad og hvor meget. Nogle pårørende ønsker at blive involveret, men pga. f.eks. arbejde, mindre børn eller egen sygdom kan det være nødvendigt for dem at begrænse involvering i praktiske opgaver.

Det er afgørende, at sundhedsprofessionelle sammen med patient og pårørende tager ansvar for, at nogle af disse konkrete spørgsmål forsøges afklaret tidligt i forløbet. Der skal være opmærksomhed på, at forholdene kan ændre sig både for patient og pårørende, og at pårørendes ressourcer ikke er uudtømmelige. Derfor må der være tilbud om fornyet samtale mellem sundhedsprofessionelle, patient og pårørende om patientens forventninger til og den enkelte pårørendes muligheder for at udgøre en ressource i sygdomsforløbet. Dette gælder både i primær og sekundær sundhedssektor.

For at kunne tilgodese pårørendes ønske om at være en god støtte for patienten og forberede dem på de opgaver og problemstillinger, de kommer til at stå overfor, kan pårørende have brug for vejledning, undervisning eller oplæring. Sygeplejersker må derfor have indsigt i, hvilken betydning sygdommen kan have for patient og pårørende i hverdagen, og hvilke udfordringer de sammen og hver for sig kan møde. Sygeplejersker må have solid generel viden om pårørende kombineret med specifik viden om de pårørendes situation i det enkelte patientforløb.

Sygeplejersker må derfor spørge og forsøge at afdække nogle af disse udfordringer. Hvilke ressourcer har den pårørende, som kan gøre ham/hende i stand til at støtte patienten bedst muligt? Og hvordan kan sygeplejersken støtte den pårørende selv som menneske undervejs? Ligeledes kan sygeplejersken tilbyde hjælp til kontakt med relevante instanser og på denne måde arbejde for et sammenhængende pleje- og behandlingsforløb, hvor både patientens og de pårørendes ressourcer understøttes.

Større tilfredshed for patient og pårørende

Målrettet involvering af pårørende vil først og fremmest give større tilfredshed for både patienter og pårørende. Pårørende er i forvejen dybt engagerede i patientens situation, og mange pårørende ønsker at blive involveret i et partnerskab med sundhedsprofessionelle. Men de oplever ofte i praksis, at de bliver overset, og at deres særlige viden om patientens sygdom, hverdag eller præferencer i tilværelsen ikke bliver efterspurgt. Hertil kommer, at pårørende udover at være patientens hjælper også gerne vil ses som mennesker med egne behov. For pårørende kan der således på flere områder være et stort potentiale ved systematisk involvering.

Spørgsmålet om, hvordan man kan balancere pligter og rettigheder for pårørende, er et emne, der i de kommende år vil kræve overvejelse og stillingtagen både i det politiske system og i sundhedsvæsenet. De pårørendes ressourcer er ikke uudtømmelige; f.eks. er spørgsmålet om, hvorvidt samboende pårørende kan afvise at påtage sig pleje- eller behandlingsrelaterede opgaver i hjemmet, fortsat hverken fyldestgørende belyst eller besvaret. På den baggrund hævder nogle, at der i stedet for inddragelse i visse situationer snarere er tale om overdragelse af pleje og behandlingsansvar til pårørende (10). Det er et emne, der allerede diskuteres særligt inden for psykiatrien og i primær sektor. Ældre Sagen har på den baggrund i samarbejde med foreningen Pårørende i Danmark i 2016 udarbejdet et såkaldt charter; en række rettigheder for pårørende som reaktion på de omfattende pligter, nogle pårørende har i forbindelse med sygdom og svækkelse hos et familiemedlem (11).

Mere sammenhængende behandling

Nogle sundhedsprofessionelle vil måske være bekymrede for, om involvering af pårørende vil tage tid fra patienten. Fra patienters perspektiv kan involvering af pårørende dog bidrage til at sikre en bedre og mere sammenhængende behandling på tværs af afdelinger og sektorer. Og måske kommer den tid, der bruges på pårørende, godt igen i form af et mere frugtbart samarbejde mellem de tre dele af partnerskabet: patient, pårørende og sundhedsprofessionelle.

Ud over bedre behandlingskvalitet kan man formode, at øget involvering af pårørende vil resultere i større patienttilfredshed, færre fejl eller misforståelser, mindre behov for at gentage information og instruktioner, færre krævende samtaler med frustrerede pårørende samt færre genindlæggelser.

Sygdom rammer både patient og pårørende

I et sygeplejefagligt perspektiv vil et mere målrettet fokus på pårørendes rolle og betydning fremhæve en grundlæggende forståelse af, at når et menneske rammes af sygdom, så rammes også de nærmeste. Pårørende løfter allerede en lang række opgaver i forbindelse med sygdom, lad os invitere dem ind og høre deres stemme – til gavn for både patienter, pårørende og sundhedsvæsen.

Referencer

1. Ågård AS, Bregnballe V, Seibæk L. Pårørende og patientinvolvering. In: Pii KH, Fredskild TU, editors. Perspektiver på patientinddragelse København: Gads Forlag; In press.
2. DEFACTUM. Pårørende på spring. Undersøgelse af pårørendes oplevelser, roller, holdninger, forventninger og ønsker. 2016; http://patientsikkerhed.dk/content/uploads/2016/04/paaroende_paa_spring_... Besøgt 09/29, 2017.
3. Gullestrup H, Avnbøg MR, ed. Pårørende på tværs. Pårørende som deltagere i det tværprofessionelle samarbejde. København: Munksgaard; 2016.
4. Ældre Sagen, Danmarks Statistik. Undersøgelse blandt ægtefæller/samlevere til hjemmehjælpsmodtagere. 2016; aeldresagen.dk/presse/pressemateriale/dokumentation/undersoegelse-blandt-aegtefaeller-til-hjemmehjaelpsmodtagere Besøgt 09/29, 2017.
5. Ågård AS, Egerod I, Tønnesen E et al. From spouse to caregiver and back: a grounded theory study of post-intensive care unit spousal caregiving. J Adv Nurs 2015;71(8):1892-1903.
6. Sundhedsstyrelsen. Vejledning om sundhedspersoners tavshedspligt – dialog og samarbejde med patienters pårørende. København: Sundhedsstyrelsen; 2002; www.retsinformation.dk > Vejledning om sundhedspersoners tavshedspligt. Besøgt 09/29 2017.
7. Sundheds- og Ældreministeriet. Bekendtgørelse af Sundhedsloven. København: Sundheds- og Ældreministeriet; 2016; www.retsinformation.dk > Sundhedsloven. Besøgt 09/29, 2017.
8. Danske Patienter & ViBIS. Pårørendeinddragelse – Marie Lenstrup. 2014; www.youtube.com > Pårørendeinddragelse – Marie Lenstrup. Besøgt 09/29, 2017.
9. Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet (ViBIS). Kriterier for inddragelse. København: ViBIS; 2014; https://www.danskepatienter.dk/files/media/Publikationer/vibis/undersoeg... Besøgt 09/29, 2017.
10. Oute J. Inddragelse belaster familien. Fag & Forskning 2016;(4):75.
11. Ældre Sagen, Pårørende i Danmark. Charter for pårørende. 2016; aeldresagen.dk/presse/maerkesager/paaroerende/synspunkt/oeg-stoetten-med-charter-for-paaroerende Besøgt 09/29, 2017.

Alle  tre forfattere er tilknyttet forskningsprogrammet Patientinvolvering, Aarhus Universitetshospital.

 

Anne Ågård

 

Anne Sophie Ågård
Sygeplejerske 1989, intensivsygeplejerske, cand.cur., ph.d. Klinisk sygeplejespecialist, Operation og Intensiv Øst, Aarhus Universitetshospital.

 

Vibeke Bregnballe

 

Vibeke Bregnballe
Sygeplejerske 1981, pædiatrisk sygeplejerske, MHH, ph.d. Postdoc, forskningsprogrammet Patientinvolvering, Institut for Klinisk Medicin, Aarhus Universitet.

vibebreg@rm.dk

 

Lene Seibæk

 

Lene Seibæk
Sygeplejerske 1982, kræftsygeplejerske, MHH, ph.d. Seniorforsker, Kvindesygdomme og Fødsler, Aarhus Universitetshospital, samt lektor, Institut for Klinisk Medicin, Aarhus Universitet.