Sundhedshumaniora i sygepleje

Sygeplejersker har længe interesseret sig for skønlitteraturen som en kilde til at finde nye erkendelser om og medmenneskelig indlevelse i patienter, sygdom, behandling, pleje og omsorg. På kurser om sundhedshumaniora i Danmark og i de nordiske lande deltager sygeplejersker i et stigende antal, og i 2019 udgav Dansk Sygeplejeråd podcasten ’Noveller, poesi og patienter’, som inviterede indenfor til en forelæsning på Syddansk Universitet om narrativ medicin. Udgivelsen af den nye antologi ’Narrativ medicin i uddannelse og praksis’ (1) markerer state of the art inden for området. (Bogen er anmeldt i Sygeplejersken nr. 10/2021, red.). 

Spor tilbage til midten af 1980’erne 

Den humanistiske sundhedsforskning i Danmark kan spores tilbage til midten af 1980’erne, hvor bl.a. det litterære tidsskrift ’Kritik’ udgav et temanummer om humaniora og medicin med bidrag fra datidens førende psykiatere ved Rigshospitalet, Joseph Welner og Thorkil Vanggaard.

Førstnævnte havde kort forinden defineret feltet ’psykologisk medicin’. Nogle år senere definerede den kliniske psykolog Peter Elsass feltet ”sundhedspsykologi” som et nyt fagfelt i Danmark. Elsass var igen 10 år senere med til at definere den humanistiske sundhedsforskning, et bredere forskningsfelt, hvor discipliner som antropologi, psykologi, filosofi, historie, sociologi og lingvistik skulle forme og præge den mere og mere naturvidenskabeligt orienterede sundhedsforskning. Parallelt hermed var filosoffen Uffe Juul Jensen hovedaktør i oprettelsen af Center for Humanistisk Sundhedsforskning på Aarhus Universitet.

Siden, i 2006, udgav den amerikanske læge Rita Charon, som har en ph.d. i litteratur, bogen ’Narrative Medicine: Honoring the Stories of Illness’ (2). Med narrativ medicin forstod Charon en specialisering af læger, sygeplejersker og andre sundhedsprofessionelle i at lytte opmærksomt, nysgerrigt og kritisk til patientens problemer snarere end at ville ’fikse’ dem og udskrive medicin. 

Sygdom opfattes i narrativ medicin som nært sammenhængende med psykologiske, sociale og eksistentielle forhold hos den enkelte. Denne kompetence i fordomsfri lydhørhed over for og forståelse af historiers struktur kaldes ’narrativ’, og den kan ifølge Charon udvikles gennem nærlæsning af skønlitteratur og kreativ skrivning. 

Med narrativ medicin er både humanioras litteraturstudier med metoder som nærlæsning eller fælleslæsning og kreativ eller refleksiv skrivning og skønlitteraturen som kunstart nu blevet en del af den humanistiske sundhedsforskning, eller hvad der nu oftere kaldes sundhedshumaniora. 

I England har der sideløbende været en retning frem mod en narrativt baseret praksis, bl.a. defineret af alment praktiserende læge John Launer i f.eks. ’Narrative-Based Practice in Health and Social Care’ (3).

Bemærkelsesværdig vækst i sundhedshumaniora

Sundhedshumaniora oplever i disse år en bemærkelsesværdig vækst i de nordiske lande. I Sverige er der etableret tre centre i medicinsk humaniora i Linköping, Uppsala og Lund – på Lunds Universitet med et vist fokus på narrativ medicin. Både valgfag på lægeuddannelsen i medicinsk humaniora, obligatoriske elementer for alle lægestuderende og efteruddannelseskurser udbydes i Lund. Vigtige pædagogiske indsatser inden for narrativ medicin er på svensk udøvet af Merete Mazzarella og Anders Palm, begge professorer i litteratur, og fremtrædende forskere er bl.a. filosoffen Fredrik Svenaeus, psykologiprofessor Lars-Christer Hydén, psykiateren Rolf Ahlzén samt litteraten Katarina Bernhardsson. 

Fra teori til praksis

I Norge har bl.a. litteraturprofessor Petter Aaslestads arbejde med at analysere psykiateres journaler været en vigtig inspiration for mange, som arbejder inden for feltet. Ligeledes har miljøet omkring litteraturprofessor Knut Stene-Johansen og projektet ’Illness in Context’ ydet væsentlige bidrag, både når det gælder forskning og undervisning.

I de seneste år er der opstået flere forskergrupper med en profil inden for sundhedshumaniora eller narrativ medicin på universiteterne bl.a. i Oslo og i Tromsø. Og når det gælder kreativ skrivning med relevans for ældreomsorg og sundhedsfaglige uddannelser, findes der vigtig forskning, og senest har bl.a. litteraten Oddgeir Synnes i samarbejde med Hilde Bondevik arbejdet med kreativ skrivning rettet mod sårbare grupper som unge voksne med psykose, og personer, som har været ramt af kræft. 

Udbud af valgfag, kurser og efteruddannelse

I Danmark udbyder både Aarhus og Københavns Universitet valgfag i humanistisk sundhedsforskning med inddragelse af litteratur og film på lægeuddannelsen, og på Syddansk Universitet er narrativ medicin indført som obligatorisk kursus på lægeuddannelsens 2. semester. Narrativ medicin udbydes desuden som et valgfag på de fem sundhedsfaglige kandidatuddannelser, som i høj grad søges af sygeplejersker med en bacheloruddannelse.
Desuden er der taget initiativ til et efteruddannelseskursus i narrativ medicin for sundhedsprofessionelle i regi af Region Hovedstaden. Yderligere påbegyndte Jeanette Bresson Ladegaard Knox i efteråret et forskningsprojekt, der vil undersøge, hvordan scenekunst og museumsbesøg kan styrke mental og social trivsel hos børn med cerebral parese.

Nordic Network for Narratives in Medicine

Megen af denne nye forskning og undervisning understøttes af Nordic Network for Narratives in Medicine, et netværk, som i 2017 blev reetableret af forskere ved Syddansk Universitet. Næste år overgår ledelsen af netværket til Lunds Universitet, der med en usædvanlig stor, privat donation har skabt et center for medicinsk humaniora ledet af Martin Garwicz, professor i neurofysiologi, og litteraten Katarina Bernhardsson. Styregruppen af netværket i perioden 2017-2021 er de fire forfattere af denne artikel.

Formålet med netværket har været at skabe samling på den del af Nordens humanistiske sundhedsforskning, der har fokus på narrativer i medicin og at fremme denne forsknings kvalitet lige fra et individuelt, lokalt til et kollektivt, interskandinavisk niveau. Gennem netværkets indsats er afstanden mellem forskere, klinikere og andre interesserede blevet kortere.

Initiativ til internationalt netværk

På interkontinentalt niveau har Rita Charon og hendes kolleger ved Columbia University i New York i år taget initiativ til netværket Narrative Medicine International, et netværk som endnu er ved at finde sin form. Indtil videre er deltagerne overvejende fra europæiske universiteter i England, Frankrig, Portugal, Italien, Tyskland, Polen, Grækenland og de nordiske lande.

At narrativ medicin og sundhedshumaniora er i vækst, på trods af at sundhedsvidenskaben generelt bevæger sig imod mere biomedicinsk, kvantitativ, evidensbaseret og specialiseret laboratorieforskning, markeres ved fire nye bogudgivelser.

Parallelt med at forskere fra Lunds Universitet har samlet deres pædagogiske erfaringer med at undervise i medicinsk humaniora på lægeuddannelsen i ’Litteratur & Läkekonst’ (4), har forskere overvejende fra Syddansk Universitet udgivet antologien ’Narrativ medicin i uddannelse og praksis’ (1) for læger, sygeplejersker og andre sundhedsprofessionelle. Den danske antologi med forord af Rita Charon indeholder oversatte kapitler af førende, amerikanske forskere, og de danske bidrag præsenterer narrativ medicin i undervisningen af læger og sygeplejersker, i klinisk praksis hos mennesker med f.eks. alkoholafhængighed og i eksperimentelle interventioner med filosofisk dialog, fælleslæsning eller kreativ skrivning.

Sommetider benævnes sådanne interventioner med skønlitteratur for narrativ medicin eller sundhedshumaniora, andre gange kaldes de biblioterapi. Cecilia Petterson har defineret feltet biblioterapi i Sverige, hvilket bl.a. indebærer fælleslæsning af skønlitteratur i små grupper styret af en facilitator (5). 

Endelig har en antologi, ’Skrivning og sundhed’ (6) redigeret af forskere fra Aarhus Universitet, samlet danske erfaringer med interventioner, hvor faciliteret, kreativ skrivning i små grupper er testet og evalueret. Fælles for biblioterapi og kreativ skrivning er, at de kan tilbydes en række vidt forskellige målgrupper lige fra socialt udsatte og ensomme ældre til mennesker i rehabilitering eller recovery.

Narrativ medicin som tværfaglig nyskabelse 

At arbejde med narrative metoder inden for humanistisk sundhedsforskning er ikke nyt. Antropolog og psykiater Arthur Kleinman introducerede en narrativ opmærksomhed på patienters fortællinger allerede i slutningen af 1980’erne, og hvis man læser Peter Elsass’ introduktion til sundhedspsykologien i Danmark, finder man glimrende omend kortfattede betragtninger om sygdomsnarrativer. Antropologen Cheryl Mattingly har skrevet om vigtigheden af at hjælpe mennesker til at danne narrative plotstrukturer i forbindelse med det ergoterapeutiske arbejde, og sociologen Arthur Frank har beskrevet den narrative typologi, der kendetegner de historier, mennesker med alvorlig sygdom fortæller. 

Senest har Frank undersøgt betydningen af at læse Shakespeares dramatik med patienter og andre sårbare (1). Orienteringen mod det narrative i narrativ medicin synes egentlig ikke at være et nybrud, og så alligevel. Ingen har som Rita Charon overbevist studerende, klinikere og institutioner om, at læger, sygeplejersker og andre sundhedsprofessionelle skulle have kurser i at nærlæse skønlitteratur og skrive kreativt endsige evnet at udvikle en pædagogisk model, som gør disse kurser til en succes blandt studerende og sundhedsprofessionelle. Hendes fortjeneste er at have stillet sig i spidsen for en faglig og didaktisk udvikling af feltet, der vinder stadig større udbredelse verden over. 

Evidensbaseret narrativ medicin?

Kunne man så omvendt indvende, at sådanne kurser godt nok virker innovative, men at de i virkeligheden ikke tjener et formål på evidensbaserede uddannelser? Man kan i hvert fald indvende, at det er og nok altid vil være vanskeligt at dokumentere deres effekt i klinisk praksis. Mange, især kvalitative studier, har gennem observation, interview og med forskellige spørgeskemaer forsøgt at dokumentere effekter vedrørende empati, egenomsorg, fordomme, stigmatisering, kommunikation, kritisk refleksion og kollegialitet. 

To systematiske reviews (7,8) har sammenfattet disse studier, og konklusionerne er relativt positive, men alligevel kan der fra et rent naturvidenskabeligt synspunkt sættes spørgsmålstegn ved evidensbaseringen af narrativ medicin. Det bedste forsvar for kurserne er, at hvis formålet med dem er at styrke en narrativ kompetence, der vil kunne supplere og styrke den biomedicinske kompetence, kan deres udbytte ikke måles ud fra de samme standarder. 
Men den positivistiske videnskabsteori, hvis intention er at eliminere det subjektive skøn, dvs. patienters oplevelse af og historier om sygdom og lidelse, bør ikke være – og har måske aldrig været – den eneste standard for sundhedsprofessionelles uddannelse og praksis.

Ganske vist kan patientens historie indimellem lede denne på vildspor; narrativ medicin er naturligvis ikke en naiv eller ukritisk praksis, men det er en fejlslutning at udelukke historiers meningsskabende betydning og diagnostiske potentiale af den grund. Identitet, anerkendelse og selvværd er for mange mennesker båret af de historier, de selv fortæller, og som bliver fortalt om dem, om end det muligvis ikke gælder for alle.

Klinisk arbejde underteoretiseret

Hvordan en narrativ kompetence benyttes i den kliniske, lægefaglige praksis på hospitalerne, findes der illustrative eksempler på hos Rita Charon og andre (2,9). Man kunne imidlertid godt hævde, at selve det kliniske arbejde med narrativerne stadigvæk er underteoretiseret i narrativ medicin.

En af dem, som kommer tættest på at teoretisere over, hvordan narrativ viden fungerer i klinisk praksis, er litteraturprofessor Ronald Schleifer. Han har bl.a. argumenteret for, at sundhedsprofessionelles erhvervede indsigt i narrativers strukturer, dvs. det forhold, at narrativer typisk indeholder nogle faste elementer, kan hjælpe dem til at genkende denne struktur i deres patienters fortællinger (1). Hvis en patient bevidst eller ubevidst udelader et forventet element i historien, kan lægen eller sygeplejersken med sin narrative kompetence opfatte udeladelsen og spørge ind til den. Den professionelle uden narrativ kompetence vil til gengæld overse eller overhøre denne muligvis afgørende udeladelse. 

Indsigt i, hvordan mennesker skaber sammenhænge 

Læsning af litterære narrativer opøver desuden en evne til at aflæse karakterer og de personlige egenskaber, som disse karakterer besidder, og til at forstå, hvad de betyder for vedkommende. Læsning skaber en distance mellem karakteren og læseren på trods af hændelser, som kan være genkendelige for læseren, men som læseren ikke selv har gjort sig. Denne distance kan paradoksalt nok hjælpe læseren med at forstå karakteren nærmere og på dennes egne betingelser.

Overført på sygeplejen kan læsningen af litteratur give indsigt i, hvordan mennesker skaber sammenhænge og mening samt efterlever værdier og dermed sanser og fortolker verden. Det kan således understøtte patientens selvforståelse og fornemmelse af at blive anerkendt på egne præmisser, og en narrativ kompetence vil danne grundlag for en åben, nysgerrig tilgang til patienten og alle de relationelle og kontekstuelle forhold, som uundgåeligt spiller ind.

Narrativt baseret sygepleje

En anden måde, sygeplejerskerne kan fastholde opmærksomhed på patienters historier, finder inspiration hos den engelske læge John Launer, som har forsøgt at teoretisere over, hvilke teknikker der benyttes i den narrativt baserede praksis hos alment praktiserende læger. En narrativt baseret sygepleje vil kunne tilpasses hans idé om at følge et mindset, hvor fokus er på en ligeværdig samtale med patienten snarere end diagnose og behandling. Man skal i givet fald huske ’conversation’, ’curiosity’, ’contexts’, ’complexity’, ’challenge’, ’caution’ og ’care’, alle syv stikord begynder med c på engelsk, se Boks 1.

En narrativ kompetence vil kunne understøtte og måske endda stimulere den empatiske pleje og den sundhedsfaglige, kliniske kompetence, som allerede ligger i sygeplejefaget. Denne kompetence kunne man tænke sig indøvet gennem uddannelse, som det sker i valgfaget ”Narrativ medicin” på de sundhedsfaglige kandidatuddannelser ved Syddansk Universitet. Man kunne også tænke sig, at faget ”Narrativt baseret sygepleje” blev obligatorisk på danske universiteters sygeplejeuddannelser. På baggrund af de aktuelle erfaringer fra de nordiske lande kunne man ligeledes forestille sig nye initiativer til afholdelse af en interskandinavisk workshop, masterclass, sommerskole eller lignende med introduktion til og fordybelse i narrativer, kunst, medicin og sundhed.