Lyt til borgere med svær KOL og deres pårørende

Artiklen har fokus på den palliative indsats til borgere med svær/meget svær KOL (se Boks 1) og deres pårørende gennem en undersøgelse af borgere og pårørendes oplevelser af hverdagen og deres tanker om fremtiden og den sidste tid. Håbet er, at artiklen kan motivere til drøftelser af, hvordan palliation til borgere med KOL kan fremmes i praksis i kommunalt regi og på hospitaler på tværs af fag og i samarbejde med hospice, palliative team, hospitalspræster og trossamfund, der har viden og erfaring inden for området.

Ifølge WHO har den palliative indsats til formål "at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art" (1).

Ifølge Joshi m.fl., som har undersøgt KOLs indvirkning på livskvalitet, kan palliation øge livskvaliteten hos borgere, der lever med en stor sygdomsbyrde som følge af svær KOL (2), og flere studier indikerer, at det kan have afgørende betydning for livskvaliteten, at indsatsen indsættes tidligt i KOL sygdomsforløbet (3).

Maddocks m.fl. opsummerer fysiske og psykiske problemstillinger blandt personer med svær KOL, der kan afhjælpes gennem palliative indsatser, men konkluderer, at de færreste med svær KOL modtager palliation (3).

I Danmark vidner tal fra "Årsrapport 2018" fra Dansk Palliativ Database (4) om uligheden i adgangen til palliation, idet 95 pct. af den specialiserede palliative behandling gik til patienter med kræft, og 5 pct. af mennesker med KOL blev tilbudt en terminalerklæring. Herudover er området præget af begrænset viden, bl.a. om hvordan borgere kan støttes med henblik på at lindre lidelser forbundet med KOL, samt hvordan mennesker med KOL gennemlever de omfattende symptomer, der følger med sygdommen (5).

Også pårørende kan opleve forskelligartede belastninger i forhold til fysisk helbred samt følelsesmæssige, sociale, relationelle og økonomiske dimensioner. De har således også behov for støtte til at klare de krav, der opstår i takt med, at sygdommen forværres, og den syge i stigende grad bliver afhængig af hjælp og støtte (5). Der savnes imidlertid yderligere forskning inden for dette emne i forhold til, hvordan pårørende til borgere med KOL kan støttes i at håndtere sygdommens stressfulde udfordringer.

Sundhedsstyrelsen udgav i 2017 "Anbefalinger for den palliative indsats" (6) med det formål at støtte syge til en øget livskvalitet samt funktionsniveau. Af anbefalingerne fremgår det, at palliation bør iværksættes tidligt og varetages af et tværprofessionelt team, der tager udgangspunkt i en helhedstænkning og i borgerens præferencer. Sundhedsstyrelsens anbefalinger supplerer allerede eksisterende generiske og sygdomsspecifikke forløbsprogrammer (7,8), som sparsomt beskriver palliative indsatser.

En af Sundhedsstyrelsens anbefalinger er Advanced Care Planning (ACP), som i en dansk kontekst er samtaler om "Fælles Planlægning af Behandlingsmål" (FPB). Det initiativ er uddybet i en dansk klaringsrapport og konkretiseret i en dansk manual til sundhedsprofessionelle. Anbefalingen er, at der årligt afholdes FPB-samtaler i en klinisk rolig periode med behandlerteam, patient og pårørende for at give de bedst mulige forudsætninger for at yde den rettidige palliative indsats. Omdrejningspunktet for FPB er borgerens og de pårørendes oplevelser af livet med KOL og at få italesat realistiske behandlingsmål og ønsker.

Et nyere dansk studie viser, at borgere med KOL gerne vil dele deres tanker og bekymringer omkring fremtiden, palliative behov, herunder hvordan de kan overkomme deres symptomer og øge deres livskvalitet (9, 10). Både pårørende og borgere med KOL oplever, at kontakt og kommunikation med sundhedspersonale er motiverende, anvisende og støttende, og at det bidrager til opretholdelse af håb (11), men at hverken borgere eller plejepersonalet tager initiativ til samtaler herom (9, 10). På trods af ønsket om kommunikation og en stigende opmærksomhed på palliation, gennemføres der sjældent samtaler med borgerne og de pårørende i det omfang, der er behov for (3, 10). Manglende kontinuitet (10) og tid til samtale (3,10) medvirker til, at palliation til KOL-borgere nedprioriteres. Herudover mangler plejepersonale i kommunen forståelse for og viden om palliation, hvilket forstærkes af den måde, pleje og omsorg er organiseret på (10).

Formålet med dette studie er gennem interview at undersøge borgere og pårørendes tanker om hverdagen med KOL, deres forhåbninger og bekymringer for fremtiden og den sidste tid. Viden herom forventes at kunne medvirke til at konkretisere, hvilke situationer der er behov for hjælp til at overkomme, og derfor hvilke elementer der kan inddrages i den palliative indsats og i samtaler med borgere med KOL og deres pårørende.

 

　

Der er gennemført et kvalitativt interviewstudie i to dele. Studiet består af individuelle interview med seks borgere med svær/meget svær KOL og fire pårørende samt fokusgruppeinterview med repræsentanter fra det tværprofessionelle, tværsektorielle team omkring borgere med KOL (kommune, lungemedicinsk afdeling, hospice, hospitalspræst samt palliativt team). Denne artikel præsenterer fund fra de individuelle interview med borgere med KOL og pårørende.

 

Udvælgelse af deltagere

Udvælgelsen af borgere og pårørende er foretaget i samarbejde med to sygeplejersker fra henholdsvis kommunalt KOL-team og udgående funktion fra Lungemedicinsk afdeling. Borgere med svær/meget svær KOL og pårørende interesserede i at deltage blev fundet blandt personer, som i projektperioden havde kontakt til kommune eller udgående funktion. Potentielle deltagere blev spurgt om tilladelse til at blive kontaktet af projektdeltagere mhp. yderligere information om projektet. Syv borgere og fem pårørende takkede ja til at blive kontaktet. Seks borgere og fire pårørende deltog i interview, se Tabel 1 og 2. De pårørende havde ingen relation til de interviewede borgere med KOL fraset en, som var gift med en af de interviewede borgere.

 

Interview

Interviewene blev gennemført i efteråret 2018 af forfatterne, og alle blev gennemført i interviewpersonens hjem fraset et enkelt. For at opnå dybere indsigt i, hvordan den palliative indsats kan målrettes, så borgere og pårørende oplever støtte og lindring i det palliative forløb, er der gennemført individuelle interview om borgere og pårørendes bekymringer og tanker om fremtiden, døden og den sidste tid. Interviewene er gennemført med udgangspunkt i to semistrukturerede interviewguides, se Tabel 3 og 4. De to guides er opbygget med åbne spørgsmål omkring det at leve med svær KOL, hvor det ene er formuleret til borgere og det andet er formuleret til pårørende. Interviewguiderne er struktureret ud fra temaerne "Hverdagen med KOL", "Fremtiden og den sidste tid" og "Hjælp og støtte i hverdagen med KOL". Temaerne fungerer som ramme for interviewene, og de åbne spørgsmål giver borgere og pårørende mulighed for frit at kunne tale om tanker, oplevelser og erfaringer.

 

Etik

Interviewene er gennemført indenfor rammerne af Bekendtgørelse om information og samtykke i forbindelse med behandling og ved videregivelse og indhentning af helbredsoplysninger mv., og deltagerne afgav skriftligt samtykke. Interviewene er optaget digitalt og anonymiseret i transskriptionen, som blev foretaget i samarbejde med sygeplejestuderende ved UC Syd.

 

Analysemetode

Analysen er udført med udgangspunkt i induktiv indholdsanalyse. Metoden gør det muligt at bearbejde det synlige indhold i borgere og pårørendes udsagn på en systematisk måde for at opnå en dybere forståelse for, hvordan borgere og pårørende kan opleve støtte og lindring i det palliative forløb.

Først blev interviewene læst gentagne gange mhp. at opnå indgående kendskab til indholdet og blive fordybet heri. Herefter blev de kvalitative data organiseret ved at notere overskrifter og noter i tekstmaterialet (åben kodning), som beskriver alle aspekter af indholdet. Overskrifterne blev dernæst organiseret i koder indeholdende betydningsfulde enheder (udsagn), der beskriver kodernes indhold. Koderne blev herefter samlet i kategorier ud fra en fortolkning af, hvilke koder der tilhører en bestemt kategori for at øge forståelsen og bidrage med viden om borgere og pårørendes palliative behov.

 

　

Hverdagen med svær KOL indebærer for både borgere og pårørende, at døden er tæt på, og tanker om døden og bekymringer for fremtiden er en del af hverdagen. Informanterne fortæller, at de modtager pleje og behandling og nævner overvejende instrumentel hjælp i form af inhalationer, hjemmeilt, pep-fløjter, opioider, nødknap o.l. Det opleves af informanterne som vigtige elementer i forhold til at lindre åndenød og føle sig tryg. Hverdagen er uforudsigelig, og der er en stor variation i, hvordan den forløber, og hvad der er luft og kræfter til. Det giver hverdage med usikkerhed og utryghed. Gennem den induktive indholdsanalyse er der formuleret tre kategorier: (i) Skabe tryghed i uforudsigeligheden, (ii) Italesætte skylden, (iii) Overkomme håbløsheden.

 

Skabe tryghed i uforudsigeligheden

Hverdagen for borgere og pårørende beskrives som fysisk og psykisk krævende. Åndenøden er fysisk opslidende og psykisk belastende, og sammen med en konstant trussel om akut forværring opstår tanker om døden, og hvornår og hvordan den vil indtræffe. Den psykiske dimension kan være vanskelig for den syge at sætte ord på:

"Den psykiske del er nok den sværeste, fordi det er enormt svært at oversætte til andre, hvad man (som syg) føler" (Informant 6).

 

Samme borger siger:

"Det har givet mig et stort ønske om, at jeg godt kunne tænke mig, at det personale, der er omkring en som mig, vidste lidt mere om, hvad der egentligt sker inde i, når du har svær KOL, fordi man hurtigt bliver misforstået."

 

Det vilkår, at det er svært at fortælle, "hvordan det er," og at KOL er uforudsigelig, giver en utryghed, som er særligt belastende. At personalet er interesseret i at vide, hvordan det er at leve med den uforudsigelighed, der kendetegner KOL, beskrives i interviewene som betydningsfuld. Fundene viser, at en åben og interesseret tilgang kan hjælpe borgeren til at sætte ord på sin situation og give personalet indsigt og forståelse.

En borger beskriver dette sådan: "Dét, de gør anderledes, det er, at de hører, hvordan jeg har det. Det er ikke sådan noget med, at de sidder og siger, at jeg skal gøre sådan og sådan. De spørger mig om, hvordan jeg har det med min KOL" (Informant 5).

 

Informanterne peger på, at personalet kan øge trygheden og hjælpe borgeren med at overkomme det fysiske og det psykiske i forbindelse med åndenøden og uforudsigeligheden ved at erkende den enkeltes bekymringer og samtidig være opmuntrende.

En borger beskriver oplevelsen af at blive mødt i en svær situation: "Jeg føler, at man bekymrer sig om min person, og det betyder virkelig meget, det gør det. I de her sommermåneder, hvor det er så slemt, der er det helt kanon" (Informant 6).

 

Det at kende personalet har betydning for trygheden og bidrager til, at borger og pårørende bedre kan overkomme de vanskelige situationer, der opstår i hverdagen. Modsat kan utrygheden øges i situationer, hvor de sundhedsprofessionelle ikke lykkes med at se eller møde borgerens behov.

F.eks. "Jeg har et nødkald, … men det har vi aldrig rigtig fået til at virke efter hensigten, når jeg kalder" (Informant 6).

 

Det har betydning for borgernes tryghed, at de kan stole på, at hjælpen er der, når der er behov for det. At der er en form for forudsigelighed i uforudsigeligheden.

For at overkomme utryghed og uforudsigelighed udvikler borgerne med KOL forskellige strategier. En fortæller, at han "holder vejret," (Informant 4), når han oplever åndenød for at få kontrol over vejrtrækningen og holder sine hjælpemidler (medicin, pepfløjte o.l.) indenfor rækkevidde:

"Hvis den (pepfløjten) er ude af syne, og jeg ikke lige kan få øje på den, så er det en paniksituation" (Informant 4).

 

En anden forklarer årsagen til at sove med ventilationsstøttende maske om natten:

"Og det er en sikkerhedsventil, det er det. Det kan jeg godt sige dig. Det håber jeg i hvert fald, det er … jeg er ikke parat til at komme herfra" (Informant 5).

 

I forhold til at "skabe tryghed i uforudsigeligheden" beskrives det psykiske aspekt ved sygdommen som særligt krævende. Selv om borgerne udvikler strategier til at opretholde kontrol og skabe tryghed, er der behov for sundhedsfaglig hjælp og støtte i hverdagen.

 

Italesætte skylden

Hverdagen med KOL er forbundet med skyld og skam, som bl.a. knytter sig til rygning, og flere af deltagerne er ikke lykkes med at stoppe med at ryge. At bære hele ansvaret for sygdommen opleves som svært og uretfærdigt. Deltagerne udtrykker et behov for, at de sundhedsprofessionelle kender den enkeltes historie. De historier afspejler den enkeltes opfattelse af sygdommen og forskellige sammenhænge, herunder at genetik, opvækstvilkår og beskæftigelse også er medvirkende til udviklingen af KOL. Det understreges af beretninger om, at nogle rygere ikke får KOL.

"Ja, det er jo nok cigaretter, men alle mine svigerinder ryger, og jeg har mange svigerinder. Og min mand har røget. De fejler ingenting. Jeg kender mange, der ryger, men de fejler ingenting. Jeg må have de der gener" (Informant 3).

 

At sundhedspersonalet lytter til deres historie og rummer deres perspektiv har betydning.

Imidlertid oplever deltagerne, at skyld over at have fået KOL ofte bekræftes af omgivelserne herunder af personer i sundhedsvæsenet:

"Mange vil jo sige, at "du kunne fandeme også bare lade være med at ryge". Fordi det er den, man får stukket i smasken hver eneste gang. "Har du røget? Den får du med det samme" (Informant 2).

 

Deltagerne oplever, at skyld i egen sygdom resulterer i forskelsbehandling. Borgere og deres pårørende oplever at få tilbudt mindre eller ringere omsorg. En pårørende beskriver dette på følgende måde:

"Den er mere kølig, end hvis hun havde haft kræft - så nusser de. Det synes jeg ikke, de har gjort om mor. Det er lige som om "Du er selv skyld i det. Du har røget i mange år" (Informant 10).

 

Yderligere ses skyldfølelsen relateret til afhængighed af pårørende og andre, samtidig med en følelse af taknemmelighed over, at de nære vil bære den byrde, den syge oplever at være.

"Det er ham, der tager det store slæb. Det må jeg sige. Og det er jeg så glad for. Han skulle have en guldmedalje, simpelthen. Og det har jeg det også dårligt med, at han skal. Om han lige må køre en tur, en voksen mand, det er da noget forfærdeligt noget at skulle spørge, synes jeg altså. Det er ikke rart" (Informant 3).

 

Samme borger beskriver.

"Jeg har min mand. Han er gået på efterløn for min skyld. Ellers så skulle jeg have været på plejehjem eller noget. Så det er jeg i hvert fald meget taknemmelig for".

 

Fundene viser, at skyld er til stede, men ikke så ofte italesættes i det daglige, hverken af borger eller de sundhedsfaglige. Skylden er en tung byrde.

 

Overkomme håbløsheden

Borgerne frygter, at de kan dø i forbindelse med en forværring af KOL. Det er særligt, når åndenøden er slem, at forestillinger om kvælning og død opstår. Imidlertid er det et gennemgående træk, at tankerne ganske vist er der, men at deltagerne forsøger at skubbe dem væk, selvom de måske gerne vil tale om det.

"Der ingen grund til at sidde og bruge en hel masse tid på det. Folk, der heller ikke har prøvet noget tilsvarende, de kan heller ikke sætte sig ind i det, derved synes jeg, det er nemmest ikke at sidde og snakke om det" (Informant 1).

 

Der er en dobbelthed, som tyder på, at der på den ene side er et ønske om at tale om det svære ved at leve og dø med KOL, samtidig er der noget, der forhindrer, at den dialog initieres. At det er nemmest ikke at tale om emnet kan rumme flere aspekter som f.eks. fortrængning, hensynet til andre og erfaringen af, at "folk" ikke forstår.

Rehabilitering udgør et håb i håbløsheden. Rehabiliteringsindsatser som f.eks. tilbud som ernæringsindsatser, gangtests og træningsprogrammer er meget værdifulde. Deltagerne ønsker rehabiliterende tilbud, der viser, at de ikke er opgivet. En borger fortæller, at ægtefælden har fået tildelt plejeorlov:

"Altså nu har (NN) fået orlov her en måned, fordi at jeg ikke har kunnet spise. Så skulle jeg tvangsfodres mere eller mindre. Så har (NN) fået lov at passe mig her i en måned, så det tager vi imod med kyshånd. Det har vi fået før også, men ikke så lang tid … For jeg tabte mig alt for meget, og det er jo lige det modsatte, du skal, når du har KOL. Der skulle du gerne have en fornuftig, sund vægt, men det har jeg ikke mere, eller, den kommer stille og roligt igen" (Informant 2).

 

Fundene viser, at deltagerne ønsker, at rehabiliteringen ikke afsluttes, selvom hverdagen med KOL også fordrer palliation. Borgene og deres pårørende bevæger sig imellem rehabilitering og palliation og viser, at for dem er det et "både og".

 

　

Fund fra interview med borgere og pårørende om deres tanker om hverdagen med KOL, deres forhåbninger og bekymringer for fremtiden og den sidste tid, peger på en række elementer, der kan inddrages i den palliative indsats.

Vi finder, at hverdagen med KOL er præget af uforudsigelighed, utryghed og angst. Det svarer til fund i en række studier, der bl.a. beskriver hvordan disse symptomer påvirker borgernes daglige liv (12,13). En metasyntese af Disler m.fl. omhandlende erfaringer blandt mennesker med svær KOL viser, at utryghed og angst kan hænge sammen med utilstrækkelig indsigt i eller viden om sygdommen, herunder dens udvikling og fluktuerende forløb (14).

Disler m.fl. fremhæver forskellige mulige forklaringer herpå. F.eks. at sygdommen udvikler sig langsomt, at den enkelte over adskillige år vænner sig til symptomerne og anser dem for en ny normal tilstand. Dertil kommer en konflikt, idet mennesker med KOL på den ene side gerne vil have viden om sygdommen, modsat helst ikke vil vide så meget. Metasyntesen viser endvidere, at mennesker med KOL oplever, at der ikke bliver talt tilstrækkeligt om sygdommen, og mange fortryder, at de ikke har vidst mere om sygdommen tidligere (14).

Disler m.fl. peger i lighed med vores fund på, at palliation indebærer samtale om sygdommen og dens uforudsigelighed for at dæmpe utryghed og angst. Vores fund viser, at borgere med KOL udvikler forskellige strategier i hverdagen for at skabe tryghed og forudsigelighed. Nogle strategier kan tyde på en mangelfuld indsigt i og viden om sygdommen.

Ifølge Maddocks m.fl. (3) og Disler m.fl. (14) kan gentagne samtaler om sygdommen øge forståelsen og bidrage til øget tryghed og forudsigelighed samt bidrage til udvikling og fastholdelse af hensigtsmæssige strategier i hverdagens svære situationer.

Vores fund peger på, at når den enkelte er utryg, og hjælpen ikke er der eller sikkerhedsforanstaltningerne ikke fungerer, kan der udvikles uhensigtsmæssige strategier, der kan være koblet til en mangelfuld viden om sygdommen. En palliativ indsats indebærer derfor samtaler om hensigtsmæssige strategier til at klare de svære situationer, der opstår, og sætte ord på tanker og bekymringer, så hjælpen organiseres med udgangspunkt i den enkelte borgers perspektiv. Disler m fl. foreslår, at personalet sammen med borger og pårørende aftaler "kriseplaner" forstået som aftaler om, hvad den enkelte kan gøre, når utrygheden og angsten melder sig (14).

 

En del af hverdagen med KOL

Fundene viser, at oplevelsen af skyld og skam er en del af hverdagen med KOL. Skamfølelse er ifølge Ilkjaer tæt forbundet med selvstigmatisering (15), men vores fund viser, at sundhedsprofessionelle gennem deres attitude og bemærkninger kan bekræfte borgerens skyld og skam og dermed forstærke følelserne heraf.

Lignende fund er beskrevet i rapporten Palliativ indsats til KOL-patienter fra 2013 (5), og ifølge Halding m.fl. (16) kan stigmatisering ses i en sammenhæng med, at der i disse år er et øget fokus på ansvar for egen sundhed. Et fokus som kan medføre skyld fra samfundet. Dermed "forvises den syge fra de sundes verden", hvilket kan hæmme den syges bestræbelser på at overkomme belastningerne fra egen bebrejdelse og skyld.

En forvisning kan have store konsekvenser for borgeren (15), øge negative følelser (3,16) og give den syge behov for at skjule og undskylde skylden (16). Vores fund viser i tråd hermed, at borgere med KOL og deres pårørende kæmper med skyld og forsøger at dæmpe den gennem deres forskellige forklaringer. Flere af de interviewede borgere oplever, at rygning kan være en støtte og strategi i panikagtige situationer. Men fortsat rygning kan ifølge Ilkjaer (15) medføre, at den syge oplever yderligere nederlag, som erfares som en ekstra byrde af skam og skyld. Herudover lever den syge med skylden over at være en byrde for pårørende (5), hvilket også ses i vores fund.

Fundene understreger vigtigheden af, at sundhedsprofessionelle er interesserede i hele historien gennem en åben og fordomsfri kommunikation og attitude. Det er en sundhedsfaglig opgave at modvirke enhver form for skadelig selvbebrejdelse (3), hvilket peger på, at palliation indebærer at tale om skyld for at komme overens med den og for at kunne lade den ligge.

 

Kort afstand til håbløshed

Håbet er til stede hos borgere med svær KOL, men afstanden til håbløshed er kort (15). Borgere og pårørende forsøger at overkomme håbløsheden ved at skubbe de mørke tanker væk, da det er lettest ikke at tale herom. Imidlertid viser interviewene, at deltagerne gerne vil tale om det svære, når de inviteres til det. Lignende fund findes i et andet dansk studie (9,10). De sundhedsprofessionelle kan sandsynligvis gøre en positiv forskel ved at være opmærksom på denne dobbelthed og tale om det, der er svært, uden at være bange for at tage håbet fra den enkelte (14).

Et centralt fund i relation til håb er, at rehabiliterende tilbud forstået som forskellige tiltag i form af fysisk træning, herunder diverse gangtests og andre funktionsevne-test, medicinoptimering, mestringsstrategier og indsats mod underernæring ses som betydningsfulde elementer i forhold til at bevare håbet. Lignende fund er beskrevet af Andersen m. fl, hvor interaktionen med sundhedsprofessionelle er beskrevet: at sprog medføre muligheder for at styrke/vedligeholde håb for fremtiden, men også at mangel på interaktion med sundhedsprofessionelle kan medføre nedsat tro på at få den rigtige hjælp og håbløshed (11).

Rehabilitering og palliation fungerer sammen, og der er overlap, idet begge indsatser er rettet mod symptomhåndtering og livskvalitet (3). Vi finder, at sundhedsprofessionelles forståelse af og mulighed for at iværksætte rehabiliterende tilbud kan øge livsmod og er vigtige elementer sammen med palliation. Det støttes af, at rehabilitering kan opleves som værdifuld og givende også selv om de rehabiliterende tiltag ikke resulterer i målelige forbedringer (17).

Borgere og pårørendes historier viser deres individuelle forståelse af deres sygdom og deres livssituation, som peger på, at palliation involverer såvel fysiske instrumentelle aspekter, psykiske samt åndelige aspekter. Det er vigtigt, at sundhedsprofessionelle viser interesse for deres individuelle forståelse ved at turde spørge åbent og nænsomt og ved at lytte til "hele historien".

Borgere og pårørendes udsagn viser, at de i hverdagen med KOL har lært at forholde sig til de forandringer, der følger med sygdommen. Det er historier, der i Uffe Juul Jensens udlægning tager udgangspunkt i livserfaringer (18). Vores fund viser, at borgere og pårørende gennem deres udsagn viser, at de har en autoritet i form af at vide besked om deres ve og vel og om sammenhænge af betydning for deres liv. Derfor er det vigtigt, at de professionelle stiller sig åbne over for borgernes erfaringsbaserede indsigt og viden for at lykkes med at inddrage borgerne og pårørendes samlede situation og præferencer. At spørge åbent og fordomsfrit ind til tanker, forhåbninger og bekymringer kan være et sted at begynde den palliative indsats tidligt. Vores fund peger på, at det at lytte til hele historien kan være et konkret tiltag i palliation som en forudsætning for opnåelse af en fælles forståelse af borgernes samlede situation fysisk, psykisk, psykologisk, socialt og spirituelt. Netop det er hensigten med initiativet "Fælles Planlægning af Behandlingsmål.

 

Håndtering af angst og åndenød

Det at tale med borgerne og pårørende om at håndtere angsten, utrygheden og åndenøden er en vigtig del af initiativet FPB, hvor sundhedspersonalet ud fra en fælles forståelse kan planlægge behandling og pleje med udgangspunkt i både de sundhedsfaglige overvejelser og patientens ønsker og værdier. Vi finder, at palliation indebærer at tale om skyld for at komme overens med den og for at kunne lade den ligge. Det er vigtigt for at bevare håb, som kan bidrage til overskud, livsmod og en tro på fremtiden (15). I initiativet FPB er det også tanken, at borgeren og de pårørendes håb for fremtiden konkretiseres samtidig med, at det sandfærdige fokus på sygdommen fastholdes.

"Fælles Planlægning af Behandlingsmål" er et initiativ, som måske ikke er fuldt implementeret, selv om der findes beskrivelser og vejledninger i det konkrete indhold. Titlen "Fælles Planlægning af Behandlingsmål" kan måske være en barriere, fordi den signalerer en biomedicinsk vinkel, som varetages af læger. Et lægefagligt perspektiv og en klar behandlingsplan er der naturligvis et stort behov for. Men hvis man også kunne indføre "Samtaler om fremtiden med KOL" vil det i højere grad kunne henvise til en tværfaglig, tværsektoriel indsats.

"Samtaler om fremtiden med KOL" kan som et led i rehabilitering og palliation foregå i alle faser af et KOL-forløb og bidrage til, at palliation fungerer sammen med rehabilitering og begynder tidligt i forløbet, som flere studier indikerer vigtigheden af (3). Videre, at "Samtaler om fremtiden med KOL" kan varetages af et tværfagligt team og vægte en bio-psyko-social forståelse af livet med KOL i tråd med definition af palliation og i tråd med definition af rehabilitering som en tværfaglig samarbejdsproces mellem en borger, pårørende og fagfolk, der baseres på borgerens hele livssituation og beslutninger (19).

Vores fund viser, at "Samtaler om fremtiden med KOL" kan omhandle betydningen af utryghed, uforudsigelighed, skyld og håb. Implementering af den form for samtaler bør være mulige også i hjemmepleje regi, fordi det er hjemme, de svære situationer i hverdagen opstår, og det er hjælp i de situationer, der er et særligt behov for. Det forudsætter et fagligt kompetent personale hos borgere med KOL (3,10), og at samtaler om fremtiden prioriteres.

 

Styrker og begrænsninger i studiet

Udvælgelse af deltagerne foregik i samarbejde med kommunalt KOL-team og udgående funktion fra Lungemedicinsk afdeling. Det indebar, at deltagerne blev kontaktet af projektdeltager efter en forudgående kontakt med personale, de kendte. Det kan betyde, at potentielle informanter kan være fravalgt af lungemedicinsk afdeling eller hjemmeplejen. Modsat betyder det, at projektdeltagerne ikke har haft kendskab til deltagerne på forhånd.

Mht. gennemførelse af interview så er det at interviewe om tanker, forhåbninger og bekymringer for fremtiden og den sidste tid følsomt og personligt. Derfor blev interviewguiden udformet med fokus på åbne spørgsmål om det at leve med svær KOL for at give informanterne mulighed for selv at komme ind på sensitive emner, herunder at dø med KOL. Under interviewene har vi været opmærksomme på at spørge nænsomt ind til tanker om fremtiden for at give mulighed for, at deltagerne selv kunne komme ind på tanker om den sidste tid og døden som en del af fremtiden.

En begrænsning kan være, at alle fire forfattere har gennemført interview, da det kan indebære en lidt forskellig tilgang. Imidlertid er det en styrke, at alle forfattere i fællesskab har udarbejdet og drøftet interviewguiden grundigt, ligesom alle har læst samtlige interview og drøftet analysen grundigt.

Borgere og pårørendes tanker om fremtiden og den sidste tid kaster lys over perspektiver på palliation. Vigtige aspekter i en palliativ indsats er at lytte til borgere og pårørendes historier, fordi de viser, hvilke konkrete situationer i hverdagen, der er svære, og hvor der er behov for støtte. "Samtaler om fremtiden med KOL" ses som et palliativt tiltag, som adresserer den uforudsigelighed og utryghed, der kan være forbundet med KOL, og hvilke strategier den enkelte kan bruge. Endvidere kan samtalerne omhandle skyld og om at lade skylden ligge og i stedet fokusere på håb og livsmod. Dette kan medvirke til, at der kan iværksættes en rettidig palliativ indsats til borgere med KOL og deres pårørende.