Patienter med hjertesvigt har behov for palliation

Palliation er ofte knyttet til mennesker med kræft, men andre grupper har også behov for en palliativ indsats, bl.a. patienter med terminal hjertesygdom.

Kun ca. fem pct. af de mennesker, som lider af non-malign sygdom, modtager en specialiseret palliativ pleje og behandling, selv om behovet for palliation i den terminale fase antages at være den samme som hos mennesker med malign sygdom (1). Se også Boks 1.

Næsten hver sjette dansker dør af hjerte-kar-sygdom (1). Hjertesvigt er forbundet med en høj mortalitet – højere end ved en lang række kræftformer (2). Men der er ikke de samme tilbud til og opmærksomhed på denne gruppe som på kræftpatienter. Undersøgelser viser, at mennesker med fremskreden hjertesygdom har en række symptomer og udækkede palliative behov af både fysisk, psykisk, social og eksistentiel karakter. Det kan være ensomhed, social isolation, træthed og angst. (2)

Der er brug for palliation og palliativ støtte til denne patientgruppe og deres pårørende, men forløbene adskiller sig fra de maligne. Det kræver viden at kunne iværksætte den rette indsats og ikke mindst at kunne iværksætte den i rette tid. Desuden er der brug for tværsektorielt samarbejde om den terminale hjertepatient.

Case: Frank

Frank er netop blevet indlagt på Hjerteafdelingen efter at være besvimet hjemme. Lægen har ultralydsscannet hans hjerte, og han har fået påsat hjerteovervågning. Frank er 76 år, og han har haft hjertesvigt (nedsat pumpefunktion af hjertet) i seks år. Da sygdommen blev opdaget, var pumpefunktionen 30 pct. Den normale pumpefunktion er 60 pct. Frank blev dengang sat i relevant medicinsk behandling og fik indsat en implanterbar cardioverter defibrillator (ICD), som er en pacemaker, der kan afgive stød i tilfælde af livstruende hjerterytmeforstyrrelse. Åndenøden og ødemerne i benene forsvandt, og Frank fik det bedre.

Hjertets pumpefunktion holdt sig stabilt på de 30 pct., og Frank har levet med øget træthed og lavere udholdenhed gennem de sidste seks år. Frank har ikke haft behov for indlæggelse, da hans tilstand har været stabil.

Lægen, som netop har scannet Franks hjerte, kunne fortælle, at hjertets pumpefunktion nu er 10 pct., og at det var et tilfælde med hjerteflimmer, der var årsagen til, at Frank besvimede. ICD’en afgav imidlertid et stød, og derfor kom Frank til bevidsthed igen.

Dette kunne være begyndelsen på et terminalt forløb for et menneske med hjertesvigt.

Ved diagnosetidspunktet og i efterforløbet taler læger og sygeplejersker med patienten og de pårørende om, at hjertesvigt er en alvorlig sygdom. Ofte har patienterne selv fundet tallene for, at den gennemsnitlige overlevelse for hjertesvigt er 4-5 år (3), og de er følelsesmæssigt påvirket af, at det er en sygdom med høj dødelighed.

Hverdagen med hjertesvigt indfinder sig

Patienten med nydiagnosticeret hjertesvigt kommer i den rette medicinske behandling i løbet af få måneder, nogle får som Frank en ICD og/eller en CRT-pacemaker, en særlig pacemaker, der bruges i behandlingen af hjertesvigt. Med denne behandling stabiliseres sygdommen, og patienten oplever bedring.

Hverdagen med kronisk sygdom indfinder sig. Hovedparten må leve med begrænsninger i form af øget træthed og nedsat udholdenhed, og mange oplever, at det er et liv med kronisk sygdom.

Patienterne bliver i starten af deres forløb tilknyttet Hjertesvigtklinikken, hvor den medicinske behandling justeres langsomt på plads med tæt kontrol af blodtryk, puls, nyretal og vægt.

Der bruges desuden meget tid på at tale med patienten og de pårørende om det at leve med kronisk sygdom, herunder sygdomshåndtering, motion, familieroller, samliv og arbejde. Efter et tæt forløb på 5-12 måneder klarer patienten med hjertesvigt sig i lange perioder med få eller ingen kontakt til sygehus.

Symptombilledet udvikler sig over år til terminal sygdom og/eller som i Franks tilfælde, der sker pludselig en akut forværring. Det kunne også have været i form af øget åndenød og ødemer med øget væskeophobning i kroppen og vigende nyrefunktion. Mennesker med hjertesvigt har i hele forløbet – både i den stabile og terminale fase – øget risiko for pludselig død på grund af hjerteflimmer (VF). For patienten og de pårørende kan det betyde, at de lever med en angst for, at patienten pludseligt falder om, se Figur 1.

Frank og hans familie er blevet forskrækkede over episoden, hvor Frank uden varsel falder om og den efterfølgende information om, at hjertepumpefunktionen nu er faldet til 10 pct.

"Jeg kunne være død lige der, hvis det ikke var for ICD’en," er en af de mange tanker, Frank har. På grund af den markante forværring får Frank igen et forløb i Hjertesvigtklinikken.

Hjertesvigtklinikken agerer nu tovholder og vil i takt med, at sygdommen udvikler sig, løbende justere den medicinske behandling styret af symptomer og behov. Man vil desuden i størst muligt omfang yde psykisk støtte til Frank og hans familie og iværksætte anden hjælp i hjemmet i takt med, at behovene opstår. Målet er at give Frank forudsætninger for at leve livet frem til døden så godt som muligt og mindske behov for indlæggelser den sidste tid.

Overgang til palliativ fase sker sent

Når patienten har udviklet svært nedsat hjertepumpekraft som i Franks tilfælde, vil nogle mennesker komme i betragtning til hjertetransplantation eller kunstig hjertepumpe, men en række kriterier skal være opfyldt, og for de fleste er det ikke en mulighed. Det er i øvrigt også en stor psykisk belastning ikke at vide, om der kommer et nyt hjerte i tide, eller om døden indhenter patienten, inden det donorhjerte, der matcher, bliver tilgængeligt.

Symptomerne hos patienten med terminalt hjertesvigt er en optrapning af de i forvejen eksisterende symptomer. Patienterne er i dette sygdomsstadie plaget af åndenød, ødemer, træthed, nedsat udholdenhed, svimmelhed, nedsat appetit, vægttab og uro i kroppen (3). Psykisk er det angst, bekymring for fremtiden og social isolation pga. manglende overskud, der fylder.

Når symptombilledet ændrer sig, dvs. når sygdommen bevæger sig fra den tidlige palliative fase, stadie 1, til den sene palliative fase, stadie 2, er det tid til at tænke restlevetid. Flere tegn hos patienten indikerer overgangen fra den tidlige til den sene palliative fase. Tegnene er, at patienten har flere genindlæggelser, får væskeophobning trods fuld behandling, har faldende blodtryk, skridende nyrefunktion, periodevis delir/mental ændring samt får gradvist flere stød af ICD-enheden. (4).

Når patienten formodes at have en forventet restlevetid på et år, tager sygeplejersken og speciallægen den nødvendige samtale (5) med patienten og familien.

Samtalens fokus er døden og livet op til døden med fokus på både patienten og pårørende og deres ønsker for den sidste tid. Her ytrer en stor del ønske om at være mest muligt hjemme og bruge så lidt tid på sygehuset som muligt.

Til samtalen knytter sig desuden en vigtig dialog om inaktivering af ICD-enheden på et senere tidspunkt. Inaktivering af ICD betyder, at stødfunktionen i ICD’en kobles fra, så den ikke længere afgiver stød i tilfælde af VT.

ICD-stød i livets sidste fase kan betyde en smertefuld død med flere stød inden for de sidste timer/dage. Hvis patientens tilstand ændrer sig, kan ICD-enheden dog reaktiveres.

Patienten tilbydes en åben indlæggelse på Hjerteafdelingen, terminalt medicintilskud og nyt forløb i Hjertesvigtklinikken, hvor patienten og pårørende følges efter behov.

Hele familien tilbydes en familiefokuseret samtale med en sygeplejerske efter Calgary-modellen (6) med henblik på at give familien rum og mulighed for at italesætte følelser og bekymringer for hinanden, situationen, fremtiden og ønsker for den sidste tid.

Når det skønnes, at patienten har under seks måneders restlevetid, tilbydes en terminalerklæring. Nogle patienter giver udtryk for, at de fratages det sidste håb, når de får en terminalerklæring. Hvis patienten og de pårørende kan se en gevinst i forhold til deres situation ud fra de muligheder, terminalerklæringen giver, er oplevelsen mere positiv. Fakta er dog, at kun få hjertesvigtpatienter bliver terminalerklæret.

Svært at forudsige restlevetid

Når det ofte er svært at vurdere, hvornår hjertesvigtsygdommen overgår til et terminalt forløb, skyldes det, at forløbet adskiller sig fra et kræftforløb ved, at hjertesvigtpatienterne retter sig og næsten genvinder deres vanlige funktionsniveau efter sygdomsforværring. Der forekommer ikke som i et kræftforløb en langsomt nedadgående kurve i funktionsniveau, se Figur 2.

At forudse restlevetid for patienter med hjertesvigt er derfor oftest en udfordring.

I det kardiologiske speciale italesætter man ikke kurativ behandling, som man gør det i onkologien. Årsagen er, at den samme medicinske behandling både er behandlende og lindrende. Dvs. at der medicinsk er en glidende overgang fra det behandlende stadie til det senpalliative stadie hos patienten med hjertesvigt. Den glidende overgang og udfordringen med at forudsige restlevetid er en del af forklaringen på, at relativt få hjertepatienter bliver terminalerklæret.

Hvornår er det tid at sige farvel?

Hjertet er et vitalt organ, og det er mennesker med hjertesygdom meget bevidste om. "Hvornår giver mit hjerte op?" kan de f.eks. spørge.

De, der har en ICD, kan have haft disse tanker tidligere, "hvad nu hvis … "

Når ICD´ens stødfunktion bliver inaktiveret, er både patient og pårørende bevidste om, at det bliver næste tilfælde med hjerteflimmer, der gør en ende på livet. Kræfterne er aftagende, og patienten mærker, at livet nærmer sig sin afslutning, men hvornår? Måske sker det i nat, andre gange har man netop siddet og talt hyggeligt i en stol, lægger sig måske en halv time for et hvil, og så sker det lige der, så er han/hun væk. De pårørende lever ofte i konstant angst for ikke at være der, lige når det sker, "hvad nu hvis det sker, mens jeg er ude og handle?" tænker mange, eller "får jeg mulighed for at sige farvel?"

Andre dør i et billede af organsvigt, hvor både hjerte og nyrer langsomt sætter ud. I de tilfælde er det nemmere for patient og pårørende at iagttage tilbagegangen, og patienterne er ofte sengeliggende de sidste dage.

For alle er åndenød, træthed, angst og indre uro bærende problemstillinger, og angst gælder også for de pårørende. Det er varierende, hvilke behov for hjælp familien har, men ikke sjældent er behovet for psykisk støtte og hjælp til at skabe tryghed i at være i eget hjem større end behovet for praktisk hjælp. Hjælp til bad og personlig hygiejne kan dog frigive kræfter til samvær med familien og dermed øge livskvaliteten, når kræfterne er små.

Samarbejde er et nøgleord

Samarbejde og kommunikation på tværs og med fælles mål er nødvendigt i den palliative indsats. Der bør udarbejdes fælles målsætninger for det tværfaglige og tværsektorielle samarbejde med udgangspunkt i patientens behov, eksisterende aktiviteter samt patientens og pårørendes ressourcer. Alle involverede instanser, herunder sygehuse, palliative team, hospice, almen praksis og kommunen, er ansvarlige for at koordinere indsatsen med andre aktører. Målsætninger og behandlingsplan skal være forventningsafstemt med patienten og de pårørende, lyder anbefalingen fra Sundhedsstyrelsen (1).

Mennesker med hjertesvigt oplever større livskvalitet, når der samarbejdes på tværs af sektorer. Et randomiseret studie har vist, at en personcentreret tilgang med en integreret indsats mellem det kardiologiske speciale og en palliativ indsats i eget hjem fremmer patientens livskvalitet og symptomhåndtering. Desuden mindskes symptombyrden og genindlæggelser (7), se Boks 2.

Problemer skal løses hurtigt, når døden venter lige om hjørnet

Kun ganske få patienter med hjertesvigt får mulighed for at dø på hospice. Om det er fair, har vi ofte diskuteret. Er hjertesvigtpatienterne ikke komplekse nok, eller er vi for dårlige til at beskrive kompleksiteten? At det er svært at vurdere restlevetid, er også en udfordring i denne sammenhæng.

De mest vellykkede terminale forløb, vi erindrer, er, når sundhedsprofessionelle har formået at samarbejde på tværs af sektorer og fag og har været der for den terminalt syge og familien med vores forskellige kompetencer på de rigtige tidspunkter. Vi gør den største forskel for borgeren/patienten og dennes familie, når vi samarbejder. Vi bidrager forskelligt og kan udnytte hinandens kompetencer. Det handler om trygge overgange og gode overleveringer mellem sektorer, det skal være nemt at nå hinanden, for de problemer, der opstår i dag, skal løses i dag, når døden venter lige om hjørnet.

Ro og værdighed i den sidste tid er af stor betydning, ikke mindst for den, der skal leve videre. Hos patienten og de pårørende skal der være en følelses af ikke at være alene, der skal være faglig og menneskelig hjælp, og den skal være tilgængelig, når der opstår behov.