De unge er ekstra sårbare

Statistikken for indlagte med traumatiske hjerneskader på Genoptræningscenteret Esbønderup viser, at en trafikulykke er årsag til traumet for samtlige unge mænd under 30 år. Kim Reinholdtsen er en af dem - han var 28 år, da han i april 1995 var involveret i et trafikuheld, der medførte hjernekvæstelser og multible frakturer.

Kim Reinholdtsen var patient på Esbønderup i et halvt år fra september 1995, og han ville gerne medvirke ved rekonstruktion af hovedelementerne i hans genoptræning. Kim Reinholdtsen går nu til genoptræning i andet regi og er netop flyttet i egen bolig. Foto: Poul Rasmussen.

Rammer traumatiske hjerneskader i flæng blandt særligt socialt belastede? Dette spørgsmål har vi ofte taget op til debat i afdelingerne, efter at vi gennem flere år har mødt en del traumatisk hjerneskadede patienter med en socialt belastet baggrund.

På Genoptræningscentret Esbønderup har vi i mange år genoptrænet patienter med motoriske og kognitive følger efter traumatisk hjerneskade.

Genoptræningscentret ligger på Nordsjælland i landsbyen Esbønderup i Græsted-Gilleleje kommune. Det blev oprindelig bygget som et selvstændigt sygehus i 1755 og er således Danmarks ældste sygehus. I 1966 blev det det første amtslige fysiurgiske sygehus i Danmark og i 1992 blev det fusioneret med Hillerød Sygehus.

Genoptræningscentret har 100 senge, hvor de 25 anvendes til rehabilitering af apopleksiramte, 25 anvendes til medicinsk færdigbehandlede patienter og 50 anvendes til blandet rehabilitering af patienter med neurologiske, reumatologiske og ortopædkirurgiske patienter. Det er på disse to sidstnævnte afsnit, vi modtager patienter med følger efter en traumatisk hjerneskade.

Patienterne henvises hyppigst fra neuromedicinske, men også fra neurokirurgiske, ortopædkirurgiske og nogle få fra medicinske afdelinger.

Side 21

Den gennemsnitlige liggetid for førstegangsindlæggelser er 67,3 dage. Gennemsnitsalderen for mænd indlagt med diagnosen traumatisk hjerneskade er 43 år, median=32 år. For kvinder er tallene 34 og 25. Denne patientgruppe – især de yngste – fylder meget i afdelingerne både for medpatienter og personale.

Ved at gennemgå epikriser og/eller journaler på patienter indlagt med traumatisk hjerneskade gennem de sidste fem år på Genoptræningscentret, har vi blandt andet undersøgt denne patientgruppes sociale forhold.

På denne baggrund kan vi konstatere, at i 31 procent af tilfældene er patienterne særligt belastede. Det drejer sig om alkoholproblemer, stofmisbrug, intellektuel reduktion før ulykken, eller svære familiære/sociale problemer. De patienter, der kræver flest ressourcer i behandlerteamet, er de unge i alderen 16-25 år.

Der er ofte tale om skilsmissebørn, hvor behandlerteamet skal samarbejde med to hold forældre. Ikke sjældent har de unge valgt at flytte hjemmefra, inden de er fyldt 18. På denne baggrund tegner der sig et billede af et ressourcesvagt socialt netværk hos mange af de unge patienter. Forældrepar, der er gået fra hinanden, og måske har levet adskilt fra patienten, giver ofte op over for den meget store opgave, det er, at støtte og medvirke til rehabilitering i samarbejde med den traumatisk hjerneskadede patient.

I 66 procent af tilfældene har den hjerneskadede været involveret i et trafikuheld. Hos samtlige unge mænd under 30 år er trafikulykke årsag til traumet.

De mest omfattende skader med hensyn til ændring af adfærd og personlighed er de frontale hjerneskader. Ofte har trafikofrene desuden mange og svære brud på bækken, rygsøjle, arme og ben.

Vi ser, at kendte karaktertræk forstærkes, frustrationer og vrede slippes uhæmmet løs, og hæmninger forsvinder. Dette skal sammenholdes med, at en af patienterne er teenagere, som befinder sig i en yderst sårbar periode af deres liv. Meget firkantet kan man sige, at frontalskader ødelægger filteret for normer, grænser og almen dannelse. Foruden de frontale skader er de hyppigst forekommende skader sproglige problemer, problemer med hukommelse, opmærksomhed, indlæring og planlægning.

Halvdelen af patienterne er yderligere belastet af hjerneblødninger, der medfører lammelse eller kraftnedsættelse.

I krise ved ankomst

Når en patient med traumatisk hjerneskade kommer til Genoptræningscentret, er der på forhånd sammensat et team af læge, sygeplejerske, sygehjælper, fysioterapeut, ergoterapeut, neuropsykolog, socialrådgiver og ved behov også talepædagog. Temaet fungerer fra den første dag, og det aftales, hvem der er ansvarlig for kontakt ud af huset og til familien.

De traumatisk hjerneskadede patienter, der kommer på Genoptræningscentret, har alle været gennem et langt hospitalsforløb præget af operationer, i flere tilfælde neurokirurgiske indgreb, bevidstløshed, angst og uro. Enkelte har haft brug for fast vagt som følge af de kognitive forstyrrelser.

Når patienterne overflyttes til Genoptræningscentret, er de medicinsk stabiliserede og i stand til at gennemføre et individuelt tilrettelagt træningsprogram. De fleste patienter er afhængige af kørestol, når de overflyttes, og har behov for hjælp til mobilisering og til ADL (Activities of Daily Living), eventuelt i form af guiding.

Sengeafdelingen er indrettet med eget køkken og en stor lys spisestue. Der er et rummeligt badeværelse i direkte tilslutning til hver af sengestuerne, som har plads til to patienter. Oftest vil patienter med traumatisk hjerneskade ligge på enestue. Alle måltider serveres i afdelingens spisestue. Patienterne sidder ved seks-mandsborde, og maden bliver anrettet på fade. Dermed er der skabt muligheder for, at måltiderne kommer til at fungere som en del af træningen.

Teamet sammensætter et træningsprogram, som tager hensyn til patientens hjerneskade såvel som komplicerede frakturer, hvor belastning og træningsniveau afstemmes nøje efter ophelingsgraden. Transplantater, der heler langsomt, er ligeledes med til at bestemme træningsniveauet.

Genoptræningen efter frakturer følger sædvanlige retningslinjer, optræning af patienter med pareser sker efter Bobaths principper.

Det er en lang og sej proces, som dels kan besværliggøres af langsom bedring, dels af patientens ofte manglende forståelse for træningsniveauet.

Nogle patienter er utålmodige og overholder ikke grænserne for mobilisering, andre gemmer sig i patientrollen, de tror ikke på sig selv, og har svært ved at se noget formål med at komme videre.

Vi ved, at det giver selvværd at komme op i egen højde og bevæge sig rundt ved egen kraft, og derfor er det en vigtig del af sygeplejen at få patienterne motiveret for træningen.

Patienterne er ved indlæggelsen på Genoptræningscentret stadig i voldsom krise. En krise kompliceret med en hjerneskade kan gøre det svært for nogle at se formålet med den fysiske genoptræning. De reagerer med ''Hvad nytter det? – Jeg duer ikke til noget..,'' ''Jeg gider ikke...'' osv.

Først når de er kommet så langt i træningen, at de selv kan gå rundt, begynder de at tro på egen formåen – og se fremad. Om det er tiden eller det fysiske resultat, der påvirker patienten, er ikke til at sige.

I plejegruppen fungerer vi derfor i stor udstrækning som det vikarierende håb og igangsætter.

Socialt samvær. fxom et spil, sætter patienterne stor pris på. Her er det afdelingssygeplejerske Kirsten Lau, der spiller kryds og bolle med Kim Reinholdtsen.

Genindlæring

I genoptræningsfasen benyttes sekvenstræning, varmtvandsbassin og personligt tilrettelagt træning. Det foregår dels i fysioterapien og dels i afdelingen, i samarbejde med terapeuten. Patienterne har den samme fysioterapeut i hele forløbet.

Sammen med kontaktsygeplejerske og -sygehjælper planlægger fysioterapeuten plejepersonalets videreførelse af træningen i afdelingen hele døgnet. Der kan være tale om sengeøvelser, at lade patienten gå fra sengestuen ud til middagsbordet eller ledsage patienten ved gang.

På samme måde planlægger ergoterapeuten ADL-træningen i afdelingen sammen med plejepersonalet. Guiding af patienten indledes altid af ergoterapeuten, men overtages efter en tid af plejepersonalet.

Det er vigtigt, at den personlige hygiejne planlægges og beskrives, så den gennemføres på samme måde hver dag, uanset hvem der hjælper patienten. Den skal være et kendt ritual for patienten.

Patientens vaner tilgodeses mest muligt som hjælp til at genskabe personlighed og identitetsfølelse. Det kan for eksempel være make up og frisure – som i sig selv kan være en stor, finmotorisk udfordring for patienten.

Det er vigtigt for de unge at komme til at ligne sig selv igen, og de bruger så vidt muligt deres eget tøj. Hvis det kompliceres af skinner/bandager,

Side 22

kan en del at træningen bestå i at rette tøjet til i ergoterapien. Mange finmotoriske øvelser og kognitiv træning foregår i ergoterapien. Ergoterapeuten bruger lang tid og intens træning på at genfinde færdigheder som at lave en indkøbsseddel og købe ind. Med sprogproblemer, hukommelses- og planlægningsproblemer kan det være meget svært at finde varerne i supermarkedet og at finde ud af, hvornår bussen går.

Mange almindelige færdigheder skal genindlæres, for at patienten med rimelighed vil kunne håndtere sin hverdag igen.

Vi har erfaret, at hjælperedskaber som en stor vægkalender og en kalenderbog ligesom faste kontaktpersoner er af stor betydning for såvel patient som personale.

I genoptræningsfasen benyttes sekvenstræning, varmtvandsbassin og personligt tilrettelagt trænig. det foregår dels i fysioterapien og dels i afdelingen i samarbejde med ergoteraputen. Her balancetræner Kim Reinholdtsen med afdelingsfysioterapeut Birgitte Garde.

Problematisk appetitregulering

I plejen af den hjerneskadede patient har det vist sig, at der tit er problemer med appetitreguleringen.

Nogle patienter har taget rigeligt på i den tid, de har været immobile, andre har tabt sig, og det bliver de ved med. Begge dele er svære at arbejde med. Den patient, der har taget på, og som synes, at kroppen er 'grim og ulækker' bliver alligevel ved at spise alt inden for rækkevidde. Han kan ikke tage konsekvensen af sin overvægt, men tvangsspiser, ofte som følge af en frontal hjerneskade.

Plejepersonalet støtter spisereguleringen. Det kan i perioder kræve, at et personalemedlem er sammen med patienten under måltidet og ligeledes har guider om normer og regler ved et middagsbord.

Hos den småtspisende patient er det vigtigt at få klarlagt, om der også var spiseproblemer før ulykken. Hvis det ikke er tilfældet, prøver vi at finde frem til diverse livretter, der kan øge appetitten.

Hos de patienter, der er i teenage-alderen, hvor kroppens udseende og spisning er følsomme områder, kan det være svært at finde de reelle årsager til spiseproblemerne.

Vi prøver at supplere hovedmåltiderne med små lækre mellemmåltider og eventuelt proteinrige drikke. Vi tilbyder fra starten at gøre kosten individuel, da det er de færreste unge, der har hang til gule ærter.

Her er det muligt at få køkkenet til at levere lasagne, burger, pizza, og hvad de unge ellers har lyst til at spise.

For plejegruppen er en stor del af arbejdet af socialpædagogisk karakter. Vi skal – i det omfang familien har sagt fra – hjælpe patienten med tandlægebesøg, frisør, nyt tøj, pizzaaftener med vennerne eller huske at skrive kort eller sende gaver ved familiefødselsdage.

Grænseoverskridende adfærd

Vi får indrettet stuen med egen musik, fotos, plakater, bamser og andre ting, der er vigtigt for at fastholde egen identitet i en fremmed verden.

Vi skal støtte patienten i en resocialisering, og i at finde en plads i livet på de ændrede vilkår.

Patientens kontaktform kan have ændret sig. Den til tider meget uhæmmede adfærd kan virke utroligt provokerende og skræmmende på andre – familie, venner, kæreste og medpatienter.

Som eksempler på uhæmmet adfærd har vi oplevet, at patienter piller næse ved bordet, bøvser, tager tøj af, søger grænseoverskridende tæt intim kontakt, eller viser uhæmmet vrede.

Det fordrer i starten 24 timers mandsopdækning, hvor der konstant er brug for adfærdskorrigerende indgriben. Det er en stor og meget vigtig plejeopgave at hjælpe en hjerneskadet patient med at styre sin adfærd. Det kræver tålmodighed og støtte fra det øvrige team.

Sideløbende med at vi støtter patienten i en sober kontakt med sine medmennesker, skal vi søge at opmuntre patienten til at komme ud i livet. Det er oftest en overvindelse, fordi patienten oplever sig selv 'anderledes', og synes, at det er flovt at sidde i kørestol.

Derfor ligger der en plejemæssig opgave i at få dem til at ligne sig selv mest muligt.

Desuden skal venner og veninder forberedes og støttes i at komme på besøg, så de har lyst til at bibeholde kontakten.

Efter nogle ugers indlæggelse aftaler vi en besøgsdag, hvor en nær pårørende kan være sammen med patienten en hel dag og overvære pleje og træning. Formålet med besøgsdagen er blandt andet at give pårørende et realistisk indtryk af patientens ressourcer og problemer og at styrke samarbejdet medteamet. Besøgsdagen afsluttes med et tværfagligt møde, hvor patient, pårørende ogteamet drøfter den videre træning og fremtid.

Undervisning og boform

Til de skolesøgende patienter søger vi ret tidligt at få kontakt til en folkeskolelærer med erfaring i undervisning af hjerneskadede. Forinden har neuropsykologen gennem en række test og undersøgelser fundet frem til, hvilken undervisning patienten vil kunne magte.

Ligeledes skal vi tidligt tage stilling til, hvor den unge patient skal bo fremover. De fleste familier siger fra over for opgaven med at støtte en teenager med adfærdsproblemer.

Det tager lang tid at blive indstillet til en plejefamilie, som det for eksempel kan ske for patienter under 18 år. Amtet har kun få egnede ungdomsboliger eller bofællesskaber med den fornødne støtte. Processen med at finde en plejefamilie er langvarig, usikker og angstfyldt for patienterne og deres familie.

Hele forløbet med at få tilrettelagt relevant genoptræning på stedet med tilbud om støtte og træning ved talepædagog, neuropsykolog og skolelærer gør, at patienterne kommer i kontakt med rigtig mange mennesker. Der ligger for kontaktsygeplejersken en stor koordineringsopgave i at sørge for, at der bliver nogle åndehuller, hvor patienten bare kan få lov at være i fred.

Nogle patienter har også haft brug for ungdomspsykiatrisk bistand. De har været i så svær en krise og konflikt med deres egen identitet, at vi har skønnet det nødvendigt for at hjælpe dem komme videre i processen med at blive et helt menneske igen efter hjerneskaden.

Kørt fast i behandlingen

Vi har i lyset af de patientforløb, vi har oplevet her gennem årene, været frustrerede over, at vi ikke har haft et fast koncept at arbejde ud fra. Vi har måttet prøve os frem og er nu gennem vores erfaringer landet et sted, hvor tingene begynder at falde på plads.

Vi har sandet betydningen af et godt tværfagligt samarbejde som nøglen til at hjælpe denne patientkategori bedst muligt.

Side 23

Vi har haft en ung mand indlagt, som vi i det følgende vil kalde Peter. Peter har været ude for en trafikulykke, som har medført multible frakturer samt en frontal hjerneskade.

Efter at Peter havde ligget bevidstløs i 10 døgn og gennemgået knæ-, ben- og albueoperationer, blev hans tilstand så stabil, at han kunne overflyttes til Genoptræningscentret.

Peter kom i kørestol, men kunne med let hjælp forflytte sig fra stol til seng og tage nogle få skridt.

Vi valgte at give Peter enestue, da vi har erfaring for, at der kan være et stort behov for ro omkring en hjerneskadet patient. Desuden gav det mulighed for, at han sammen med sine pårørende kunne indrette stuen med de plakater og nips, som han kunne lide.

Det viste sig snart, at Peter var fuldstændig uden motivation for at træne. Han ville helst ligge i sin seng med hovedet under dynen og med sengehestene slået op. Der ville han ligge hele dagen og ville ikke engang gå på toilettet, når han skulle af med urin og afføring, selv om han godt kunne kontrollere det.

På Genoptræningscentret er vi så indstillet på, at patienterne skal træne, at vi i begyndelsen ikke havde forståelse for, at Peter kunne have behov for at være i fred.

Det gjorde ikke situationen bedre, at familien, far, stedmor og mor pressede på og ikke kunne forstå, hvorfor vi ikke gjorde noget for Peter.

Denne daglige opmærksomhed og bebrejdelse over, at vi ikke gjorde vores arbejde godt nok, stressede flere sygeplejersker i gruppen. Holdningen til og samarbejdet med forældrene blev meget anstrengt.

Jo mere vi pressede Peter til at træne, jo mere aggressiv blev han, og han begyndte at slå ud efter os. Flere sygeplejersker blev ramt af slag og turde ikke gå ind på stuen.

Vi blev klar over, at Peter ikke ville have kvinder til at hjælpe sig med den basale pleje. Når han var på weekend, hjalp hans far ham uden problemer med den personlige pleje.

Vi diskuterede meget på vores tværfaglige konferencer, hvad vi skulle gøre, for vi var kørt helt fast i behandlingen.

Peters faste ergo- og fysioterapeuter var utrygge omkring hans agressive adfærd, og der var ingen fremgang.

Gangtræningen er uhyre vigtig, men kræver kræfter. Kim Reinholdtsen går i dag, godt to år efter ulykken, alene med albuestokke. Umiddelbart efter ulykken var han kørestolsbruger.

Mandlig sygeplejerske hjalp

Da Peter havde været i afdelingen i halvanden måned, og vi ikke kunne komme nogen vegne, fik vi lov at engagere en mandlig sygeplejerske fra et vikarbureau som støtteperson for Peter i dagtimerne alle ugens hverdage.

Opgaven var at fastholde Peter i, at han skulle op om morgenen og gennemføre træning i fysio- og ergoterapi, hos talepædagog og neuropsykolog.

Vores mandlige sygeplejerske kunne strukturere dagen for Peter. De havde det godt sammen, og sygeplejersken fandt ud af, hvad Peter kunne lide. For eksempel var Peter meget glad for kaffe og fik lovning på en ekstra kop efter badet, hvis han selv stod ud af sengen, gik på toilettet og senere børste tænder, redte sig eller barberede sig.

Det endte med, at der kom en kaffemaskine ind på stuen, og at han selv lærte at brygge kaffe.

Peter kunne ikke se noget formål med gangtræningen i fysioterapien, før vi fik talt om et weekendbesøg hos hans mor. Hun boede på anden sal uden elevator, så betingelsen for at besøge hande var, at Peter kunne klare trapperne.

Først nu blev Peter motiveret for at træne i gangbarre og siden med rollator og endelig gang på trapper. Det var for teamet en god illustration af, hvor vigtigt det kan være for en patient med en hjerneskade, at målet for træningen ikke bliver for abstrakt.

For at få indhold i dagen fik sygeplejersken den idé, at han og Peter kunne cykle nogle ture i den smukke omegn. På den måde kunne Peter få nogle andre oplevelser og anden træning end den lidt ensformige i terapien.

Vi lånte en to-personers cykel og de to mænd tog på tur i det grønne. Den mandlige sygeplejerske kom en dag glædesstrålende hjem fra en tur og fortalte, at Peter for første gang var brudt ud i latter, da de begge var kørt i grøften og havde svært ved at komme op igen.

Kreativiteten blomstrede og Peter kunne nu motiveres til en tur til købmanden for at købe kaffe, filterposer og småkager. På denne måde blev fysisk og kognitiv træning kombineret med naturlige dagligdags opgaver.

Der kom sider frem hos Peter, som vi ikke havde turdet håbe på. Fra at være en råbende og aggressiv person, der kun råbte ''idiot'' ad os begyndte han at sætte ord på sine behov og ønsker. Dog måtte vi sige nej til en tur på værtshus.

Dels fordi Peter tidligere havde haft et alkoholproblem, dels fordi Peters hjerneskade medførte balanceforstyrrelser.

Tryg udskrivning

Efter godt en måned kunne vores mandlige sygeplejerske trække sig tilbage og teamet af sygeplejersker, fysio- og ergoterapeuter kunne fortsætte pleje- og behandlingsforløbet uden støttepersoner.

Peter blev mindre aggressiv og holdt op med at slå omkring sig. Han blev glad for at spille spil og kunne nu være sammen med andre patienter i afdelingen efter fire måneders indlæggelse på Genoptræningscentret.

Peters hukommelse og talefærdigheder vendte langsomt tilbage, samtidig med at adfærden ændrede sig. Vi havde stor støtte af vores neuropsykolog, som gav os forståelse, både for hvordan vi kunne handle i forhold til Peter og hans hjerneskade og i forhold til familien.

Familien var repræsenteret af forældre, stedforældre, farmor og kæreste, og de var langtfra enige om, hvad der ville være bedst for Peter. Derfor blev der brugt mange ressourcer på møder med familien for at lægge en plan for Peters fremtid, som alle – ikke mindst Peter – kunne være tilfredse med.

Efter seks måneder tog vi afsked med en tilfreds Peter, som kunne give udtryk for sine forventninger til fremtiden. Han kunne selv stå op, når vækkeuret ringede, gå i bad på eget initiativ, kunne selv gå i køleskabet efter morgenmad, og på egen hånd tage bussen til det uddannelsescenter, der skulle hjælpe ham videre til en så normal tilværelse som muligt.

Han skulle bo hos sin farmor med støtte fra hjemmeplejen. Alle var trygge omkring udskrivelsen.

Vi skal blive bedre

Som nævnt har vi gennem vores erfaring gradvist udviklet tilbuddet til patienter med traumatisk hjerneskade. Det kan og skal

Side 24

fortsat udvikles. Vi kan få øje på områder, vi selv kan påvirke.

Vores udviklingssygeplejerske har god erfaring med at opsøge udskrevne apopleksiramte nogle måneder efter udskrivelsen fra Genoptræningscentret.

Gennem interview har hun fået indblik i områder, der skal prioriteres højere i plejen, end det sker i dag. Fx har socialt samvær med apopleksipatienterne med spil, sang og lignende større betydning, end vi havde vidst, for patienternes tro på, at livet stadig kunne byde på glæder og positivt samspil med andre.

Ved at opsøge og interviewe vores traumatisk hjerneskadede patienter tre-seks måneder efter udskrivelse, vil vi muligvis kunne afdække vigtige satsningsområder i genoptræningen. Det kunne for eksempel være værdifuldt at vide, hvordan vi bedst kunne støtte de opsplittede familier og den hjerneskadede patient.

Vi skal blive bedre til at håndtere både aggressioner og depressioner hos vores hjerneskadede patienter.

Vi har truffet aftale med udviklingssygeplejersken på psykiatrisk afdeling om at undervise os inden for dette område.

Uden for vores rækkevidde er hele problematikken med mangel på egnede boformer for yngre hjerneskadede patienter. Der er for få tilbud om beskyttede bofællesskaber til denne patientgruppe i Danmark. Det er urimeligt, at yngre hjerneskadede udskrives til somatiske plejehjem, hvis de er så velfungerende, at de kunne få et bedre liv med ligestillede jævnaldrende under beskyttede og stimulerende forhold.

Vi kan håbe på, at vi med arrangementerne i anledning af hjerneåret kan sætte dette problemområde i fokus.•

Artiklens forfattere arbejder alle på Genoptræningscentret i Esbønderup. Souschef Elle Iermiin og oversygeplejerske Nete Hornnes, begge ligeledes ansat på Genoptræningscentret Esbønderup, er medforfattere af artiklen.

Nøgleord: Genoptræning, Genoptræningscentret Esbønderup, hjerneskadede, rehabilitering, rehabilitering af hjerneskadede.