PRO-data er ingen garanti for patientinvolvering

Sygeplejersker og andre sundhedsprofessionelle i det danske sundhedsvæsen beskæftiger sig i stigende grad med Patient Reported Outcome Data (PRO-data), idet der både nationalt og internationalt er øget fokus på at anvende patienters viden om og perspektiver på deres sygdom og forløb i sundhedsvæsenet. Ved at bruge PRO-data kan man ifølge rapporten "Program PRO – anvendelse af PRO-data i kvalitetsudvikling i det danske sundhedsvæsen" sikre et mere effektivt og patientcentreret sundhedsvæsen, da der her ligger et stort og uudnyttet potentiale for kvalitetsudvikling (1). Rapporten kommer da også med konkrete retningslinjer for god praksis, når man igangsætter indsamling af PRO-data med henblik på kvalitetsudvikling.

PRO-data associeres ofte med patientinvolvering, og disse to begreber betragtes næsten som synonymer. Begrebet patientinvolvering henviser til patienters rettigheder til og fordele ved at være centralt placeret i behandlingsforløbet. Fordelene forventes at være bedre resultater for den enkelte patient på grund af bedre samspil mellem sundhedsprofessionel og patient (2). Alligevel sætter denne artikel spørgsmålstegn ved, om brugen af PRO-data nu også automatisk medfører patientinvolvering.

Patienterne rapporterer data direkte

PRO-data defineres som data rapporteret direkte af patienter. Det er data om helbredstilstand, herunder fysisk og mentalt helbred, symptomer, helbredsrelateret livskvalitet og funktionsniveau (1). PRO-data indsamles som regel via spørgeskemaer enten elektronisk, i papirform eller i en kombination af disse, og man skelner mellem domænespecifikke, sygdomsspecifikke og generiske måleredskaber, se tabel 1 (1).

PRO-data kan indsamles og anvendes både på populations- og individniveau. PRO-data på populationsniveau anvendes i forskning og til patientinvolvering på organisatorisk niveau. Her repræsenterer PRO-data patientperspektivet i organisering, udvikling og evaluering af sundhedsvæsenet.

Individuelle PRO-data anvendes ikke bare på individniveau i mødet mellem patient og sundhedsvæsen med henblik på at kvalificere diagnostik og behandling af den enkelte patient, men også med det formål at involvere patienten i beslutninger om og varetagelse af eget behandlingsforløb (1).

Overordnet anvendes to forskellige modeller af PRO-data i klinisk praksis: 1) ambulatorie-PRO-data, hvor formålet er at kvalificere de ambulante opfølgningsbesøg med udgangspunkt i patientens behov, og 2) tele-PRO-data, hvor PRO-data anvendes både til at styre kontakterne til sundhedsvæsnet efter patientens behov og til at kvalificere dialogen mellem patient og sundhedsprofessionel. Begge modeller fordrer involvering af patienter.

Patientinvolvering på to niveauer

Formålet med patientinvolvering er overordnet at styrke patienters sundhed. Man skelner mellem organisatorisk og individuel patientinvolvering (3).

Organisatorisk patientinvolvering er involvering af patienter som repræsentanter for patientperspektivet i beslutningsprocesser af betydning for organisering, udvikling og evaluering af sundhedsvæsenet. Formålet er at sikre, at sundhedsvæsnet tager udgangspunkt i patienters behov, når der f.eks. tænkes i nye løsninger og indsatser. ’Det kan f.eks. ske via patientpanel eller brugerråd.

Individuel patientinvolvering er patienters involvering i eget forløb, se figur 1 (1). Det er vidensdeling mellem patient og sundhedsprofessionelle med henblik på at sikre, at der bliver lyttet til patienters ønsker, behov og kendskab til egen situation, og at denne viden bliver anvendt i behandlingsforløbet. Desuden dækker denne form for involvering over patienters mulighed for at få indflydelse på beslutninger om eget forløb samt mulighed for at kunne handle aktivt i forhold til behandling og håndtering af egen sygdom dvs. sygdomsrelateret egenomsorg (3).

PRO-data fører ikke automatisk til patientinvolvering

Når PRO-data kædes sammen med patientinvolvering, kan årsagen være, at PRO-data måske afspejler et øget ønske om bedre at forstå patienters perspektiv på egen sygdom og behandlingsforløb. Anvendelse af PRO-data kan da også fremme patientinvolvering, da PRO-data kan bidrage med patientcentrerede informationer samt netop de oplysninger, som patienter anser for vigtige (1).

Anvendelse af PRO-data kan også ses som tilskyndelse til patientcentreret dialog mellem patient og sundhedsprofessionelle, en dialog hvor patienters syn på egen sundhed og sygdom inddrages. PRO-data kan desuden fungere som et redskab til at understøtte patienters autonomi og læring, idet patienten, når han/hun udfylder spørgeskemaer om helbredstilstand, symptomer, livskvalitet og funktionsniveau kan få nye reflekterede overvejelser og forståelser af forholdet mellem egen sygdom og eget velbefindende. PRO-data kan således understøtte et partnerskab mellem patienter og sundhedsprofessionelle, hvor patienter kan tage mere aktivt del i egen behandling og sammen med sundhedsprofessionelle målrette det individuelle forløb (1).

Til trods for PRO-datas patientinvolverende potentiale bliver man dog mere og mere opmærksom på, at PRO-data ikke automatisk medfører øget patientinvolvering (4,5). Mulige årsager hertil uddybes i det følgende.

PRO-datas værdi kan betvivles

Studier har vist, at flere sundhedsprofessionelle er af den opfattelse, at PRO-data ikke bidrager med informationer, de ikke har i forvejen, og nogle frygter, at patienters PRO-data kan indskrænke samtalen, så vigtige kliniske aspekter ikke berøres. De er også skeptiske over for validiteten af patienters selvvurderede oplysninger og foretrækker mere objektive målemetoder (6). Endvidere nævnes frygten for, at arbejdet med PRO-data kan være tidskrævende og teknisk udfordrende (7).

Hvis ikke sundhedsprofessionelle tillægger PRO-data værdi og rent faktisk anser patienters vurdering af situationen og egen sygdom som vigtig viden, vil PRO-data aldrig for alvor medføre reel patientinvolvering. En af grundtankerne i patientinvolvering er, at patienter er eksperter på egen krop og symptomer og derfor bidrager med værdifulde informationer på linje med andre oplysninger om patienter.

Patienter og personale tænker ikke ens

Ét er, hvilke data sundhedsprofessionelle anser for vigtige, noget andet er, hvilke data patienter finder relevante. Hvis vi skal fokusere på, hvad der betyder noget for patienter, så skal patienter være involveret i udviklingen af PRO-data, men dette sker sjældent. Et review fra 2017 af undersøgelser, der beskriver udviklingen af 193 forskellige PRO-spørgeskemaer, viste, at man i kun 21 (10,9 pct.) af disse faktisk havde spurgt patienter, om spørgsmålene var relevante for dem at besvare (7).

Det er ikke kun sundhedsprofessionelle, der til tider nedvurderer værdien af PRO-data, også patienter kan have manglende forventninger til, hvad de kan bidrage med (5). Et dansk studie har vist, at de fleste patienter opfatter PRO-spørgeskemaerne som sundhedsprofessionelles redskab til indsamling af data. De føler intet medejerskab over skemaet, da de tror, at svarene udelukkende skal anvendes til f.eks. forskning.

Hvis PRO-data skal øge graden af patienters involvering i eget forløb, er det en forudsætning, at sundhedsprofessionelle eksplicit refererer til PRO-databesvarelsen i mødet med patienten, så det bliver tydeligt for patienten, at informationen er vigtig. Det tyder desværre på, at anvendelse af patienters PRO-data i mange tilfælde er mangelfuld (8).

Dette manglende medejerskab fra patienters side og manglende anvendelse af patienters PRO-data i konsultationen er en barriere for PRO-data som metode til patientinvolvering. Hvis ikke sundhedsprofessionelle eksplicit italesætter patienters PRO-databesvarelse, kan det fra patienters perspektiv tolkes som, at sundhedsprofessionelle ikke finder besvarelserne vigtige.

PRO-data kan kvalificere mødet mellem patient og sundhedsprofessionel

Når patienters PRO-data anvendes aktivt i mødet mellem patient og sundhedsprofessionel, f.eks. ved at lade en konsultation tage udgangspunkt i patienters PRO-data, finder flere studier, at kommunikationen bliver mere patientcentreret (9). Patientcentreret kommunikation påvirker mødet mellem patient og sundhedsprofessionel positivt, idet den bidrager med respons på følelser, håndtering af usikkerhed og fælles beslutninger, og den styrker patienters sygdomsrelaterede egenomsorg (10).

Studier tyder på, at PRO-data bidrager til dialog og bedre kommunikation om patienters psykiske velbefindende, livskvalitet og mere følsomme emner som f.eks. seksualliv (9). Endvidere synes PRO-data at kunne give øget fokus på psykosociale problemstillinger, f.eks. bekymring for fremtiden, emner og områder, som vanligvis ikke drøftes i konsultationerne (5,8).

Studier tyder på, at selve processen med at vurdere og udfylde PRO-data kan give patienter en øget forståelse for deres sygdom og dermed styrke deres sygdomsrelaterede egenomsorg (5,11). Dette er givetvis fordi, patienter reflekterer over spørgsmålene og på den måde bliver mere opmærksomme på sammenhængen mellem forskellige symptomer og deres sygdom. En større sygdomsforståelse kan betyde en forbedret evne til at håndtere symptomer, behandling og fysiske og psykiske konsekvenser forbundet med et liv med sygdom, hvilket er foreneligt med større sygdomsrelateret egenomsorg (11).

Med rutinemæssig indsamling af PRO-data bliver patienter systematisk opfordret til at vurdere og fremhæve problemer, der er relevante for dem, og som bekymrer dem (1). Ved at lade disse PRO-data sætte dagsordenen i konsultationen kan den individuelle patientinvolvering styrkes, idet fokus på patienters vigtigste problemer bidrager til, at patienters præferencer og behov samt kendskab til egen sygdom anvendes i behandlingsforløbet.

Sundhedsprofessionelle kan bruge PRO-data til at identificere og forberede sig på patienters vigtigste bekymringer og problemer før selve besøget og derved effektivisere og kvalificere konsultationen ved at være mere nøjagtig, grundig og målrettet mod patienters oplysninger (6).

PRO-data som patientinvolvering kræver oplæring

En barriere for PRO-data som metode til patientinvolvering synes at være sundhedsprofessionelles manglende oplæring eller træning i anvendelse af patienters PRO-data (7).

En oversigtsartikel fra 2015 (7) præsenterer erfaringer fra tre studier, der undersøger effekten af forskellige PRO-træningsprogrammer inden for hhv. kræft, lungetransplantation og pædiatri. Artiklen konkluderer, at træning af sundhedsprofessionelle i anvendelse af PRO-data er afgørende for PRO-data som facilitator for patientinvolvering og patienters deltagelse i beslutningstagning (6).

Det er således vigtigt, at man som sundhedsprofessionel er fortrolig med at bruge PRO-data, både rent teknisk, altså viden om, hvordan PRO-data indsamles, registreres og håndteres, men også kommunikative kompetencer er vigtige forudsætninger. For hvis PRO-data skal bidrage med f.eks. patientcentreret kommunikation og styrke patienters aktive deltagelse i konsultationen, kræver det, at man som sundhedsprofessionel er blevet oplært i formålet med PRO-data, og at man er fortrolig med, hvordan man inddrager patienters PRO-data i samtalen.

PRO-data kan øge ulighed i sundhed

Man kan spørge, hvilke grupper af patienter der profiterer af implementering af PRO-data, og hvilken betydning patienters sundhedskompetence (health literacy) har. Sundhedskompetence handler om den enkeltes evne til at få adgang til, forstå, vurdere og anvende information om sundhed (12).

Man kan forestille sig, at det er patienter med høj sundhedskompetence, som forstår at udfylde og reflektere over PRO-data og således får den største patientinvolverende gevinst ved PRO-data. Det vil i givet fald øge ulighed i sundhed. På den anden side kan man forestille sig, at patienter med lav sundhedskompetence ligeledes kan opleve stort udbytte af PRO-data, idet det kan være et redskab til at få italesat problemstillinger eller aspekter ved deres sygdom, som det ellers kan være svært at bringe frem i konsultationen. Ligeledes kan det at udfylde PRO-data før en konsultation måske betyde, at patienter med lav sundhedskompetence bliver bedre forberedt på konsultationen. Under alle omstændigheder fordrer anvendelse af PRO-data i klinisk praksis et fokus på patienters behov for oplæring i anvendelse af PRO-data. Det være sig både i forhold til oplæring i at vurdere egen helbredsstatus og til at udfylde skemaerne, men også træning i aktivt at anvende PRO-data i mødet med sundhedsprofessionelle.

Vær kritisk i brugen af PRO-data

PRO-data og patientinvolvering kan synes at være uforenelige. Til en patient-involverende tankegang knytter sig et helhedsorienteret syn på patienter. Man skal fokusere på den enkelte patient som person og lægge vægt på, hvordan personen oplever sin sygdom og behandling. Man sigter på at skabe tilstrækkeligt differentierede sundhedsindsatser, så involveringen tilpasses den enkelte patient og dennes situation, hvorimod anvendelse af PRO-data i kliniske patientforløb knytter sig til systematik og standardisering.

De spørgeskemaer, som patienter får, består af en liste af på forhånd definerede problemstillinger, som de bliver bedt om at besvare. Den enkelte patient har således ingen mulighed for selv at vælge, hvilke PRO-data vedkommende ønsker at rapportere. Der er risiko for, at den enkelte patient oplever, at PRO-data kun reflekterer professionelt definerede kliniske problemstillinger snarere end, hvad patienten oplever som vigtigt i forhold til lige præcis hans eller hendes sundhed og sygdom. Dermed ikke sagt, at PRO-data og patientinvolvering aldrig lader sig forene. Det er snarere en opfordring til, at sundhedsprofessionelle forholder sig til, hvordan anvendelse af PRO-data i klinisk praksis på bedst mulig vis understøtter patientinvolvering og altså ikke blot ukritisk antager, at brugen af PRO-data altid medfører involvering af patienter.