Patienter med hjertesvigt har behov for palliation

Palliation til mennesker med fremskredent hjertesvigt skal gennem tværfagligt og tværsektorielt samarbejde tænkes ind i sygeplejen af hensyn til både patient og pårørende.
Fagligt Ajour

Fagligt Ajour præsenterer ny viden fra sygeplejersker eller andre sundhedsprofessionelle, der arbejder systematisk og metodisk med udvikling af sygeplejen eller genererer viden, der er anvendelig i sygeplejen. I artiklerne formidler de resultater og konklusioner fra deres udviklingsarbejde og giver kollegial inspiration til fornyelse af den kliniske sygepleje. Har du selv lyst til at skrive en Fagligt Ajour, så læs mere på dsr.dk/manuskriptvejledning.

Resume

Næsten hver sjette dansker dør af hjertekarsygdom, og hjertesvigt er forbundet med højere mortalitet sammenlignet med en lang række kræftformer. Alligevel er der kun ringe opmærksomhed på palliation til hjertepatienter.

Det kan være svært at forudsige restlevetid og overgang til det terminale forløb for patienter med hjertesvigt, og risiko for pludselig hjertedød er et vilkår for mange. Desuden bruges begreber som kurativ og palliativ behandling ikke i kardiologien, da den medicinske behandling både er behandlende og lindrende på samme tid. Herved markeres der ikke en tydelig overgang til det terminale forløb.

Dette er nogle af udfordringerne. Undersøgelser viser, at mennesker med fremskreden hjertesygdom har en række udækkede palliative behov af både fysisk, psykisk, social og eksistentiel karakter.

Et randomiseret studie viser, at en integreret indsats mellem kardiologisk afdeling og palliative tiltag i eget hjem fremmer patienternes livskvalitet og mindsker symptombyrden og antal genindlæggelser. Budskabet er derfor, at der i langt højere grad er brug for tværfaglig og tværsektoriel palliation og støtte til mennesker med hjertesvigt og deres pårørende.

Palliation er ofte knyttet til mennesker med kræft, men andre grupper har også behov for en palliativ indsats, bl.a. patienter med terminal hjertesygdom.

Kun ca. fem pct. af de mennesker, som lider af non-malign sygdom, modtager en specialiseret palliativ pleje og behandling, selv om behovet for palliation i den terminale fase antages at være den samme som hos mennesker med malign sygdom (1). Se også Boks 1.

ff4-2020_hjertesvigt_boks_1

Næsten hver sjette dansker dør af hjerte-kar-sygdom (1). Hjertesvigt er forbundet med en høj mortalitet – højere end ved en lang række kræftformer (2). Men der er ikke de samme tilbud til og opmærksomhed på denne gruppe som på kræftpatienter. Undersøgelser viser, at mennesker med fremskreden hjertesygdom har en række symptomer og udækkede palliative behov af både fysisk, psykisk, social og eksistentiel karakter. Det kan være ensomhed, social isolation, træthed og angst. (2)

Der er brug for palliation og palliativ støtte til denne patientgruppe og deres pårørende, men forløbene adskiller sig fra de maligne. Det kræver viden at kunne iværksætte den rette indsats og ikke mindst at kunne iværksætte den i rette tid. Desuden er der brug for tværsektorielt samarbejde om den terminale hjertepatient.

Case: Frank

Frank er netop blevet indlagt på Hjerteafdelingen efter at være besvimet hjemme. Lægen har ultralydsscannet hans hjerte, og han har fået påsat hjerteovervågning. Frank er 76 år, og han har haft hjertesvigt (nedsat pumpefunktion af hjertet) i seks år. Da sygdommen blev opdaget, var pumpefunktionen 30 pct. Den normale pumpefunktion er 60 pct. Frank blev dengang sat i relevant medicinsk behandling og fik indsat en implanterbar cardioverter defibrillator (ICD), som er en pacemaker, der kan afgive stød i tilfælde af livstruende hjerterytmeforstyrrelse. Åndenøden og ødemerne i benene forsvandt, og Frank fik det bedre.

Hjertets pumpefunktion holdt sig stabilt på de 30 pct., og Frank har levet med øget træthed og lavere udholdenhed gennem de sidste seks år. Frank har ikke haft behov for indlæggelse, da hans tilstand har været stabil.

Lægen, som netop har scannet Franks hjerte, kunne fortælle, at hjertets pumpefunktion nu er 10 pct., og at det var et tilfælde med hjerteflimmer, der var årsagen til, at Frank besvimede. ICD’en afgav imidlertid et stød, og derfor kom Frank til bevidsthed igen.

Dette kunne være begyndelsen på et terminalt forløb for et menneske med hjertesvigt.

Ved diagnosetidspunktet og i efterforløbet taler læger og sygeplejersker med patienten og de pårørende om, at hjertesvigt er en alvorlig sygdom. Ofte har patienterne selv fundet tallene for, at den gennemsnitlige overlevelse for hjertesvigt er 4-5 år (3), og de er følelsesmæssigt påvirket af, at det er en sygdom med høj dødelighed.

Hverdagen med hjertesvigt indfinder sig

Patienten med nydiagnosticeret hjertesvigt kommer i den rette medicinske behandling i løbet af få måneder, nogle får som Frank en ICD og/eller en CRT-pacemaker, en særlig pacemaker, der bruges i behandlingen af hjertesvigt. Med denne behandling stabiliseres sygdommen, og patienten oplever bedring.

Hverdagen med kronisk sygdom indfinder sig. Hovedparten må leve med begrænsninger i form af øget træthed og nedsat udholdenhed, og mange oplever, at det er et liv med kronisk sygdom.

Patienterne bliver i starten af deres forløb tilknyttet Hjertesvigtklinikken, hvor den medicinske behandling justeres langsomt på plads med tæt kontrol af blodtryk, puls, nyretal og vægt.

Der bruges desuden meget tid på at tale med patienten og de pårørende om det at leve med kronisk sygdom, herunder sygdomshåndtering, motion, familieroller, samliv og arbejde. Efter et tæt forløb på 5-12 måneder klarer patienten med hjertesvigt sig i lange perioder med få eller ingen kontakt til sygehus.

Symptombilledet udvikler sig over år til terminal sygdom og/eller som i Franks tilfælde, der sker pludselig en akut forværring. Det kunne også have været i form af øget åndenød og ødemer med øget væskeophobning i kroppen og vigende nyrefunktion. Mennesker med hjertesvigt har i hele forløbet – både i den stabile og terminale fase – øget risiko for pludselig død på grund af hjerteflimmer (VF). For patienten og de pårørende kan det betyde, at de lever med en angst for, at patienten pludseligt falder om, se Figur 1.

ff4-2020_hjertesvigt_fig_1-ny

Frank og hans familie er blevet forskrækkede over episoden, hvor Frank uden varsel falder om og den efterfølgende information om, at hjertepumpefunktionen nu er faldet til 10 pct.

"Jeg kunne være død lige der, hvis det ikke var for ICD’en," er en af de mange tanker, Frank har. På grund af den markante forværring får Frank igen et forløb i Hjertesvigtklinikken.

Hjertesvigtklinikken agerer nu tovholder og vil i takt med, at sygdommen udvikler sig, løbende justere den medicinske behandling styret af symptomer og behov. Man vil desuden i størst muligt omfang yde psykisk støtte til Frank og hans familie og iværksætte anden hjælp i hjemmet i takt med, at behovene opstår. Målet er at give Frank forudsætninger for at leve livet frem til døden så godt som muligt og mindske behov for indlæggelser den sidste tid.

Overgang til palliativ fase sker sent

Når patienten har udviklet svært nedsat hjertepumpekraft som i Franks tilfælde, vil nogle mennesker komme i betragtning til hjertetransplantation eller kunstig hjertepumpe, men en række kriterier skal være opfyldt, og for de fleste er det ikke en mulighed. Det er i øvrigt også en stor psykisk belastning ikke at vide, om der kommer et nyt hjerte i tide, eller om døden indhenter patienten, inden det donorhjerte, der matcher, bliver tilgængeligt.

Symptomerne hos patienten med terminalt hjertesvigt er en optrapning af de i forvejen eksisterende symptomer. Patienterne er i dette sygdomsstadie plaget af åndenød, ødemer, træthed, nedsat udholdenhed, svimmelhed, nedsat appetit, vægttab og uro i kroppen (3). Psykisk er det angst, bekymring for fremtiden og social isolation pga. manglende overskud, der fylder.

Når symptombilledet ændrer sig, dvs. når sygdommen bevæger sig fra den tidlige palliative fase, stadie 1, til den sene palliative fase, stadie 2, er det tid til at tænke restlevetid. Flere tegn hos patienten indikerer overgangen fra den tidlige til den sene palliative fase. Tegnene er, at patienten har flere genindlæggelser, får væskeophobning trods fuld behandling, har faldende blodtryk, skridende nyrefunktion, periodevis delir/mental ændring samt får gradvist flere stød af ICD-enheden. (4).

Når patienten formodes at have en forventet restlevetid på et år, tager sygeplejersken og speciallægen den nødvendige samtale (5) med patienten og familien.

Samtalens fokus er døden og livet op til døden med fokus på både patienten og pårørende og deres ønsker for den sidste tid. Her ytrer en stor del ønske om at være mest muligt hjemme og bruge så lidt tid på sygehuset som muligt.

Til samtalen knytter sig desuden en vigtig dialog om inaktivering af ICD-enheden på et senere tidspunkt. Inaktivering af ICD betyder, at stødfunktionen i ICD’en kobles fra, så den ikke længere afgiver stød i tilfælde af VT.

ICD-stød i livets sidste fase kan betyde en smertefuld død med flere stød inden for de sidste timer/dage. Hvis patientens tilstand ændrer sig, kan ICD-enheden dog reaktiveres.

Patienten tilbydes en åben indlæggelse på Hjerteafdelingen, terminalt medicintilskud og nyt forløb i Hjertesvigtklinikken, hvor patienten og pårørende følges efter behov.

Hele familien tilbydes en familiefokuseret samtale med en sygeplejerske efter Calgary-modellen (6) med henblik på at give familien rum og mulighed for at italesætte følelser og bekymringer for hinanden, situationen, fremtiden og ønsker for den sidste tid.

Når det skønnes, at patienten har under seks måneders restlevetid, tilbydes en terminalerklæring. Nogle patienter giver udtryk for, at de fratages det sidste håb, når de får en terminalerklæring. Hvis patienten og de pårørende kan se en gevinst i forhold til deres situation ud fra de muligheder, terminalerklæringen giver, er oplevelsen mere positiv. Fakta er dog, at kun få hjertesvigtpatienter bliver terminalerklæret.

Svært at forudsige restlevetid

Når det ofte er svært at vurdere, hvornår hjertesvigtsygdommen overgår til et terminalt forløb, skyldes det, at forløbet adskiller sig fra et kræftforløb ved, at hjertesvigtpatienterne retter sig og næsten genvinder deres vanlige funktionsniveau efter sygdomsforværring. Der forekommer ikke som i et kræftforløb en langsomt nedadgående kurve i funktionsniveau, se Figur 2.

ff4-2020_hjertesvigt_fig_2-ny

At forudse restlevetid for patienter med hjertesvigt er derfor oftest en udfordring.

I det kardiologiske speciale italesætter man ikke kurativ behandling, som man gør det i onkologien. Årsagen er, at den samme medicinske behandling både er behandlende og lindrende. Dvs. at der medicinsk er en glidende overgang fra det behandlende stadie til det senpalliative stadie hos patienten med hjertesvigt. Den glidende overgang og udfordringen med at forudsige restlevetid er en del af forklaringen på, at relativt få hjertepatienter bliver terminalerklæret.

Hvornår er det tid at sige farvel?

Hjertet er et vitalt organ, og det er mennesker med hjertesygdom meget bevidste om. "Hvornår giver mit hjerte op?" kan de f.eks. spørge.

De, der har en ICD, kan have haft disse tanker tidligere, "hvad nu hvis … "

Når ICD´ens stødfunktion bliver inaktiveret, er både patient og pårørende bevidste om, at det bliver næste tilfælde med hjerteflimmer, der gør en ende på livet. Kræfterne er aftagende, og patienten mærker, at livet nærmer sig sin afslutning, men hvornår? Måske sker det i nat, andre gange har man netop siddet og talt hyggeligt i en stol, lægger sig måske en halv time for et hvil, og så sker det lige der, så er han/hun væk. De pårørende lever ofte i konstant angst for ikke at være der, lige når det sker, "hvad nu hvis det sker, mens jeg er ude og handle?" tænker mange, eller "får jeg mulighed for at sige farvel?"

Andre dør i et billede af organsvigt, hvor både hjerte og nyrer langsomt sætter ud. I de tilfælde er det nemmere for patient og pårørende at iagttage tilbagegangen, og patienterne er ofte sengeliggende de sidste dage.

For alle er åndenød, træthed, angst og indre uro bærende problemstillinger, og angst gælder også for de pårørende. Det er varierende, hvilke behov for hjælp familien har, men ikke sjældent er behovet for psykisk støtte og hjælp til at skabe tryghed i at være i eget hjem større end behovet for praktisk hjælp. Hjælp til bad og personlig hygiejne kan dog frigive kræfter til samvær med familien og dermed øge livskvaliteten, når kræfterne er små.

Samarbejde er et nøgleord

Samarbejde og kommunikation på tværs og med fælles mål er nødvendigt i den palliative indsats. Der bør udarbejdes fælles målsætninger for det tværfaglige og tværsektorielle samarbejde med udgangspunkt i patientens behov, eksisterende aktiviteter samt patientens og pårørendes ressourcer. Alle involverede instanser, herunder sygehuse, palliative team, hospice, almen praksis og kommunen, er ansvarlige for at koordinere indsatsen med andre aktører. Målsætninger og behandlingsplan skal være forventningsafstemt med patienten og de pårørende, lyder anbefalingen fra Sundhedsstyrelsen (1).

Mennesker med hjertesvigt oplever større livskvalitet, når der samarbejdes på tværs af sektorer. Et randomiseret studie har vist, at en personcentreret tilgang med en integreret indsats mellem det kardiologiske speciale og en palliativ indsats i eget hjem fremmer patientens livskvalitet og symptomhåndtering. Desuden mindskes symptombyrden og genindlæggelser (7), se Boks 2.

Boks 2. Tværfagligt og tværsektorielt samarbejde

Der er brug for samarbejde omkring patienten med hjertesvigt. De fleste patienter har til det sidste et forløb i hjerteafdelingen enten med tilknytning til Hjertesvigtklinikken og/eller med en åben indlæggelse i hjerteafdelingen. Samarbejde med den praktiserende læge, hjemmesygeplejen, gerne palliationsnøgleperson, palliativt team og akutteamet i kommunen kan sikre, at patienten bliver lindret for de symptomer og problemer, der opstår. Det kan handle om problemer af eksistentiel eller åndelig karakter eller behov for fysisk og praktisk hjælp.

Der er brug for et styrket samarbejde til patienten med væskeophobning i kroppen, som ønsker at være i eget hjem. Der kan være tale om subkutan eller intravenøs administration af vanddrivende medicin. Der er brug for støtte til patienten og de pårørende, når ønsket er, at patienten skal dø i eget hjem. Her vil en koordineret samtale i eget hjem med hjemmeplejen og egen læge gøre en forskel. Et tværfagligt og tværsektorielt samarbejde er nødvendigt, når patienten har symptomer, der ikke kan lindres, f.eks. smerter, restles legs, angst og dårlig søvn.

Der er brug for sparring omkring patienter med komplekse forløb, hvor der er problematikker, der er svære at løse, og hvor hospice bliver overvejet.

Palliativt team er en del af den specialiserede palliative indsats og har med deres udekørende funktion og brede tværfaglige sammensætning stor betydning, når flere og forskelligartede problemstillinger er i spil samtidig.

I erkendelse af et stort udækket behov har enkelte hjertesvigtklinikker i landet etableret eget udekørende team bestående af to hjertesvigtsygeplejersker. De kan lindre i forhold til de kardiologiske og psykiske problemstillinger, men har ikke samme mulighed for at trække på tværfaglig og tværsektoriel assistance/ekspertise til at løse andre problemstillinger som de palliative team.

Mennesker med livstruende sygdomme får ikke systematisk identificeret deres behov for palliation, og der er risiko for, at mennesker med hjertesvigt ikke henvises til specialiseret palliation. Det viser en undersøgelse fra Folketingets Rigsrevision om adgang til specialiseret palliation (8). Mange henviste patienter når ikke at blive modtaget, inden de bliver for dårlige eller dør, og mange af de patienter, som når at blive modtaget, venter for længe på specialiseret palliation (8).

Problemer skal løses hurtigt, når døden venter lige om hjørnet

Kun ganske få patienter med hjertesvigt får mulighed for at dø på hospice. Om det er fair, har vi ofte diskuteret. Er hjertesvigtpatienterne ikke komplekse nok, eller er vi for dårlige til at beskrive kompleksiteten? At det er svært at vurdere restlevetid, er også en udfordring i denne sammenhæng.

De mest vellykkede terminale forløb, vi erindrer, er, når sundhedsprofessionelle har formået at samarbejde på tværs af sektorer og fag og har været der for den terminalt syge og familien med vores forskellige kompetencer på de rigtige tidspunkter. Vi gør den største forskel for borgeren/patienten og dennes familie, når vi samarbejder. Vi bidrager forskelligt og kan udnytte hinandens kompetencer. Det handler om trygge overgange og gode overleveringer mellem sektorer, det skal være nemt at nå hinanden, for de problemer, der opstår i dag, skal løses i dag, når døden venter lige om hjørnet.

Ro og værdighed i den sidste tid er af stor betydning, ikke mindst for den, der skal leve videre. Hos patienten og de pårørende skal der være en følelses af ikke at være alene, der skal være faglig og menneskelig hjælp, og den skal være tilgængelig, når der opstår behov.

Anstract in English

Petersen EF, Yousfi P. Patients with heart failure need palliation. Fag & Forskning 2020;(4):52-7.

Almost one in six Danes die of cardiovascular disease, and congestive heart failure is associated with higher mortality than many forms of cancer. However, scant attention is given to palliation for cardiac patients. It can be difficult to predict residual life expectancy and the transition to end-stage for patients with congestive heart failure.

Sudden cardiac arrest is a risk faced by many such patients. Moreover, terms like curative and palliative treatment are not used in cardiology, as the medical treatment is both curative and palliative at the same time. For this reason, progression to the end-stage is not clearly discernible. These are some of the challenges.

Studies indicate that people with advanced heart disease have a number of unmet palliative needs – physical, mental, social and existential. A randomised trial indicates that continuity of care between a cardiology department and palliative care in the home promote patient quality of life and reduce the symptom burden and number of re-admissions.

The message is thus that there is increased need for interdisciplinary and cross-sectoral palliation and support for people with heart failure, and their relatives.

Keywords: Heart failure, cardiovascular disease, quality of life, palliation, continuity of care.

Elin Fredsted Petersen

Elin Fredsted Petersen

Sygeplejerske 1989, specialeansvarlig med ansættelse/delt stilling i hjertesvigtklinik og sengeafsnit siden 2005, diplommodul i familiefokuseret sygepleje 2017. Har arbejdet med palliation til hjertepatienter siden 2012. Specialeansvarlig sygeplejerske, hjertemedicinsk afdeling, SLB Vejle Sygehus.

elin.fredsted.petersen@rsyd.dk

Pia Yousfi

Pia Yousfi

Sygeplejerske 2003, klinisk sygeplejespecialist, hjertesygdomme, Kolding og Vejle. Master i Humanistisk Sundhedsvidenskab og Praksisudvikling. Har arbejdet med palliation til hjertepatienter siden 2012.

Debat!
  • Hvordan kan jeres praksis indtænke palliation til mennesker med non-maligne sygdomme?
  • Beskriv det tværfaglige og tværsektorielle samarbejde omkring en patient med hjertesvigt. Hvad fungerede, og hvad kunne have været anderledes?
  • Hvordan taler I med patient og familie, når restlevetiden er begrænset, og døden nærmer sig? Har I f.eks. gavn af familiesygepleje?
Referencer

1. Sundhedsstyrelsen. Anbefalinger for den palliative indsats. Version 1,0 Versionsdato: (05.12.2017) Sundhedsstyrelsen 2017.

2. Leeming A, Murray SA, Kendall M, The impact of advanced heart failure on social, psychological and existential aspects and personhood. Eur J Cardiovasc Nurs 2014:162-7. doi: 10.1177/1474515114520771.

3. Hildebrandt P, Gustafsson, F (red). Hjertesvigt i klinisk praksis. København: Munksgaard Danmark 2009.

4. Aagaard S, Hansen VB, Johansen JB, et al. Palliation ved fremskreden hjertesygdom – et holdningspapir fra Dansk Kardiologisk Selskab. Dansk Kardiologisk Selskab 2016; nr. 5: 1-8.

5. Det Etiske Råd, https://livetsafslutning.etiskraad.dk/1/tema-2-den-nodvendige-samtale. Besøgt d. 16.09.20.

6. Wright L, Leahey M. Nurses and Families: A Guide to Family Assessment and intervention. FA Davis Company, Philadelphia 2009.

7. Brännström M, Boman K. Effects of person-centred and integrated chronic heart failure and palliative home care. PREFER: a randomized study. European Journal of Heart Failure 2014; Oct. 16(10):1142-51. doi:10.1002/ejhf.151

8. Folketinget Statsrevisorerne. Adgangen til specialiseret palliation. Folketinget Rigsrevisionen august 2020;18/2019:17-21.

9. Gaardboe O. Hjemme bedst – også når vi skal dø. Dansk Selskab for Patientsikkerhed. 10. juni 2020.

10. Goodlin SJ. Palliative Care in Congestive Heart Failure. Journal of the American College of Cardiology 2009; vol. 54, No. 5: 386-96. https://www.onlinejacc.org/content/accj/54/5/386.full.pdf 11. Murray SA and Sheikh A. Care for all at the end of life. BMJ. 2008 Apr 26; 336(7650): 958–59. (Published online 2008 Apr 8. doi:10.1136/bmj.39535.491238.94) Supplerende litteratur: Kjeldsen SB. Fag & Forskning 2018; (1). Giv ordet til familien // Bæch SB. Fag & Forskning 2020; (3). En værdig død hjemme kræver en velforberedt indsats.

 

Emneord: 
Hjertesvigt
Palliation