Trakeostomerede patienter har mulighed for at tale

At kunne kommunikere med omverdenen er et grundlæggende behov (1). Virginia Henderson identificerede 14 almenmenneskelige behovsområder. Et af behovsområderne, nummer 10, handler om kommunikation og fremhæver evnen til og mulighederne for at kunne give udtryk for følelser, behov, bekymringer eller meninger og dermed have muligheden for meningsfuld kontakt til andre.
Allerede i 1975 beskrives LISA, ”Luft i Suction Aid”. En metode, der betyder, at trakeostomerede patienter kan tale. Patienterne udstyres med en speciel tube, hvor en ekstra slange til at suge sekret over cuff og indblæsning af luft medfører, at patienten kan tale.

Ligeværdig kommunikation kræver indflydelse på eget forløb

En undersøgelse viser, at mennesker normalt bruger 61 pct. af deres vågne tid på kommunikation (2). Som kritisk syg og intuberet er man ofte frarøvet denne mulighed. Kari Martinsen taler om, at patienten skal behandles, så han føler sig anerkendt og ikke umyndiggjort. Den kritisk syge kan føle, at han mister autonomi og integritet, hvis han ikke har fornemmelsen af kontrol over situationen (1). Patienten skal derfor så vidt muligt involveres, føle kontrol og have indflydelse på eget forløb. Dette er indikatorer, der bidrager til en ligeværdig kommunikation.

Sygeplejersker er meget opmærksomme på at informere om alt, hvad vi vil foretage os hos patienten. Men hvis patienten ikke har mulighed for at spørge, hvordan kan man så vide, om informationen forstås, eller om der er andre spørgsmål, der trænger sig på. På den måde er det sygeplejersken, som kontrollerer kommunikationen.

Vigtige emner for patienten kunne være spørgsmål om prognose, angst for fremtiden og bekymring for familien, men sygeplejersken informerer ofte om dagligdags procedurer.

Meget bange for at dø

Et observationsstudie fra 2011 fulgte en patient, som i 2002 blev ramt af Guillain-Barré syndrom. Patienten fortæller om sin alvorlige sygdom og manglende evne til at kommunikere:
”Jeg lå i en respirator bag et gardin på en tosengsstue på intensivafdelingen. Jeg kunne ikke kommunikere med omverdenen, men hørte som et radiospil alt, hvad der foregik. Ikke mindst, at syv af mine medpatienter på den anden side af gardinet døde i den periode. Og jeg var meget, meget bange. Jeg var sikker på, at jeg også skulle dø” (3).

En anden patient, som i 2000 blev hårdt kvæstet i en trafikulykke, har skrevet om at være intuberet og ude af stand til at kunne stille og dermed få svar på vigtige spørgsmål:

”Jeg fatter stadig ikke, hvorfor personalet ikke på noget tidspunkt forsøgte at forklare mig, hvad der egentlig var sket, hvad jeg fejlede, og hvorfor de behandlede mig, som de gjorde. Jeg tror, det kunne have sparet mig for mange psykiske ubehageligheder efterfølgende” (4).

Om den basale sygepleje siger den australske professor i sygepleje Alison Kitson:

”Sygeplejersker skal kunne møde helt basale behov herunder kommunikation ud fra en psykosocial og relationel forståelse af patientens oplevelser og behov. Kun hvis de er i stand til det, er der tale om patientcentreret omsorg” (5).

Kommunikation med mange facetter

De to patientcitater illustrerer, at kommunikation med en kritisk syg kan have mange facetter, fra information om de daglige procedurer og omverdenen til svar på spørgsmål om liv og død. Når Kitson siger, at sygeplejersken skal kommunikere ud fra patientens basale behov, er dialogen vigtig.

Manglende svar på spørgsmål om sygdommens karakter, prognose og i det hele taget ikke at kunne give udtryk for smerter og andet ubehag kan måske være medvirkende til udvikling af intensivt delir. Det er en for patienten særdeles ubehagelig og for samfundet meget kostbar tilstand, der kan betyde forlængelse af opholdet på såvel intensiv afdeling som stamafdeling (6).

Derfor er det vigtigt, at sygeplejersken hjælper patienten med at kunne kommunikere og dermed få mulighed for at gøre rede for såvel basale som mere komplekse behov under sygdomsforløbet. Som sundhedsprofessionelle har vi pligt til at sikre patientens velvære og medvirke til at mindske risiko for komplikationer i sygdomsforløbet og udvikling af senfølger. Det er et led i den fundamentale sygepleje at sørge for, at patienten kan komme til orde, hvis det er muligt, og dermed minimere angst og stress (7).

Sygeplejersken må for at kunne forstå den enkelte patients behov arbejde for en sikker kommunikation, hvor patienten føler sig mødt og respekteret og oplever indflydelse på egen situation.

Trakealtube giver patienten mulighed for at tale

På Intensiv afdeling har vi siden 2011 anvendt en trakeal-tube med Suction Aid-funktion, der tillader de trakeostomerede patienter at tale.

Intensiv afdeling, Regionshospitalet Silkeborg, HE-Midt modtager årligt 25-35 medicinsk intensive patienter, som er respirationsinsufficiente og derfor har behov for intubation og ventilationsstøtte ved hjælp af respirator. Årsagerne er primært pneumoni, KOL i exacerbation eller kan være et led i almen svækkelse. Patienterne får smertestillende efter behov, men er ofte vågne i længere perioder, hvor muligheden for kommunikation er afgørende for involvering i eget forløb for at få svar på de spørgsmål, der måtte være til den aktuelle situation, og for at føle kontrol over situationen.

Vores funktion som højt specialiseret neurointensivt afsnit (NISA) betyder, at vi modtager patienter, når den første akutte, kritiske periode efter deres erhvervede cerebrale traume eller blødning er overstået.

Patienterne kan hos os starte en højt specialiseret neurorehabilitering, medens de fortsat er afhængige af respirator og andre former for intensiv terapi. Et tilbud, der ikke er muligt på de højtspecialiserede intensive afdelinger. Vi modtager også neurologiske patienter i respirator, patienter med diagnosen akut autoimmun polyneuropati, Guillain-Barré, se boks 1.

Sygdommen kan ramme i alle aldre, men vi har i afdelingen aktuelt haft flere yngre mennesker, som var hårdt ramt af deres langvarige sygdomsforløb. Patienterne er ofte trakeostomerede pga. parese af respirationsmusklerne, og de er derfor ude af stand til at kommunikere verbalt med omverdenen.

For langt hovedparten af patienterne vil respiratorbehandlingen være forbundet med en del ubehag, stress og angst. At være ramt af alvorlig sygdom og ude af stand til at kommunikere sufficient med pårørende, sygeplejersker og læger er meget belastende og kan mindske motivationen til at deltage i rehabilitering (8).

LISA gør hele forskellen

Der er flere vigtige formål med at kende og anvende LISA, men i denne artikel er formålet at fokusere på det perspektiv, der handler om værdig og omsorgsfuld kommunikation mellem den intensive patient, dennes pårørende og sygeplejersken, dvs. den bedst mulige sygepleje til alvorligt syge patienter, som midlertidigt er forhindret i at tale, se boks 2, 3 og 4.

LISA er ikke svært. Metoden kræver meget lidt oplæring, men man skal være opmærksom på, hvordan patienten reagerer. Samarbejdet mellem patient og sygeplejerske er meget vigtigt. Et højt flow af tør luft kan være ubehageligt for patienten og medføre udtørring af slimhinder. Der er anbefalinger på maks. 5 l/min, men sygeplejerskens erfaring og samarbejdet med patienten er afgørende for at kunne vurdere flow og behandlingstid (9).

Udvikling af emfysem pga. displaceret trakealtube er nævnt i litteraturen, men er ikke set i vores afdeling.

Behandling med LISA anvendes i rehabiliteringen af neurologiske patienter med dysfagi. Formålet er at stimulere musklerne i svælget og på den måde træne patientens synkeevne (10).

Dette projekt omhandler dog patienter med medicinske sygdomme eller Guillain-Barré, hvorfor kommunikationen er det primære fokus.

Taknemmelige patienter

På baggrund af en del patientforløb gennemført siden 2011 er det vores erfaring, at patienterne ved hjælp af LISA oplever en stor tilfredsstillelse ved at kunne være aktive i deres eget forløb. Patienterne giver udtryk for stor taknemlighed over at blive hørt og forstået vedrørende daglige gøremål og få mulighed for at drøfte afgørende beslutninger om deres behandling og fremtid (11).

Vi oplever meget forskellige forløb, og LISA-behandlingen kræver lidt tilvænning, men patienterne giver udtryk for glæde ved at kunne tale. En patient siger dog, at luften smager grimt, måske kan man i fremtiden forestille sig en løsning i form af smagstilsætning. Der er udvikling i gang på dette område. Flere er generet af den tørre luft, også her arbejdes der på at finde en løsning, så luften kan fugtes.
Ikke alle patienter får glæde af LISA, idet især ældre og meget svækkede patienter kan have vanskeligt ved at samarbejde og mobilisere energi til proceduren.

Fra afdelinger, der fravælger Suction Aid-tuben, hører vi begrundelser i form af klager over, at tuben er stiv og ubehagelig for patienten. Hvis vi spurgte patienterne, ville de måske foretrække en lidt stivere tube, der kan kræve tilvænning, når belønningen er, at de kan tale.

Vi oplever meget få patienter, som er generet af stivheden i tuben og derfor må skifte til en blødere tube, som ikke har Suction Aid-funktionen.

Kun få afdelinger kender LISA

LISA er ikke en ny behandling. En artikel fra 1975 beskriver metoden (12). Men det er vores erfaring, at meget få intensivafdelinger i Danmark og måske også internationalt kender til og anvender LISA.
Vi er meget bekymrede for, at mange alvorligt syge patienter ikke får tilbuddet om værdig kommunikation i en i forvejen meget svær periode af deres liv. Det er uklart for os, hvad årsagen er. Er det manglende viden, en fastgroet kultur eller manglende fokus på kommunikation? Vi ved det ikke. En forskergruppe har observeret patient-sygeplejerske-kommunikationen i en intensivafdeling og konkluderede, at flere end en tredjedel af patienterne ikke oplevede succesfuld kommunikation omkring smerter (13).

Vi kan sørge for, at patienten kan tale, men meget få sygeplejersker og læger gør det og fratager på den måde patientens sin autonomi. Det er ubærligt og uetisk.

Kursister får undervisning på den intensive specialuddannelse

Det er vigtigt for os at undersøge årsager og sammenhænge for at sikre patienten den bedste pleje og behandling. Derfor arbejder vi med at undervise kursister på den intensive specialuddannelse og på andre afdelinger. Vi har lavet oplæg i egen organisation, men fremadrettet arbejder vi med undervisning internationalt.

Vores forventning er, at mange intensivpatienter verden over vil få glæde af at kunne kommunikere med pårørende og behandlere. At kunne være aktive i eget forløb og måske kunne tage afsked med familien på en værdig måde, når det er det, de ønsker sig.

Vi er ikke i tvivl om, at LISA gør en kæmpe forskel for patienter og pårørende. Men det vil være interessant målrettet at undersøge, hvilken betydning det har for patienter og pårørende, at kommunikationen i forbindelse med kritisk sygdom forløber på en værdig måde. Desuden kunne det være relevant at se på, hvilken betydning det har for personalet at kunne kommunikere sikkert med patienten.

Måske kan man påvise, at frekvensen af intensivt delir falder, eller at antal liggedage på intensivafdeling bliver færre? Og måske kan sygeplejen til disse patienter med fokus på kommunikation reducere antallet af patienter med PTSD i efterforløbet?

Forskningsenheden i Center for Planlagt Kirurgi er blevet involveret i kommunikation med LISA og ser lige nu på muligheder for forskning inden for feltet.

Fra mulighed til selvfølge

Vi har anvendt LISA i en årrække, og efter en opstart, hvor behandlingen var en mulighed, er det nu en selvfølge at tilbyde LISA til patienterne. Metoden kræver meget lidt instruktion til sygeplejersken og lidt tilvænning for patienten, men det er tydeligvis af stor betydning for patienten at kunne tale igen. Motivationen til at være aktiv i behandling, pleje og rehabilitering øges betydeligt, derfor er LISA hos os en naturlig del af behandlingen.