Hjerneoperation hos en vågen patient

Hvad betyder det at blive opereret i hjernen og samtidig være vågen? Umiddelbart kunne det tænkes, at det ville være en svær beslutning for en patient at give sit samtykke til denne form for behandling.

Men patientens tanker er ikke primært centreret om selve indgrebet. Fokus er derimod rettet imod et ønske om overlevelse, et meningsfuldt liv og et fortsat hverdagsliv sammen med familien. Desuden fortæller patienterne, at de har tillid til de sundhedsprofessionelle under den vågne hjerneoperation.

Patienters oplevelser og deres fortællinger understøtter den professionelle og erfaringsbaserede operationssygepleje til de vågne hjerneoperationer, så sygeplejersker kan bidrage med faglig ekspertise under disse operationer.

Fem patientfortællinger

Med henblik på at belyse patienternes oplevelser blev der foretaget semistrukturerede interview med fem patienter, som havde gennemgået en hjerneoperation i vågen tilstand.

De beskrev, hvilke tanker og oplevelser, der opstod i relation til deres sygdomsforløb, den vågne hjerneoperation, familien og interaktionen med de sundhedsprofessionelle. De udvalgte patienter var forskellige mht. køn, alder, sygdomsvarighed og operationstype. Denne heterogenitet øgede troværdigheden, når antallet af patienter i undersøgelsen ikke var større, se Tabel 1.

Metode

Med afsæt i en interviewguide blev det semistrukturerede, kvalitative interview anvendt som dataindsamlingsmetode med fokus på de tanker og oplevelser, som patienterne finder væsentlige i relation til at få udført en hjerneoperation, mens de er vågne.

Fem patienter i alderen fra 20-60 år blev interviewet. Patienterne blev rekrutteret via den neurokirurg, som udførte operationerne, idet den vågne hjerneoperation på undersøgelsestidspunktet ikke var opstartet i interviewers afdeling, og en anden afdeling blev derfor inddraget. Det betyder, at interviewer ikke har haft indflydelse på inklusions- og eksklusionskriterier.

To af deltagerne var vågne under hele hjerneoperationen, de resterende tre var anæsteseret i indledningsfasen, men vågne under sidste del af operationen.

Deltagerne er sikret anonymitet, og interviewene er baseret på tillid og respekt imellem interviewer og deltager. Interviewene er optaget elektronisk og transskriberet ordret.

F.eks. blev patienterne spurgt, hvad de bemærkede, da de kom til operationsstuen. Desuden skulle de beskrive, hvordan de oplevede at være vågne og indgå i et intenst samarbejde med neurokirurgen og neuropsykologen under operationen.

De fundne data er analyseret ud fra den franske filosof Paul Ricoeurs metodologi, som har en fænomenologisk/hermeneutisk tilgang til de oplevede fænomener. Patienternes fortællinger er valgt som empiri, fordi fortidens oplevelser, erfaringer og forventninger er indeholdt i fortællingen (6), hvilket blev tydeligt under interviewet.

Før interviewene fik patienterne både skriftlig og mundtlig information om undersøgelsens formål, og de underskrev en samtykkeerklæring.

Der er efterfølgende foretaget en opdateret, systematisk litteratursøgning i databaserne: PubMed, Cinahl, SweMed, Psycinfo og Scofus med henblik på at afsøge, om der er publiceret nye artikler i relation til emnet. Der blev ikke fundet nogen, hvilket bekræfter den begrænsede forskning og litteratur på området.

Hvorfor være vågen og ikke helbedøvet?

Intrakranielle operationer, hvor patienten er vågen under hele eller dele af operationen, er en operationsteknik, som har været anvendt siden 1950erne (1). Vågne hjerneoperationer (se Boks 1) bliver anvendt inden for neurokirurgien i forbindelse med hjernetumorkirurgi og Deep Brain Stimulation (DBS), sidstnævnte til patienter med Parkinsonisme.

Ifølge cancerregisterets statistikker diagnosticeres i Danmark ca. 1.500 hjernetumorer om året. Den danske befolkning bliver ældre, hvorfor incidensen af hjernetumorer vil fortsætte med at stige (2).

Årsagen til stigningen er i de fleste tilfælde ukendt, men de højteknologiske redskaber i form af MR-scanning er blevet mere udviklet, så hjernevævet bedre kan visualiseres optimalt, hvilket giver en mere præcis og sikker registrering (2), som kan medvirke til, at en hjernetumor diagnosticeres hurtigere end tidligere.

Formålet med den vågne hjerneoperation er at muliggøre en maksimal resektion af hjernetumoren med samtidig kontrol af sprog og kognitive funktioner, som ikke kan overvåges, hvis patienten sover.

Det betyder mindre risiko for varig beskadigelse af vitale områder af hjernen og efterfølgende bedre livskvalitet hos patienten (3,4).

Under operationen anvendes en intraoperativ brain mapping-teknik af de eloquente områder i hjernen. En teknik, hvor patienten koopererer med neurokirurgen og neuropsykologen om at kortlægge de vitale områder i hjernen. Teknikken indebærer en direkte elektrofysiologisk stimulation på cortex.

Det betyder, at neurokirurgen kan manøvrere uden om de neuroområder, der skal bevares, og fjerne de neuroområder, som ikke har nogen neurofunktion (2).

Målgruppen til vågen hjerneoperation

Der er ingen konsensus med hensyn til indikationerne for at vælge den vågne hjerneoperation, men operationsmetoden anbefales til patienter, hvor hjernetumoren er beliggende tæt på eloquente områder i hjernen som sprog, syn og motorik.

Udvælgelsen af patienter, som kandiderer til en vågen hjerneoperation, foretages af neurokirurgen og neuropsykologen. Desuden skal patienterne præoperativt gennemgå forskellige test, der skal belyse, om de kan medvirke til en vågen hjerneoperation, test som også anvendes under operationen (4).

På undersøgelsestidspunktet blev der i Danmark i København opereret ca. 60-70 patienter på årsbasis. Målet er således at optimere disse operationer, fordi den vågne hjerneoperation er skånsom og giver mulighed for en mere præcis resektion af tumor, hvilket resulterer i færre kognitive senfølger hos patienten (4).

Hver operation er en ny situation, derfor er det væsentligt, at neurokirurgen og neuropsykologen informerer patienten om, hvad det betyder at være vågen, og aftaler, hvor meget patienten ønsker at være involveret. Patienterne vil profitere af disse samtaler før operationen, fordi både emotionelle og faktuelle spørgsmål bliver gennemdiskuteret (4).

Patienternes tanker og oplevelser

Patienterne blev bedt om at fortælle om deres oplevelser i forbindelse med den vågne hjerneoperation, hvor de startede med tiden inden operationen. Dette stemmer overens med Paul Ricoeurs tanke om at skabe sammenhæng mellem oplevelser i fortiden, nutiden og fremtiden (6).

Patienterne fortalte, at oplevelsen af at være vågen i den peroperative fase ikke var omdrejningspunktet. Det var mere bevidstheden om at have en hjernetumor, og hvad det ville få af konsekvenser på længere sigt.

Fem temaer blev analyseret

Fra analysen af de fem semistrukturerede, kvalitative interview trådte nedenstående fem temaer frem:

• At få diagnosen en hjernetumor, det første tegn
• Familiens betydning
• Tilliden til de sundhedsprofessionelle
• Den vågne hjerneoperation og operationssygeplejerskens adfærd
• Kampen for overlevelse

Temaerne følger en tidslinje, fra patienterne får diagnosen hjernetumor, og familien bliver inddraget, efterfulgt af operationen/efterbehandlingerne, herunder kontakten til de sundhedsprofessionelle, samt tanken og håbet om at kunne overleve. Tidslinjen danner udgangspunkt for overskrifterne i det følgende.

Diagnosen hjernetumor, det første tegn

Patienterne fortæller, at det var voldsomt at få diagnosen hjernetumor, fordi det er en alvorlig sygdom. En hjernetumor kan debutere på forskellig vis, hvorfor patienternes reaktionsmønstre også er forskellige. Symptomerne fra en hjernetumor kan blive fejltolket, hvorfor det handler om lydhørhed over for de oplevelser, som patienterne beskriver.

Nogle oplever det som en lettelse og et vendepunkt at få en diagnose, fordi det giver en forklaring på, hvorfor de igennem længere tid har haft symptomer af ukendt karakter. Som en patient sagde:

”Det var faktisk meget rart at få bekræftet, at der var noget galt.”

En hjernetumor er hos mange mennesker forbundet med tanken om kræft, som sammenkædes med døden, hvilket også var tilfældet hos en af patienterne:

”Når man tænker på, at man har en tumor i hjernen, så er det kræft, og det kan du dø af.”

Familiens betydning

I interviewsituationen bliver familien nævnt helt uopfordret, hvilket viser, at familien spiller en stor rolle, når alvorlig sygdom opstår. Det kan betyde, at en hel familie bliver ramt af sygdommen (7), hvilket også blev beskrevet af patienterne.

”Jeg tror faktisk, at det er hårdest for min familie.”

”Det værste var at se de nærmeste være kede af det … det tog enormt hårdt på min familie.”

De to citater viser, hvad patienterne bemærker i forhold til deres familie. Det gør ondt hos patienterne at se deres nærmeste være påvirket af situationen; de føler, de skal have overskud til at være den stærke.

F.eks. oplevede en patient at skulle skabe lidt ro omkring situationen, hvilket kan betyde, at den angst, de spekulationer og de bekymringer, som opstår i forbindelse med alvorlig sygdom, sløres uden at blive italesat for at beskytte familien (7).

Tilliden til de sundhedsprofessionelle

At være vågen og blive opereret i hjernen er som udgangspunkt ikke det, der optager patienterne mest. De fem patienter fortæller hver deres historie om at være vågen til tumorfjernelsen.

”Det at være vågen under operationen, det bekymrede mig ikke rigtigt. Det var selvfølgelig en speciel tanke, men det var ikke rigtigt noget, jeg lagde vægt på.”

”Det er ligesom at være hos tandlægen. Det der med at du kan høre, at de gør noget, men du kan ikke som sådan mærke det.”

”Jeg kunne høre, at kirurgen skrattede oppe i min hjerne, og da det begyndte at larme, var det som at blive boret x 100, sådan at ligge og blive spændt fast. Hvis det er det, som skal til, så gør jeg det igen.”

” … Jeg havde ingen smerter. Jeg vil sige det sådan, det er ikke noget, jeg er bange for. Det eneste ubehagelige var, da de satte de der titaniumstifter i, og så blev man lige svitset lidt.”

” … men det var ikke noget, som gjorde ondt, de var flinke til at fortælle hver gang, det beroligede. Man får noget smertestillende først, man får lige noget beroligende, og så går de ellers lige så stille og roligt i gang.”

Oplevelserne er ikke enslydende hos de fem patienter. De oplever ubehag i situationen, men de ville gøre det igen. De er bevidste om, at det er den optimale behandling i deres situation. Desuden havde de stor tillid til neurokirurgen og neuropsykologen, hvilket tyder på, at de er velforberedte og informerede om, hvad de kan forvente i løbet af den vågne hjerneoperation.

Neuropsykologen sidder ved siden af patienten under selve tumorfjernelsen og har fokus på, hvordan patienten agerer på de stimuli, neurokirurgen inducerer. Samspillet med patienten er intenst og koncentreret.

Under den del af operationen skal operationssygeplejersken i samråd med anæstesisygeplejersken være opmærksom på, hvordan patientens mimik er.

Er patienten smertepåvirket, ængstelig, varm/kold eller utryg? Nogle patienter kan i dialogen med neuropsykologen italesætte, hvordan de har det, andre patienter oplever det mindre betydningsfuldt.

Operationssygeplejersken vil ud fra sin viden og erfaring kunne agere, så de basale behov bliver opfyldt. Patienterne skal mærke operationssygeplejerskens nærvær. En patient beskrev den betydning, det havde:

”Det betyder meget at blive berørt, så de utallige gange, der var en, der lagde en hånd på mig, både før, under og efter operationen betød meget. Det er helt vildt, så meget det betyder, bare sådan en hånd.”

En berøring uden tale vil give patienten fornemmelsen af tilstedeværelse – af ikke at være alene.

Den vågne hjerneoperation – operationssygeplejerskens adfærd

Operationssygeplejerskens tilstedeværelse bliver ikke italesat og tydeliggjort i interviewene, hvilket ikke er overraskende, eftersom muligheden for en direkte patientkontakt i forbindelse med den vågne kranieoperation er begrænset.

Patienterne er klar over, at der er et operationsteam, men de har fokus på neurokirurgen og neuropsykologen, fordi det er de to personer, som de via de indledende samtaler har fået et nært og tillidsfuldt forhold til. Her er kunsten for operationssygeplejersken at træde et skridt tilbage og alligevel være nærværende.

”Dem, jeg er mest fokuseret på, er neuropsykologen og kirurgen. Vi havde en god kemi, vi tre. Jeg kan godt huske, at der stod en masse omkring mig, men dem, som står omkring mig, de passer på mig,”

”Mit fokus var neuropsykologen og kirurgen, de andre, jeg vidste, at de ikke ville komme til at følge mig, jeg vidste ikke, hvorfor de var der, de ville assistere personen, som var primus motor i det her.”

Citaterne understreger hvilke personer, som har fået en status hos patienten under den vågne hjerneoperation. Patienterne overgiver sig og lægger livet i de to personers hænder med håbet om at blive rask.

Operationssygeplejersken bliver ikke omtalt specifikt, men mere som del af et operationsteam, hvilket er forventeligt, da patienten ikke får mulighed for nær kontakt til sygeplejersken i det sundhedsprofessionelle team.

Operationssygeplejersken er således en aktør, som assisterer og passer på, men har desuden kompetencerne til at udvise omsorg, empati og skabe overblik.

Kampen for overlevelse

Kampen for at overleve og have et hverdagsliv med familien var kendetegnende hos alle deltagerne.

”Jeg gider ikke diskutere, om det er kartofler eller pasta, vi skal have til maden. Jeg har fået en hjerneoperation. Jeg skal leve det liv, jeg har, for jeg ved ikke, hvornår det slutter, og jeg har været tættere på, at det sluttede, end nogen anden.”

Citatet viser, at håndtering af bagateller ændrer sig efter en hjerneoperation. Det samme gør håbet og troen på overlevelse.

”Det nytter ikke noget at lukke det inde i en skal, men være positiv og tro på det. Så længe der er håb, synes jeg, man skal gå efter det.”

Mennesker, som har fået diagnosticeret en alvorlig sygdom, nærer håbet og troen på overlevelse, hvilket forstærkes af den tillid, som bliver udvist fra neuropsykologens og kirurgens side. De tillidsfulde relationer kan give patienterne håb, være terapeutisk helende og give mod på at kæmpe videre for livet (8).

Operationssygeplejersker kan blive synlige

På operationsafdelingen modtages patienten af operationsteamet. Patienten har tidligere mødt og haft de indledende samtaler med neurokirurgen og neuropsykologen, hvorimod operationssygeplejersken ikke har haft mulighed for at møde patienten.

En patient fortæller:

”Og da jeg vågner, kan jeg se operationssygeplejersker rundt omkring mig, hov, det var de samme, som da jeg kom ind.”

Det er betydningsfuldt, at operationssygeplejersken præsenterer sig for patienten ved ankomsten til operationsstuen, så patienten ser sygeplejerskens ansigt. Det kan være overvældende for patienten at blive vækket i uvante omgivelser og derudover møde ukendte personer.

Der kan opstå situationer under operationen, hvor operationssygeplejersken skal udføre sygepleje tæt på patienten, hvorfor det er vigtigt, at patienten har set sygeplejersken inden operationen.

En professionsforsker taler om tavs viden, som ikke kan tilegnes på en skolastisk og eksplicit vis, men tilegnes i praksis (9), hvilket understøttes til en vågen kraniotomi. Operationssygeplejersken kan forholde sig tilbagetrukket i rummet, udvise en stille og rolig adfærd med en bevidsthed om, hvad denne operation betyder for patienten. Patienten skal fornemme, at der er kontrol over situationen.

Operationssygeplejersken gør brug af sine sanser og er lydhør over for dialogen imellem patienten, neurokirurgen og neuropsykologen.

Operationssygeplejersken bør være opmærksom på den angst og nervøsitet, som kan plage patienten. Det kan være unge patienter, hvor sociale bekymringer som forpligtelser over for familie, børn og arbejde er tilstede.

Desuden tages hensyn til patientens synsfelt. Der må ikke stå apparatur eller lignende, som kan give unødig støj og forstyrre patienten. Patienten skal kunne se og mærke, hvad der sker i rummet.

Operationssygeplejersken skal have overblik, være systematisk og nærværende. Vigtige observationer hos operationssygeplejersken kan f.eks. være, at patienten ikke fryser, har en behagelig, korrekt lejring og får fjernet ørepropperne, inden tumorfjernelsen starter.

Kommunikation og relation er nøglebegreber

Den relationelle koordinering tager afsæt i to grundlæggende dimensioner: kommunikation og relation (10,11), som er to nøglebegreber under en vågen hjerneoperation. Der vil være fokus på en situation med patienten i centrum, hvor alle professioner kommunikerer og agerer, så patienten oplever en professionel og tillidsfuld behandling.

Det ses fra interviewers afdeling, hvor de forskellige sundhedsprofessioner, som deltager til en vågen hjerneoperation, er afhængige af hinanden. Den professionelle og erfarne operationssygeplejerske er øvet i at håndtere og mestre en operationssygepleje, som de øvrige professioner ikke er uddannet til at varetage.

Patienten har brug for en omsorgsfuld operationssygeplejerske

Gennem patientfortællingerne bliver det tydeligt, at patienten har brug for en opmærksom, allestedsnærværende og omsorgsfuld operationssygeplejerske under operationen. Der er ikke kun tale om en usynlig og instrumentel sygepleje, men om en sygepleje, hvor sygeplejersken i høj grad anvender sit sygeplejefaglige skøn.

Skønnet er ikke stationært, men foranderligt, fordi det bliver tilpasset den enkelte patient i situationen på en omsorgsfuld måde (13). Skønnet er begrundet i den viden, indsigt og forståelse, som findes hos en erfaren operationssygeplejerske (13).

Tak til Bodil Bjørnshave Noe, sygeplejerske, cand.scient.san., ph.d., Hospitalsenheden Vest, for vejledning og sparring under udarbejdelse af Masterprojektet, til Jannick Brennum, Centerdirektør, dr.med., MHM, Rigshospitalet, for at facilitere projektet, og til Leanne Langhorn, klinisk sygeplejespecialist, cand. cur., ph.d., Operation og Intensiv Nord/Aarhus Universitetshospital for sparring og vejledning til at skrive artiklen.