Fag & Forskning
Lysbehandling i hjemmet giver familien ro
Gulsot hos nyfødte kræver ofte behandling. Hjemmebehandling med et særligt tæppe er et permanent tilbud til familier i Region Hovedstaden, hvis nyfødte barn har behov for simpel lysbehandling.
Fag & Forskning 2020 nr. 3, s. 46-51
Af:
Joan Neergaard Larsen, cand.cur. (MSc).
Fagligt Ajour præsenterer ny viden fra sygeplejersker eller andre sundhedsprofessionelle, der arbejder systematisk og metodisk med udvikling af sygeplejen eller genererer viden, der er anvendelig i sygeplejen. I artiklerne formidler de resultater og konklusioner fra deres udviklingsarbejde og giver kollegial inspiration til fornyelse af den kliniske sygepleje. Har du selv lyst til at skrive en Fagligt Ajour, så læs mere på dsr.dk/manuskriptvejledning.
Børn, som har brug for lysbehandling, er traditionelt indlagt på en neonatalafdeling eller barselsgang.
ilknytning og familiedannelse begynder naturligt allerede i graviditeten og fortsætter efter barnets fødsel. Indlæggelse på hospitalet kan forsinke eller forstyrre processen, og derfor er det for mange familier bedre at være hjemme i egne rammer, hvor processen kan ske uden forstyrrende elementer.
Neonatalklinikken og barselsgangen på Rigshospitalet har siden den 1. januar 2019 tilbudt lysbehandling i hjemmet til disse familier. Lysbehandling ved ukompliceret hyperbilirubinæmi (gulsot) kræver oftest få dages lysbehandling, og for en familie er der mange fordele ved at komme hjem, hvis det er fagligt forsvarligt og patientsikkert i forhold til behandlingen.
I projektperioden 2019 er inkluderet 103 børn, og projektet viste, at ordningen var praktisk mulig, at personale og adspurgte forældre har udtrykt stor tilfredshed med ordningen, samt at behandlingsvarigheden ikke synes at blive forlænget. På den baggrund er det besluttet at indføre projektet som et fast tilbud til familierne.
Neonatalafdelinger og barselsgange har ofte et tæt samarbejde, og sådan er det også på Rigshospitalet. Derfor var det oplagt at kunne tilbyde familierne fra begge afsnit lysbehandling for barnets gulsot i hjemmet og at samle oplæring af forældre og opfølgning på lysbehandling ét sted for at udnytte ressourcerne bedst muligt.
Tilbuddet om lysbehandling i hjemmet blev iværksat den 1. januar 2019 som et projekt. I projektperioden var det vigtigt at undersøge, om familierne var trygge ved behandlingen, og om behandlingen var lige så effektiv og sikker for det nyfødte barn, som hvis lysbehandlingen var foregået under en indlæggelse på hospitalet, se Boks 1.
Den fysiologiske årsag til, at et barn får gulsot, er barnets umodne leverfunktion. Bilirubin dannes i plasma ved naturlig omdannelse af hæmoglobin, der er blevet frigjort fra nedbrudte erytrocytter. Herved dannes frit bilirubin, dvs. ukonjugeret bilirubin, der hos den raske person hurtigt konjugeres i leveren og udskilles med galden. Hvis produktionen af frit bilirubin overstiger leverens kapacitet til konjugering, hober frit bilirubin sig op i kroppen og giver synlig gulfarvning af huden og sclera: gulsot, også kaldet icterus.
Leverfunktionen hos det raske, nyfødte barn er relativt umoden, og det indebærer, at kapaciteten til konjugering af bilirubin er tilsvarende nedsat. Samtidig har raske, nyfødte børn forøget omsætning af erytrocytter og dermed øget produktion af bilirubin. Denne ubalance er mere udtalt hos raske, præmature og immature børn, hvilket er med til at forklare den øgede forekomst af gulsot hos præmature børn.
Ved tilstande, hvor erytrocytterne nedbrydes hurtigere end normalt, som ved immunisering eller sepsis, forstærkes ubalancen. Resultatet kan blive, at koncentrationen af bilirubin i plasma stiger hurtigt og op til høje koncentrationer.
Frit bilirubin er toksisk, hvis det trænger ind i nervesystemet. Ved normale, lave koncentrationer i plasma forhindrer blod-hjerne-barrieren, at dette sker. Ved høje koncentrationer kan frit bilirubin trænge gennem barrieren, og desuden kan blod-hjerne-barrierens evne til at holde bilirubin ude være svækket af sygdom. Hvis bilirubin gennembryder barrieren, kan det medføre permanente aflejringer i hjernevævet, særlig udtalt i basalganglierne. Aflejringen medfører irreversibel skade på hjernen. Tilstanden kaldes kernicterus, og den kan forebygges/forhindres med relevant behandling i langt de fleste tilfælde, når behandlingen gives, før koncentrationen af bilirubin i plasma er blevet meget høj.
Frit bilirubin nedbrydes til ikketoksiske produkter, fotobilirubin, når det udsættes for påvirkning med blåt lys med en særlig bølgelængde, fototerapi. Lyset påvirker kun den bilirubin, der befinder sig i huden. Derfor stiger koncentrationen af bilirubin lidt igen, når lysehandlingen pauseres.
Lysbehandlingen har kun meget begrænsede og forbigående bivirkninger. Målet med lysbehandlingen er at forhindre, at koncentrationen af bilirubin i plasma stiger til værdier, hvor mere risikofyldte og belastende behandlinger er nødvendige for at forhindre udvikling af kernicterus. Lysbehandling tilbydes som både enkelt-, dobbelt- og trippellys alt efter barnets behov vurderet ud fra serumbilirubin og anamnese (1,3,4).
Behandling i hjemmet med en enkelt lyskilde
Lysbehandling i hjemmet tilbydes udelukkende til børn, der kun har behov for den simple form for lysbehandling med en enkelt lyskilde, dvs. e-lys. I dette tilfælde som biliblanket, som er et lystæppe, forældrene får med hjem og lejrer deres barn på.
Jo mere hud, der rammes af lyset, jo mere effektiv er behandlingen. Derfor er barnet afklædt mest muligt under lysbehandlingen. Strikhuer og bleer forlænger behandlingstiden, men tubegaze-huer gør det ikke i betydende grad. Barnets øjne beskyttes mod lyset med en slags solbriller, se foto.
Lysbehandlingen bliver ikke forlænget i betydende grad ved, at barnet holder 30 minutters pause hver tredje time med henblik på amning, pleje og forældrekontakt, og pauserne er vigtige for kontakten mellem barn og forældre.
Beslutning om lysbehandling tages ud fra bilirubinværdien i blodprøve (TsB). Grænsen for lysbehandling følger anbefalinger fra Dansk Pædiatrisk Selskab (DPS) og er afhængige af fødselsvægt og gestationsalder (fosteralder, GA) samt i de første dage også af alder efter fødslen. De gamle regler med 10 pct. af fødselsvægten følges ikke længere. Hvis værdien af TsB er mellem lysgrænsen og op til + 50 µmol/l over lysgrænsen, lægges barnet i enkeltlys (e-lys). Under lysbehandling måles bilirubin (TsB) dagligt (her må ikke anvendes bilirubinometer). Kun under særlige omstændigheder måles værdien flere gange dagligt. Hvis værdien af TsB er mere end 50 µmol/l over lysgrænsen, bliver barnet indlagt på Neonatalklinikken til dobbelt lysbehandling (d-lys).
Seponering af lysbehandling
Når bilirubinværdien (TsB) er nede på 80 pct. af lysgrænseværdien, kan lyset seponeres. Blodprøve for bilirubin gentages dagen efter, idet bilirubin næsten altid stiger igen efter afsluttet lysbehandling (2).
Caption
Barn i lysbehandling i eget hjem med lystæppet (biliblanket) rundt om sig.
Attribution
Foto: Privatfoto
Indkøb af særlige tæpper
I forbindelse med etablering af tilbuddet blev det besluttet, at opgaven skulle ligge hos ambulatoriefunktionen på Neonatalklinikken. Gruppen udarbejdede en pjece med forældreinformation, se Boks 2, og en ”VIP”, dvs. Vejledninger, Instrukser og Politikker for arbejdsgangen (2), og der blev indkøbt nye biliblankets, se Boks 1, til udlån. Derudover blev projektet introduceret til både Neonatalklinikken og barselsgangens personale.
Sygeplejen til familierne omfatter dels en grundig introduktion og vejledning til forældrene, inden de sendes hjem, dels en plan for ny tid i ambulatoriet til kontrol af bilirubin.
Ambulatoriesygeplejersken tilser selvstændigt familierne og vurderer behandlingsvarighed og kontrolbesøg, men lægen kan naturligvis konsulteres ved tvivl. Ud over lysbehandlingen er der ofte brug for rådgivning til ammeetablering/ernæring/trivsel, almen spædbarnspleje og vurdering af barnets velbefindende. Derfor er det meget kompetente sygeplejersker, som varetager ambulatoriefunktionen på Neonatalklinikken; sygeplejersker, som har været i klinikken gennem flere år og har intensiv specialuddannelse. Med fokus på at give familierne de bedste vilkår og en familiecentreret pleje har sygeplejersken i nogle tilfælde tilset barnet på hjemmebesøg og taget blodprøve i hjemmet.
Igennem projektperioden blev der holdt statusmøder mellem Neonatalklinikken og barselsgangen for at justere arbejdsgange og evaluere på projektet. I 2019 blev der i alt inkluderet 103 børn, og det er besluttet at indføre projektet som et fast tilbud til familierne.
For hvert barn, som indgik i projektet, er der ført statistik på start-/slutdato for behandling og stamsygehus. I perioden juni-august desuden antal ambulante besøg og varigheden af disse besøg.
Stamsygehus bliver noteret, da en del børn hører til andre hospitaler end Rigshospitalet, eftersom mor og barn ikke nødvendigvis har samme stamhospital. Der kan være forhold omkring moderen, som gør, at fødslen skal foregå på Rigshospitalet, mens barnets eventuelle indlæggelse på en neonatalafdeling følger familiens adresse, hvorfor barnet flyttes med moderen til stamsygehus, når moderens barselsophold er afsluttet.
Du har måske hørt om gulsot hos børn. Det er en tilstand, hvor barnet får et gulligt skær i huden. Barnet kan være lidt sløvt og er måske ikke så interesseret i at die som vanligt, eller du kan opleve, at det sover mere, end det plejer. Gulsot skyldes, at leveren stadig er lidt umoden og derfor har svært ved at nedbryde det stof, som kaldes bilirubin. Med lysbehandling udsætter vi huden for blåt lys af en bestemt bølgelængde. Lysbehandlingen fungerer som en midlertidig erstatning for leveren og omdanner bilirubinet til et stof, som kan udskilles med urinen og afføringen.
Hvordan foregår lysbehandling?
Det er vigtigt, at så stor en overflade af barnets krop som muligt bliver belyst for at få omdannet mest muligt bilirubin. Dit barn skal derfor under lysbehandlingen ligge afklædt i biliblanket, som udsender blåt lys. Det er nødvendigt, at barnet får en tætsluttende brille af stof på, som beskytter øjnene mod lyset. Det er også vigtigt, at barnet får tilstrækkelig væske, da barnet taber mere væske ved fordampning. Når dit barn er i lysbehandling, er det vigtigt, at det ligger i lys en stor del af døgnet, men selvfølgelig må barnet gerne komme ud og sidde hos dig og amme eller hygge lidt – hvor længe, barnet kan være ude af lys ad gangen, afhænger af, hvor højt bilirubinindholdet er.
Lysbehandling, hvor længe?
Ud fra måling (oftest daglige målinger) af bilirubinkoncentrationen i blodet vurderer vi, om dit barn skal fortsætte med behandlingen. Lysbehandlingen kan strække sig fra et døgn til flere dage. Det kan også være, at dit barn skal i lysbehandling i flere omgange.
Under behandlingen skal du som forælder være opmærksom på følgende:
- At barnet melder sig til måltider og spiser som vanligt.
- At barnet sover som tidligere, du/I skal reagere, hvis barnet sover lidt eller meget.
- Om barnet græder mere end vanligt og ikke kan trøstes.
- Hvis barnets vejrtrækning ændres.
- Hvis barnets farve ændres.
- Hvis barnet bliver slapt og stille.
- Feber, temperatur målt i endetarmen, 38.0 grader eller mere.
Hvis du oplever noget af ovenstående eller i øvrigt bliver utryg, skal afdelingen kontaktes.
Resultater
Data viste, at ud af 103 børn inkluderet i 2019 hørte størstedelen af børnene til på Rigshospitalet. Hovedparten var fra barselsgangen og kun meget få fra Neonatalklinikken, heriblandt to børn, som var på tidligt hjemmeophold, se Figur 1.
Desuden viste data, at ud af de 103 inkluderede børn havde de fleste behov for blot en dags lysbehandling, se Figur 2.
I forhold til antal besøg i ambulatoriet blev der målt på 17 børn i perioden ultimo maj til primo august 2019. Her viste det sig, at børnene i gennemsnit havde brug for 3-4 besøg i ambulatoriet.
Ved trivselsproblematikker eller prolongeret icterus var det gennemsnitlige besøgsbehov 5-8 besøg. Alle besøg havde en gennemsnitlig varighed på 30 minutter, se Figur 3.
Trygge og tilfredse forældre
’Projektgruppen har et interview med en familie, hvis udtalelser tidligere er blevet anvendt og publiceret i Rigshospitalets Nyhedsbrev ’JMC-Nyt. Interviewet dannede baggrund for vores måling på forældretryghed og tilfredshed. Nedenstående uddrag fra forældreinterviewet viser tydeligt forældrenes positive oplevelser med lysbehandling i hjemmet fremfor på hospitalet:
”Det var så dejligt, at vi kunne komme hjem med lystæppet. Det betød alverden,” forklarer den nybagte mor. Og faderen supplerer: ”Det var slet ikke noget problem at have det derhjemme, det er et nemt apparat at håndtere. Da vi kom hjem og gav hende lystæppet på, var det hele lettere, og vores datter opførte sig mere roligt end på hospitalet,” forklarer han. ”Og hun fik måske endda mere lys, fordi hun ikke græd så meget, og vi var mere rolige.”
Familien her har noget at sammenligne med; de var først indlagt et døgn på barselsafsnittet, hvor deres datter fik lysbehandling. Derefter fik de tilbuddet om at komme hjem med et lystæppe i stedet. Forældrene er glade for, at de tog imod tilbuddet:
”Da vi kom hjem, skulle vi kun tænke på, at vi skulle give hende lys hele tiden. Men vi kunne drikke kaffe og se fjernsyn, når vi havde lyst til det. Hun lå bare i lyset. Stressniveauet er et helt andet,” forklarer faderen, som uddyber: ”På barselsafsnittet ligger man sammen med andre, der har et barn, og man vil helst ikke forstyrre. Men det blå lys ses på hele stuen, og man føler, man forstyrrer naboerne rigtig meget; det er en stressende situation. Det slipper man for derhjemme.” Forældrene til den nyfødte pige er derfor ikke i tvivl: Ved gulsot vil de helt klart anbefale lystæppe og hjemmebehandling til andre familier.”
Familiens udtalelser illustrerer fint, hvordan den tidlige tilknytning og familiedannelse, som begynder naturligt allerede i graviditeten og fortsætter efter barnets fødsel, får de optimale betingelser i egne rammer, hvor processen kan ske uden forstyrrende elementer. Desuden fremmer det forældrenes autonomi at tage ansvar for lysbehandlingen i hjemmet og sikrer, at barnet får mest muligt lys.
Tilfredshed blandt forældre og personale
Projektet viste, at ordningen var praktisk mulig at realisere, at personale og adspurgte forældre har udtrykt tilfredshed med ordningen, at behandlingsvarigheden ikke synes at blive forlænget, og at ordningen er patientsikker.
For at undersøge forældretilfredshed nærmere overvejer vi i projektgruppen systematisk at indsamle forældrenes feedback i form af et spørgeskema målrettet forældreoplevelsen. Desuden vil det være relevant at se på, om tilbuddet skal udvides til også at gælde aften og weekend. Aktuelt er tilbuddet organiseret i dagstiden, fordi forældrene skal instrueres grundigt i behandlingen, inden de går hjem, og det sørger vores ambulatoriefunktion for i dagstiden.
Det økonomiske perspektiv ved, at børnene behandles i hjemmeregi, kunne også være interessant at belyse.
Et godt tilbud til familien
Hjemmelysbehandling viser sig at være et godt tilbud til familien, som i trygge rammer kan give deres barn den nødvendige behandling. Behandlingsvarigheden er ikke forlænget ved hjemmelys, tværtimod er forældre hjemme meget opmærksomme på, at biliblanket skal være på så mange timer i døgnet som muligt. Det betyder, at moderen f.eks. ammer med barnet svøbt i biliblanket. Forældre er trygge ved ordningen, og personalet har været glade for den.
Larsen JN. At-home light therapy – an alternative to inpatient treatment. Fag&Forskning 2020;3:46-51.
Newborns requiring light therapy have traditionally been hospitalised in a neonatal unit or maternity ward. Bonding and parental attachment begin naturally during pregnancy and continue after the birth of the child. Admission to hospital may delay or disrupt this process, making it better for many families to be at home in the family setting, where the process can proceed without disruption. The neonatal clinic and maternity ward at Rigshospitalet have offered at-home light therapy to these families since 1 January 2019. Light therapy for hyperbilirubinaemia (jaundice) typically requires a few days of light therapy, and for a family, there are many advantages of returning to the home setting if clinically justified and safe in terms of patient care. In the project period of 2019, 103 infants were included, and the project demonstrated that the programme was practically feasible, that the staff and interviewed parents expressed great satisfaction with the programme, and that the duration of treatment did not appear to be prolonged. On that basis, it has been decided to implement the project as a standard service offered to families.
Keywords: Hyperbilirubinaemia, at-home treatment, light therapy, family-centred nursing.
Hvordan kan I styrke og nytænke hjemmebehandling, så familierne får de bedste vilkår?
Hvordan sikrer I, at hjemmebehandling er faglig forsvarlig og patientsikker?
Hvordan organiserer I hjemmebehandling i klinikken, så det giver mening og fleksibilitet for familierne og
arbejdsglæde for personalet?
- VIP: Hyperbilirubinæmi – neonatal. Udgiver Rigshospitalet, Neonatalklinikken: rigshospitalet.dk/afdelinger-og-klinikker/julianemarie/neonatalklinikken/for-fagfolk/Sider/Vejledninger-og-instrukser.aspx
- VIP: Lysbehandling i hjemmet. Udgiver Rigshospitalet, Neonatalklinikken: rigshospitalet.dk/afdelinger-og-klinikker/julianemarie/neonatalklinikken/for-fagfolk/Sider/Vejledninger-og-instrukser.aspx
- Dansk Pædiatrisk Standard guideline vedrørende neonatal hyperbilirubinæmi – behandlingsstandard: http://paediatri.dk/vejledninger/documents/Hyperbilirubinaemi-Behandling...
- Dansk Pædiatrisk Standard guideline vedrørende neonatal hyperbilirubinæmi – behandlingsskema: http://paediatri.dk/vejledninger/documents/Hyperbilirubinaemi-Behandling...