Udfordringen er at skabe tryghed i hjemmet

KOL. Et indgående kendskab til borgeren hos de sundhedsprofessionelle er afgørende for, at der kan tilbydes den rette palliation på tværs af fag og sektorer.
Title

Peer Reviewed præsenterer ny forskning i sygepleje. Artiklen har været igennem dobbelt blind bedømmelse, dvs. Peer Review, og har ikke tidligere været publiceret.

Tværfaglig indsats til patienter med KOL fra et sundhedsprofessionelt perspektiv

 

Baggrund.
Borgere, som lever med svær KOL, har komplekse problemstillinger med omfattende konsekvenser for hverdagsliv og livssituation, og der er behov for viden om, hvordan palliation på tværs af fag og sektorer kan bidrage til at møde disse problemstillinger. 

Formål.
At opnå viden om sundhedsprofessionelles oplevelser, erfaringer og refleksioner over udfordringer og succeser i den palliative indsats til borgere med svær KOL for at konkretisere forslag til en fremtidig palliativ indsats.

Design og metode.
Kvalitativt studie med hermeneutisk tilgang. Semistrukturerede fokusgruppeinterview med erfarne sundhedsprofessionelle inden for KOL og palliation.

Resultater og konklusion.
Tre kategorier beskriver de professionelles oplevelser, erfaringer og refleksioner af den palliative indsats til borgere med svær KOL: ’At kende og anerkende’, ’Udfordrende vilkår’ og ’En koordineret palliativ indsats’. Et indgående kendskab til borgeren er afgørende for, at der kan tilbydes den rette palliation. Kendskabet bygger på relationen mellem borger, pårørende og professionelle og mellem professionelle på tværs af fag og sektorer. Relationen udfordres af organiseringen af den palliative indsats.

Relevans for klinisk praksis.
Artiklen giver et indblik i den palliative indsats til borgere med KOL og peger på nogle organisatoriske udfordringer, der bør adresseres med henblik på at møde borgerens behov for palliation. 

Dette er den sidste artikel ud af tre omhandlende palliation til borgere med svær KOL. Første artikel med titlen: 'Lyt til borgere med svær KOL og deres pårørende' blev trykt i Fag & Forskning 2021;(2):24-33. Anden artikel med titlen: 'En hverdag præget af angst' blev trykt i Fag & Forskning 2022;(3):38-47. Artiklerne skriver sig med udgangspunkt i kvalitative interviews med borgere med svær KOL og deres pårørende samt erfarne sundhedsprofessionelle ind i den stigende interesse, der er for palliation inden for andre områder end kræft. Der er et stort behov for at tilbyde et stærkt tværfagligt og tværsektorielt samarbejde til borgere med KOL. Men palliation til borgere med svær KOL har en række vilkår, der gør det særligt vanskeligt. Artiklerne bidrager til indsigt i dét særlige, der er ved KOL-palliation med henblik på at kunne komme med forslag til en fremtidig palliativ indsats.

peer-reviewed-ikon-introduktionOmdrejningspunktet for artiklen er de professionelles perspektiv på dét særlige, der kendetegner palliation til borgere med svær KOL, og hvordan palliation til denne gruppe borgere kan fremmes på tværs af professioner og sektorer. 

Palliation kan øge livskvaliteten 

Graden af KOL afhænger af, hvor meget lungefunktion borgeren har tilbage (30 pct. <FEV1< = svær KOL).Borgere, som lever med svær KOL, har ofte komplekse problemstillinger med omfattende konsekvenser for hverdagsliv og livssituation (1). Hverdagen er præget af åndenød, der ofte medfører nervøsitet og angst (2). Også hoste, smerter og fatigue samt nedsat funktionsniveau bidrager til nedsat livskvalitet og social isolation (1–3).

Joshi m.fl. finder, at palliation kan øge livskvaliteten ved svær KOL (4), og studier indikerer, at det kan have afgørende betydning for livskvaliteten, at indsatsen indsættes tidligt i sygdommen (2).

Sundhedsstyrelsen anbefaler således en proaktiv palliativ indsats tidligt i KOL-sygdomsforløbet for at lindre symptomer, afhjælpe fysiske begrænsninger samt aflaste ift. følelsesmæssige og sociale udfordringer (5,6).

Men en tidlig palliativ indsats er ikke så enkel

Studier viser, at svær KOL er kendetegnet ved et langvarigt og episodisk nedadgående forløb med adskillige alvorlige forværringer - men også overraskende forbedringer (1,2,7). Dertil er der også udfordringer mht. at kommunikere om hverdagen og fremtiden med KOL. Dette dokumenteres i et dansk studie, der viser, at borgere med KOL gerne vil tale om deres palliative behov, herunder hvordan de kan overkomme deres symptomer og øge deres livskvalitet, men disse samtaler initieres ikke i det omfang, det er relevant (8, 9).

Det er vanskeligt at forudsige prognosen, og både borgeren med KOL, pårørende og professionelle er tilbageholdende med i tide at adressere palliative tiltag herunder at tale om tanker og ønsker for den sidste tid, for at borgeren med KOL ikke mister

Boks 1. 

”Den palliative indsats har til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art.” (6).

modet (7). Palliation til borgeren med KOL er bl.a. af de grunde et komplekst område, og de palliative behov, som borgere med KOL har, bliver langt fra altid imødekommet (10).

Vi har tidligere gennemført et interviewstudie med borgere med svær KOL og pårørende, som viser, at der er behov for palliative indsatser, der tager højde for den uforudsigelighed, der præger hverdagen med KOL. Herudover er der behov for at adressere skyld, skam, stigmatisering og håb (11). 

Det er imidlertid uklart, hvordan et tværprofessionelt team under de vilkår, der kendetegner et forløb med svær KOL, bedst kan samarbejde om de tværsektorielle opgaver, der anbefales ift. palliation til borgere med KOL, se Boks 1, (7). 

Formålet er derfor at opnå viden om sundhedsprofessionelles oplevelser, erfaringer og refleksioner over udfordringer og succeser i den palliative indsats til borgere med KOL for at konkretisere forslag til en fremtidig palliativ indsats. 

peer-reviewed-ikon-metodeDesign

Med en hermeneutisk tilgang er der gennemført et kvalitativt interviewstudie (12) med tre semistrukturerede fokusgruppeinterviews med i alt 16 erfarne professionelle inden for KOL og palliation.

Udvælgelse af deltagere

Vi sendte skriftlig invitation til og besøgte Sydvestjysk Sygehus herunder Lungemedicinsk afdeling og Palliativt Team samt Hospice Sydvestjylland, som alle takkede ja til at deltage. Vi kontaktede to kommuner og en række alment praktiserende læger i Sydvestjysk Sygehus´ optageområde. Varde Kommune deltog, mens en kommune og almen praksis ikke ønskede at deltage.

Vi ønskede at interviewe et bredt udsnit af erfarne professionelle, som på forskellig vis er involveret i det tværprofessionelle og tværsektorielle arbejde i relation til palliation til borgere med KOL. I udvælgelse af deltagere i fokusgruppeinterview blev der lagt vægt på erfaring med pleje og behandling af og palliation til borgere med svær KOL. Vi bad lederne om at udvælge deltagerne ud fra disse kriterier. 

Oversigt over deltagerne i de tre fokusgruppeinterview fordelt på fag fremgår af Tabel 1. For at sikre anonymitet angives ikke alder, køn eller anciennitet ved de enkelte fagpersoner i tabellen. 

Etik 

Projektbeskrivelsen er godkendt internt på UC SYD Journal nr. 4511715. Der er udarbejdet skriftlig deltagerinformation, og deltagerne gav informeret skriftligt samtykke. Interviewene er optaget digitalt og transskriberet i samarbejde med sygeplejestuderende ved UC SYD. De anonymiserede interviews er opbevaret efter gældende GDPR-regler på UC SYD. Af hensyn til anonymisering angives ikke fagperson ved de enkelte citater, da nogle faggrupper er repræsenteret ved en enkelt person.

Interview

Tre semistrukturerede fokusgruppeinterviews blev gennemført i 2018 af forfatterne, som alle har både klinisk erfaring og undervisningserfaring samt erfaring med at gennemføre og analysere interviewdata. Projektleder er forsker BBN. 

Fokusgruppeinterview blev valgt, da vi ønskede interaktion og dialog mellem de professionelle for herigennem at opnå indsigt i deres refleksioner, erfaringer og perspektiver (12) med palliation til borgere med svær KOL.

En semistruktureret interviewguide gav mulighed for, at de professionelle kunne tale om netop dét, de oplevede som betydningsfuldt samtidig med, at moderatoren kunne sikre, at de centrale emner blev berørt (12). Der blev i alt gennemført tre fokusgruppeinterviews med henholdsvis seks, fem og fem deltagere, se Tabel 2.

Gennem interviewene havde projektdeltagerne forskellige roller. BBN var moderator, men alle forfatterne deltog i interviewene og stillede spørgsmål ud fra guiden og deltagernes udsagn. 

Analysemetode 

Der er anvendt induktiv indholdsanalyse, således at kategorier er identificeret som kondenserede generelle udsagn ud fra specifikke beskrivelser af palliation til borgere med svær KOL gennem en flerfaset proces (13-16). Først blev interviewene læst gentagne gange af alle forfattere for at opnå dyb indsigt i indholdet. To forfattere (GAS, BBN) foretog kodning i form af markering af ord og sætninger relateret til forskningsspørgsmålene og ud fra deltagernes erfaringer, refleksioner og perspektiver (16). Herefter deltog alle forfatterne i kondensering af de betydningsfulde enheder til kategorier. De udvalgte citater udgør dokumentation for de foretagne kodninger og kategorier (16). 

Tabel 1. Oversigt over antal deltagere i fokusgruppeinterviews


peer-reviewed-ikon-resultaterAnalysen ledte frem til tre kategorier, der beskriver de sundhedsprofessionelles opfattelse af palliation til borgere med KOL, deres oplevelser, erfaringer og refleksioner over den palliative indsats til denne gruppe borgere og deres pårørende: 1. At kende og anerkende borgeren, 2. Udfordrende vilkår og 3. En tværfaglig koordineret indsats.

1. At kende og anerkende borgeren 

Palliation indebærer at se den enkelte og kende dennes unikke historie, da den rummer vedkommendes erfaringer med og forståelse af sin situation. Et indgående kendskab til borgerens og pårørendes livssituation, forhåbninger og bekymringer er således en forudsætning for at kunne imødekomme behov. 
 

”Palliation (er) jo at kende dem … at gå ind og se: jamen, hvad er det for et menneske, og hvorfor har de det, som de har det lige nu … Og det er jo fordi, de har en historie.”

Palliation er alt, der kan lindre og højne livskvalitet, og det kan dække over forskellige aspekter. Det indebærer en forståelse for den enkeltes opfattelse af livskvalitet og af, hvad der er lidelsesfuldt, og hvordan det kan lindres.
 

”Jamen, det indebærer en hvilken som helst handling, som lindrer vedkommende … en appetitlig tallerken … at blive smertelindret … mennesker omkring en, som vil det bedste … en socialrådgiver, der kan tage sig af de pårørendes økonomiske situation, så de får jo fred og ro, og ... en (psykolog) … en musikterapeut … alt muligt lindrende.”

Det er vigtigt at skabe en god relation for at kunne tage udgangspunkt i individuelle komplekse sammenhænge og se, hvad der er væsentligt, og hvad der er behov for at lindre. 

”Relationen bliver skabt på mange måder. Det kan være, at man tager sig tid til at tage den der hyggesnak om billederne på væggen, eller ”hvad har du lavet i dit liv?” fordi det fortæller også rigtig meget om, hvem de er, og hvad det er, vi står med, når vi skal have den her snak. Hvorfor agerer de, som de gør?”

Tabel 2. Interviewguide fokusgruppeinterview

Fokusgruppe interview formål og rammer
Formålet med fokusgruppeinterview med fagpersoner var at beskrive den aktuelle praksis i relation til den sene palliative/terminale, tværsektorielle og tværprofessionelle pleje og behandling af borgere med Kronisk Obstruktiv Lungesygdom (KOL) i Sydvestjylland. 

Fokus var de professionelles oplevelser, erfaringer og refleksioner over udfordringer og succeser i samarbejdet om den sene palliative/terminale, tværsektorielle og tværprofessionelle pleje og behandling af borgere med KOL. Vi havde på forhånd bedt deltagerne reflektere over dette.

Hvert fokusgruppe interview varede 2 timer, og der var max. tre af forfatterne til stede ved hvert interview. 

Fokusgruppeinterviewet var en drøftelse og udveksling af erfaringer og oplevelser ud fra interviewguide.

Spørgsmål

  • Vil I beskrive, hvordan I opfatter/forstår ’Det sene palliative/terminale KOL-forløb’?
  • Beskriv en situation, hvor du har vurderet, at der er behov for en palliativ indsats?
  • Vil du beskrive, hvilke ’tegn’ du er opmærksom på i din vurdering af behov for palliation? 
  • Hvad synes du, der er kendetegnende for en KOL-borger med behov for palliation?
  • Kan du beskrive en situation, hvor du vurderer, at borgeren bevæger sig fra behandling til palliation?
  • Kan du beskrive de tanker, forhåbninger og/eller bekymringer, som du oplever, at KOL-borgere giver udtryk for/viser?
  • Kan du beskrive, hvordan du har oplevet pårørendes tanker, forhåbninger og/eller bekymringer? 
  • Hvordan viser det sig? Hvilket emner tages op, hvornår og hvordan?
  • Kan du fortælle lidt om, hvad der sker i praksis i relation til det sene palliative/terminale forløb?
  • Kan du beskrive, hvordan I som fagpersoner taler sammen om det sene palliative/terminale forløb?
  • Overvej det bedste samarbejde, du har haft med en borger med KOL i et palliativt forløb. Hvad gjorde det godt?
  • Overvej det bedste samarbejde, du har haft med pårørende til en borger med KOL i et palliativt forløb. Hvad gjorde det godt?
  • Vil I hver især evt. med udgangspunkt i en konkret oplevelse/erfaring beskrive jeres oplevelse af samarbejde på tværs af fag og sektorer?
  • Hvordan ser/hvad kendetegner det ideelle samarbejde omkring det sene palliative KOL-forløb ud
  • Kan du fortælle (evt. ud fra en situation) om dine tanker i forbindelse med at gå i dialog om den sidste tid?
  • Hvem tager initiativet til at tale om den sidste tid?
  • Ud fra hvilke parametre vurderer du, at det er tid til at tale om den sidste tid?
     

Palliation begynder ideelt set tidligt i et KOL-forløb, og derfor er en tidlig relationsdannelse vigtig. Den tidlige palliation har fokus på det gode liv med KOL men også fokus på at adressere, at der kan opstå svære situationer i hverdagen med åndenød, der kan lede tankerne hen på døden. Palliation er at tage hul på samtaler om forhåbninger og bekymringer i stabil rolig fase af sygdommen for at hjælpe borgeren og de pårørende med at forstå sygdommen og dens mulige konsekvenser, så de opnår et godt liv med KOL. 

”Øvelsen går ud på tidligt - nærmest ved diagnosetidspunktet - at give en ansporing til palliation … Palliation handler jo for mig mere om at leve det liv, der er, fremfor at dø.”

Opsummerende handler palliation til borgeren med KOL om tidlig og varig relationsdannelse for at opnå et indgående kendskab til den enkeltes historie, sygdomsforståelse og opfattelse af lidelse og livskvalitet.

2. Udfordrende vilkår 

KOL-sygdommens forløb og karakteristika giver særlige, udfordrende vilkår for rettidig palliation. Et aspekt er, at sygdomsforståelse og -accept ofte er en langsom erkendelsesproces for både borgere og de pårørende. Informanterne oplever, at borgere med KOL og deres pårørende kan have forskellige forestillinger om sygdommens sværhedsgrad, og at de ofte giver udtryk for, at sygdommen ikke er så fremskreden, som den reelt er. Dels vænner den enkelte sig over tid til begrænsninger i funktionsniveau og livsvilkår, ligesom der også kan være fortrængning eller bagatellisering både fra borgeren selv og pårørende. De professionelle balancerer derfor mellem at være de realistiske og hjælpe til erkendelse på en måde, hvor tiltro, mod og håb opretholdes. Palliation handler om at få øje på den enkeltes opfattelse af situationen og nænsomt korrigere misforståelser for at nå at tale om vigtige emner. 

” … så tænker (borgeren med KOL) måske mere, at (vedkommende) er i det rehabiliterende forløb - også erkendelsesmæssigt - ikke også. Måske er der mulighed for at træne, måske skal jeg lidt mere. Fordi det har været sådan en langvarig kronisk tilstand. Når de så kommer til os, så er det ligesom bare givet: Sen terminal fase.”

Overraskelser er et centralt vilkår i palliation til borgere med KOL, fordi forløbet kan blive meget kortere end forventet eller langt længere. Det er vanskeligt at forudse og i god tid forberede borgeren og de pårørende på livets afslutning med risiko for at være ’for sent’ ude. Modsat kan de professionelle også erfare, at forløbet bliver langt længere end antaget. 

”Det kan tage årevis. Sidst, så havde vi en dame liggende oppe på afdelingssengen. Alle troede jo, at nu skulle hun dø. Og vi stoppede behandlingen faktisk ... Så kommer hun på hospice og levede op. Og hun lever endnu. Hun bor hjemme nu sammen med sin mand. Så det er helt umuligt (at forudse).”

Uforudsigeligheden og overraskelserne kan undertiden bringe de professionelle i vanskelige situationer. 

” … de har været tæt på at dø. Og vi har stået der og sagt, at nu tror vi, det er, og så skete det ikke alligevel. Og 4. gang, vi siger det, så kræver det altså en hel del personligt mod at holde fast i sin faglighed og sige: ’Jeg tror det’ én gang til, selvom det ikke passede de andre gange. Det er klart, det er en personlig udfordring, eller også for systemet som sådan.”

KOL-forløb er ikke forudsigelige, nedadgående forløb. De går op og ned, og borgere med KOL har varierende behov for palliation, som måske ikke passer i rammerne af de tilbud, der er til rådighed. De professionelle nævner som eksempel på den problematik, at kun få borgere med KOL bliver terminalregistreret og derfor ikke opnår de fordele, der følger med en terminalerklæring i form af pleje og tilskud.

”Ja, men man forventer, at hvis man giver terminalerklæring, så forventer man, at folk er døde inden for et år, og det tør man ikke at sige med KOL-borgere, fordi de svinger så meget op og ned. Altså, de 6 år jeg kørte ude i hjemmesygeplejen, der har jeg haft én, der blev det (terminalregistreret).”

Også angst og følelsen af at blive kvalt er et særligt vilkår i palliation til borgere med svær KOL. De professionelle beskriver, at de gentager igen og igen, at borgere med KOL sover stille ind og ikke dør af kvælning. 

”Så der er meget i den palliative del, som egentlig går på ”du dør ikke af det her lige nu, og du bliver ikke kvalt.” Det, der er deres store frygt, er, at de skal dø af at blive kvalt – og det gør de ikke. De dør ligesom alle andre ved, at de sover ind, men det ved de ikke.”

Angst i relation til svær KOL bidrager til, at der kan opstå vanskelige situationer i hjemmet. Især når angsten for kvælning tager over, og hjælpen er langt væk. De situationer kan resultere i panikagtige indlæggelser, selv om borgeren ønsker at være hjemme. Et ønske, der ifølge de professionelle ofte burde kunne lade sig gøre, såfremt trygheden i hjemmet kan etableres. 

”Jeg tror bare et sted, at KOL-patienter et langt stykke hen ad vejen er en gruppe, der ikke har brug for et fysisk (pleje)hjem. De kan tit selv godt klare sig (hjemme) … Så det er nærmest trygheden her (i hjemmet), vi efterlyser.”

I modsætning til at klare svære situationer i hjemmet kan en indlæggelse på hospice være som at komme i sikker havn. Her er der tryghed, og personalet kan hjælpe - hele tiden. Men efter udskrivning fra hospice sker der ofte hurtigt genindlæggelse på hospital, når behovet for tryghed og nærhed ikke kan imødekommes:

”Velvidende fra os som personale, de kan ikke få (samme hjælp), når de kommer hjem, uanset hvor velfungerende hjemmeplejen er … Når de kommer hjem, så ringer de ind og bliver akut indlagt dagen efter igen … og det har vi mange eksempler på, og det er helt forståeligt … når angsten kommer, så … kan man godt glemme alt om fornuft og alt det der.”

Det særlige ved palliation til borgere med KOL er således knyttet til sygdommens uforudsigelige og episodiske forløb med forværringer, forbedringer og overraskelser. De varierende behov kan være svære at imødekomme inden for de eksisterende rammer.

3. En tværfaglig koordineret indsats

De professionelle beskriver betydningen af relationer og samarbejde på tværs af fag og sektorer. 

”Jeg tænker virkelig, kodeordet er … relationer, både tværsektorielt og tværfagligt, borger/sygeplejerske. Altså det hele, det strander på de her relationer.”

Hospice, hjemmeplejen og palliativt team har gode erfaringer med at danne relationer via tværfaglige møder, hvor den enkelte borgers behov drøftes. De forskellige faggrupper bidrager med deres perspektiv til et samlet nuanceret billede af borgeren og borgerens tanker, ønsker og behov. Det er desuden muligt at få faglig sparring relateret til de udfordringer, der er ved palliation til borgere med KOL samtidig med, at der udvikles relationer:

”Jeg synes, at det gør det positivt, fordi at vores fysioterapeut oplever noget andet, end vi oplever, og musikterapeuten oplever også noget andet, end vi oplever. Så på den måde synes jeg tit, der går ting op for mig til sådan en konference.” 

En anden fordel ved tværfagligt og tværsektorielt samarbejde er fælles opbakning til for eksempel initiativer som ’Selvbehandlingsplaner’. Disse planer skal bidrage til, at borgere med KOL kan undgå indlæggelser ved en hurtig indsats i hjemmet, der inkluderer hurtig opstart af antibiotika. Initiativer som disse er dog svære at gennemføre såfremt, der ikke er et fælles fodslag blandt alle involverede: 

”Jamen, det der med at de praktiserende læger hænger lidt. Mit indtryk er nok, at måske er det, fordi de har travlt. Men det er også nogle gange fordi, de er bange for at få fingrene i klemme, at de indlægger patienterne i stedet for ligesom at tænke, det er en rigtig god ide med den selvbehandlingsplan. Det er en rigtig god ide at køre ud og se til patienten, og så slipper han for at blive indlagt.”

Et fælles fagligt fundament for pleje og behandling ses som nødvendigt for i tide at imødekomme palliative behov. 

De aktuelle organisatoriske rammer kan imidlertid medvirke til at vanskeliggøre den palliative indsats til borgerne med KOL. Ofte er der ikke det ønskede formaliserede samarbejde mellem de forskellige sektorer og faggrupper, og den samlede palliative indsats bliver tilfældig og ofte mangelfuld, når vigtig viden og erfaringer vedrørende borgeren går tabt sektorer og fagpersoner imellem. De forskellige aktører i kommunalt regi oplever at være langt fra hinanden fysisk, og kommunikation foregår som regel udelukkende på skrift, da mundtlig sparring over telefonen ofte fravælges, da den vurderes som for tidskrævende. 

Når de professionelle ikke har tilstrækkeligt kendskab til hinanden og ikke får talt sammen, er det vanskeligt at få fat i vigtige nuancer af borgerens livssituation af betydning for at kunne lindre lidelse, ligesom det er svært at få det fulde udbytte af de kompetencer, der er på tværs af faggrupper og sektorer og stå sammen i et tværfagligt fællesskab. 

”Også fordi jeg har slet ikke noget kendskab i forhold til det, du sådan arbejder med som socialrådgiver. Så der er nogle gange, så kan patienten godt lige spørge mig, hvor jeg tænker uha, der er jeg ude på et sidespor med noget, jeg bare ikke kan svare på.”

Det er vanskeligt at få opbygget relationer og medtænkt andre professioner som vigtige medspillere: 

”Jeg tror bare aldrig, jeg har tænkt tanken, at man kunne jo lige ringe til palliativt team”.

Den palliative indsats indebærer samarbejde mellem en lang række professionelle. Disse professionelle kan hver især bidrage med vigtig viden, der er betydningsfuld for borgeren i den palliative indsats. For at vigtig viden ikke går tabt mellem fag og sektorer, er et fælles fagligt fundament nødvendigt i den palliative pleje og behandling.


peer-reviewed-ikon-diskussionDe erfarne professionelle peger på, at palliation til borgere med svær KOL og deres pårørende bygger på en respektfuld relation og indgående kendskab til deres historie og opfattelse af lidelse. Herunder kendskab til i hvilke svære situationer i hverdagen, der er behov for hjælp til at lindre og overkomme. Uforudsigeligheden er et vilkår for borgere med KOL, og der kan uventet opstå akutte kritiske situationer, hvor borgerens historie, ønsker og bekymringer er vigtige at vide besked om.

Dette understreges af Maddocks m.fl. (2), som beskriver, at kendskab til borgerens behov og præferencer er fundamental, og at tidlige samtaler om sygdomsforløb, plejepræferencer og prognose er centralt i behandlingen af borgere med svær KOL (2). Åndelige aspekter anbefales som en vigtig komponent i disse samtaler (17). 

At lytte til bekymringer er vigtigt

I Danmark er Advanced Care Planning (ACP) (18) omsat til ’Samtaler om Fælles Planlægning af Behandlingsmål’ (FPB) (18). FPB er en kommunikationsproces mellem borger, pårørende og behandler om dét at leve med sygdommen og dens symptomer. FPB kan anvendes i de vigtige men måske svære samtaler med borgere og pårørende med svær KOL. Smallwood m.fl. beskriver, at regelmæssige samtaler om individuelle værdier og præferencer samt behandling, forventet udvikling i sygdommen og livets afslutning kan forberede patienten og bidrage til fælles beslutninger (19). At lytte til bekymringer, livsværdier og ønsker er således en vigtig del af den palliative pleje til borgere med fremskreden KOL (19) men synes sparsomt implementeret (20).

Ifølge Disler m.fl. oplever mennesker med KOL, at der ikke bliver talt tilstrækkeligt om disse emner (1). Vores tidligere interviews med borgere med svær KOL viste i lighed hermed, at der ikke gennemføres ’ACP-samtaler’ i det omfang, der er behov for (11). Fund fra aktuelle undersøgelse viser, at der er en række organisatoriske udfordringer ift. det tværprofessionelle samarbejde både mellem hospital og inden for kommunal omsorg, pleje og terapi, som kan bidrage til, at den type samtaler ikke foregår i tilstrækkeligt omfang.

Denne undersøgelse understreger, at relationen mellem professionelle på tværs af fag og sektorgrænser såvel som inden for den enkelte sektor er betydningsfuldt for samarbejdet, og at det kan bidrage til et billede af borgeren med dybde og bredde. Det tyder på, at der er behov for at prioritere tid til dialog og faglig sparring, så eventuelle usikkerheder og aftaler i relation til borgerens sygdomsforløb bliver adresseret. Men også at borgernes individuelle udfordringer imødekommes med udgangspunkt i fagligt funderede drøftelser og beslutninger.

Initiativet FPB/ACP samtaler ses som et palliativt tiltag, der sandsynligvis kan bidrage hertil (18) sammen med et velorganiseret tværsektorielt samarbejde, som ifølge Bundgaard og Kjeldsen kan højne den faglige kvalitet af pleje og behandling af sårbare borgere i eget hjem (21). I tråd med dette samt Lundell m.fl. (22) viser vores fund, at de sundhedsprofessionelle har behov for en formalisering af det tværfaglige samarbejde for dels at opnå det fulde billede af borgeren og dels for at opnå viden, overblik og indsigt i andre professioners fagområder. 

Udfordringen er at skabe tryghed i hjemmet

En stor udfordring i palliation til borgere med KOL er at skabe den tryghed i hjemmet, der kan afhjælpe de svære akutte og kritiske situationer, så nogle indlæggelser kan forebygges. De professionelle beskriver, at borgere med KOL, som oplever utryghed og angst, har et stort behov for at kunne komme i kontakt med et kompetent sundhedsfagligt personale, når åndenøden og angsten melder sig. Fund fra fokusgruppeinterviewene peger på store udfordringer med at være til stede hos borgeren, når behovet opstår. 

Nye teknologiske løsninger kan måske bidrage

Nye teknologiske løsninger forventes at kunne bidrage til øget tryghed i hjemmet. Aktuelt introduceres telemedicinsk hjemmemonitorering i alle danske regioner, for at borgere med KOL kan inddrages i deres eget behandlingsforløb og opnå tryghed og fleksibilitet (23). TeleKol gør det muligt for borgeren med svær KOL at følge egen sygdom og kommunikere via video eller mobil. Ifølge Lungeforeningen giver telemedicin mere tryghed, større forståelse og færre indlæggelser (24). Der er påvist positiv effekt af Telemedicin på livskvaliteten til borgere, der lever med KOL og at telemedicin kan medvirke til at skabe et velfungerende tværsektorielt samarbejde (25). Men telemedicin kan ikke stå alene.

Da palliation til borgere med KOL er komplekst og udfordret, viser vores fund, at samtaler også er en vigtig del af indsatsen. For at palliation skal lykkes, peger dette studie på vigtigheden i at skabe tryghed gennem et indgående kendskab til borgerens behov, hvor livshistorierne i højere grad medtænkes. Samtidig ses et stort behov for, at hjælpen er tæt på, når behovet opstår. 

Styrker og begrænsninger i studiet

Dette studie bygger på fokusgruppeinterviews med erfarne sundhedsprofessionelle med specialiseret viden, der bredt repræsenterer dét sundhedsvæsen, hvor borgere med svær KOL og deres pårørende befinder sig. Deltagerne har forskellig anciennitet, men størstedelen har mange års erfaring med borgere med svær KOL og pleje- og behandling heraf. En enkelt sygeplejerske var nyere indenfor palliation men havde erfaring med borgere med svær KOL i eksacerbation.

Deltagernes erfaring med pleje og behandling af og palliation til borgere med svær KOL gav en dyb indsigt i udfordringer og succeser i palliation til borgere med KOL. På trods af adskillige forsøg lykkedes det ikke at rekruttere praktiserende læger, selvom vi gerne ville have haft deres input, da de har nøglefunktion ift. KOL.


peer-reviewed-ikon-konklusionFokusgruppeinterviews med en bred gruppe af professionelle indenfor KOL-palliation peger på vigtige aspekter i den palliative indsats til borgere med svær KOL. Den palliative indsats begynder tidligt og har fokus på at lindre lidelse og øge livskvalitet og samtidigt adressere den sidste tid og døden. Den gode relation til borgeren og pårørende er fundamentet for at kende og kunne anerkende borgerens livssituation og forståelse af, hvad der er lidelsesfuldt. Relation og samarbejde mellem de sundhedsprofessionelle på tværs af afdelinger og sektorer er vigtig for at kunne skabe et nuanceret billede af den enkelte borger med KOL herunder dennes behov og opfattelse af lidelse og livskvalitet.

KOL-forløb er uforudsigelige, og palliation til borgere med KOL må imødekomme de komplekse og varierende behov, der opstår i et liv med KOL. Initiativet FPB/ACP-samtaler ses som et palliativt tiltag, der kan bidrage hertil. Baseret på sundhedsprofessionelles oplevelser, erfaringer og refleksioner fordrer den palliative indsats til borgere med KOL således en tværfaglig og koordineret tilgang, hvor de professionelle samarbejder for at opnå den fornødne indsigt i borgerens livssituation og de særlige vilkår, den enkelte har - herunder de svære situationer, den enkelte oplever i hverdagen. Der er til stadighed en særlig udfordring ift. at skabe tryghed i hjemmet i de svære akutte og kritiske situationer, som kalder på nye initiativer og løsninger.  

Tak

Tak til UC Syd Forskning og Udvikling for at støtte projektet økonomisk, og til sygeplejerskeuddannelsens studieleder for at bakke op om den praktiske gennemførelse af projektet og for opbakning til artikelskrivning.

Tak til Lungemedicinsk Afdeling, Sydvestjysk Sygehus, og Varde Kommune for at støtte projektet og bidrage til kontakt til borgere med svær KOL og pårørende. 

Der er ingen interessekonflikter.

Marianne Reventlov Husted

Marianne Reventlov Husted
Sygeplejerske, cand.cur., lektor på Sygeplejerskeuddannelsen, UC Syd Campus Esbjerg.
mrhu@ucsyd.dk

Lisbet Vestergaard Hansen

Lisbet Vestergaard Hansen
Sygeplejerske, sundhedsplejerske, Master i sundhedsantropologi, lektor på Ergoterapeutuddannelsen, UC Syd Campus Esbjerg.

 

Gitte Andsager Smorawski

Gitte Andsager Smorawski
Sygeplejerske, cand.scient.san publ., lektor på Sygeplejerskeuddannelsen, UC Syd Campus Esbjerg.

Bodil Bjørnshave Noe

Bodil Bjørnshave Noe
Sygeplejerske, cand.scient. san., ph.d., docent ved Forskningsprogrammet for Sundhedsfaglig Praksis, Forskning og Udvikling UC Syd.

 

Referencer

Referencer 
1. Disler RT, Green A, Luckett T, Newton PJ, Inglis S, Currow DC, m.fl. Experience of Advanced Chronic Obstructive Pulmonary Disease: Metasynthesis of Qualitative Research. J Pain Symptom Manage. december 2014;48(6):1182–99. 2. Maddocks M, Lovell N, Booth S, Man WDC, Higginson IJ. Palliative care and management of troublesome symptoms for people with chronic obstructive pulmonary disease. The Lancet. 2. september 2017;390(10098):988–1002. 3. Blinderman CD, Homel P, Andrew Billings J, Tennstedt S, Portenoy RK. Symptom Distress and Quality of Life in Patients with Advanced Chronic Obstructive Pulmonary Disease. J Pain Symptom Manage. juli 2009;38(1):115–23. 4. Joshi M, Joshi A, Bartter T. Symptom burden in chronic obstructive pulmonary disease and cancer. Current opinion in pulmonary medicine. 2012;18(2):97-103. 5. Marså K, Knudsen T, Gundestrup S, Thorsen E, Larsen H, Kirkegaard N, m.fl. Dansk Lungemedicinsk Selskab: Klaringsrapport om palliation til voksne med kronisk fremadskridende non-malign lungesygdom 2015. 6. Sundhedsstyrelsen. Anbefalinger for den palliative indsats [Internet]. København S: Sundhedsstyrelsen ISBN: 978-87-7104-918-3; 2017. Tilgængelig hos: https://www.sst.dk/da/sygdom-og-behandling/~/media/79CB83AB4DF74C80837BA... 7. Vermylen J, Szmuiowicz E, Kalhan R. Palliative care in COPD: an unmet area for quality improvement. Int J Chron Obstruct Pulmon Dis. august 2015;1543. 8. Mousing CA, Timm H, Lomborg K, Kirkevold M. Barriers to palliative care in people with chronic obstructive pulmonary disease in home care: A qualitative study of the perspective of professional caregivers. J Clin Nurs. februar 2018;27(3–4):650–60. 9. Mousing C, Timm H, Kirkevold M, Lomborg K. Receiving home care and communicating about COPD-related concerns and palliative care. Nordisk sygeplejeforskning; 2018;8(02):107-21. 10. Schroedl CJ, Yount SE, Szmuilowicz E, Hutchison PJ, Rosenberg SR, Kalhan R. A Qualitative Study of Unmet Healthcare Needs in Chronic Obstructive Pulmonary Disease. A Potential Role for Specialist Palliative Care? Ann Am Thorac Soc. november 2014;11(9):1433–8. 11. Smorawski GA, Husted MR, Hansen LV, Bjørnshave Noe B. Lyt til borgere med svær KOL og deres pårørende. Fag&Forskning 2021(2):24–33. 12. Brinkmann S, Tanggaard L. Kvalitative metoder - En grundbog. 3. udgave, 1. oplag; Hans Reizels forlag. København 2020. 13. Hsiu-Fang Hsieh, Sarah E. Shannon. Qualitative Health Research. Three Approaches Qual Content Anal. 2005;15(1277). 14. Hsieh HF, Shannon SE. Three approaches to qualitative content analysis. Qual Health Res. november 2005;15(9):1277–88. 15. Morgan DL. Qualitative content analysis: a guide to paths not taken. Qual Health Res. februar 1993;3(1):112–21. 16. Elo S, Kyngäs H. The qualitative content analysis process. J Adv Nurs. april 2008;62(1):107–15. 17. Gergianaki I, Kampouraki M, Williams S, Tsiligianni I. Assessing spirituality: is there a beneficial role in the management of COPD? Npj Prim Care Respir Med. december 2019;29(1):23. 18. Marså K. et al. Samtalen om Fælles Planlægning af Behandlingsmål, En dansk manual til sundhedsprofessionelle., Udarbejdet af CAPTAIN (Comprehensive And Prospective Treatment and Individual Nursing) projektet. Nordsjællands Hospital, Dansk Lunge medicinsk Selskabs arbejdsgruppe om palliation, psykologfunktionen på Palliativ medicinsk afdeling P20 Bispebjerg. 2015. 19. Smallwood N, Currow D, Booth S, Spathis A, Irving L, Philip J. Attitudes to specialist palliative care and advance care planning in people with COPD: a multi-national survey of palliative and respiratory medicine specialists. BMC Palliat Care. december 2018;17(1):115. 20. Patel K, Janssen DJA, Curtis JR. Advance care planning in COPD: Advance care planning in COPD. Respirology. januar 2012;17(1):72–8. 21. Tværsektorielt samarbejde kommer ikke af sig selv | Sygeplejersken, DSR [Internet]. DSR. 2017 [henvist 2. juni 2022]. Tilgængelig hos: https://dsr.dk/sygeplejersken/arkiv/ff-nr-2017-3/tvaersektorielt-samarbe... 22. Lundell S, Tistad M, Rehn B, Wiklund M, Holmner Å, Wadell K. Building COPD care on shaky ground: a mixed methods study from Swedish primary care professional perspective. BMC Health Serv Res. december 2017;17(1):467. 23. Programbeskrivelse KOL programmet i Syddanmark [Internet]. Fælleskommunalt Sundhedssekretariat Region Syddanmark; Tilgængelig hos: https://faelleskommunalsundhed.dk/wp-content/uploads/2017/08/Programbesk... 24. Derfor skal du glæde dig til mere velfærdsteknologi og telemedicin [Internet]. Lungeforeningen. 2020 [henvist 2. juni 2022]. Tilgængelig hos: https://www.lunge.dk/raadgivning/viden-derfor-skal-du-glaede-dig-til-mer... 25. Telemedicin - Sundhedsdatastyrelsen [Internet]. [henvist 2. juni 2022]. Tilgængelig hos: https://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/strategier-og-projekter/telemedicin

Abstract in English

Smorawski GA., Husted MR., Hansen LV, Noe BB. A health professional perspective on multidisciplinary care for patients with COPD. Fag&Forskning 2022;4:42-9.

Background

People living with severe COPD face complex problems with wide-ranging implications for their activities of daily living and general circumstances, and there is a need for knowledge of how multidisciplinary, multisectoral palliation can serve to address these problems.

Aims
To gain knowledge of health professionals’ perceptions, experiences and reflections on challenges and successes in palliative care for people with severe COPD in order to set out proposals for future palliative care coordination.

Design and methodology
A qualitative study with a hermeneutic approach. Semi-structured focus group interview with experienced health professionals within COPD and palliative care.

Findings and conclusion
Three categories describe the professionals’ perceptions, experiences and reflections concerning palliative care for people with severe COPD: “Knowing and acknowledging”, “Challenging conditions” and “Coordinated palliative care”. Detailed knowledge of the patient is crucial in being able to offer individualised palliation. This knowledge builds on the relationship between the patient, the relatives and professionals, and between professionals across disciplines and sectors. The relationship is challenged by the organisation of palliative care.

 Relevance to clinical practice
This article provides insights into palliative care for people with COPD and points out a number of organisational challenges that should be addressed with a view to addressing the patient’s need for palliation.

 Keywords
COPD, palliation, health professional, multiprofessional, multisectoral, qualitative