Var lammet og sanseløs men ved fuld bevidsthed

''Jeg er klar over, at det er vanskeligt at kommunikere med et stenansigt, der ikke kan give respons. Men det er vigtigt aldrig, aldrig at tale og handle hen over patienten,'' skriver 'Gutte', der med et svært tilfælde af polyradiculitis var totalt lammet og næsten sanseløs, med ved fuld bevidsthed. Også de første tre måneder på intensiv afdeling, hvor hun gradvist og ganske langsomt genvandt sanser og førlighed. 'Gutte' var hospitaliseret i otte måneder, og beretter her om sine oplevelser af pleje og behandling.

Side 36

SY-1999-08-36a
''Jeg følte mig helt udenfor, som en krop uden værdighed tilbage,'' skriver Gutte, der ses på billedet, om de første uger på intensiv afdeling. Foto: Morten Nilsson

Side 37

'Gutte' ønsker ikke at fremstå med sit korrekte navn. Fordi hun ikke selv er i stand til at skrive, er hendes beretning i første omgang skrevet ned af den psykolog, som 'Gutte' var i konsultation hos efter den endelige udskrivning. Beretningen er yderligere bearbejdet af 'Sygeplejersken'.

Det startede med dobbeltsyn. Jeg var på ferie i Jylland, og henvendte mig på nærmeste skadestue. De gav mig besked på at henvende mig hos en praktiserende øjenlæge næste dag. Men samme aften havde jeg svært ved at styre benene og holde balancen. Jeg tog igen på skadestuen og blev indlagt til observation.

Allerede dagen efter blev jeg overført til et andet centralsygehus med neurologisk speciale. Efter at være blevet scannet fik jeg den besked af en læge, at man mente, der kunne være tale om en blodprop i nakken. Da jeg spurgte, hvad de kunne gøre ved det, var svaret, at det kunne de ikke gøre noget ved. Jeg var klar over, at de arbejdede ud fra flere hypoteser. Senere kom en læge og informerede om, at de nu havde konstateret polyradiculitis.

Beskeden om, at jeg skulle overflyttes til intensiv afdeling, var en lettelse, fordi jeg så fik oplevelsen af, at de ville gøre alt, hvad der kunne gøres. Jeg fik at vide, at der ikke var tale om en dødelig sygdom, men at det ville tage lang tid. Informationen om, at sygdommen ikke var dødelig, var det, der i hele forløbet holdt mig oppe, for så var der jo noget at kæmpe for.

Mine tanker om en evt. blodprop kom tilbagevendende op i tankerne i de næstfølgende tre måneder. Jeg gjorde mig fortsat tanker om, at der måske var kommet en blodprop oven i den anden sygdom. Det er derfor vigtigt, at der ikke bliver slynget hypoteser ud over for en patient, der risikerer at glide hen i en tilstand, hvor kommunikation er vanskeliggjort. Under alle omstændigheder må det anbefales, at kommentarer til patienten noteres ned, for senere at kunne afkræftes over for patienten.

Jeg blev hurtigt meget dårlig. I løbet af et par døgn forsvandt evnen til at bevæge arme, ben og krop, siden talen, syn, lugtesans, følelsen og det meste af hørelsen. Jeg blev lagt i respirator. De første tre uger af min indlæggelse var de værste. Her lå jeg med lukkede øjne på grund af lammelsen, ude af stand til at kommunikere, selv om jeg var ved fuld bevidsthed.

Da jeg fik plasmaforese, fik jeg ikke nok besked om, hvad der skulle ske. Jeg kunne høre, at maskineriet pumpede, men var usikker på, hvad der skete. Jeg havde en forestilling om at ligge på et kæmpe podium. Personalet og min mand talte sammen, kunne jeg høre, men jeg var ude af stand til at opfange og opfatte, hvad de sagde. Jeg gik ud fra, at de talte om dagligdags ting, måske for at opmuntre min mand. De lo, og jeg tænkte ved mig selv, ''Hvordan kan de dog stå og grine, når jeg ligger her og skal dø.'' Det havde været på sin plads, at nogen havde forklaret mig, hvad der skulle ske. Jeg følte mig helt udenfor, som en krop uden værdighed tilbage. Hvis de havde involveret mig i, hvad de var i gang med at foretage sig, ville jeg ikke have følt noget forkert i, at de spøgte. De primære tanker, der meldte sig, var ensomhed og oplevelsen af at være udenfor.

Mareridt

Generelt oplevede jeg mig spærret inde i et stort, rødt plastikdyr, som jeg lå i munden på. Dyret rejste sig blævrende og lukkede sig omkring mig jævnligt. Jeg var meget angst for det, og oplevelsen gentog sig flere gange om dagen, og især når jeg sov, kom det som et mareridt. Mine klaustrofobiske fornemmelser, som altid havde været der i nogen grad, og som udtrykte sig ved at jeg fx ikke kunne lide at ligge op ad en væg, at have noget liggende tæt ved næsen eller at komme ind i små elevatorer, var i den periode intensiverede. Jeg havde tilbagevendende mareridt, hvor jeg forestillede mig, at jeg lå i et rumlende tog – en sovevogn – hvor man havde placeret mig helt ind mod væggen, og hvor jeg forgæves rakte ud efter en bøjle for at vende mig. I det hele taget følte jeg generelt, at jeg lå klemt inde i mig selv.

Jeg følte det nogle gange, som om jeg lå i en kasse, der lige præcis var stor nok til, at jeg kunne være der. Når angsten tog til, var det, som om jeg lå helt fastlåst og presset sammen i mig selv.

Bidragende til mareridtene var også

Side 38

angsten for, at man skulle tro mig hjernedød og slukke for respiratoren. Min mand og jeg havde tidligere talt om, at der skulle slukkes for respiratoren, hvis en af os engang blev hjernedøde. Den samtale gav anledning til en tilbagevendende stor frygt. Når han således spurgte til, hvordan apparatet fungerede, troede jeg, at det var for at kunne slukke for den ved given lejlighed. I dag ved jeg godt, at det var en absurd tanke, men det var en af den slags, jeg gjorde mig i min hjælpeløse tilstand.

På et tidspunkt, hvor jeg fik hjertestop, fik jeg en meget stærk vision om at ligge i en hvid kiste pyntet med røde roser i et kapel på meget fredfyldt vis og så, at der sad nogle uidentificerbare mennesker på rækker. Jeg tænkte i den forbindelse, at det også var helt i orden, for der var jo alligevel ikke rigtig nogen, der kunne blive ved med at passe mig.

Tiden føltes meget lang, når jeg ikke selv kunne orientere mig. Jeg var tilbøjelig til at tro, at klokken var mere, end den var, og blev skuffet, fx når min mand gik over for at spise frokost, og jeg troede, at det var aftensmad. Det ville have gjort det lettere, hvis jeg hver anden time var blevet orienteret om tiden. På et tidspunkt kunne jeg følge tiderne via lyde fra tv.

Jeg blev glad for at få telefonrøret lagt til øret og høre et barnebarns stemme, selv om jeg ikke selv var i stand til at svare.

Alarmsystemet

Da jeg ikke selv kunne bruge armene, måtte man eksperimentere for at få et alarmsystem til at fungere. Personalet forsøgte sig med en bold, der blev klappet sammen, når der blev trykket på den. Men den var svær at få fat i med fødderne, og systemet kom aldrig rigtigt til at fungere. Det var en meget barsk periode, mens de eksperimenterede. To minutter blev oplevet som et kvarter, og jeg var utålmodig og bange for ikke at kunne få fat på plejepersonalet.

Først da jeg havde genvundet en smule bevægelighed i mine hænder, blev alarmsystemet trygt for mig. Da blev snoren fra alarmklokken i væggen bundet om min tommelfinger, så den blev aktiveret ved det mindste ryk. Det skabte godt nok en hel del falsk alarm, for jeg kunne ikke selv mærke, når jeg ufrivilligt kom til at give et ryk i snoren.

Stavede mig frem

Sygeplejerskerne på intensiv afdeling var generelt utrolig gode til at præsentere sig, hver gang de kom ind i lokalet, så jeg efterhånden kunne kende dem på deres stemmer. De forklarede også altid deres handlinger, inden de gik i gang, så jeg var forberedt på at blive vasket, skiftet og få friske poser med sondemad mv.

Selv om jeg var lammet, kunne jeg godt mærke, at tungen ikke lå, hvor den skulle være, så spyttet stod og samlede sig og løb ud af munden. Jeg følte mig meget ulækker, og det var derfor rart, at man var meget omhyggelig med at tørre savlet væk, og at der fast lå en serviet ved siden af hovedet. Selv om jeg normalt ikke er særlig forfængelig, var det også vigtigt at blive friseret, før jeg blev kørt ud på gangen, da det senere i forløbet blev muligt, og at der også her altid blev medbragt en serviet.

Især sygeplejersken Hanne var utrolig god til at finde ud af mine behov. Hun lærte mig at kommunikere igen, mens jeg endnu på grund af lammelserne ikke kunne se. Efter tre uger af min indlæggelse sagde hun til mig, at hun var blevet fortalt, at vi muligvis ville kunne kommunikere, hvis hun remsede alfabetet op, og jeg skulle give et lille ryk med storetåen, når hun nåede frem til det bogstav, jeg havde brug for. Det lykkedes! Hanne skrev hvert bogstav ned, og på den måde kunne jeg stave mig frem til, hvad jeg havde på sinde. Via bogstaverne fik jeg omsider gjort Hanne opmærksom på mareridtene og fik herefter nattevagt, hvad der var en stor lettelse. Især var det en meget stor hjælp at få lov til at beholde nattevagten, indtil jeg var blevet tryg nok til selv at kunne sige fra.

Min mand, som boede på et værelse på hospitalet under hele min indlæggelse på intensiv afdeling, stavede især meget med mig, og på et tidspunkt kunne jeg give tegn ved at klemme hans hånd i stedet for at rykke med storetåen. Det var en utrolig tidskrævende procedure, men en stor lettelse for mig at kunne udtrykke mig igen.

Hanne spurgte mig efter nogle dage, om jeg havde gjort mig tanker om fremtiden. Hun gav mig mulighed for møjsommeligt at stave mig igennem stednavnet på mit lokale sygehus, som jeg vidste, at jeg ville blive overflyttet til, når jeg ikke længere havde brug for intensiv pleje, og navnet på det genoptræningshospital, som jeg havde hørt godt om, og gerne ville hen. Endelig stavede jeg til plejehjem. Hannes respons var ''Ja, der kan man se, her regner vi med, at du slet ikke gør dig nogle tanker, og så har du allerede planlagt det hele.''

Besværlig kommunikation

Det var en stor glæde at få mulighed for via stave-systemet at få medindflydelse igen. Jeg fik samtidig bevist, at alting fungerede udmærket i mit hoved. Endnu bedre blev det, da mit venstre øjenlåg pludselig en morgen gled op efter fem uger. Selv om lyset gjorde meget ondt, var det en helt vidunderlig fornemmelse at kunne orientere sig i rummet. Herefter var det vigtigt, at døren ikke længere blev lukket, men at jeg kunne se personalet gå forbi.

Jeg kunne stadig ikke sige noget – respiratoren blev først taget fra

Side 39

efter cirka 11 uger. Men at jeg igen kunne se bidrog til min opfattelse af, at jeg fremover altid ville blive taget med på råd, og at det skulle være slut med misforståelser mellem personalet og mig. Men sådan blev det ikke helt. 

"Gutte"s  sygdomsforløb

4. marts 1995:

Gutte, 66 år, der er på ferie i Jylland, henvender sig på skadestuen med dobbeltsyn. Får besked på at henvende sig hos praktiserende øjenlæge førstkommende hverdag.

Samme aften:

Henvender sig igen i skadestuen med styringsbesvær af ben og svigtende balance. Indlægges akut til observation for blodprop i nakken. Tilstanden forværres hurtigt med kvalme, opkastning, styringsbesvær af armene og pareser i alle ekstremiteter.

5. marts 1995:

Overflyttes akut til intensiv afdeling på centralsygehus i neuromedicinsk regi. Symptomerne accelererer, og Gutte er nu lam, men hun er bevidst og kan følge med i, hvad der sker med hende.

6. marts 1995:

Gutte lægges i respirator. Diagnosen blodprop afkræftes efter tre døgns observationer. Lægerne hælder nu til diagnosen polyradiculitis ud fra det kliniske billede.

15. marts 1995:

Overlever hjertestop opstået på grund af kaliumklorid, der ved et uheld infunderes forceret.

26. maj 1995:

Tilstanden forbedres langsomt. Gutte kommer ud af respiratoren.

Primo juni 1995:

Kan løfte benene.

Medio juni 1995:

Overflyttes til neurologisk afdeling på eget sygehus.

Ultimo juni 1995:

Ankommer i kørestol til genoptræning på sygehus med speciale i genoptræning.

Oktober 1995:

Udskrivning til hjemmet forberedes i samarbejde med hjemmesygeplejen, der iværksætter hjælp til personlig pleje morgen og aften og fremskaffer taburet til badeværelse og stol til køkken.

2. november 1995:

Udskrives til hjemmet. Gutte kan gå uden hjælpemidler. Døjer med komplikationer i form af to frosne skuldre og kan derfor ikke bruge armene. Har desuden gigt i nakke og ryg i forvejen. Hjemmesygeplejersken yder støtte til peroral smertebehandling i samarbejde med egen læge. Gutte får nobligan, paracetamol og kodein.

Genoptræningen følges op en gang om ugen i bassin i hospitalsregi, og tre gange ugentlig hos praktiserende fysioterapeut.

Egen læge giver akupunktur mod de frosne skuldre. Gutte har samtaler med psykolog.

Maj 1996:

Den ugentlige genoptræning i hospitalsregi ophører.

Nytår 1996/97:

Ved nytårsskiftet ophører Gutte med at have hjemmehjælp om aftenen. Hun modtager nu udelukkende hjemmehjælp hver morgen til soignering og påklædning. Det går fremad med de frosne skuldre: Venstre arm kan løftes op over hovedet, mens den højre kan løftes i en ret vinkel ud fra kroppen. Gutte kan nu selv spise med tyk-skaftet service, og hun spadserer selv hen til den lokale fysioterapeut tre gange om ugen. Hun får stadig nobligan, paracetamol og kodein. Følenerver i hænder, ryg og arme er stadig påvirket.

Februar 1997:

To-tre ugers ophold på genoptræningshospital med henblik på yderligere rehabilitering. 

Hver tirsdag morgen blev der for eksempel taget blodprøver, og det gjorde meget ondt, når armen lå udstrakt uden pude. Der kom ofte nye laboranter, og jeg opgav til sidst at få dem forklaret, hvordan blodtagningen skulle foregå. Jeg sukkede hver mandag aften og frygtede det, der skulle komme. Jeg undrer mig nu over, at jeg ikke fik stavet, at der skulle sættes et skilt op ved sengen, der gav instruks om, at der skulle være en pude under venstre arm ved blodtagning. Jeg var meget træt, og det krævede mange bogstaver, og det var vanskeligt at skille bogstaverne rigtigt, så det blev til forståelige ord.

Min hørelse var meget nedsat, og jeg kunne kun opfatte tale fra mennesker, der havde et helt specielt toneleje – fx var det altid min mand muligt at råbe mig op. For adspredelsen og afslappelsens skyld blev jeg tilbudt musikbånd og lydbånd fra biblioteket. I den anledning fik jeg høretelefoner på. Det var næsten umuligt for mig at forklare, at jeg kun ville have høretelefon på i den ene side, og at den i øvrigt skulle fjernes, så snart

Side 40

lyden hørte op. Sagen var, at jeg igen fik en klaustrofobisk fornemmelse af at være isoleret og spærret inde; jeg kunne jo ikke bevæge mig, så at få anbragt høretelefoner på begge ører var som at lukke mig ude fra omverdenen.

En anden gang stod et par ergoterapeuter pludselig inde på min stue med en staveplade, som jeg pga. min manglende motorik ikke kunne bruge. Jeg følte mig helt prisgivet, og kunne ikke forklare dem, at de skulle tale meget højt. Var helt udmattet bagefter og var lettet over, at de opgav at kommunikere. Trods et formidabelt velfungerende og omsorgsfuldt personale lykkedes det aldrig at få skabt et tegn, der betød, at jeg gerne ville kommunikere. Jeg forsøgte med nogle fagter, jeg fingerede at skrive med den ene hånd i den anden som tegn på, at jeg gerne ville stave.

Når jeg blev kørt omkring, skete det ofte, at man talte til mig bagfra eller fra siden. Det er meget vigtigt at stå foran og tale direkte til mig, selv om jeg ikke kunne svare igen og lignede et stenansigt, der ikke kunne give respons. En af sygeplejerskerne havde meget god fornemmelse for det og også, at når hun og min mand stod og talte sammen, skulle det ske foran mig, så jeg kunne følge med.

Bare fortæl om alt, fx hvad der sker ude i verden, malerierne på væggen, ja kort sagt alt, hvad der falder jer ind. Man labber det hele i sig. Man føler sig som et værdigt menneske. Jeg er klar over, at det er vanskeligt, når man ikke får nogen respons fra et stenansigt. Men tal aldrig ned til patienterne.

Hvis lægerne ved, at patienten er ved sine fulde fem, men ikke kan tale, er det vigtigt, at kommunikationen sker direkte med patienten.

For mit vedkommende kunne man have spurgt: ''Din mand siger sådan og sådan, er du enig i det?'', men det var ikke altid tilfældet. Det er mig magtpåliggende indtrængende at bede om, at man aldrig handler hen over hovedet på patienten. Det var nemlig heller ikke altid, jeg kunne finde ud af, hvad min mand og det pågældende personale havde diskuteret. Af og til forholdt min mand mig sandheden for at skåne mig, men det skærpede blot mistroiskheden. For eksempel blev det først tre dage før udskrivelsen fra intensiv afdeling oplyst mig, at jeg havde haft hjertestop tidligt under indlæggelsen, fordi min ægtefælle havde insisteret på, at jeg ikke ville have godt af at høre fakta.

Langsom rehabilitering

Da den værste sygdom var overstået, genvandt jeg langsomt mine sansers brug og evnen til at bevæge mig. Min lugtesans havde også været væk, uden at jeg var klar over det. Jeg kunne derfor ikke forstå, når min mand nogle gange sagde, at jeg havde haft afføring. Jeg undrede mig over, hvordan han kunne vide det. Jeg rystede på hovedet som tegn på, at jeg ikke var færdig og parat til at blive gjort ren, men min mand troede, at jeg mente, at jeg ikke havde afføring. På den måde gik kommunikationen helt i hårdknude i den første del af sygdomsforløbet.

Men pludselig en dag, da døren til min stue gik op, kunne jeg lugte, hvad der var til middagsmad. Senere på eftermiddagen var der gæster, og jeg kunne fornemme duften fra den nybryggede kaffe.

Da jeg første gang skulle op at stå på mine ben, kom fysioterapeuten og fortalte, at de havde en kasse, jeg kunne blive spændt fast i, og at der ikke kunne ske mig noget, så jeg kunne prøve at få fast grund under fødderne. Hun spurgte hver gang: ''Har du lyst til at prøve det?'' Tanken om at blive spændt fast i en kasse skræmte mig, og jeg undslog mig det i et stykke tid, indtil jeg havde vænnet mig til det og turde prøve det. Det var en utrolig fornemmelse at få fast grund under fødderne, og jeg kom herefter videre og kunne snart støtte selv.

Det var et meget hårdt arbejde at vænne sig til igen at skulle trække vejret selv. Man er bange. Og når sygeplejersken sagde, at maskinerne viste, at jeg godt kunne trække vejret, skrev jeg tilbage ''maskinerne viser, men kræfterne er mine.'' Man kæmper og kæmper og er bange for, at kræfterne ikke slår til. I dag ved jeg godt, at plejepersonalet havde styr på det, men jeg spekulerede meget på, om hjertet kunne klare belastningen. Men jeg ved også, at hvis jeg selv skulle have bestemt, lå jeg sikkert i respiratoren endnu. Sygeplejerskerne forsøgte med alle kneb og omsorg at forhale tiden uden for respiratoren, selv om jeg bønfaldende kikkede hen på tilslutningen til den.

Respiratoren blev kørt ud af stuen den 26. maj på vor 45-års bryllupsdag. Det var en stor dag, og vi fik to flag på bordet: Et for bryllupsdagen og et for respiratoren.

Det var vigtigt at komme ud af stuen, og det var imponerende, hvordan personalet de første gange, når jeg kom ud af respiratoren for at træne min vejrtrækning, gik ved siden af og blæste ilt ind gennem en iltmaske og bar på en tung iltflaske. Når jeg blev kørt i bad i turbostolen var det meget vigtigt at have iltmasken med, idet det gav tryghed, også selv om den ikke blev brugt. Det samme gjaldt ved ture rundt i gangene.

Forklare tegn og fagter

På et tidspunkt blev jeg meget ulykkelig, da jeg fik indtryk af, at man ville overflytte mig til centralsygehuset i mit hjemamt, uden at have spurgt mig først. På det pågældende tidspunkt havde jeg endnu ikke genvundet talen, og det var meget vigtigt for mig at få talt ordentlig ud med læger og sygeplejersker, inden jeg tog derfra. Dels lå det mig meget på sinde at

Side 41

Faglig information: Guillain-Barrés syndrom    

Side 42

få forklaret alle de tegn og fagter, jeg havde givet, som personalet ikke havde været i stand til at tolke. Fx krydsede jeg ofte armene, hver gang personalet gjorde mig i stand. Årsagen var, at mine fingre var stive og meget ømme, så det smertede ved den mindste berøring. Det var derfor meget pinefuldt, når jeg blev gjort i stand, fordi fingrene nogle gange bøjede bagover og kom i klemme op ad personalets maver. Dette undgik jeg ved at krydse armene. Ligeledes måtte ingen lægge lagen eller tæppe over mine fødder og hænder – det var mine åndehuller. Hvis man lagde noget over dem, følte jeg mig helt kvalt. Det samme gjaldt støttestrømperne – 'tæerne' blev klippet af. Personalet havde hurtigt forstået, at jeg ønskede det sådan, men de kendte ikke forklaringen.

Jeg følte også en meget stor taknemmelighed, som jeg havde brug for at få formuleret og også at få tilkendegivet, at jeg havde kendt alle personerne bedre end de troede – på deres stemmer. Heldigvis nåede jeg at få forklaret mig og fik sagt ordentlig tak for en utrolig god pleje og behandling, for da respiratioren blev fjernet, kunne jeg tale, hvis fingeren blev lagt hen over hullet i halsen. Det første jeg kunne sige var min mands navn og så drengenes navne, hvorefter jeg fik et kraftigt hosteanfald. Det var en meget stor dag. Hver gang jeg herefter skulle tale, måtte der suges slim op, og hosteanfaldene var voldsomme. Derfor talte jeg ikke meget i starten. I perioder blev jeg suget hver halve time, og det var en stor lettelse hver gang bagefter.

Men da jeg fik sølvkanylen sat i, talte jeg som et vandfald. Jeg hostede meget og tænkte: ''Nu tier du stille i et par timer.'' Men det var umuligt. Tænk at kunne udtrykke sig igen efter tre måneder, når man hele tiden har hørt på og haft lyst til at deltage umiddelbart i samtalerne, uden først møjsommeligt at skulle stave sig frem og få passet tidspunktet ind i forhold til de andres diskussion.

Det var en stor dag for mig, da min søster kom og sagde: ''Nu smiler du med øjnene,'' og et stykke tid senere: ''Nu smiler du rigtigt.''

Da jeg tog fra hospitalet, var der en sygeplejerske, der foreslog, at jeg tog nogle at de mange stavesedler med, som sygeplejerskerne, min mand og andre havde skrevet på efter min anvisning af bogstav efter bogstav. Jeg afslog, fordi jeg havde lyst til at lægge tiden, hvor kommunikationen med mine omgivelser var umulig eller yderst besværlig, bag mig. Sygeplejersken insisterede, og pakkede nogle A4-ark med ned i min bagage. I dag er jeg meget glad for at have dem.

Ringe pleje på eget sygehus

Jeg havde været meget angst for, om det var muligt at opbygge et fælles sprog med en ny afdeling. Jeg frygtede isolation, som jeg kun var kommet ud af, fordi vi via den komplicerede stavemetode havde fået indarbejdet en række rutiner og specielle hensyn.

På overflytningstidspunktet, dvs. i midten af juni, kunne jeg igen tale, men det skulle vise sig ikke at være nok til at kommunikere med læger og plejepersonale på den neurologiske afdeling på centralsygehuset i mit hjemamt.

Transporten mellem sygehusene havde været meget lang, og indbefattede både flyvning og ambulancekørsel af flere omgange. Jeg havde meget ondt i ryggen af at have ligget ned i så lang tid, så da jeg kom frem, bad jeg om at blive båret over i en kørestol. Sygeplejersken svarede, at det havde de ikke tid til, og at der i øvrigt ikke fandtes en ledig kørestol på afdelingen.

Senere spurgte jeg så, om jeg ikke nok måtte komme over og sidde i en lænestol, men svaret var igen nej. Da jeg ud på aftenen lå og græd på grund af smerter og frustration af ikke at kunne komme til at sidde oprejst, sagde en sygeplejerske trøstende: ''Nåeeh, græder du lidt. Ja gør bare det, det er altid godt at få grædt ud.'' Der følte jeg mig virkelig som Palle alene i verden. Jeg kom ikke op at sidde før næste dag.

Da jeg skulle af sted fra intensiv afdeling i Jylland, var jeg naturligvis blevet gjort i stand og havde fået rent tøj på om morgenen. Jeg måtte sove i den samme trøje som jeg havde haft på hele dagen under transporten, og blev hverken vasket, friseret eller fik børstet tænder før den næstfølgende dag.

Maden voldte mig også store problemer. Efter at have fået sondemad, lærte jeg at spise – jeg blev madet – pureret mad under min indlæggelse på intensiv afdeling. Det var utrolig vanskeligt, og jeg var ved at blive kvalt, da der en dag var en klump i øllebrøden. Der gik mange dage, før jeg turde prøve igen.

Selv om jeg udtrykkelig fortalte plejepersonalet på mit hjemsygehus gentagne gange, at min mad skulle pureres, lykkedes det på de to ugers ophold ikke at kommunikere denne besked videre mellem plejepersonalet og køkkenet. Der kom endda en klinisk diætisk og så til mig, men resultatet forblev det samme: Jeg fik serveret ganske almindelig hospitalskost, fx rugbrødsmadder og gryderetter med store klumper skært kød. Men jeg lærte at sætte pris på den legerede suppe og på det pålæg, jeg kunne tygge, når en af mine gæster havde skrabet det af rugbrøddet for mig.

Alt i alt var overflytningen en stor omvæltning. Jeg havde været tryg på intensiv afdeling, hvor plejen efter min mening var yderst omsorgsfuld og professionel. På den neurologiske afdeling, hvor jeg heldigvis kun nåede at opholde mig 14 dage, før jeg blev overflyttet til hospitalet med speciale i genoptræning, var jeg meget

Side 43

utryg. Sygeplejen så for mig ud til at være yderst lemfældig og kold. Jeg har prøvet at forklare det med, at der jo også var flere sygeplejersker om patienterne på den intensive afdeling end på den neurologiske i mit hjemamt.

Intensiv psykologhjælp

Med udgangen af juni ankom jeg til genoptræningshospitalet i kørestol. Det var som at komme i himmerige, så søde og kompetente syntes jeg, personalet var dér. Jeg blev der i fire måneder, hvorefter jeg blev udskrevet til eget hjem. Min fysik blev bedre og bedre, men psykisk var jeg ikke ovenpå.

Allerede ved udskrivelsen fra intensiv afdeling anbefalede overlægen mig at søge psykologhjælp. Jeg svarede, at den bedste hjælp ville være, hvis blot jeg kunne tale med min mand og mine børn om oplevelserne. Min egen praktiserende læge og lægen på genoptræningshospitalet henledte også min opmærksomhed på muligheden af at tale med en psykolog. De kunne se, at jeg fortrængte oplevelsen.

Jeg søgte psykolog og vil gerne anbefale det på det varmeste.

Jeg har ofte tænkt over ordet krisehjælp. I dag ved jeg, hvor betydningsfuldt det er. En time hver uge i 12 uger talte jeg som et vandfald om det hele.

Det at sidde over for en fremmed person gør, at alt kommer på bordet. Du ved, at den time er helt og holdent din – du er allerede motiveret fra morgenstunden. Desværre sagde min mand nej tak til tilbuddet. Det er en skam, for man sidder ikke i tre en halv måned i en lænestol på en hospitalsstue fra morgen til sen aften uden sår på sjælen. Selv om min ægtefælle blev båret på hænder og fødder af hele personalet på intensiv afdeling, og hver dag kunne drikke eftermiddagskaffe med trofaste familiemedlemmer og gamle ungdomsvenner, er oplevelsen alligevel en, der har sat sig.

Med denne beretning kan mine omgivelser sikkert bedre forstå 'stenansigtet'. Jeg skylder en stor tak til min psykolog, personalet på intensiv afdeling og sidst, men ikke mindst, personalet på genoptræningscentret og i hjemmeplejen.

Det er mit håb, at mine erfaringer også vil være genstand for om- og eftertanke i plejen og behandlingen af patienter, der umiddelbart ser ud til at være tabt for omverdenen.•

Nøgleord: Guillain-Barrés syndrom, kommunikation, patientberetning, patientinformation, polyradiculitis. 

Gutte anbefaler interesserede at læse den amerikanske forfatter Joseph Hellers 'Ikke noget at grine a': En pragtfuld sygehistorie'. Forfatteren har også haft polyradiculitis, og beskriver forløbet humoristisk. Bogen, der er skrevet sammen med Speed Vogel, er udgivet på dansk i 1988 af forlaget Gad i København.

Emneord: 
Neurologi