Socialpolitiske strategier eller sundhedspolitisk styring

Der er 50.000 mennesker i Danmark, der i dag lever med en erhvervet hjerneskade. De generelle følgevirkninger efter en hjerneskade – ud over de eventuelle fysiske skader – er nedsat mentalt tempo, nedsat initiativ, nedsat abstraktionsevne, afasi eller nedsat evne til at kommunikere, nedsat overblik, manglende koncentrationsevne, nedsat sygdomserkendelse, angst for nye situationer, støjoverfølsomhed og andre skjulte handicap. Hertil kommer en lang række specifikke vanskeligheder. Mere end hver femte dansker bliver på et eller andet tidspunkt ramt af en sygdom eller skade, der påvirker hjernen.

Danmarks seneste konkrete udspil på hjerneskadeområdet er redegørelsen 'Behandling af traumatiske hjerneskader og tilgrænsende lidelser', som Sundhedsstyrelsen publicerede i november 1996 (1). Traumatisk hjerneskade er betegnelsen for de skader, der opstår i hjernefunktionen som følge af en voldelig påvirkning af hjernen, fx ved trafikulykker eller faldulykker. Afhængig af traumets styrke, kan hjerneskadens sværhedsgrad variere fra lette hjernerystelser, som kræver få dages sygeleje, til svære hjernekvæstelser, som kræver langvarig indlæggelse, og hvor der ofte vil restere en varig hjerneskade.

Målet med Sundhedsstyrelsens redegørelse er at forbedre den samlede indsats, med henblik på at sikre den hjerneskadede en tilfredsstillende tilværelse i forhold til familie, bolig, arbejde, uddannelse og fritid.

Redegørelsen beskriver den akutte traumebehandling (fase 1), behandling og rehabilitering i hospitalsfasen (fase 2) samt optræning og rehabilitering efter hospitalsfasen (fase 3). Denne artikel beskæftiger sig overvejende med indholdet i fase 3 og sammenhæng i rehabilitering. Rehabilitering er i denne artikel defineret som udvikling af funktionskompetencer (fx ved genoptræning, nyindlæring eller kompensation), altså summen af alle de foranstaltninger, der sættes i gang i samarbejde med den hjerneskadede og dennes pårørende.

Delmålene for optræning og rehabilitering efter hospitalsfasen er, jævnfør redegørelsen, som følger:

• Behandlingen skal have en høj og ensartet kvalitet.

• Behandling, optræning og rådgivning tilrettelægges individuelt inden for rammerne af et koordineret, tværfagligt og tværsektorielt samarbejde.

• Personer med hjerneskade og deres pårørende skal informeres bedst muligt om traumet, prognose, behandlings- og optræningsmuligheder med henblik på at sætte den enkelte hjerneskadede i stand til aktivt at deltage i beslutninger vedrørende det samlede forløb.

• De til rådighed stående ressourcer skal udnyttes bedst muligt.

Sådan er virkeligheden absolut ikke i dag, konkluderer redegørelsen, der opsummerer

Side 26

den nuværende indsats i socialsektoren. Vedrørende rådgivning, støtte og optræning modtager de hjerneskadede tilbud, der ikke er specielt tilpasset hjerneskadede. De eksisterende tilbud er utilstrækkelige og der er ikke den fornødne koordination mellem de kommunale og amtslige tilbud. De institutionstilbud, der er rettet mod andre målgrupper end hjerneskadede, kan ikke altid i tilstrækkelig grad imødekomme de hjerneskadedes behov. Det skyldes blandt andet, at personalet på institutionerne ikke har den fornødne viden om hjerneskader.

Redegørelsen giver en række forslag til den fremtidige indsats i fase 3. For det første bør den hjerneskadede og de pårørende i videst muligt omfang være aktive og medbestemmende deltagere i optræningen. Indsatsen skal være tværfaglig og tværsektoriel, og i den forbindelse kan det være hensigtsmæssigt i den enkelte sag at udpege en koordinator blandt de involverede fagpersoner. Koordinators opgave er at sikre sammenhæng i indsatsen.

Ved udskrivning fra sygehus bør der udarbejdes en tværfaglig statusbeskrivelse til brug for de fagpersoner og sektorer, der skal sikre en kvalificeret videreførelse af indsatsen.

For at sikre en sammenhængende og koordineret indsats anbefaler redegørelsen, at der i samtlige amter oprettes tværfagligt sammensatte hjerneskadesamråd. Sundhedsstyrelsen har sendt disse forslag til høring i begyndelsen af 1997.

Som det ses af det skematiserede rehabiliteringsforløb i figur 1, er rehabilitering for en traumatisk hjerneskadet person en livslang proces, der strækker sig fra den akutte fase via (gen)optræning til vedligeholdelses- og forebyggende træning. Sygehusfasen er det korteste forløb i denne proces.

Der sker et markant skift i referenceramme mellem sygehussektor og social- og sundhedssektor, og et uoverstigeligt antal instanser, faggrupper og personer er involveret i hvert et forløb. Derudover er rehabilitering omfattet af adskillige lovområder. Alt i alt betyder det, at der er stor risiko for, at patienten falder mellem to stole.

Patientforløbsundersøgelser på sygehuse afslører, at man med enkelte ændringer i fremgangsmåde kan gøre arbejdsgange mere hensigtsmæssige, både for patienter og for personale, og mange gange omkostningsneutralt. Det er oplagt, at disse undersøgelser, når det gælder hjerneskadede, skal forlænges ud over indlæggelsen og omfatte de sektorer, der følger efter. Og dermed vende nogle begrænsninger til muligheder.

Lovgivning og muligheder

Alle officielle redegørelser vedrørende fremtidig hjerneskaderehabilitering peger på, at alle tiltag kan effektueres ud fra givne lovgivningsmæssige rammer.

Rådgivning er et centralt område. Ifølge bistandslovens ¶ 28 har socialforvaltningen mulighed for at yde vederlagsfri rådgivning til enhver, der har behov for det i personlige eller sociale anliggender. Der ligger oven i købet en forpligtelse til opsøgende virksomhed.

I ¶ 29 findes bestemmelsen, der i særlig grad omfatter de hjerneskadede og deres pårørende, nemlig den amtskommunale forpligtelse til specialrådgivning både over for kommuner og i specielle tilfælde over for enkeltpersoner.

Praksis viser, at denne rådgivningsforpligtelse i meget høj grad forsømmes, fordi adgangen til systemet er bureaukratisk, besværlig eller umulig. Det resulterer i, at pårørende løber spidsrod mellem amter og kommuner. Personalet er i mange tilfælde ikke klædt på til samtaler på et ligeværdigt grundlag med mennesker, der, indtil den dag ulykken skete, har levet et ganske normalt liv og klaret sig selv.

Personalets arbejdsvilkår gør, at de ofte ikke kan identificere og tackle mennesker i krise. Endelig er de ikke klædt på til opgaven vidensmæssigt i forhold til hjerneskadens direkte og indirekte følgevirkninger og konsekvenser. Adgang til rådgivning kompliceres af, at nogle amter endnu ikke har fastlagt i hvilket forvaltningsregi, den skal udøves.

Senere i rehabiliteringsforløbet støder flere praktiske komplikationer til. En del forældre slås ganske urimeligt med det problem, at hvis deres skadede barn er over 18 år, vil kommunen ikke medinddrage dem i tilrettelæggelse af behandlingen (2). De unge er måske periodisk ude af stand til selvstændigt at træffe kvalificerede valg og beslutninger, der kan få vidtrækkende konsekvenser for deres liv.

Udskiftning af personale i socialforvaltninger er nogle steder så stor, at det i høj grad går ud over kontinuiteten, troværdigheden og tilliden. Pårørende er berørt af, at de må fortælle den samme historie igen og igen.

Alle intentionerne fra Socialreformkommissionens betænkning fra 1972 er trukket frem i udkast til den nye Lov om social service. Rådgivningsområderne er fremhævet. Den oprindelige lovgivning er god nok, det er udmøntningen, der har slået fejl.

Det går galt, når man ikke har kapacitet til at overføre lovens intention til en ny målgruppe, i dette tilfælde de hjerneskadede. Ligeledes går det galt i tilfælde af manglende eller fejlagtig viden om de hjerneskadedes problemer og vanskeligheder, der gør, at man ikke ser de muligheder, der er til stede inden for de eksisterende rammer.

Hertil kommer, at den samlede strategi – hvis der er en – ofte ikke rækker til at omfatte tillid, respekt, fantasi, fleksibilitet og etik over for den skadede og de pårørende.

Bofællesskaber

Gennem lang tid har man kritikløst anbragt unge med erhvervede hjerneskader i bofællesskaber, der er oprettet til psykisk udviklingshæmmede eller psykisk syge, uden at ændre normering eller pædagogisk metode. I enkelte bofællesskaber, der er oprettet med målgruppen hjerneskadede for øje, har man svigtet beboere og pårørende ved at undlade at uddanne og supervisere personale i forhold til den nye målgruppe.

Nogle bofællesskaber fungerer simpelthen ikke, fordi personalet ikke har faglige forudsætninger for at skabe en værdig rollefordeling mellem pårørende og personalet.

Videnscenter for Hjerneskade har sat fokus på bofællesskaber. De har i 1996 udgivet en håndbog om oprettelse og drift af bofællesskaber for at styrke indsatsen for bomuligheder for yngre hjerneskadede (3). I udkastet til Lov om social service er problemstillingen taget op. Det bliver foreslået at adskille bo- og servicetilbud.

Fremtidsmuligheden består i at give beboerne ret til valg og ret til fravalg, så sammensætningen bliver optimal, og at få defineret, hvad nødvendig medhjælp er – ikke alene rent vagtdækningsmæssigt, men set i relation til de enkelte beboeres konkrete skader, funktionsniveau og ressourcer.

Personlige hjælpere

I Bistandslovens § 48 stk. 4 er en lignende problemstilling indbygget. Ordningen tillader, at man som fysisk handicappet kan ansætte personlige hjælpere. Det giver store

Side 27

muligheder for personer, der skal have opbygget en selvstændig tilværelse og som har massivt behov for pleje og/eller ledsagelse, som ikke kan dækkes af almindelig hjemmehjælp. Ledsagelsen skal være begrundet i personens aktivitetsniveau, fx i forbindelse med udadgående fritidsaktiviteter.

Ordningen giver problemer, når den bliver brugt i forbindelse med hjerneskadede. Personkredsen er defineret således, at den, som modtager hjælpen, skal være i stand til at administrere ordningen, så vedkommende selv principielt fungerer som arbejdsgiver over for hjælperne. Det er påfaldende, at denne ordning alene er tiltænkt personer med svært fysisk handicap. For de hjerneskadede er de skjulte handicap ofte de sværeste at håndtere.

Manglende sygdomsindsigt eller kognitive vanskeligheder gør, at hjerneskadede sjældent er i stand til at stille relevante krav til hjælperne.

Ofte er hjælperne personer uden specialfaglig indsigt i den hjerneskadedes specifikke problemer.

Konsekvensen kan være, at familiemedlemmer overtager styringen. Dette er ikke intentionen. Den hjerneskadedes funktionsniveau kan forringes på grund af mangel på stimulering og vedligeholdelsestræning. Under revisionen af bistandsloven er problemstillingen taget op, dog kun hvad angår personkredsens udvidelse.

Lovområder for hjerneskadedes rettigheder

Praktisk hjælp

Socialpolitikkens intentioner om at skabe bedst mulige rammer for, at personer kan bo i eget hjem længst muligt, er fulgt op af en del hjælpeordninger.

I henhold til Bistandslovens ¶ 50 skal tilbuddene skabe rammer, som i videst muligt omfang tilstræber trivsel. Brugerne skal have størst mulig indflydelse på udformningen og medansvar for udformningen. Tilbuddene gives til personlig pleje og praktisk bistand til vedligeholdelse af fysiske og psykiske færdigheder til personer, der midlertidigt eller varigt har behov derfor.

Til personer, der modtager pension, skal der iværksættes støtte til generelle omsorgstilbud med aktiverende og forebyggende sigte. Hjemmehjælp kan også lejlighedsvis ydes til afløsning af personer, der i hjemmet passer en person med fysisk eller psykisk lidelse. Hvis kommunalbestyrelsen ikke kan stille den nødvendige hjælp til rådighed for en person, der har behov for hjemmehjælp, kan der ydes tilskud til dækning af hjælp, som personen selv antager.

For at vurdere behovet skal der udarbejdes et skema, der som minimum indeholder oplysninger om, hvilke opgaver hjælpen omfatter, formålet med at yde hjælpen, og for hvilken periode, den kan ydes.

Side 28 

Manglende kontinuitet

I forbindelse med intensive genoptræningsforløb sker der en meget nøje vurdering af den hjerneskadedes funktionsniveau. I nogle tilfælde er der tale om, at den skadede har været ude at bo i prøvelejlighed inden udskrivning til egen bolig eller bofællesskab. Her ligger der allerede et meget klart vurderingsgrundlag.

I de fleste tilfælde er en repræsentant for kommunen til stede ved en udskrivningssamtale, som foregår cirka en måned før udskrivning. Der burde således ikke være nogen undskyldning for ikke at iværksætte relevante foranstaltninger.

Samtaler med pårørende afslører, at de nogle gange hellere selv bukker under for presset med at klare den hjerneskadede i hjemmet, end at modtage skiftende afløsere. Hjemmeplejen er ofte organiseret således, at det er skiftende hjemmehjælpere, der kommer. Det kan være uforudsigeligt, hvornår hjælpen dukker op.

Dette står i stærk kontrast til de behov, hjerneskadede har for forudsigelighed i den daglige tilværelse og for at reducere antallet af personkontakter. Ingen kan holde ud at tænke på, at vidt forskellige afløsere på vidt forskellige tider skal komme ind på ens personlige enemærker.

Vores mangeårige erfaring viser, at kommuner sparer hjemmehjælp og aflastning væk, og undlader at oplyse om rettigheder. Derudover sparer kommunerne ved at bruge hjemmehjælpere uden fagligt kendskab til de hjerneskadede, frem for uddannede hjemmevejledere.

I det nye forslag til Lov om social service har man indført begrebet funktionsnedsættelse. Der kan enten være tale om en fysisk, psykisk eller social funktionsnedsættelse. ''Personer med alvorlig og varig funktionsnedsættelse'' omfatter de grupper, amterne normalt beskæftiger sig med. Der sker ingen ændring med personkredsen. Formålet er at fremtidssikre loven ved at finde en betegnelse, som også kan omfatte grupper, der i fremtiden vil blive sat fokus på. Hvis dette bliver ført ud i livet, er vejen banet for, at man ikke længere burde være i tvivl om, om en given bestemmelse nu også omfatter hjerneskadede, selvom ordet hjerneskade ikke direkte står i et cirkulære eller en vejledning.

Ledsagerordningen

I forsøg med ledsagerordningen er personer med erhvervet hjerneskade direkte nævnt i målgruppen. Ledsagerordningen giver brugerne mulighed for at færdes i lokalsamfundet, således at den enkelte får større mulighed for livsudfoldelse og bedre valgmuligheder med hensyn til fx fritidsaktiviteter.

Dette er en stor landvinding for de hjerneskadede. Forsøget startede i 1993 i fire kommuner fordelt over landet. Socialministeriet afsatte ni millioner kroner til forsøget i 1993 og 1994. Forsøget er evalueret og blev godt modtaget i alle sammenhænge. Det forventes, at ordningen permanentgøres i forbindelse med bistandslovsrevisionen. Trafikministeriets lov om etablering af individuel handicapkørsel for svært bevægelseshæmmede, der trådte i kraft 1.oktober 1992, gav nemlig ikke de hjerneskadede en mulighed. Det på trods af, at nogle hjerneskadedes usynlige handicap, fx afasi, manglende orienteringssans og manglende hukommelse gør det umuligt at færdes uledsaget.

Beskæftigelse

Personer med erhvervet hjerneskade er inddraget i et forsøg med integration/fastholdelse af personer med et psykisk handicap på arbejdsmarkedet. Forsøget foregår over en treårig periode i Frederiksborg Amt. Formålet er at undgå at personer, der pådrager sig hjerneskade, mister arbejde i forbindelse med sygdom eller ulykke.

En overvejende del af moderat eller svært skadede vil ikke kunne bevare deres oprindelige arbejde i samme omfang som før skaden. Det er derfor af største betydning at sætte ind med hjælp til at udvikle og bevare de færdigheder, der resterer. Muligheder for at trække på tidligere erhvervsmæssige erfaringer er meget værdifulde. De fleste moderat til svært skadede unge, der ikke tidligere har erhvervsmæssig erfaring at trække på, vil ikke opnå et selvstændigt forsørgelsesgrundlag, men vil skulle have førtidspension som økonomisk fundament.

Beskæftigelsen af de unge er et meget stort problem. Også for de bofællesskaber, der ikke på forhånd har taget højde for beskæftigelse. På trods af kampagner for at stimulere virksomhedernes sociale engagement, velvilje fra mange arbejdsgivere og seriøse arbejdsintegrationsprojekter, er det vanskeligt at introducere hjerneskadede på arbejdsmarkedet, endsige fastholde dem der. Det skyldes, at kravet til detaljeringsgrad ved placering af hjerneskadede på arbejdsmarkedet er i alle faser fra rådgivning til opfølgning væsentligt højere end for andre handicapgrupper. Alle arbejdsfunktioner skal opstilles i delfunktioner, som skal instrueres og indlæres hver for sig.

På trods af regeringens forslag til ny førtidspensionslov, med de største ændringer siden 1921 og en reform, hvor skånejob skal tilbydes personer under 50 år frem for førtidspension, vil mange hjerneskadede blive ladt i stikken, fordi integration på arbejdsmarkedet kræver specialindsats. Det kræver også en særlig indsats at finde beskæftigelse ud over den arbejdsmarkedsafhængige.

Selvom der er et stigende antal muligheder for specialundervisning, fritidsundervisning, handicap- og andre idrætsaktiviteter, ligger der et kolossalt arbejde forude, for at disse aktiviteter kan tilrettelægges og struktureres på en sådan måde, at de er tilgængelige for personer med erhvervet hjerneskade, og således at undervisere, instruktører og lærere har den fornødne viden og uddannelse til at modtage denne målgruppe.

Sundhedspolitik eller socialpolitik

I 1994 udgav Sundhedsstyrelsen en vejledning og et referenceprogram for Apopleksibehandling (4). Vejledningen giver i kort form anbefaling om visitation, undersøgelse, behandlings- og plejeprogram samt anbefalinger om den fremtidige organisation. Den senere langvarige rehabiliteringsfase er ikke beskrevet.

Det er et fremskridt i sygehusplanlægningen, at der er lavet et referenceprogram. Unødvendige plejehjemsindlæggelser undgås på grund af hurtig indsats. Men spørgsmålet er, om kommunerne er taget med på råd, og om der er lavet socialpolitiske konsekvensberegninger om tilbud efter udskrivning. Det lyder ikke sådan, når man taler med de pårørende. Til hvilket liv udskrives? Der mangler relevant information under indlæggelse. Fraværet af tilstrækkelige hjælpeforanstaltninger i perioden umiddelbart efter indlæggelsen gør, at mange pårørende sidder tilbage med skyld og skamfølelse over at have tænkt ''bare han dog var død, dette er ikke et værdigt liv.''

En positiv afledning af referenceprogrammet er, at der er gjort endeligt op med alderskriterier i visitation til behandling, således at alder alene ikke kan være udelukkelseskriterium. En anden afledning er, at der kan rejses tvivl om, hvorvidt den store satsning på hurtig indsats for apopleksipatienter vil have negative ressourcemæssige konsekvenser for fx de traumatiske eller andre hjerneskader.

Etiske krav

Sundhedsplanlægningen har stillet etiske krav til samarbejde. Med de nye bestemmelser om samarbejde og planlægning på sundhedsområdet, som trådte i kraft januar 1994, er der sket noget banebrydende. Sundhedsministeren udsendte nemlig redegørelse og

Side 29

vejledninger for samarbejde og planlægning af sundhedsområdet og planlægning af sundhedsberedskabet. Der findes kun få lovmæssige krav til samarbejde mellem amtskommuner og kommunalbestyrelser. I vejledningen pålægges amter og kommuner ansvaret for, at en øget decentralisering ikke hindrer en udbygning af dette samarbejde. Vejledningen beskriver, hvor vigtigt det er, at der arbejdes på tværs af sektorer og faggrænser, og at der skal ske et meget tættere samarbejde mellem kommuner og amter, fx i forbindelse med udskrivning af patienter, genoptræning og forebyggelse.

''Et velfungerende samarbejde er i stigende grad nødvendigt for at sikre borgerne en ordentlig og forsvarlig service på sundhedsområdet og for at sikre effektivitet og kvalitetsbetonet indsats ...'', hedder det blandt andet i vejledningen. Disse vise ord fra 1994 er endnu ikke i 1997 slået igennem i praksis.

Med Sundhedsplanlægningen 1994-1997 accelererer tingene i positiv retning. Blandt andet gennem temaplanoplægget 'Mellem to stole', der handler om genoptræning og de dermed forbundne pleje- og omsorgsopgaver.

Der har været enighed mellem de kommunale parter og de statslige myndigheder om, at der fortsat ikke er behov for lovregulering på området: ''Et koordineret og formaliseret samarbejde mellem amt og kommune vil være langt det bedste,'' lyder det. Altså et klart fælles ansvar.

Anbefalinger

En fremsynet bestyrelsesformand for Videnscenter for Hjerneskade greb chancen for at få markeret de hjerneskadedes behov i denne sammenhæng. Det blev til et debathæfte – et supplement til 'Mellem to stole' (5) – stilet til amternes og kommunernes planlæggere og politikere, med henblik på at sætte fokus på de hjerneskadedes specielle behov i genoptrænings- og rehabiliteringssammenhæng.

I debatoplægget 'Detaljer og Helheder' (6) giver Videnscenter for Hjerneskade nogle anbefalinger til den fremtidige planlægning og sætter fokus på nogle nøgleområder.

Videnscenter for Hjerneskade anbefaler, at:

• der i alle kommuner udarbejdes en oversigt over genoptræningspladser/tilbud, der anvendes til hjerneskadede, og hvorledes de udnyttes, samt hvilke samarbejdsaftaler der eksisterer med sygehuse, institutioner m.fl.

• kommunerne inddrager Videnscentrets bofællesskabsundersøgelse ved oprettelse af bofællesskaber og støttecentre for hjerneskadede

• der laves en erfaringsopsamling vedrørende hvorledes bistandslovens ¶ 112 stk. 2-institutioner planlægger integration af hjerneskadegenoptræning og hvilke metoder, der anvendes i genoptræningen

• kommunernes socialforvaltninger allerede kort efter indlæggelsen skal inddrages i den handleplan, der skal udarbejdes for alle personer, der får diagnosticeret en hjerneskade

• en eventuel casemanager-model skal iværksættes og afprøves også med henblik på kompetence og ansvarsfordeling

• alle børn, der har pådraget sig en hjerneskade, bliver neuropsykologisk undersøgt inden udskrivning, og at handleplaner bliver obligatoriske med indbygget opfølgning og rådgivning til forældre

• der iværksættes et landsdelsdækkende tilbud om genoptræning for børn

• der udvikles et landsdækkende skadegradueringssystem og retningslinier for vurdering af kranietraumepatienter, med henblik på at sikre korrekt akut visitation og behandling

• amterne tager stilling til, hvor og efter hvilke metoder landsdækkende centre til subakut modtagelse af de meget svært skadede oprettes og placeres.

Denne sidste anbefaling blev taget alvorligt i redegørelsens anbefaling af etablering af traumecentre. I øjeblikket diskuterer man, hvor mange patienter disse traumecentre vil komme til at omfatte og hvilke prognoser, der er forbundet med en kommende indsats. Med andre ord: Har vi råd til at gøre noget for dem, der overlever, når vi ikke kan forudsige til hvad?

Dette giver anledning til svære overvejelser, på den ene side etiske, på den anden økonomiske. Det giver også overvejelser om sammenhængen i behandlingsforløbet, blandt andet om, hvem der skal overtage disse patienter senere i forløbet. Nogle bliver måske egnede til de eksisterende intensive genoptræningsenheder, andre skal måske kunne rummes i de eksisterende specialplejehjem. Der skal også tages stilling til kommunernes rolle.

Initiativer

At man inden for sundhedssektoren alvorligt mener, at der nu må og skal satses kraftigt på sammenhæng og samarbejde, ser man i endnu en rapport: 'Udfordringer i Sygehusvæsnet. Betænkning fra sygehuskommissionen' (7), udgivet af Sundhedsministeriet januar 1997, og afrapporteret ved en konference holdt af Amtsrådsforeningen 13. og 14. januar 1997.

Rapporten indeholder 47 anbefalinger. Af disse vedrører de 19 direkte forslag til forbedret patientinddragelse og information, samt forslag til øget samarbejde mellem faggrupper, sektorer og mellem amter og kommuner. På konferencen erklærede sundhedsminister Birte Weiss (S) og Amtsrådsforeningens formand Kresten Philipsen (V) i samdrægtighed, at sammenhæng i patientforløbet har højeste prioritet i fremtidens tilbud, og at delefinansiering kan komme på tale ved tilbud, der løses af kommunerne.

Nogle målsætninger og forslag til fremtidig indsats er allerede opfyldt eller på vej til at blive det. Ved ændring af bistandsloven bliver handleplaner lovpligtige for amter og kommuner, ligeledes medinddragelse af brugere, både den hjerneskadede og de pårørende.

Socialministeriet har afsat penge i 1996 til 1999 til forsøg, iværksat på Kolonien Filadelfia i Dianalund. Formålet er at styrke metodeudvikling omkring genoptræning af mennesker med alvorlige traumatiske hjerneskader, øge samspillet mellem institutioners, amters og kommuners indsats på genoptræningsområdet.

Der er endvidere afsat midler til udvikling af kurser for pårørende. Dette udviklingsarbejde foregår i øjeblikket på Vejlefjord. I flere amter er der allerede nedsat hjerneskadesamråd eller der arbejdes på at tilpasse de eksisterende team til at håndtere de kommende krav. Flere § 112 stk. 2-institutioner (specialplejehjem) er i fuld gang med at omdanne afdelinger til specialiserede hjerneskadeafsnit. Sammenslutningen af ledere for § 112 stk. 2-institutionerne har lige iværksat en treugers moduluddannelse for personale, der arbejder med de svært hjerneskadede i deres institutioner.

I denne artikel er der givet eksempler på, at der er mange bolde i luften på hjerneskadeområdet, mange flere end her er opregnet. Der er ikke kun én strategi, men mange. Det ser i øjeblikket ud, som om det er de sundhedspolitiske strategier, der spiller op til socialpolitikken. Foråret vil vise, om de socialpolitiske strategier rigtigt kommer på banen i

Side 30

form af gennemførelse af en ny bistandslov.

I fremtiden vil vi også i højere grad, som også bistandslovsrevisionen lægger op til, gøre brug af samarbejdet med de frivillige organisationer. En nærliggende mulighed, der allerede er i gang, blandt andet hvor der er et samarbejde om fx selvhjælpsgrupper og formidlingsenheder, med fx brugerorganisationer og andre interessesammenslutninger.

Initiering af social- og sundhedspolitiske perspektiver sker i et samarbejde mellem offentlige og private myndigheder. Ofte starter idé-udvikling i den private sektor understøttet af brugerinitiativer. Senere operationaliseres de som offentlige socialpolitiske strategier.

Ny livskvalitet

I 1992 tog Vejle Amt initiativ til rapporten 'Ny Livskvalitet'. Titlen var valgt ud fra den holdning, at fordi én livskvalitet er god, behøver en ny ikke at være dårlig. Det var en klar politisk udmelding om, at genoptræning og vedligeholdelsestræning også skal være til forbedring af livskvalitet.

På baggrund af rapporten indgik amtet en aftale med den selvejende institution Vejlefjord, Center for Udvikling og Genoptræning, om at oprette et hjerneskadeteam for personer med erhvervet hjerneskade, deres pårørende og professionelle, der arbejder med hjerneskadede. Teamet er Vejle Amts tilbud til borgerne og deres pårørende om rådgivning, vejledning, korte behandlingstilbud på Vejlefjord, ambulant behandling og konsulentbistand til arbejdsplads eller værested.

Til professionelle tilbydes rådgivning, vejledning og korte undervisnings- og supervisionsforløb. Derudover støtte til planlægning af behandlingstiltag, eventuelt på baggrund af en neuropsykologisk udredning samt indsamling og formidling af viden om tilbud til senhjerneskadede.

Behandling, rådgivning og vejledning er gratis for brugerne. Vejle Amt finansierer tilbuddet. Siden 1992 er der løbende foretaget justering af tilbuddene i takt med udviklingen inden for området.

Initiativet er et eksempel på en klar social- og sundhedspolitisk strategi, der indeholder såvel loyalitet over for den overordnede strategi om decentralisering, som en altoverskyggende respekt for at prioritere sammenhængen i patientforløbet og samarbejde mellem sektorer, faggrupper, amt og kommune højt.

Dette er ikke sket på bekostning af sikring af kvalitet. Man har netop valgt at lade rådgivningsteamet have hjemsted og bagland i en eksisterende genoptræningsinstitution med lang tradition og erfaring inden for hjerneskaderehabilitering.

Litteratur

1. Behandling af traumatiske hjerneskader og tilgrænsende lidelser. Redegørelse, nuværende og fremtidig organisation. Sundhedsstyrelsen, november 1996.

2. Merete Blankholm. Den anden adskillelse. Samarbejde med forældre til unge med erhvervet hjerneskade: En undersøgelse af en metode. Vejlefjord 1994.

3. Bofællesskaber for Hjerneskadede – En håndbog. Videnscenter for Hjerneskade, 1996.

4. Apopleksibehandling – Fremtidig organisation. Vejledning og referenceprogram. Sundhedsstyrelsen 1994.

5. Mellem to stole. Temaoplæg om genoptræning og de dermed forbundne pleje- og omsorgsopgaver. Sundhedsministeriet 1994.

6. Detaljer & Helheder. Et oplæg til Sundhedsplanlægningen 1994-1997. København: Videnscenter for Hjerneskade 1995.

7. Udfordringer i Sygehusvæsenet. Betænkning fra Sygehuskommissionen. Januar 1996.

Merete Blankholm og Hanne Noringriis arbejder begge på Vejlefjord Center for Udvikling og Genoptræning, førstnævnte som uddannelseskonsulent, sidstnævnte som koordinator.

Nøgleord: Genoptræning, hjerneskade, rehabilitering, rehabilitering af hjerneskadede, socialpolitik.