Terapien indlejret i sygeplejen

På Therapie Zentrum Burgau i Tyskland indgår den kognitive træning af de hjerneskadede patienter som en naturlig del af sygeplejen. Her er ikke tale om intuitiv omsorg, men om en omsorgsfuld, målrettet teoretisk funderet sygepleje, der udføres med en sådan respekt for patienterne, at de bevarer deres fulde værdighed, selv om de er totalt hjælpeløse.

Side 11

SY-1997-24-11-1Dieter har rejst sit hoved spontant og synes optaget af, hvad der foregår omkring ham.

Dieter ligger med lukkede øjne. Han trækker vejret gennem en trakeostomi, åndedrættet er frit og stomaen uden sekret. På dropstativet hænger en flaske te, der drypper uafbrudt ned i sonden, der fører ind gennem en gastrostomi.

På væggen over for sengen hænger et stort farvefoto af en gruppe musikere i ens, farvestrålende tøj. Dieter står som nummer tre fra højre. På vægpanelet bag Dieters seng ligger et par trommestikker. Dieter er 22 år, og hans sygehistorie er typisk for en patient på Therapie Zentrum Burgau (TZB).

For godt to og en halv måned siden, den 16. februar 1997, kolliderede Dieter som fører af en personbil frontalt med et andet køretøj. Han mistede øjeblikkeligt bevidstheden og blev intuberet og ventileret af en læge på skadestedet, inden han blev transporteret til hospitalet i Augsburg som multitraumatiseret med kraniebrud og svær bifrontal hjernekontusion.

Der var åbent brud på højre lårben, bløddelslæsioner i ansigtet og på begge ben, brud på højre kindben, venstre underkæbe og to tandkroner. Der blev lavet borehuller i kraniet for at udtømme hæmatom og samtidig anlagdes sonde til måling af det intrakranielle tryk (ICP). Lårbensbruddet blev i første omgang eksternt fikseret, tre dage senere indsattes marvsøm i stedet. Kæbebruddet blev osteosynteret, og en tand trukket ud. Seks dage efter ulykken udviklede Dieter sekundært malignt hjerneødem trods konservativ, medicinsk

Side 12

behandling, og det intrakranielle tryk steg.

SY-1997-24-11-2a

Sygeplejersken gør klar til at guide Dieter gennem de enkelte komponenter i sengebadet, der indgår i det daglige optræningsprogram.

Der blev foretaget bifrontal kraniotomi for at lette trykket. Det vil sige, at et stykke af den frontale hjerneskal blev savet ud og gemt, så hjernen frontalt kun er dækket af hjernehinderne og hud nu. Reimplantation af knogledækslet er planlagt til om to uger.

Tilstanden kompliceredes med højresidig pneumoni og sinuitis i begge sider samt intermitterende diabetes insipidus, der behandledes medikamentelt. Et par uger efter ulykken blev der lavet trakeostomi, og Dieter kunne derefter hurtigt trappes ud af respiratorbehandlingen.

SY-1997-24-11-2bVed spasticitet i armens bøjemuskler, som hyppigt optræder i opvågningsfasen, fx hvis patienten forstyrres eller bliver bange, holder sygeplejersken den spastiske arm mod underlaget, så patienten får berøringsinformation fra omgivelserne.

Den 11. marts, knap fire uger efter ulykken, blev Dieter overflyttet til Therapie Zentrum Burgau under diagnosen psykosyndrom efter svær organisk hjerneskade, slap tetraparese, dysfagi og inkontinens. Der var anlagt suprapubisk kateter og PEG ernæringssonde til ventriklen (Pereutaneous Endoscopic Gastrostomy).

I dag den 7. maj er blærekatetret fjernet og bløddelssårene helede. Håret er groet ud til almindelig korthårsfrisure, men i profil kan man tydeligt se, at der mangler et stykke kranium frontalt.

Dieters muskler er atrofierede, især tyggemusklerne. Patienten virker helt slap, men der ses spastiske mønstre i arme og ben. Han viser ingen tegn på smerter, trækker vejret selv og er kredsløbsstabil. Han gør ingen tegn til at artikulere sig, tungens bevægelighed er indskrænket, han kan hverken drikke, spise, vende sig, sidde eller stå og sover det meste af tiden.

Man kan dog tydeligt se, når Dieter er ved at vågne, for så åbner han uendelig langsomt øjnene, gaber, grimasserer og bliver mere hyperton. Det er vanskeligt at vurdere, om han kan se og opfatte verden, men nogle gange synes øjnene at fiksere et sted langt ude til venstre.

SY-1997-24-11-2cSygeplejersken har guidet Dieters arm og hånd hen til sengehesten, hvorefter guidningen ophører, da Dieter har grebet fat og dermed vist, at han selv kan holde fast.

Dieter er i opvågningsfasen i et vegetativt stadium, 'hjernestammesyndrom' (tysk: 'apallisches Durchgangssyndrom' eller 'Mittelhirnsyndrom'), hvilket billedlig talt svarer til, at cortex cerebri er afkoblet. Man får det indtryk, at der er en vis hjernevirksomhed, men at forbindelsen fra og til kroppen og omgivelserne i øvrigt er afbrudte. Dieter er totalt hjælpeløs, og han er under intensiv genoptræning.

Genoptræningsprogrammet planlægges tværfagligt og justeres fortløbende. Hver dag udskrives programmet, som ligger på edb. Programmet skal følges og dokumenteres med underskrift og varighed af de enkelte elementer i optræningen, der har koder, så dataene kan behandles elektronisk. Optræningen indledes ved syv-tiden om morgenen og afsluttes ved 20-tiden.

Side 13

Taktile informationer vigtigst

Dieters første optræningsseance varetages af sygeplejerske Alf Deisenhofer fra klokken 8.30 til 9.30: Vask og lejring.

Dieter er vendt om på ryggen, og Alf, der har stillet frem til sengebad, siger godmorgen og fortæller, at det er tid at blive vasket. Der er ingen reaktion fra Dieter.

Alf væder frottevaskehandsken i baljen og trækker den ned over Dieters hypertone venstrehånd uden forsøg på at rette fingrene ud. Han anvender ingen form for vold eller passive bevægelser.

Alf lægger sin højre underarm op langs Dieters underarm og omslutter Dieters hånd med vaskekluden, mens han langsomt fører Dieters hånd op til ansigtet og kører kluden lidt rundt i ansigtet. Dieters bevægelser er stive, så det bliver ikke til meget mere end kattevask, men Dieter udfører i princippet vasken selv – eller følger i hvert fald med – guidet af Alf. Arme og overkrop vaskes på samme måde. Vending foregår efter samme princip, dvs. at Alf fører Dieters hånd over til sengehesten og hjælper ham med at trække kroppen om på siden, mens Alf skubber bagpå. Alf løsner bleen, anbringer kolben i Dieters hånd og guider den på plads. Dieter lader dog ikke vandet i kolben.

Efter vask af overkroppen henter Alf en nystrøget T-shirt i skabet og holder den hen foran Dieters øjne: ''Kunne du tænke dig at få denne T-shirt på?'' Dieter reagerer ikke. Da hovedgærdet skal hæves, lægger Alf det elektriske betjeningspanel i Dieters ene hånd, mens han med den anden lader Dieters fingre betjene knapperne.

Hvis en arm eller et ben bliver spastisk i forbindelse med soignering og lejring, tager Alf roligt fat med begge hænder om ekstremiteten, som han uden vold søger at holde fast mod underlaget, så Dieter kan føle det.

Dieter vendes på siden og lejres med faste skumplastblokke, så kroppen overalt er i kontakt med noget, der støtter og skærmer ham. Madrassen er fast undtagen i midten, hvor den består af et blødere materiale. Der bruges ingen skinner på ekstremiteterne. Kontrakturer og tryksår forebygges ved bevægelse, vending og mobilisering.

Formålet med vask og lejring er, at Dieter får information fra sine omgivelser gennem dagligdags, funktionelle og meningsfulde handlinger som fx personlig hygiejne og vending til en mere behagelig stilling. Hygiejnen spiller en mindre rolle, så mere effektiv personvask må foregå i badekar eller ved overbrusning i badeværelset.

Alf taler lavt og henvendt til Dieter, men han bruger ikke mange ord. Ingen opfordringer eller kommandoer, ingen oplysninger om, hvad Alf har tænkt sig at gøre. Det er først og fremmest gennem taktile informationer, man stiler efter, at Dieter skal træne sine kognitive evner og lære at lave hypoteser ved at stille sig selv spørgsmål som: ''Hvad sker der med mig? Hvad mon der nu skal ske?'' Dieter skal som de øvrige patienter lære at forholde sig til det, han oplever; han skal ikke opdrages med verbale opfordringer og forklaringer af fremmede. Dieter skal lære at tænke. Traditionel øvelsesterapi benyttes af samme grund helst ikke. Øvelser for øvelsernes skyld er ofte kedelige og meningsløse.

Det er en helt speciel form for sygepleje, Alf udøver. I løbet af den times tid, det varer at lade Dieter vaske sig på overkroppen og blive lejret, er Alf dybt koncentreret. Hver af Dieters reaktioner bemærkes, og Alf justerer hele tiden sine handlinger efter dem. Langsomt, varsomt og omsorgsfuldt tager Alf sig af Dieter, som behandles med respekt. Hele forløbet er præget af værdighed. Der er ikke noget nedværdigende over at skulle have hjælp til alt. Terapien ligger indlejret i sygeplejen, og ingen kommer ind og forstyrrer. Der er også kun meget få afbrydelser, som da Alf må tilkalde hjælp til patienten i sengen ved siden af, fordi han skal suges.

Dieter grimasserer og gaber indimellem. Det virker, som om han bemærker fotografen, men det er svært at se, om øjnene fikserer, for alle øjenbevægelser foregår meget langsomt. Alf siger, at han fornemmer, at Dieter reagerer anderledes, fordi der er fremmede på stuen, og nogle af rutinerne er ændret. Han holder sit ansigt tæt mod Dieters og spørger: ''Kan du se fotografen? Hvis du vil svare ja, så luk øjnene i.'' Efter nogle sekunders forløb lukker Dieter langsomt sine øjne, holder dem lukkede et par sekunder, og åbner dem så igen.

Dieter kommunikerer. Der er overhovedet ingen tvivl, øjenbevægelserne er helt forskellige fra den øvrige grimasseren.

På Therapie Zentrum Burgau skal alle patienter eller deres værge ved indlæggelsen acceptere, at de vil blive fotograferet og videofilmet under hele forløbet. Videooptagelser benyttes bl.a. til dokumentation af patienternes fremskridt, men den store internationale interesse for rehabiliteringen betyder også, at mange fotos og videoer offentliggøres. Ved offentliggørelse indhentes dog altid specifik tilladelse fra patient eller værge, hvilket de fleste uden tøven giver. 

Eksempel på dagligt optræningsprogram på Therapie Zentrum Burgau

07.15 – 08.15

Fremme udførelses- og handlekompetence ved personlig hygiejne og påklædning.

08.30 – 08.45

Stimulationsterapi af det facio-orale område.

08.45 – 09.15

Optræning i egenomsorgskompetence ved spisning.

09.30 – 10.30

Fremme af arbejdsmæssige færdigheder.

11.30 – 12.00

Lejring og forflytning.

12.00 – 12.30

Optræning af egenomsorgskompetence ved spisning.

13.30 – 14.00

Lejring og forflytning.

14.30 – 15.30

Terapi i bassin.

17.30 – 18.00

Optræning i egenomsorgskompetence ved spisning.

19.00 – 19.30

Badning.

19.30 – 19.45

Stimulationsterapi af det facio-orale område.

19.45 – 20.00  

Lejring og forflytning.

Patientprogrammet køres ud på edb. Udskriften gælder for en dag ad gangen og fungerer også som dokumentation for terapien, idet der er kolonner til underskrift, start- og sluttidspunkt for terapien samt kode for handlingen. Planen gælder for såvel sygeplejersker som fysio- og ergoterapeuter, og de tre faggrupper kan til en vis grad erstatte hinanden, selv om hver faggruppe fortrinsvis er ansvarlig for eget fagområde. Planen kan også indeholde undersøgelser, fx EEG, men undersøgelser optager ikke meget plads på dagprogrammerne.

Mobilisering tager en time

Dieter får lejlighed til at hvile en halv times tid, så kommer han i kørestol og køres til terapisalen på samme etage. Hver etage i Therapie Zentrum Burgau rummer en afdeling med sengestuer, spisestue, terapirum m.v., så alle funktioner er samlet på en afdeling. Patienterne

Side 14

bliver liggende på afdelingerne, indtil de kan udskrives, så de altid er omgivet af det samme personale. Der ligger derfor meget dårlige patienter såvel som mere selvhjulpne på alle afdelinger.

I terapisalen skal to fysioterapeuter og en hjælper mobilisere Dieter fra siddende til stående stilling. Det tager en time. Dieter, der nu er klædt på i almindeligt fritidstøj, forflyttes til et leje, hvor han sidder oprejst, mens den ene fysioterapeut sidder bag ham på hug på lejet med bare tæer. Hun støtter uafbrudt kroppen, så Dieter ikke vælter til siden, og panden, så hovedet ikke falder forover.

På gulvet sidder den anden fysioterapeut. Dieters sko og sokker tages af, og hun og en hjælper begynder ganske langsomt at få Dieter til at rette de spastiske fødder op ved at lade ham mærke gulvet. På intet tidspunkt presses fødderne. Dieter skal selv under guiding. På venstre ben anlægges en bagvedliggende skinne, der holdes fast med stramme elastiske bind, så kredsløb og muskler understøttes. Dieter må ikke støtte på højre ben endnu. Den elektriske briks hæves ad flere gange, så stående stilling langsomt bygges op.

Det lykkes ikke helt, Dieter står skråt, mens han halvsidder på briksen. Næsten oprejst anbringes Dieters tromme foran ham. Han får en trommestik i højre hånd og hånden anbragt på trommeskindet. Der sker absolut ingenting, men Dieter holder fast om trommestikken. Fysioterapeuterne trommer let med fingrene på trommen og fører Dieters hånd henover trommeskindet, så han kan føle det.

Dieter har nu selv løftet hovedet, og hans opmærksomhed synes at være rettet til venstre mod den anden ende af terapirummet, hvor Diana har sat i med et langt og langsomt skrig. Det er ikke til at vide, om Dieter hører og ser hende, for hans spastiske pareser trækker ham automatisk mod venstre. Venstre arm hyperekstenderer i albuen, og fysioterapeuten udnytter bevægelsen ved at anbringe armen som en støtte mod briksen, så Dieter selv kan holde sig oprejst.

SY-1997-24-11-3
Dieter er trommeslager og har derfor fået bragt sin egen tromme hen foran sig, så han har mulighed for at opleve den oprejste stilling interessant, målrettet og funktionel.

Walkman er psykisk tortur

Principperne er de samme som ved morgenens vask: Alle ufrivillige bevægelser transformeres til noget funktionelt, der kan give patienten en oplevelse af at kunne noget. Den svære balance består i, at patienterne hele tiden skal opleve stigende krav og udfordringer, som ligger på grænsen af, hvad de kan klare, men disse må ikke være så store, at patienterne oplever nederlag. Man skal hele tiden være på vagt over for patienternes reaktioner. Hvis kravene bliver for høje, kan patienterne gå amok.

Dieters ansigt er uden mimik, men det er roligt under hele forløbet. Han gaber lidt, og spyttet løber på et tidspunkt i lange tråde. Dieter kan ikke synke.

Tyggefunktionen trænes op ved at give patienterne noget i munden, de kan lide at sutte på, fx et stykke vingummi pakket ind i et lag gaze, så det kan trækkes ud igen uden risiko for fejlsynkning.

Sansestimulation er en del af optræningen, men den skal som alt andet foregå i en meningsfuld situation. Brug af musik og walkman opfatter ledende fysioterapeut Karen Nielsen på linie med psykisk tortur, fordi patienterne ikke selv kan afbryde. Walkman anvendes kun, hvis patienterne tydeligt giver udtryk for, at de kan lide det. Nogle sygeplejersker eksperimenterer lidt med en form for aromaterapi, men også dette tager Karen afstand fra. Derimod er det udmærket, hvis patienterne får lejlighed til at snuse til den sæbe eller creme, der bliver brugt i plejen, og maden skal også give varierede smagsoplevelser.

Gastrostomien beholdes længe

Dieter ernæres udelukkende gennem gastrostomien. Han får som de øvrige patienter standardsondemad som bolus på sædvanlige spisetidspunkter, så ventriklen kan trænes op til at rumme et almindeligt stort måltid. Resten af døgnet drypper der te i sonden.

Hjerneskadede patienters protein- og energibehov er meget højt. Mange af patienterne er multitraumatiserede og er alene af den grund i en katabol fase med øget behov for proteinstoffer og energi. Hypertoni, spasmer og stærke svedudbrud hos hjerneskadede øger også energibehovet betragteligt.

Når patienterne begynder at kunne synke en smule mad, drøftes madvaner med familien, og spisefunktionen trænes op med mosemad. Det er dog meget almindeligt, at smagsoplevelserne ændres efter en hjerneskade, så tidligere madvaner kan ikke altid genoptages.

Gastrostomisonden, der i modsætning til en duodenalsonde gennem næsen slet ikke generer eller medfører komplikationer, bevares længe, ofte et godt stykke tid efter, at patienten har lært at spise selv, så man uden problemer kan supplere måltidet gennem sonden for at få ernæringsbehovet dækket. At få mad i munden, tygge og synke er derved en optræningssituation, hvor det ikke spiller nogen større rolle, om der glider tilstrækkeligt ned.

Obstipation hos de immobile patienter er et tilbagevendende problem, som skal forebygges. Det er begrænset, hvad der kan gives af kostfibre gennem PEG-sonden, men den daglige mobilisering til oprejst stilling gør sit, og hos enkelte patienter benyttes kolonmassage. For at få gang i udtømningen benyttes Lecicarbon, en stikpille uden medikamenter af nogen art, men når den ligger på plads i tarmen, udvikles kuldioksyd, der stimulerer tarmen til at tømme sig.

Der tales ikke i spisestuen

Optræning i at spise er primært ergoterapeuternes ansvar, men sygeplejerskerne deltager også.

Side 15

Patienterne kommer i spisetuen, så snart de kan sidde selv i en stol. En kvinde, der skal have guidet de fleste bevægelser sidder alene ved et bord, mens ergoterapeuten sidder bagved på en høj stol. Hun skal lære at skrue låget af en flaske juice og skænke i glas. I samme øjeblik, hun tager initiativ selv og griber efter flasken, ophører terapeuten med at guide. Glasset kurer frem og tilbage over bordet, men hun får det grebet og tømt.

De rolige patienter skal helst sidde et par stykker sammen ved bordene med en ergoterapeut ved siden af, så de sociale færdigheder også trænes. Hjerneskadede patienter grovæder ofte hæmningsløst og propper sig. Andre går i stå midt i måltidet og skal guides i gang adskillige gange, for det er hverken tegn på mæthed eller genstridighed, når de går i stå. Sensibilitetsforstyrrelser og nedsat motorik i mundhulen er almindeligt, hvilket er skyld i, at det at lære at spise og synke ofte først læres sent i optræningsforløbet.

Nogle patienter henter selv mad og drikkevarer og sætter det i mikrobølgeovnen. En kvinde i kørestol skal guides til at åbne ovndøren og tage maden ud. Da hun derefter selv løfter hånden for at lukke ovndøren efter sig og derved viser, at hun har forstået, ophører guidningen straks.

En yngre kvinde med hjerneblødning og svær global afasi får stimuleret tunge og mundhule med en finger, dyppet i kaffe. Der tales stort set ikke i spisestuen, hvor terapeuternes og plejepersonalets rolle er at kompensere for den manglende forbindelse mellem hjerne og muskler og ikke at være samtalepartnere. De sidder derfor helt tæt ved patienterne, ved siden af eller bagved, så patienterne kan koncentrere sig om at lære uden at distraheres af øjenkontakt og sprog.

En yngre kvinde er ved at spise chokoladebudding og lære at genkende smagen af chokolade. Alle bevægelser foregår langsomt og overvejet. Med mellemrum betragter hun ergoterapeuten, der viser hende, hvordan hun skal lade tungen glide rundt i munden, så mundhulen renses for madrester. Kvinden gentager bevægelserne. Hun åbner også munden vendt mod ergoterapeuten, så denne kan kontrollere, at munden er renset, fordi hun ikke selv kan mærke det. På et tidspunkt begynder hun at græde, da hun fotograferes. Det anses for et godt tegn, et tegn på, at hun begynder at realisere sin situation.

Ingen lift og portører

Om eftermiddagen hjælper sygeplejerske Eva Kleber Dieter over i kørestol. Først klædes han på i sengen og får sko på, derefter flytter sygeplejersken ham etapevis og sikkert over i kørestolen. Ingen lift og ingen portører og forflytninger så vidt muligt kun udført af en person. Evas arbejdsstillinger er ligesom det øvrige personales omhyggelige, rolige og indøvede. Ikke alt kan guides, i stedet benytter Eva sig af 'nursing-guiding' for hvert trin i forflytningen, dvs. at hun fx holder fodsålerne ned mod madrassen nogle øjeblikke, så Dieter kan fornemme kropsstilling og kontakt til underlaget, før næste bevægelse foretages. Forflytningerne tager derfor tid, men de er også en del af rehabiliteringen.

Eva fortæller senere, at Dieter efter forflytningen havde været tvær og fornærmet, og at hun ved at stille spørgsmål og lade ham svare med øjenlågene havde fundet frem til, at han var vred over, at han ikke selv var blevet spurgt, om han ville fotograferes, men at hans far var blevet spurgt.

Det er en lidt problematisk observation, som nok ikke kan bruges som eneste bevis for Dieters kognitive færdigheder, og Karen Nielsen synes en anelse skeptisk. Man må nødvendigvis stille ledende spørgsmål for at få et klart ja- eller nej-svar, Eva har selv både spurgt og tolket, og hendes engagement i rehabiliteringen er så stort, at det kan påvirke tolkningen. Det vil også være usandsynligt, om Dieter senere vil kunne genkalde sig oplevelsen og referere den, selv om han genvinder mange af sine kognitive færdigheder, for de hjerneskadedes hukommelse er ofte permanent væk eller usikker og mangelfuld efter opvågning og rehabilitering.

På den anden side! Dieter kan kommunikere om noget, der foregår i omverdenen, og da det er muligt at genoptræne hjerneskadede til et højere funktionsniveau, er dette i sig selv et bevis på, at der foregår noget i cortex.

Dieters prognose regnes for relativt god. Men ingen kan endnu sige, hvor langt han vil nå. Rehabiliteringsforløbene på TZB er ofte langvarige. 

Kommunikation gennem venstre pegefinger

Diana, hvis forhistorie er meget lig Dieters, har været her et år om et par uger.

Diana og hendes mor kommer ind i spisestuen. Dianas mor, Frau Röhrle, vil fortælle, hvordan hun som pårørende har oplevet Dianas sygdomsforløb og samarbejdet med Therapie Zentrum Burgau.

Diana løb sidst i april 1996 ind i en bil og pådrog sig kraniebrud og svær hjernekontusion med akut venstresidigt subduralt hæmatom og massivt hjerneødem med symptomer på incarceration. Desuden fik hun brud på bækken og underben. Diana fik akut foretaget en venstresidig aflastningstrepanation og en uge senere en højresidig. Knogledækslerne blev reimplanteret godt tre uger efter, men måtte atter fjernes på grund af sårinfektion. Prognosen blev anset for meget dårlig, og der stødte adskillige komplikationer til.

En måned efter ulykken kunne Diana trække vejret spontant, og den 17. juni blev Diana overflyttet til TZB.

Diana er enebarn og nu 16 år gammel. Hun har ifølge sin mor altid været et glad gemyt, målrettet og hjælpsom, men hun kunne også blive vred og stivsindet, og hun var noget sjusket. Diana gik i realskole, og i fritiden svømmede hun og spillede basketball, læste eller var sammen med venner.

Side 16

Ved indlæggelsen på TZB var Diana i dårlig almentilstand med udpræget svedtendens i ansigtet, og over parietallapperne i begge sider var der store fordybninger, hvor kranieknoglerne manglede. Diana kunne åbne øjnene ved stimulation, men kunne ikke fiksere blikket. Hun havde ingen spontanbevægelser, men ved smertestimuli, angst og i uvante situationer stivnede hun i et patologisk mønster. Musklerne var hypertone, benene hyperekstenderede, armene flekterede og indadroterede, hånd- og fingerled stærkt plantarflekterede. Dianas reaktioner på stimuli var så få og svage, at man måtte gå ud fra, at hun var alvorligt bevidsthedsforstyrret.

Diana sidder i sin kørestol, velplejet og i smart tøj. Øjnene spiller af liv og glæde, og hun smiler stort. Diana har problemer med at lukke højre øje, højre arm er paretisk, og hun har meget svært ved at lukke munden spontant. Diana kan udstøde lyde og skrige, men hun bruger slet ikke stemmen til at kommunikere med.

Diana kommunikerer med venstre pegefinger. Mens de øvrige fingre er krummet ind i hånden, stritter pegefingeren lige ud. Når hun rækker den vandret frem, er det for at invitere til at give hånd. Når man så griber fat i fingeren og hilser goddag, lyser Dianas ansigt op.

Diana forstår udmærket, hvad man siger, hendes mor mener, at Diana forstår alt.

''Hvordan siger du ja, Diana,'' bliver der spurgt, og Diana hæver langsomt og overvejet sin pegefinger op i ansigtshøjde. Når hun skal sige nej, sænker hun armen og lader pegefingeren pege nedad.

SY-1997-24-11-4aI mismodige øjeblikke bruger Dianas mor fotografier fra det tidlige rehabiliteringsforløb som bevis på, at Diana hele tiden gør fremskridt, og at det nytter at blive ved og ved.

Fotografierne vigtige

Diana har en pleksiglasplade sat fast på kørestolen, så hun ikke skal falde ud. Under den klare plade er klæbet fotografier af hende selv, af hendes far og mor, hund og kat. Diana udpeger personer og husdyr, når man spørger til dem. Hun ler henrykt, da moderen fortæller, at katten sover hos Diana, når hun er hjemme på weekend, mens den ellers pleje at sove i moderens seng. Diana er meget glad for dyr, og der er snart ikke den gård i omegnen, hun ikke har besøgt med sin mor. ''Dyr er den bedste terapi derhjemme,'' konstaterer Dianas mor.

Omgang med dyr er vældig godt for de fleste hjerneskadede patienter. Det er kun, fordi så mange patienter er trakeostomerede, at der ikke må komme hunde og katte på afdelingen, men på udendørsarealerne er dyrene velkomne.

Diana læser pigebøger, både nogle, hun kender og nye, og moderen fortæller, at Diana beder hende skaffe bøger om film, hun har set i fjernsynet. Hun kan selv bruge fjernbetjeningen. Frau Röhrle mener, at Diana forstår, hvad hun læser. Diana har prøvet at formulere sig gennem computer, som hun er fysisk i stand til at bruge, men hun er kun lige i stand til at skrive sit navn. Diana har før ulykken drømt om at blive sygeplejerske. Nu vil hun være tandlæge.

Frau Röhrle bærer rundt på et par farvefotografier i sin tegnebog. De viser Diana på forskellige stadier i sygdomsforløbet. Diana med aflastningstrepanationer og en halv cm hår, liggende som en grønsag med åben mund. På det næste billede er håret et par cm langt, og Diana ser ind i kameraet. Når Frau Röhrle er langt nede og ikke synes, hun kan se fremskridt hos Diana, tager hun billederne frem for at få et synligt bevis på, at Diana stadig gør fremskridt om end meget langsomt. Hun tør ikke vise Diana billederne. Hun erkender og accepterer, at hun har været og er syg, men de gange hendes mor har villet fortælle om ulykken, har Diana nægtet at høre om det. Det er vigtigere at stimulere hende mod fremtiden, mener hendes mor.

Frau Röhrle mærkede første gang kontakt med Diana otte uger efter ulykken. Lægerne benægtede, at Diana kunne kommunikere med blikket, men moderen oplevede en dag, at Diana sendte hende et utrolig stærkt blik, som udstrålede, at det nok skulle blive godt igen. Fra den dag begyndte fremskridtene så småt at vise sig. I begyndelsen kunne hun kun kommunikere ved at fiksere blikket. Senere lærte hun at kommunikere ved at blinke. Et halvt år efter ulykken kunne hun pege med en finger.

Frau Röhrle har kun godt at sige om TZB. Så snart hun ankom med Diana, der havde høj feber og svedte voldsomt, tog sygeplejersken Eva Kleber imod hende og viste og forklarede, hvordan der skulle arbejdes med Diana, mens hun blev vasket, og hvor meget roen betød. Tålmodigt og sagligt og kærligt, sådan mindes moderen, hvordan hun fra den første dag blev medinddraget i plejen, som hun hver dag kommer og deltager i.

''Det er det bedste, man kan gøre. Og så skal man blive ved og ved og have tålmodighed. Det er det bedste råd, jeg kan give andre i en lignende situation,'' siger Dianas mor og fortsætter:

''I dag er jeg glad for, at vi ikke har andre børn end Diana. Det ville have været alt for svært for et andet barn, at vi må bruge så meget tid på Diana.''

SY-1997-24-11-4bDiana kan godt et år efter ulykken kun kommunikere med sin venstre pegefinger, øjne og smil.

Mundstimulation med kaffe og Nutella

Diana er altid glad som førhen, hun gør fremskridt, og hun og moderen føler sig forvænte ligesom i en familie. Det er dog stadig et stort problem at spise og at holde på spyttet.

Tungen er så småt kommet i gang ved hjælp af mundstimulation med Nutella og kaffe. Diana bruger sin pegefinger til at skubbe underkæben op med, når hun skal lukke munden eller det højre øje, der også kun lystrer en gang imellem.

Jeg spørger Frau Röhrle, hvor langt hun tør tro og håbe, Diana når. Det er ikke helt det spørgsmål, hun svarer på, da hun siger, at hun regner med, at det næste realistiske mål er, at Diana kommer til at stå selv, og at dette nok nås, før Diana kommer til at spise selv. Derved har hun indirekte fortalt, hvordan hun mestrer at være en så glad og positiv mor til en så svært handicappet datter:

Hun sætter opnåelige mål og glæder sig hver gang, et af dem nås. Det er også et opnåeligt mål at få Diana hjem, men så længe hun gør fremskridt, bliver hun på TZB, hvor der også er mulighed for at fortsætte ambulant behandling.

Hører til i verden

I 1997 er der sket så store fremskridt, at Diana nu kan komme med overalt, uden at folk vender sig bort eller forskrækkes. ''Diana hører til i verden. Derfor skal hun se verden, og verden skal se hende,'' er moderens indstilling. ''Patienterne skal ikke gemmes væk. Vi må tage dem, som de er i dag og ikke, som vi håber, de bliver i morgen.''

For at opøve den sociale del af rehabiliteringen tager personalet patienterne med i butikker for at handle, hvis ikke familien kan, og i Burgau by vækker de ingen opmærksomhed mere.

Som pårørende er man meget svag, fortæller Frau Röhrle. ''Det er umådeligt belastende at møde en negativ holdning hos omgivelserne. Som pårørende må man også have mulighed for at tale om det, der plager. Husets indstilling har gjort mig stærk, og jeg har haft mulighed for at tale med andre i samme situation. Alderen spiller ingen rolle, følelserne er de samme.''

Senere møder vi Diana og hendes mor i cafeteriet. Frau Röhrle sidder som efter Bobaths principper ved Dianas højre side. Diana har en portion is foran sig, men hun kan ikke spise selv. I stedet mader hun sin mor med teske, mens moderen guider armen, og bagefter tænder hun moderens cigaret med et fyrtøj. 

Nøgleord: Genoptræning, hjerneskadede, rehabilitering, rehabilitering af hjerneskadede, Therapie Zentrum Burgau. 

Læs, hvordan det gik patienterne på  Therapie Zentrum Burgau

Sådan går det patienterne nu - Sygeplejersken nr. 37/1998

Tema: Rehabilitering af hjerneskadede

Målet er en reorganisering af hjernefunktionen               

Terapien indlejret i sygeplejen          

En human tilværelse trods hjælpeløshed                  

De unge er ekstra sårbare              

Socialpolitiske strategier eller sundhedspolitisk        

I Sygeplejersken nr. 23 1007:

Sjælens organ       

Helbredelsesprocessen        

Sygeplejen til patienter med kranietraume i det akutte forløb           

Hyppigt forekommende kranietraumer                 

Indsatsen på stationært afsnit             
         

Emneord: 
Hjerne
Skade
Rehabilitering