Store forskelle i undervisningen i genetik

Færdiggørelsen af det humane genomprojekt i 2003 [1] har accelereret udviklingen inden for genetisk og genomisk viden, diagnostiske muligheder og farmakogenetiske behandlingsperspektiver (personlig medicin). Mens forskningen inden for genetik tidligere fokuserede på sjældne monogene sygdomme, som kun er relevante for en mindre del af patienter, er fokus nu skiftet til hele genomet og de mangfoldige genetiske faktorer, der i samspil med miljømæssige faktorer forårsager genetisk mere komplekse sygdomme i større dele af befolkningen. Denne udvikling giver nye muligheder og udfordringer for sundhedsvæsenet og vil uden tvivl kræve nye færdigheder og kompetencer af sygeplejersker. Derfor er det meget vigtigt, at genetik er en integreret del af pensum i sygeplejerskeuddannelsen. Bemærk, at vi i denne artikel bruger genetik i en bred betydning, der indbefatter ’genomics’.

Adskillige internationale studier har beskrevet og diskuteret utilstrækkeligheden af den aktuelle genetikundervisning i sygeplejerskeuddannelsen [2–7]. Kirk et al. fremhævede vigtigheden af og udfordringerne ved at gøre sygeplejeprofessionen, herunder erfarne undervisere i sygepleje, til aktive og bevidste deltagere i de innovationer, der er sket på genetikområdet inden for vores sundhedsvæsen [8]. De betragter sygeplejerskers aktive involvering som en nødvendig forudsætning for integrationen af genetiske kompetencer i sygeplejerskeuddannelsen. Endvidere anser de implementeringen af regulatoriske standarder på nationalt niveau som et nødvendigt middel til at fremme dette mål. 

Ingen officielle standarder

I Danmark er der imidlertid på nuværende tidspunkt ingen officielle standarder, anbefalinger eller retningslinjer for undervisningen og læringsmålene for genetik i sygeplejerskeuddannelsen, som angiver, hvilke genetiske kompetencer uddannede sygeplejersker skal have. European Society of Human Genetics har udviklet et sæt af kernekompetencer for sundhedspersonale [9], som nationale sammenslutninger for sundhedspersonale kan bruge som et udgangspunkt for vejledning om pensum og nye initiativer inden for professionsuddannelse. Dette angivne sæt af kompetencer er dog ikke lovmæssigt bindende. Det synes ikke at have haft nogen indvirkning på den danske sygeplejerskeuddannelse og synes at være ukendt for undervisere af sygeplejersker i Danmark. Vi har ikke fundet nogen referencer til disse forslåede kernekompetencer i officielle danske dokumenter om sygeplejerskeuddannelsen. Ifølge Bekendtgørelse om uddannelsen til professionsbachelor i sygepleje, udfærdiget i 2008 [10] (som var gældende i vores undersøgelsesperiode), skal danske sygeplejestuderende være i stand til at “redegøre for den menneskelige organismes opbygning og funktion herunder genetiske aspekter”. Denne vage og upræcise formulering er det eneste læringsmål i bekendtgørelsen, der nævner genetik, og det giver plads til talrige fortolkninger og beslutninger med hensyn til indholdet, niveauet og antallet af lektioner med undervisning i genetik på hver enkelt sygeplejeskole.

Mens genetikkens rolle i sygepleje herunder sygeplejerskeuddannelsen har været genstand for betydelig opmærksomhed internationalt [5,11–15], har dette ikke været tilfældet i Danmark. En litteratursøgning udført af forfatterne har ikke påvist nogen nævneværdig professionel, politisk eller samfundsmæssig debat om emnet i Danmark. Der er en igangværende debat i Danmark om implementeringen og effekten af nye teknologier i sygepleje, men den synes at fokusere på teknologier såsom velfærdsteknologi og forskellige digitalt medierede løsninger. 

Der har ikke hidtil været udgivet artikler, der vurderer og diskuterer indholdet og omfanget af genetik i den danske sygeplejerskeuddannelse, men som nævnt er der grund til at tro, at indholdet og antallet af lektioner kan variere betydeligt mellem sygeplejeskoler. 

Formålet med vores studie var derfor at undersøge genetik i relation til pensum, antallet af lektioner og eksamenerne, der gennemføres i den danske sygeplejerskeuddannelse. Vi betragter dette studie som en del af den fremtidige kvalitetssikring af den danske sygeplejerskeuddannelse og tilsigter på baggrund af vores resultater at fremme en diskussion om behovet for uddannelsesstandarder på nationalt niveau for at imødekomme behovene i det fremtidige sundhedsvæsen.

Sygeplejeskoler sammensætter eget pensum

Der er i Danmark 26 sygeplejeskoler (heraf 4 netbaserede), der tilbyder uddannelsen til professionsbachelor i sygepleje [16]. Siden 1990 har den danske sygeplejerskeuddannelse været en del af det videregående uddannelsessystem, og udbydes aktuelt på professionshøjskoler [17], hvorved en mere akademisk tilgang har erstattet den tidligere mesterlære. Hver sygeplejeskole sammensætter sit eget pensum baseret på den nationale bekendtgørelse udfærdiget af Uddannelses- og Forskningsministeriet, der udstikker en bred ramme for den danske sygeplejerskeuddannelse [10]. Ifølge bekendtgørelsen for uddannelsen til professionsbachelor i sygepleje varer uddannelsen 3½ år og har 210 ECTS-point [18] fordelt mellem teoretisk og klinisk undervisning og forskellige videnskabelige områder som vist i Tabel 1. (ECTS-point (European Credit Transfer and Accumulation System) er et standardmål til sammenligning af læringsvolumen baseret på de definerede læringsudbytter og den tilknyttede arbejdsbyrde for videregående uddannelse i EU).

Tabel 1. Uddannelsen til professionsbachelor i sygepleje

Med en bachelorgrad forventes sygeplejestuderende at være i stand til at arbejde reflekterende, give helhedsorienteret pleje til patienter, udvikle metoder til vurdering, refleksion, planlægning, udførelse, evaluering og udvikling af sygepleje og assistere ved medicinsk behandling [17]. 

Genetik er kun nævnt to gange i 2008-bekendtgørelsen. I beskrivelsen af modul 3 (ud af 14 moduler) i studieordningen er det anført, at “Anatomi og fysiologi herunder genetik” er et fagområde, der udgør 5 ECTS-point i dette specifikke modul. Det samme modul har blandt dets læringsmål, at de studerende skal være i stand til at “redegøre for den menneskelige organismes opbygning og funktion herunder genetiske aspekter”. Der tildeles således ingen ECTS-point specifikt for genetik. I stedet betragtes det som en del af emnerne anatomi og fysiologi.

I Danmark arbejder en lille gruppe af specialsygeplejersker på én af de seks kliniske genetiske afdelinger i landet, hvor de assisterer speciallæger i genetik ved genetisk rådgivning. Disse genetiske sygeplejersker har fået specialundervisning, -kurser og -uddannelse på de kliniske genetiske afdelinger. Deres uddannelse er ikke fokus for denne undersøgelse. 

Så vidt vi ved, har langt størstedelen af almene sygeplejersker i Danmark indtil videre kun været ganske lidt involveret i genetiske aspekter af pleje- og behandlingsforløb. Danske sygeplejersker kan derfor mangle den nødvendige indsigt, viden og motivation til at omstille sig til de hurtige forandringer i forbindelse med den hurtige genetiske udvikling inden for sundhedsvæsnet. 

Der er identificeret adskillige barrierer for integrationen af genetik i sygeplejepraksis [3,4,6,19]. I Storbritannien fandt Kirk, Lea og Skirton betydelige barrierer i form af manglende viden og bevidsthed om genetik og forståelsen af dens relevans for praksis blandt britiske sygeplejersker [19]. Dette kan ligeledes tænkes at være gældende for danske sygeplejersker.

Eksperter inden for området har beskrevet nødvendigheden af uddannelsesmæssige ændringer inden for sygeplejefaget i forhold til fremskridtene inden for genetisk videnskab og teknologi, der forandrer sundhedssektorer på verdensplan [3,4,11,20,21]. Det er en generel forventning, at fremtidige sundhedsydelser i stigende grad vil fokusere på screening og forebyggelse, og at behandling vil blive meget mere individualiseret, baseret på genetiske profiler [22]. For at danske sygeplejersker kan yde fyldestgørende pleje i denne nye genetiske kontekst, er det derfor nødvendigt, at de bliver uddannet til en passende grad af genetisk forståelse, så de kan videregive, forklare og oversætte genetiske testresultater, angive årsager til en ordineret behandling og er i stand til at håndtere patienter og pårørendes bekymringer i denne forbindelse.

Studiedesign

Forfatterne udviklede et spørgeskema bestående af åbne spørgsmål, hvor de fleste krævede kvantitative svar. Dette spørgeskema blev anvendt til udførelse af en spørgeskemaundersøgelse. 
Der blev anvendt åbne spørgsmål for at opnå præcise og fyldestgørende udsagn, der var baseret på respondenternes egne ord og ikke var begrænset af vores forforståelse og mulige forudindtagethed.
Spørgeskemaet omfattede spørgsmål om respondenten og dennes sygeplejeskole (såsom navn, institution, telefonnummer og navn på den underviser, der var ansvarlig for undervisning i genetik i den specificerede periode) og ni spørgsmål, der specifikt omhandlede genetikindhold og -undervisning (se Tabel 2). På grund af det relativt begrænsede antal responderende institutioner (26 sygeplejeskoler) og muligheden for at kontakte respondenterne igen for uddybende information lavede vi ingen pilottest før spørgeskemaundersøgelsen.
Ét spørgsmål handlede om et kvalitativt emne og søgte at indfange respondentens egen mening om, hvorfor og i hvilken udstrækning genetik burde være en del af den danske sygeplejerskeuddannelse. Med det spørgsmål ønskede vi at spørge dybere ind til respondentens personlige mening om betydningen og vigtigheden af genetik i sygeplejerskeuddannelsen nu og i fremtiden.

Tabel 2. Spørgeskema

Deltagere

Én underviser fra hver af de 26 danske sygeplejeskoler blev valgt som respondent baseret på målrettet udvælgelse, hvor deltagerne vælges specifikt og tilsigtet (på en ikke-vilkårlig måde) på baggrund af deres meritter [23]. Inklusionskriteriet var, at respondenterne skulle være undervisere i naturvidenskabelige fagområder i sygeplejerskeuddannelsen. Der var ingen eksklusionskriterier. Vi identificerede passende respondenter til spørgeskemaet ved hjælp af et uformelt netværk af undervisere i naturvidenskab på danske sygeplejeskoler. To af forfatterne har deltaget regelmæssigt i netværksmøder. Respondenternes uddannelsesmæssige baggrund blev identificeret enten via LinkedIn-profiler eller Professionshøjskolernes Videndatabase (UC Viden).

Udvælgelsesstrategi

Underviserne blev kontaktet individuelt via e-mail i maj 2017. De blev informeret om omfanget af studiet og spurgt, om de ville deltage. E-mailen indeholdt også et link til online-spørgeskemaet understøttet af Quia [24].

Hvis underviseren mente, at en anden person på den pågældende institution ville egne sig bedre som respondent, havde han/hun lov til at videresende spørgeskemaet. Respondenter blev bedt om at besvare spørgeskemaet udelukkende med henvisning til perioden første semester (dvs. halvår) af 2016. Der blev undervist i alle 14 moduler i sygeplejerskeuddannelsen i denne periode, da der optages nye sygeplejestuderende hvert halve år. I tilfælde af manglende besvarelse blev der rykket for svar efter én uge. Vi modtog spørgeskemabesvarelser i løbet af maj og juni 2017. I de tilfælde, hvor vi havde brug for præcisering af svar, blev respondenterne kontaktet igen for yderligere information. 

Dataanalyse

Databehandling blev udført i Quia. Frekvenser af kvantitative data blev beregnet og præsenteret i tabeller. Hvad angik respondenternes svar på spørgsmålet om genetikpensum (Tabel 2, spørgsmål 4), udførte vi en indholdsanalyse af de lærebogskapitler og andre tekster, der blev nævnt af respondenterne. Teksterne blev undersøgt med henblik på at identificere, hvilke større genetikemner der var dækket. Efter denne emneidentificering gennemgik vi alle teksterne igen for at finde ud af, hvilke af emnerne der blev nævnt i det pensum, der blev anvendt på hver af de 26 skoler. 

Etik

Hver person, som blev udvalgt til dette studie, blev før undersøgelsen informeret fyldestgørende om undersøgelsens formål, baggrund, omfang, metode og etik. Hvis den kontaktede person besvarede spørgeskemaet, blev dette betragtet som et samtykke til deltagelse i undersøgelsen.

Respondenterne blev lovet anonymitet i den efterfølgende forsknings- og publikationsproces i henhold til principperne i Helsinki-deklarationen. Det vil sige, at ingen respondent kan identificeres ud fra vores publicerede data. Det blev ydermere oplyst, at alle personoplysninger, såsom navne, e-mails og telefonnumre slettes ved slutningen af undersøgelsen. Studiet efterlever “Ethical Guidelines for nursing Research in the Nordic countries” [25] og “Det danske kodeks for integritet i forskning” [26].

Figur 1. Antal lektioner i genetik på danske sygeplejeskoler

En godkendelse af dette studie af en etisk komité var ikke nødvendig i henhold til dansk lovgivning. Forskerne var ikke ledere eller lignende på nogen af de 26 sygeplejeskoler i studiet, og der var således ingen interessekonflikt mellem forskere og respondenter.

Responsrate

Vi fik svar fra alle 26 danske sygeplejeskoler, herunder de fire netbaserede. Vores responsrate var således 100 pct. 19 af respondenterne underviste i genetik i undersøgelsesperioden, syv respondenter underviste ikke selv i genetik i undersøgelsesperioden.

Antal lektioner i genetik

Antallet af lektioner i genetik, som blev rapporteret af respondenter, varierede væsentligt mellem skolerne fra to til 11 lektioner (én lektion = 45 minutters undervisning). Ti af de 26 skoler udbød fem eller færre lektioner i genetik, og kun otte skoler udbød ti eller flere lektioner i genetik (se Figur 1).

Andre undervisnings- og læringsaktiviteter vedrørende genetik

Adspurgt om andre undervisnings- og læringsaktiviteter, der dækkede genetik, ud over lektioner nævnte respondenterne workshops, casearbejde, videopræsentationer, film og anvendelse af interaktivt online-materiale.

Pensum i genetik

De fleste skoler benyttede kapitler fra den ene eller begge lærebøger skrevet på dansk [27–30]. Nogle skoler benyttede andre tekster såsom tidsskriftsartikler, typisk som supplement til kapitler fra de nævnte lærebøger. 

En indholdsanalyse af de benyttede tekster afdækkede, hvilke overordnede genetikemner der blev dækket på hver enkelt skole. Tabel 3 opsummerer resultaterne af denne indholdsanalyse ved angivelse af, hvor mange af skolerne der dækkede hvert genetikemne i deres pensum.

Som vist i Tabel 3 var traditionelle genetikemner såsom enkeltgenssygdomme og stamtræer, kromosomer og kromosomafvigelser og DNA-struktur, transskription og translation en del af pensum på næsten alle skoler. Emner såsom almindelige sygdommes genetik, herunder cancergenetik, farmakogenetik og bærerscreening, dvs. sundhedsrelaterede emner af specifik relevans for sygeplejerskepraksis, var kun til stede i pensum på nogle skoler. Bemærk, at farmako-genetik kun var en del af pensum på otte skoler og cancergenetik kun på 13. 

Vi spurgte også respondenterne “Hvilke emner blev der primært fokuseret på i genetiklektionerne og de eventuelle andre undervisningsaktiviteter vedr. genetik” for at få indsigt i, hvilke genetikemner der blev prioriteret. Respondenternes svar på dette spørgsmål var meget forskellige og spændte fra “Det hele” til meget lange og detaljerede beskrivelser af indholdet. Tre repræsentative svar var “Først generelt om gener og arvelighed. Dernæst kromosomsygdomme, gensygdomme og fosterdiagnostik”, “Det var en bred introduktion til genetik med fokus på sygeplejerelevante emner” og “Basisforståelse af kromosomer, gener, mutationer, arvegang. Forståelse for genetiske og multifaktorielle sygdomme. Screeninger. Epigenetik. Etiske dilemmaer”.

På baggrund af indholdet, den store diversitet og i nogle tilfælde meget generelle karakter af svarene på dette spørgsmål fandt vi, at der ikke var tilstrækkeligt grundlag for at udføre yderligere analyser, og vi besluttede at undlade at forfølge svarene vedr. det primære fokus yderligere.

Genetik i eksamen

Genetik var et eksamensemne på 17 af de 26 sygeplejeskoler. På 10 skoler var genetik en del af det pensum, der blev opgivet til en mundtlig eksamen, på syv skoler var det en del af en skriftlig eksamen. På alle disse 17 skoler dækkede eksamenerne, der omfattede genetik, også mange andre og større emner (f.eks. fysiologi, sygepleje, sygdomslære m.m.), og genetik var overvejende et mindre emne. Syv ud af disse 17 respondenter angav, at de fleste af deres studerende ikke fik spørgsmål om genetik, selv når det var et eksamensemne, da der var så mange andre emner, der skulle dækkes ved eksamenen.

Tabel 3. Antallet af danske sygeplejeskoler, der dækkede hvert genetikemne i deres pensum

Genetik var ikke et eksamensemne på syv skoler. På én skole var det kun et eksamensemne, hvis det blev valgt af den studerende. Én respondent besvarede ikke spørgsmålet om eksamen.

Etiske, sociale, økonomiske og/eller juridiske aspekter

Otte af de 26 respondenter svarede enten, at undervisningen i genetik ikke omfattede etiske, sociale, økonomiske og/eller juridiske aspekter, at de ikke vidste det, eller undlod at besvare spørgsmålet. De øvrige 18 respondenter gav mange forskellige svar, hvor de primært nævnte etiske og sociale aspekter. 

Nogle udvalgte svar, der viser diversiteten, var “Anvendelse af stamceller: etiske overvejelser i forbindelse med dette. Genetisk rådgivning: etik i vejledningen, hvad skal patienten vide?”, “Ja, da grupperne blev opfordret til at medtage jura og etik i deres bearbejdning af diverse artikler (aktiv dødshjælp i relation til Huntington, screening og gentest i forhold til BRCA-gener ved mammacancer, abortlovgivning i relation til Downs Syndrom og etik i forhold til designerbabyer)”, og “Ja. Aspekter om etiske overvejelser i forbindelse med screeninger, ægsortering m.m.”. 

Andre nævnte etikken i forbindelse med salg af genetisk materiale, arvelig cancer, brystcancer (diagnostik og operation), problemer ved tilsigtet indblanding i den naturlige selektion, debatter om kromosomsygdomme og arvelig cancer samt etikken i forbindelse med genmanipulation.

Forventninger og planer for fremtiden

Respondenterne blev spurgt om deres forventninger eller viden om planer med hensyn til antallet af lektioner i genetik på deres skole fremover under en ny bekendtgørelse for sygeplejerskeuddannelsen med ikrafttrædelse fra september 2016. Otte respondenter svarede, at de forventede det samme antal lektioner i genetik. Otte svarede, at dette stadig ikke var afklaret, eller at de ikke vidste det, og syv respondenter forventede eller vidste, at deres institution planlagde færre genetiklektioner. 

Kun tre respondenter forventede eller kendte til planer om en forøgelse af antallet af lektioner i genetik på deres skole.

Respondenternes egen mening

Alle 24 respondenter, som besvarede punktet i spørgeskemaet vedrørende deres egen mening om genetik i sygeplejerskeuddannelsen (to respondenter besvarede ikke dette punkt), udtrykte et positivt syn, idet de fandt det vigtigt, at genetik er en del af sygeplejerskeuddannelsen. Adskillige af respondenterne svarede, at de mente, genetik burde have en højere prioritet.

Responsraten i denne spørgeskemaundersøgelse var 100 pct. Studiet giver således bred indsigt i den undervisning i genetik, der udbydes på sygeplejeskoler i Danmark.

Vores studie viser en bemærkelsesværdig variation mellem de forskellige danske sygeplejeskoler i forhold til antallet af lektioner i genetik. Intet curriculum udbød mere end 11 lektioner i genetik, 10 skoler havde fem eller færre genetiklektioner, og to skoler havde så få som to lektioner i genetik. Vi finder det bekymrende, at nogle danske sygeplejeskoler har meget få lektioner i et emne, som internationale eksperter betragter som værende af stor betydning for den fremtidige sygepleje [6,13,14].

Respondenternes svar med hensyn til pensum i genetik viste, at klassiske genetikemner såsom DNA-struktur, enkeltgenssygdomme og stamtræer og numeriske kromosomafvigelser var en del af pensum på de fleste skoler. De to lærebøger, der benyttes af størstedelen af skolerne, dækker dog ikke emnerne i Tabel 3 lige detaljeret. Selv om 25 skoler f.eks. har numeriske kromosomafvigelser i deres pensum, undervises de studerende på disse skoler således ikke nødvendigvis lige detaljeret i dette emne. Som et forbehold skal det bemærkes, at nogle emner kan være kategoriseret forskelligt af de forskellige skoler. F.eks. kan DNA-struktur, transskription og translation på nogle skoler være kategoriseret som biokemiemner og ikke genetikemner. Tilsvarende kan mitose og meiose betragtes som emner inden for cellebiologi. Derfor udelukker det fravær af specifikke emner i genetikpensum, vi finder på nogle skoler, ikke, at disse emner kan være dækket ind under andre emner, f.eks. biokemi eller cellebiologi.

Adskillige genetikemner med specifik relevans for sundhedsområdet og sygepleje såsom cancergenetik, farmakogenetik og prænatal screening og bærer-screening for genetiske sygdomme var på den anden side kun en del af pensum på nogle skoler. F.eks. var farmakogenetik, som er et emne med større og større betydning inden for sundhedsområdet og sygeplejen [31], kun en del af pensum i genetik på otte af de 26 danske sygeplejeskoler. 

Vi finder dette mønster bekymrende, da det synes at indikere, at pensum i genetik på nogle skoler ikke er tilpasset specifikt til målgruppen – altså sygeplejestuderende, som vil støde på genetik i deres fremtidige kliniske virke. 

Vores studie giver ingen information om årsagen til denne tilsyneladende udbredte mangel på klinisk relevante genetikemner. Faktorer såsom den meget begrænsede tid, der er tildelt genetik på mange skoler, kan dog være en årsag, ligesom det faktum, at mange af underviserne i genetik ikke er sygeplejersker, men biologer eller tilhører andre faggrupper med en ikke-klinisk baggrund, også kan være det.

Da der ikke er noget fælles nationalt pensum, skal hver sygeplejeskole sammensætte deres eget indhold og pensum i genetik. De enkelte undervisere har derfor muligvis en betydelig indflydelse på genetikindholdet, hvor individuelle interesser og præferencer i høj grad kan påvirke deres valg. 

Endvidere kan flere undervisere på hver sygeplejeskole undervise i genetik samtidig, og underviserne kan skifte fra det ene semester til det næste. Blandt respondenterne i den foreliggende undersøgelse så vi en overvægt af undervisere med en naturvidenskabelig baggrund (mindst 17), et mindre antal af undervisere med en sygeplejegrad (mindst fem), mens et udsnit af disse havde en kombineret uddannelsesmæssig baggrund med både sygeplejegrad og naturvidenskabelig grad (to undervisere). For nogle få af respondenterne er den uddannelsesmæssige baggrund ukendt.

Kirk et al. har tidligere påpeget vigtigheden af, at undervisere med en sygeplejebaggrund udviser interesse for genetik, for at området kan få større fodfæste i sygeplejerskeuddannelsen [8]. Vores resultater kan muligvis understøtte denne tankegang, da det kunne føre til udformningen af et genetikpensum, der passer bedre til målgruppen – dvs. et pensum, som er specifikt tilpasset sygeplejeprofessionen. Der er således et behov for tværfagligt samarbejde og engagement for at dække alle aspekter i den fremtidige undervisning i genetik.

Det begrænsede antal genetiklektioner ser ud til kun at levne en smule plads til prioritering af de etiske, juridiske og sociale implikationer (ELSI). I vores undersøgelse rapporterede otte skoler, at ingen ELSI-aspekter var inkluderet i genetikundervisningen. Overraskende nok angav 18 skoler, at de i nogen udstrækning inkluderede sådanne aspekter i deres genetikundervisning, til trods for at kun to skoler anførte sådanne aspekter i deres pensum. 

Dette synes paradoksalt. De sygeplejeetiske retningslinjer [32] fastlagt af Sygeplejeetisk Råd under Dansk Sygeplejeråd understreger specifikt, at ethvert forhold mellem patient og sygeplejerske skal være baseret på tillid og respekt og særligt, at sygeplejersken skal “beskytte patientens liv og integritet i forbindelse med indførelsen af nye metoder og nye teknologier”. Sygeplejerskerne undervises i at navigere i deres sygeplejepraksis i henhold til disse ideer.

Ydermere er der ingen tvivl om, at veluddannede og it-kompetente patienter i fremtiden vil forvente, at sygeplejersker er informeret om videnskabelige fremskridt og i det mindste har indsigt i de etiske, juridiske og sociale problemstillinger, der udspringer af anvendelse af genetik indenfor sundhedsområdet. De vil (med rette) forvente fyldestgørende og personcentreret kommunikation og pleje i forhold til deres problemstillinger. 

Ikke alle blev testet ved eksamen

Vores studie viser, at genetik formelt var et eksa-mensemne på størstedelen (17) af de danske sygeplejeskoler. På alle disse skoler var genetik dog en del af en integreret eksamen, der dækkede mange andre emner, især større emner, såsom sygepleje, patofysiologi og anatomi og fysiologi. På syv af de 17 skoler indikerede respondenternes svar, at mange sygeplejestuderende ikke blev testet med hensyn til deres genetiske viden til eksamen, da genetik kun var et meget lille emne, der let blev overset ved en eksamen, der dækkede adskillige andre større emner. 

For studerende på syv danske sygeplejeskoler var genetik ikke en del af nogen eksamen.

Denne manglende afprøvning kan medføre, at de studerende nedprioriterer genetik og fokuserer deres studietid på andre eksamensrelevante emner. Det er sandsynligt, at denne manglende overensstemmelse mellem afprøvning på den ene side og læringsmål og undervisning på den anden har en negativ indvirkning på de studerendes motivation og læringsudbytte [33]. Denne situation sammenholdt med det lave antal af lektioner i genetik, mener vi, er uholdbar på baggrund af den hastigt voksende relevans af genetik i klinisk praksis.

De 24 respondenter, som beskrev deres egen mening om genetik i sygeplejerskeuddannelsen, fremhævede vigtigheden og værdien af undervisning i genetik for sygeplejestuderende. Mange understregede, at genetik burde gives en højere prioritet. 

Der er dog tydeligvis institutionelle udfordringer med hensyn til implementering af dette mål. Adskillige respondenter påpegede det faktum, at de skal nå til enighed med deres kolleger ved beslutninger om tildeling af lektioner til forskellige emner. Endvidere beskrev nogle af respondenterne, at det var udfordrende at samarbejde og skabe forbindelse med andre videnskabelige områder end naturvidenskab med det formål at undervise i genetik. Respondenter pegede på, at emnets kompleksitet kunne være årsagen til dette.

Selv om den enkelte underviser i genetik finder emnet yderst relevant for sygeplejersker, kan holdningen blandt underviserne som helhed på en skole og i sygeplejerskeprofessionen generelt være en hindring for tilstrækkelig implementering af ny viden og nye fremskridt inden for området. 

Én af de faktorer, der har indflydelse på indholdet af genetik i pensum i sygeplejerskeuddannelsen, er undervisernes parathed til at integrere det [3,21]. Jenkins og Calzone undersøgte paratheden hos undervisere ved amerikanske sygeplejerskeuddannelser i forhold til at integrere genetik i deres pensum [34]. De fandt, at flere end 75 pct. af de adspurgte undervisere var enige i, at genetik sandsynligvis blev relevant for sygeplejepraksis inden for de næste 5 år (et svar, der blev givet i 2008). Paradoksalt nok hævdede 75 pct. også, at de betragtede det som meget usandsynligt, at der ville blive foretaget ændringer i sygeplejepensum og undervisningen for at gøre plads til genetik. Færre end 5 pct. af underviserne var enig i, at det at forberede sygeplejersker på brugen af genetisk viden er en vigtig rolle for dem, der uddanner sygeplejersker, og at det var på tide at påbegynde undervisningen af den næste generation af sygeplejersker i genetik [34]. Selv om sygeplejerskeunderviseres generelle holdning til genetik endnu ikke er blevet undersøgt i en dansk sammenhæng, ville det være interessant at undersøge holdningen i Danmark.

Åbne spørgsmål en styrke

Vi betragter det som en styrke, at der er blevet anvendt åbne spørgsmål i vores spørgeskemaundersøgelse. Brugen af denne type af spørgsmål har i modsætning til lukkede spørgsmål med prædefinerede svarkategorier muliggjort indsamlingen af nuanceret information fra respondenterne, der passer bedst til formålet i vores studie. 

Lukkede spørgsmål med prædefinerede svarkategorier har været anvendt i tilsvarende studier i andre lande [35]. Én af ulemperne er, at sådanne spørgeskemaundersøgelser kan begrænses af en specifik faglig eller personlig forudindtagethed. Respondenterne tvinges da muligvis til at vælge fra et sæt af prædefinerede svar, som ikke nødvendigvis afspejler kompleksiteten i den faktiske situation. 

På den anden side kan svar på åbne spørgsmål være sværere at kategorisere og analysere, hvilket vi har oplevet i vores studie f.eks. i forbindelse med spørgsmålet om primært undervisningsfokus og integrationen af etiske, juridiske og sociale aspekter af genetik. På grund af svarenes karakter var det således ikke muligt at udføre en analyse af temaer i forbindelse med disse punkter i spørgeskemaet. 

Ydermere synes et antal respondenter at have misforstået et af vores spørgsmål (spørgsmål 3). Her spørger vi eksplicit om andre undervisnings- og læringsaktiviteter end lektioner. En del respondenter besvarede dette spørgsmål ved at beskrive aktiviteter, der fandt sted i lektioner, men ikke var traditionel forelæsning (f.eks. casearbejde eller visning af en film). 
Der er andre begrænsninger ved vores undersøgelse, som kan medføre en vis risiko for videnskabelig ensidighed og snæverhed (informationsbias). Respondenternes indsigt i deres institutions genetikundervisning afspejler muligvis ikke det fulde billede af undervisningen i genetik. 19 af de 26 respondenter underviste selv i genetik som en del af kurset i anatomi og fysiologi. Syv respondenter underviste ikke i genetik i det første halvår af 2016 og svarede på vegne af andre undervisere, f.eks. eksterne undervisere. Deres besvarelse kan således bære præg af manglende præcision.

Endvidere kan vi ikke udelukke muligheden for, at der kan være undervist i genetiske emner i andre kurser på sygeplejerskeuddannelsen, selv om genetik kun er nævnt i forbindelse med anatomi og fysiologi i bekendtgørelsen. Dette kunne være kurser som f.eks. sygdomslære (der potentielt omfatter genetikemner såsom cancergenetik og genetik i forbindelse med andre almindelige sygdomme), farmakologi (der kunne dække farmakogenetik), folkesundhed og etik. 

På otte sygeplejeskoler underviste mere end én underviser i genetik i undersøgelsesperioden. Derfor kunne andre undervisere have været relevante respondenter, og dette kunne muligvis have givet anledning til andre svar på nogle af spørgsmålene, f.eks. spørgsmål 8 og 9. Vores studie har således den begrænsning, at det er baseret på svar fra en enkelt underviser fra hver skole.
Endvidere kan vores relativt tætte kontakt med respondenterne (på grund af netværket) have haft en positiv indflydelse på motivationen til at deltage. Dette kan også have resulteret i et ønske om at bekræfte undersøgerens formodede ønsker og præferencer (social desirability bias) [36]. 

Paradoksal udeladelse

I sommeren 2016 trådte den nye bekendtgørelse om uddannelsen til professionsbachelor i sygepleje i kraft [37]. I alle tidligere tilsvarende bekendtgørelser fra 1957 og frem har genetik været nævnt som en del af det naturvidenskabelige indhold i uddannelsen. I modsætning hertil er genetik slet ikke nævnt i 2016-bekendtgørelsen, som er en bred vejledning, der kun anfører læringsmål. Denne nylige udeladelse er paradoksal i betragtning af den aktuelle udvikling inden for præcisionsmedicin og vigtigheden af genetisk viden i fremtidens sundhedsvæsen. 

Konsekvenserne af udeladelsen er svær at forudsige, da danske sygeplejeskoler stadig er i gang med udvikling og implementering af den nye uddannelse. Nogle sygeplejeskoler vil muligvis stadig betragte genetik som en naturlig del af anatomi og fysiologi og vil måske endda bruge udviklingen af et nyt pensum som en mulighed for at prioritere dette område i lyset af de vigtige fremskridt inden for det genetiske område. Andre kan på den anden side tolke udeladelsen som et tegn på, at området genetik er irrelevant for sygeplejeprofessionen, og det kunne give dem anledning til at se bort fra genetik i deres fremtidige undervisningsprogram.

Mange respondenter svarede, at konsekvenserne af den nye bekendtgørelse stadig var ukendte, eller at de forventede mindre ændringer i forhold til genetikundervisningen. Syv respondenter forventede dog et fald i antallet af lektioner i genetik, og kun tre forventede en forøgelse på deres skole. Dette resultat understreger vigtigheden af at implementere nationale standarder med henblik på at udstikke mål og retning for skoler [8].

Som en del af de fremtidige planer for vores forskning håber vi derfor at kunne udføre en opdateret spørgeskemaundersøgelse om integreringen af genetik i den danske sygeplejerskeuddannelse, når den nye bekendtgørelse er fuldt implementeret.

Endvidere planlægger vi at interviewe praktiserende sygeplejersker, patienter og pårørende om deres oplevelse af sygeplejerskers rolle i forhold til genetik. Disse interviews vil fokusere på en forståelse af det specifikke behov for genetiske kompetencer hos sygeplejersker i det danske sundhedsvæsen nu og i fremtiden.

Vores håb er at bidrage til en øget bevidsthed om genetik og at starte en diskussion om vigtigheden af at integrere genetik i uddannelsen af danske sygeplejersker.

På trods af den hastigt voksende betydning af genetik inden for sundhedsområdet og sygeplejeprofessionen viser dette studie, at integrationen af genetik i den danske sygeplejerskeuddannelse på nuværende tidspunkt er begrænset. Både omfanget og indholdet varierer mellem sygeplejeskolerne. Selv om undervisere mener, at genetik er vigtig for sygeplejestuderende, er der ingen nationale bestemmelser, der sikrer, at uddannelsen dækker genetik i et omfang, der vil forberede sygeplejersker tilstrækkeligt til det fremtidige sundhedsvæsen. Vores resultater understøtter behovet for initiativer for at sikre, at den danske sygeplejerskeuddannelse opfylder de aktuelle og fremtidige behov for genomiske kompetencer inden for sygepleje. 

Læs også kommentaren: Den nødvendige viden om genetik