"Vi skal tage vare på ungdomslivet for unge med kræft"

Fagpersonale får vigtig viden om unge i et kræftforløb i en teamkonference, hvor de unges personlige fortællinger om sygdomsforløb og ungdomsliv bliver læst op.
Nu 18-årige Sofie Sander Johnsen fik via ’Unge tjek’-programmet hjælp til at sætte ord på tanker om f.eks. skolearbejde, så sygeplejersker og læger omkring hende kunne hjælpe bedst muligt.
Foto: Bax Lindhardt

”Jeg har ikke så meget tillid til lægerne, for de har sagt et par gange før, at nu var min kræft væk, hvor den så ikke var væk alligevel. Så jeg er hele tiden i tvivl, om jeg nu er rask, og tænker, at det nok kommer igen lige om lidt.”

Sygeplejerske og ungenavigator Margrethe Fogh Nielsen på Rigshospitalets Afdeling for Børn og Unge med Kræft og Blodsygdomme læser op af en 14-årig piges personlige fortælling. Fortællingen handler om pigens tanker og følelser om sit ungdomsliv og sygdomsforløb. Den skal bruges som baggrund for at sammensætte en støttepakke til den unge pige i det såkaldte 'unge tjek'-program.

Et tilløbsstykke

Oplæsningen foregår på en ungemultidisciplinær teamkonference, der er et møde mellem de fagpersoner, som er tilknyttet pigen i hendes kræftforløb. Konferencen er tydeligvis et tilløbsstykke, for mødelokalet er fyldt godt op. De sidste af i alt 15 fagpersoner må tage til takke med en ståplads i de 20 minutter, mødet varer. 

Selvom den unge pige er erklæret rask efter sin kræftsygdom og ifølge lægerne har en så godt som ikkeeksisterende sandsynlighed for tilbagefald, fylder det med tilbagefald alligevel meget.  

”Er hendes usikkerhed omkring sygdommen et vilkår, eller er det noget, vi kan gøre noget ved?” spørger Margrethe Fogh Nielsen ud i rummet.

”Vi læger skal helt klart tale med hende igen. Vi skal fortælle hende, at vi ikke kan fjerne al hendes usikkerhed, men at risikoen for tilbagefald er ekstrem lille. Og at hun kan regne med, at vi uden filter vil fortælle hende alt, som det er – godt som skidt. Så hun kan få tiltro til os igen,” siger en kvindelig læge. 

Andre unge inspirerer

Margrete Fogh Nielsen er den sygeplejerske, som har samtaler med de unge og hjælper dem med at få nedskrevet deres fortælling. Hun forklarer, hvorfor det er vigtigt at have en særlig opmærksomhed på at støtte op om unge med en kræftsygdom.

”Når unge bliver ramt af en kræftsygdom, oplever de, at hele deres ungdomsliv går i stå. Der er så meget identitetsdannelse og udvikling i årene fra 12 til 18 år, og derfor bliver vi nødt til at hjælpe de unge med at tage vare på deres ungdomsliv under et sygdomsforløb. Så vi sikrer, at de kan komme ud i et normalt ungdomsliv igen.” 

”De unge er forskellige steder i deres udvikling, hvor nogle længe har været i puberteten, og andre først lige er begyndt. Derfor skal et støttetilbud skræddersys ud fra en helhedsforståelse for, hvad det er for tanker, de unge går med, og hvilke processer, de er i gang med i deres liv,” forklarer hun.

Selve samtalen tager udgangspunkt i 10 forskellige emnekort med talebobler, der ved hvert emne beskriver tanker og følelser, som ofte fylder hos unge med en kræftdiagnose (se faktaboks her på siden). Kortene sikrer en struktureret fremgangsmåde og skal inspirere den unge til at sætte ord på egne tanker og følelser. 

”Kortene gør det lettere at sætte ord på, hvordan den unge selv har det. Specielt de yngste drenge kan have svært ved det, og der hjælper det at se, hvad andre unge tænker. Så siger de måske ”Det kender jeg godt det der, Margrethe”. Og så taler vi lidt om det og udfolder det,” forklarer hun. 

Hjalp med kontakt

En af de unge, som har været gennem 'unge tjek'-programmet og nu er færdigbehandlet og erklæret rask fra Rigshospitalets Afdeling for Børn og Unge med Kræft og Blodsygdomme, er Sofie Sander Johnsen. Hun er netop blevet 18 år og fortæller om 'unge tjekket', som hun indgik i, da hun var 17 år.

”Det bedste var, at jeg fik mulighed for at fortælle om nogle af de ting, som jeg gik og spekulerede på, så de sygeplejersker og læger, der var omkring mig, vidste, hvordan de kunne hjælpe mig bedst muligt,” siger hun og fortæller, at det f.eks. kan være hjælp til skolearbejdet, psykologhjælp eller at møde andre unge, som også er syge. 

”Det er rigtig godt, at lægerne også kan tage højde for det psykiske og ikke kun det fysiske,” mener Sofie Sander Johnsen og giver et eksempel fra sit eget forløb:

”Jeg oplevede på et tidspunkt, at mine venner ikke kontaktede mig lige så meget, som jeg kunne ønske – og det var ensomt. Jeg var godt klar over, at det var fordi, de ikke vidste, hvordan de skulle hjælpe mig. Der hjalp personalet mig til at kontakte en af mine venner, så jeg kunne sige, at de skulle tage sig sammen og komme hjem og besøge mig,” fortæller hun.

Skolen fylder mest

Ifølge Margrethe Fogh Nielsen er skolen det, der bekymrer de unge i et kræftforløb allermest. Det fremgår også af den 14-årige piges fortælling, som Margrethe Fogh Nilsen fortsætter med at læse op af på konferencen:

”Det er irriterende, at jeg ikke kan komme så meget i skole, for nu begynder vi at få karakterer. Jeg har lyttet efter i timerne og gjort mig umage for at få gode karakterer, så hvis jeg ikke får gode karakterer til eksaminerne, er det hele spildt arbejde. Og så kan jeg få lyst til at droppe det hele. Jeg vil gerne i skole på normal tid,” læser Margrethe Fogh Nielsen op.  

”Hun skal da have besked om, at hun må gå i skole lige så tosset, hun vil,” udbryder overlæge Lisa Lyngsie Hjalgrim, og der danner sig en bred enighed rundt om bordet om, at der ikke er noget i vejen for, at den unge pige går i skole på fuld tid.

Andre temaer, som fylder meget for unge med en kræftsygdom, er fertilitet – bekymringen for, om sygdomsforløbet har gjort, at den unge ikke kan få børn – og krop og udseende. Venner og familie fylder ifølge Margrethe Fogh Nielsen også rigtig meget. 

Læs også

Ny tilgang til unge giver dem en bedre behandling

Sådan foregår 'unge tjekket'
  • Samtale: Afdelingens ungenavigator har en samtale med den unge, hvor den unge guides igennem 10 forskellige emnekort, der skal inspirere til at sætte ord på egne følelser og tanker.
  • De 10 emnekort: 1. Tanker og følelser, 2. Fritid og interesser, 3. Skole, uddannelse og arbejde, 4. Medicin og bivirkninger, 5. Min sygdom, 6. Tro og religion, 7. Familie, venner og kæreste, 8. Seksualitet, 9. Ferie og økonomi, 10. Krop og udseende.
  • Den unges fortælling: Ud fra samtalen sammenstykker ungenavigatoren sammen med den unge en fortælling, der indeholder den unges tanker og følelser om ungdomslivet med en kræftdiagnose. Den unge vurderer vha. en score, hvilke emner de har brug for støtte til. 
  • MDT-konference: Efterfølgende mødes det tværfaglige team omkring den unge til et teammøde – kaldet 'Unge Multidisciplinær Team (MDT)-konference', hvor den unge ikke deltager. 
  • Støttepakke: Til MDT-konferencen læser ungenavigatoren den unges fortælling op. Det tværfaglige team vurderer på baggrund af fortællingen og den unges score, hvordan de kan sammensætte en støttepakke til den unge. 
  • Tilbagemelding: Teamet giver den unge og forældrene en tilbagemelding på, hvordan de vil støtte op om den unge. Den unge godkender støttepakken, og den føres ud i livet.