Sygepleje til afatikere

Pleje og behandling af afasiramte bør organiseres med så få personer i et tæt tværfagligt samarbejde med patienten som muligt. En patient med sproglige problemer vil bruge mange ressourcer på at gøre sig forståelig og på at lære nye navne og nye mennesker at kende.

Det er almindelig praksis på apopleksiafsnit i Danmark, at man tilstræber at tildele patienten en kontaktsygeplejerske, ligesom patienten også er tilknyttet fast fysio- og ergoterapeut. Det bliver på denne måde et tværfagligt team, der sammen bliver ansvarlige for hele forløbet.

På Genoptræningscentret i Esbønderup arbejder vi i tværfaglige team. Vi har erfaring for, at de er med til at skabe den tryghed og tillid, der er nødvendig i sygeplejen til afasiramte, at kontaktsygeplejersken er sammen med patienten ved lægens journaloptagelse og terapeuternes første kontakt med den nye patient. Kontaktsygeplejerskens opgaver er blandt andet at foretage indlæggelsesinterviewet og planlægge plejen fra den første dag, og hun er patientens kontaktperson i samarbejdet med de pårørende og den primære sundhedstjeneste.

Dataindsamling

Det er afgørende for det videre samarbejde med en patient, der er ramt af afasi, at dataindsamlingen giver et dækkende og nuanceret billede af patienten.

Hvis der ikke er pårørende med ved indlæggelsen, må sygeplejersken hurtigst muligt og helst i løbet af den første indlæggelsesdag kontakte patientens nærmeste pårørende.

Den tidligere kontakt har til formål at sikre informationer om patientens vaner, interesser, sociale netværk, kost og særlige behov. Sygeplejersken indsamler over tid personlige data om patienten med udgangspunkt i dataindsamlingsskemaet i referenceprogrammet 'Sygepleje til patienter med afasi' (1).

Ved den første personlige kontakt med patientens nære pårørende kan sygeplejersken opfordre dem til at komme med nogle af patientens personlige ting, som for eksempel billeder af familie eller venner med navn på, privat tøj, makeup og gerne den musik, patienten plejer at lytte til.

Når patienten er omgivet af velkendte ting, som kan hjælpe med at understrege hans identitet, har alle, der kommer i kontakt med den afasiramte, emner, som kan danne udgangspunkt for samtale i det daglige samvær med patienten.

Sygeplejerskens data om patientens interesser og hjemlige forhold bør være tilgængelige for hele teamet omkring den afasiramte.

Dataindsamlingen om den afasiramtes fysiske, psykiske og sociale forhold sker for en stor del i et nært samarbejde med de pårørende. Dataindsamlingen vedrørende patientens sprog og sprogforståelse sker også i samarbejde med de pårørende og i høj grad med det øvrige team, ikke mindst med talepædagogen.

Afasipatienten er et godt eksempel på en patient, hvor behovet for åbenhed mellem faggrupperne er særlig stort. Jo bedre vi bliver til at dele vores viden om afasipatienten med hinanden, desto større udbytte får patienten af det tværfaglige behandlingstilbud (2).

Der arbejdes med større åbenhed blandt andet i forbindelse med dokumentation, men der er lang vej til det fælles tværfaglige arbejdsredskab, vi vil få med indførelsen af den elektroniske patientjournal.

I sin dataindsamling om patientens sproglige funktioner noterer sygeplejersken, om patienten har forståelsesproblemer, og om det gælder særlige semantiske områder. Hun undersøger, om det hjælper på forståelsen, at hun kun bruger få ord, taler langsomt, at de er alene, om det hjælper at vise de ting, de taler om, og om patientens forståelsesproblemer eksempelvis hænger sammen med træthed og tidspunkt på døgnet.

Hun noterer sig, hvordan patienten reagerer på sine forståelsesproblemer. Lægger han mærke til det, generer det ham, slår han det hen med en undskyldende hovedrysten eller slår det ham ud?

Hun bemærker sig, hvordan patienten kan gøre sig forståelig. Hvor stort er hans ordforråd og bruger han ordene rigtigt? Har han udtaleproblemer, har han gavn af, at hun hjælper ham, eller vil han ikke afbrydes? Er det et nederlag for ham, når det lykkes, eller opdager han ikke, at han ikke bliver forstået?

Hun lægger mærke til, om han har perseveration, om hans hukommelsesspændvidde er begrænset til få ord, og om han har brug for lang tid til at give sit svar.

Side 32

Hun kan, eventuelt efter aftale med talepædagogen, prøve at lade patienten skrive eller tegne det, han har svært ved at sige. Situationen kræver god tid og ro.

Sygeplejersken noterer sig, hvad der gør patienten glad. At hun er glad og taler eller nynner, eller at hun er stille?

Hun bemærker og beskriver, om patienten har problemer med opmærksomhed, koncentration og hukommelse, og om der sker bedringer undervejs i forløbet.

Sanseapparatet

Sygeplejersken observerer patientens hørelse for at sikre sig, at kommunikationsproblemerne ikke forværres af nedsat hørelse. Rensning af høreapparat eller en øreskylning kan i nogle tilfælde hjælpe, ligesom hun er opmærksom på en tandprotese, der ikke passer ordentligt, og rensning af munden for madrester efter måltiderne, så patientens tale ikke bliver svær at forstå af disse grunde.

Mange apopleksiramte får halvsidigt, samsidigt synsfeltudfald (homonym hemianopsi). Efter en tid lærer mange patienter at kompensere herfor ved at 'skanne' med blikket hen over det, de skal se. Der kan også komme andre problemer med synet efter en apopleksi, og det kan være vanskeligt at afklare hos en patient med sprogproblemer. Alle må være opmærksomme på sanseproblemer, som yderligere kan vanskeliggøre den afasiramtes muligheder for kommunikation.

Information fra pårørende

For at sikre en løbende kommunikation med de pårørende, og for at tilgodese deres særlige behov for gensidig information om den afasiramte, kan det anbefales at have en form for kontaktbog, hvor personale og pårørende kan meddele sig til hinanden. På Genoptræningscentret i Esbønderup har alle afasiramte et kladdehæfte til dette formål. Her står navnet på patientens kontaktsygeplejerske, fysioterapeut, ergoterapeut og talepædagog. Personalet skriver hver dag til de pårørende og hinanden om dagens hændelser, de besøgende opfordres til at skrive, at de har været der, og gerne hvad de har oplevet sammen med patienten, og ikke mindst hvornår de kommer igen.

På den måde kan de pårørende give hinanden gode ideer til samvær med patienten som en tur hos købmanden, sidde stille og holde i hånd, se på fotos fra fælles oplevelser, høre musik, spise en is . . .

Det er vigtigt at give ideer videre om ting, der stimulerer og glæder den afasiramte.

Plejeplan

I plejen af afasiramte er det nødvendigt at udarbejde en særlig plejeplan for kommunikation.

Det er ikke sygeplejerskens opgave at stille en afasidiagnose. Det er mere værdifuldt, at hun fordomsfrit observerer og beskriver, præcis hvad hun ser og hører. For at få et nuanceret billede af patientens ressourcer og problemer skal hun netop være åben for alt, hvad patienten præsenterer hende for. Har hun først tænkt på en bestemt diagnose, som for eksempel Brocas afasi, kan hun forfalde til at hæfte sig ved alt det, der bekræfter hendes diagnose. En åben observation er vigtig, ikke mindst fordi der ofte er tale om blandingsformer.

Med udgangspunkt i de indsamlede data formulerer hun sygeplejediagnoser, opstiller mål og beskriver meget konkret sine handlinger. Den konkrete anvisning af handlingerne er med til at sikre kontinuiteten i behandlingen af patientens sprogproblem.

''Patienten har svære impressive vanskeligheder'' giver ikke læseren meget at gå videre med.

Men ''Poul reagerer ikke på spørgsmål som: ''Er du træt?'' men han har flere gange forstået mimik og gestus: jeg gaber og peger spørgende på Poul, som smiler, og gerne vil i seng'' viser, hvordan man kan kommunikere med Poul.

Da patienten ikke selv kan fortælle, hvordan han skal hjælpes med at kommunikere, må sygeplejersken nøje videregive sine observationer om, hvordan man kan komme den afasiramte i møde.

Her er et eksempel:

Sygeplejediagnose:

På grund af ikke-flydende afasi har Poul svært ved at udtale de første bogstaver i et ord. Han opgiver ofte efter få forsøg.

Mål:

• at der etableres kommunikationsmetoder
• at Poul bliver i stand til at kommunikere

Handling:

Efter aftale med talepædagogen siger sygeplejerske de første lyde i et ord, for eksempel ''ka. . .ka. . .,'' så siger Poul ''kaffe.''

Plejeplanerne evalueres og justeres løbende på baggrund af oplysninger fra de pårørende, nye opdagelser af metoder, der er egnede til at hjælpe patienten med at gøre sig forståelig, og af patientens generelle fremskridt.

Den afasiramte er ofte meget træt især i begyndelsen af sygdomsforløbet, og sygeplejersken er medansvarlig for, at den målrettede rehabilitering er overkommelig for patienten, og at de opstillede mål for træningen er overkommelige.

Et eksempel på et tidligt og overkommeligt delmål i kommunikationen kan være indarbejdelse af dagliglivets fraser, som for eksempel: ''Poul skal sige ''godmorgen'' til sygeplejersken hver morgen.''

Side 33

Kommunikation

Det er en kendsgerning, at kommunikationen oftere lykkes for den afasiramte, når den indgår i en konkret kontekst, frem for i en mere abstrakt og ustruktureret sammenhæng.

Sygeplejersken har døgnet igennem mulighed for at bringe træningen ind i en naturlig sammenhæng: ''Hvad vil du have, te eller kaffe?'' Hun står med drikkevognen og det er oplagt, hvad det handler om. Hvis hun med hjælp fra de pårørende har sikret sig, at hun ved, hvad patienten drikker, kan hun tolke et usikkert svar, og hjælpe patienten til at få kommunikationen til at lykkes. Det kan også være, at synet af termokanden er nok til at patienten kan sige ''kaffe.''

Det er betydeligt mere vanskeligt for patienten at svare på talepædagogens spørgsmål om, hvorvidt han drikker kaffe eller te, hvis der ikke er noget i omgivelserne, der kan støtte kommunikationen. I sengeafdelingen er der rige muligheder for at lade kommunikationstræning indgå i en naturlig kontekst.

Det skal sygeplejersken udnytte, men naturligvis med respekt for, at patienten ikke skal trænes hele tiden. Der skal også være frirum, hvor hun er sammen med patienten uden at lægge pres på ham. Afslappet samvær uden krav er lige så nødvendigt som træning på rette tid og sted for patientens tro på, at livet stadig vil være værd at leve.

Sygeplejersken skal blandt andet tilgodese afslappet samvær med den afasiramte og hans medpatienter for at forebygge den isolation, der ellers let kan ramme en patient uden sprog.

Sygeplejersken skal kende og overholde generelle regler for kommunikation med afasiramte, og vejlede de pårørende i kommunikation efter samme regler.

Det er ikke ualmindeligt, at de pårørende i misforstået hjælpsomhed svarer for patienten, hvis han har talevanskeligheder. Sygeplejersken må da opfordre den pårørende til ikke at tage ordet for patienten og ikke at tale hen over hovedet på ham.

For at hjælpe de pårørende med at kommunikere med den afasiramte har vi på Genoptræningscentret i Esbønderup udarbejdet et skema med generelle råd om kommunikation med afasiramte (se boks 1).

Sygeplejersken gennemgår rådene med de pårørende, og skemaet bliver sat op på væggen ved patientens seng.

Når patienten begynder at falde til i afdelingen, får tillid til personalet og der sker fremskridt med de motoriske funktioner, har rådene ofte en gunstig virkning på om ikke sprogproduktion og forståelse, så på patientens muligheder for at gøre sig forståelig og for at fungere i samværet med medpatienter, personale og pårørende.

Talepædagogens undersøgelser af patientens sproglige problemer bliver beskrevet i journalen og er med til at give plejepersonale og terapeuter nødvendige oplysninger for deres tilrettelæggelse af pleje og behandling.

Samarbejde med talepædagog

Samarbejdet mellem sygeplejersker og talepædagoger foregår meget forskelligt i de afdelinger, der behandler afasiramte. Erfaringen viser, at jo højere grad af samarbejde, der finder sted, desto større indsigt, viden og kunnen opnår begge parter til fordel for patient og pårørende.

Hos os har vi god erfaring med, at kontaktsygeplejersken overværer patientens første besøg hos talepædagogen. Hun får indsigt i patientens problemer og ressourcer, og kan efter aftale med talepædagogen følge op på taletræningen i sit samvær med patienten.

Talepædagogen træner blandt andet sproglige funktioner som gentagelse, udtale, benævnelse af foreviste genstande eller billeder, og patienten får kommunikationstræning,

Side 34

hvor han arbejder med kropssprog, mimik og tegn, som for eksempel at pege.

Samarbejdet med talepædagogen finder dels sted i forbindelse med rådgivning om kommunikation med patienten, dels arrangerer talepædagoger nogle steder gruppetræning med afasiramte, hvor sygeplejerskerne deltager.

Talepædagogen står mange steder for information til patient og pårørende vedrørende afasien og behandlingsmulighederne, og udleverer skriftligt materiale til dem. Hun sørger for, at det sker i takt med patientens og de pårørendes overskud til at modtage information.

Samarbejdet mellem sygeplejerske og talepædagog kan yderligere illustreres ved nedenstående eksempel fra praksis, hvor sygeplejersken bliver klar over, at de pårørende har brug for viden og forståelse i forhold til patienten:

Ib var pensioneret fra en ledende stilling, gift med rask hustru, de havde voksne børn og børnebørn og levede en meget udadvendt tilværelse. Ib fik en apopleksi, og blev efter et kort ophold på en medicinsk afdeling overflyttet til videre genoptræning på apopleksiafsnittet.

Han havde flydende afasi og store forståelsesproblemer, og han kunne ikke længere skrive eller læse. Han havde kun lette lammelser. Hans hustru og børn skiftedes flittigt til at komme på besøg, og brugte megen tid på at træne sprog med ham. De troede i den bedste mening, at jo mere de terpede, jo hurtigere ville Ib genvinde sit sprog.

Ib prøvede at leve op til familiens krav, men blev forvirret og træt, og personalet, som kendte ham, kunne høre, at hans tale indeholdt færre forståelige ord i disse pressede situationer, end det ellers var tilfældet.

Her var det kontaktsygeplejerskens opgave at bryde ind. Ib blev under familiens mange besøg hele tiden konfronteret med det, han ikke kunne. Han fik ikke den nødvendige hvile, og trætheden medvirkede til, at han fik mange nederlag, når han var sammen med sin familie. Familiens frustrationer voksede, men de blev ved med at klynge sig til håbet om, at alt ville blive som før. De magtede ikke at forholde sig til virkeligheden.

Sygeplejerskens mål med at gribe ind var at tale med familien om deres samvær med Ib uden at støde dem. Det var naturligvis vigtigt, at de blev ved med at besøge Ib, men deres besøg skulle indeholde andre og bedre oplevelser.

Hun fortalte dem om den enorme træthed, der ofte følger med en apopleksi, særligt hos afasiramte, der må bruge megen energi på at kommunikere med omgivelserne. Hun fortalte dem, at det var vigtigt for Ib, at deres tale var tydelig og at de kun brugte få ord. Træningen var vigtig, men det var også vigtigt for Ib at holde pauser fra træningen. De kunne netop drage fordel af, at Ib ikke var ramt hårdere fysisk, end det var tilfældet. Hun foreslog dem at gå en spadseretur i den naturskønne omegn.

I samarbejde med talepædagogen og Ib arrangerede sygeplejersken, at hustruen overværede taletræningen. Talepædagogen forberedte hustruen på, at taletræningen ville blive meget langvarig, og at der kunne gå år, før Ib eventuelt ville genvinde noget af sit sprog. Hun kunne fortælle hustruen, at Ib kunne tolke kropssprog og mimik. Det var derfor en lige så vigtig del af rehabiliteringen, at hun gik en tur hånd i hånd med Ib, som at hun øvede skrift og tale med ham.

Samarbejde med andre faggrupper

Neuropsykologen undersøger den afasiramtes sproglige funktioner og tester andre kognitive funktioner som koncentration, strukturering og visiospatiale (rumlige) færdigheder, med hovedvægt på en vurdering af patientens ressourcer i forhold til indlæring og opmærksomhed.

Nogle steder arbejder neuropsykologer med holdtræning af patienter med afasi og andre kognitive forstyrrelser i samarbejde med sygeplejersker og terapeuter.

Der bør altid være mulighed for, at sygeplejersker og terapeuter kan kontakte neuropsykologen såvel som talepædagogen for at få råd og vejledning, der kan lette samarbejdet med patienten.

Ergoterapeuten står for patientens ADL-træning, og hun vil mange steder i et tæt samarbejde med talepædagogen videreføre sprogtræning i ergoterapien. Hun træner mimik og mundstimulation med patienten enten individuelt eller på små hold.

Mundstimulation

På Genoptræningscentret i Esbønderup udfører sygeplejersken også mundstimulation i forbindelse med hjælp og træning ved personlig hygiejne, og når hun hjælper patienten med tandbørstning.

I boks 2 ses et skema med øvelser, som sygeplejersken træner med patienten. Skemaet er udarbejdet af ergoterapeuterne. Det er sat op på væggen på badeværelset, og efter aftale med patientens ergoterapeut vil sygeplejersken træne med patienten i forbindelse med hjælp til mundhygiejne.

Mange afasiramte har oral apraksi. De kan derfor have svært ved at rense munden med tungen, og føleforstyrrelser kan bevirke, at de ikke kan mærke, om de har madrester i munden. De har derfor behov for hjælp til rensning af munden og tandbørstning efter alle måltider.

Som en yderligere behandling kan sygeplejersken i samarbejde med ergoterapeuten udføre isstimulation (se illustration).

Der er ikke gennemført kontrollerede undersøgelser af effekten af isstimulation og træning i forbindelse med mundhygiejne. Men det er en generel erfaring, at det psykisk og fysisk hjælper patienten at arbejde med problemerne i ansigt og mund. Det

Side 35

lykkes blandt andet tit at styrke patientens opmærksomhed på, at han skal tørre sig om munden med en serviet under og efter måltidet, og måske vænne sig til at vaske sig i ansigtet, når han er færdig med at spise. Tænk på, hvor let vi distraheres, hvis den, vi taler med, har madrester i mundvigen eller mellem tænderne.

Munden og ansigtet er meget følsomme og private områder, og sygeplejersken må udvise takt og respekt for patienten.

Socialrådgiverens rolle

Socialrådgiveren er endnu en vigtig samarbejdspartner. Det kan for eksempel være et uoverskueligt problem for en hustru til en afasiramt at betale regninger og faste udgifter, hvis det er noget, hendes mand tidligere har klaret. Nu kan han hverken fortælle hende, hvordan hun skal klare det, eller hvor papirerne befinder sig. Her kan det være en stor hjælp i en overgangsperiode, hvis afdelingens socialrådgiver kan yde praktisk bistand.

For yngre afasiramte bliver der ofte behov for ansøgning om pension.

Følelser

Den afasiramte patient kan have meget svært ved at give udtryk for sine følelser. Han kan sidde inde med følelser som afmagt, sorg, depression såvel som frustration og vrede. Mange afasiramte kommer ud i en svær krise som reaktion på det tab af rolle, handlefrihed og identitet, som apopleksien har medført. Afatikeren er særlig hårdt ramt, da han ikke som andre i krise kan bearbejde sin situation ved at sætte ord på sine tanker og følelser. Han kan måske heller ikke forstå det, personalet og hans pårørende siger til ham.

Den erfarne apopleksisygeplejerske ved, at den afasiramte kan have ansigtsapraksi, det vil sige manglende evne til at bruge mimik. Man kan fejlagtigt tro, at den afasiramte ikke reagerer følelsesmæssigt på sin situation, fordi han hverken med ord eller ansigtsudtryk røber, hvad han føler.

Han har sandsynligvis brug for hjælp til at vise sine følelser. Sygeplejersken kan, når der over tid er opstået et tillidsforhold mellem hende og patienten, sætte sig hos ham og sige ''Hvor må du være vred?'' eller ''Jeg tror, du er meget ked af det lige nu?''

Hos patienter med problemer med sprogforståelsen vil hun i sådanne situationer anvende sit kropssprog meget bevidst, gerne overdrevent efter danske forhold, og samtidig benytte berøring til at understrege ønsket om kontakt med patienten. Ved at vise den afasiramte, at hun forstår, at han har det svært, og at hun er parat til at tage imod, hvad han måtte rumme af følelser, kan hun hjælpe ham med at reagere på sine mange tab.

Hvis sygeplejersken lægger mærke til, at patienten

Side 36

ikke viser tegn på en relevant følelsesmæssig reaktion, må hun altid tænke på, at hans pårørende måske kan undre sig over det samme. Det hører med til sygeplejen at opsøge den pårørende og spørge vedkommende, hvordan han eller hun synes, det går med patienten. Den pårørende kan sikkert fortælle, hvordan patienten viste sine følelser før sygdommen.

Det er meget vigtigt, at den pårørende bliver gjort opmærksom på, at patientens tilsyneladende manglende følelsesmæssige reaktion ikke nødvendigvis er udtryk for, at han ikke føler noget længere. Det, der kan opfattes som manglende interesse og følelsesmæssigt engagement fra patientens side, kan i mange tilfælde skyldes, at patienten hverken med ord, mimik eller kropssprog kan udtrykke sine reaktioner.

Det opleves som et stort tab i et forhold, at den ene part tilsyneladende ikke længere engagerer sig med bekymring, begejstring eller interesse for det, den anden fortæller. En del patienter med venstresidig hjerneskade får depression under indlæggelsesforløbet.

Depressionen kan naturligvis være en relevant reaktion på sygdommens følger, men den kan også til dels være organisk betinget. Den kan være så svær, at man må motivere patienten for antidepressiv medicinsk behandling for overhovedet at kunne komme igennem til patienten med den nødvendige pleje og træning. Samtidig skal man naturligvis hjælpe patienten med at bearbejde hans krise (3).

Anders Gade skriver i sin bog 'Hjerneprocesser' i afsnittet 'Redefinition af 'katastrofereaktion' og 'eufori'':

'Katastrofe-reaktionen hos afasipatienter var blevet tolket som depression, men flere forhold taler imod dette. Ved depression er der for eksempel ændringer i kortisoludskillelsen fra binyrebarken. Men en sådan ændring optræder ikke hyppigere ved læsioner i venstre hemisfære end i højre. Snarere end at anse reaktionen for abnorm har flere også foreslået, at der er tale om en nok dramatisk, men psykologisk forståelig og passende reaktion på et pludseligt tab af sprog og førlighed og hvad det kan indebære for personen' (4, side 369).

Labilitet

Nogle patienter bliver følelsesinkontinente, oftere i form af tvangsgråd end af tvangslatter. Man skal have kendt patienten en tid, før man kan være sikker på, om han lider af depression eller tvangsgråd, og der kan jo være tale om begge dele.

Tvangsgråd er en følge af hjerneskaden og viser sig ved, at patienten giver sig til at græde ved mindste anledning, selv i forbindelse med ting, der burde glæde ham, som når sygeplejersken kommer ind med en hilsen fra en pårørende, eller når patienten har gjort fremskridt. Når man i teamet er enig om, at der er tale om tvangsgråd, skal man forklare både patient og pårørende om, at man er klar over, at patienten ikke nødvendigvis er ked af det, når han så tit kommer til at græde. Man må forklare, at der er tale om tvangsgråd, og at man i forståelse med patienten vil ignorere den.

Dermed menes, at man fastholder den neutrale kontakt, man havde med patienten, før han begyndte at græde. Man taler videre med patienten om det, man talte om, eller fortsætter uanfægtet med det man var i gang med. Grebet an på den rigtige måde hjælper man patienten over anfaldet, uden, at det virker afvisende, det kan tværtimod gøres meget respektfuldt. Pointen er, at patient, pårørende og personale har talt sammen om, hvad det er der sker, og hvordan det skal håndteres.

Patienten vil føle sig godt hjulpet, for han orker ikke at bliver overøst med medlidenhed og trøst, hver gang han får et anfald af tvangsgråd. Det samme gør sig gældende med tvangslatter, som ses sjældnere, men som måske opleves som endnu mere pinagtig end tvangsgråden.

Netværk

En afgørende faktor for rehabilitering af hjerneskadede er et støttende netværk. Familie og venner, som har forståelse og tålmodighed med den hjerneskadede, og som bevarer kontakten til den ramte, har vist sig at have en betydelig indflydelse på resultatet af rehabiliteringsindsatsen i det hele taget, og for patientens oplevelse af livskvalitet på længere sigt.

Det er vigtigt, at sygeplejersken i sin formidling af viden til de pårørende når derhen, hvor de forstår, at den afasiramte ikke kan forventes at genvinde sit sprog i løbet af selve indlæggelsen, men at taletræningen sandsynligvis vil fortsætte efter udskrivelsen.

Det ses ikke sjældent, at pårørende kan blive for ambitiøse på den syges vegne (5).

De ønsker så brændende, at den afasiramte kan forstå dem og lære at udtrykke sig sprogligt igen. Pårørende kan have meget svært ved at se virkeligheden i øjnene. Ofte fejltolker de den syges signaler og reaktioner og tillægger ham større sproglige færdigheder, end han har.

Et andet patientforløb fra praksis:

Peter var svært fysisk, psykisk og kognitivt skadet efter hjertestop og en hjerneblødning. Han havde fået global afasi, og havde trods intensiv genoptræning ikke gjort nogle væsentlige fremskridt.

Peters hustru havde fuldtidsarbejde og besøgte Peter hver dag efter arbejdstid. Hendes mål var, at Peter skulle hjem, når han var færdig med sit træningsophold på Genoptræningscentret.

Sygeplejersken oplevede Peters hustru som stresset og rastløs. Hun forsøgte at træne kommunikation med sin mand på en computer, hun selv havde anskaffet og installeret på hans stue. Hun fortalte personalet om, at hun spillede yatzy med sin mand. Det undrede sygeplejersken, at Peter skulle være i stand til at spille yatzy. Hun vidste fra sit eget og det øvrige

Side 37

tværfaglige teams arbejde med Peter, at det ikke kunne passe.

For at hjælpe hustruen til en mere realistisk opfattelse af Peters mange handicap, aftalte hun på et tværfagligt mål- og planmøde, at hustruen skulle overvære Peters træning hos fysio- og ergoterapeut, talepædagog og neuropsykolog.

Talepædagogen overværede, at ægteparret spillede yatzy sammen. Det viste sig, at hustruen kompenserede for Peters manglende evner i spillet ved hele tiden at vise ham, hvad han skulle gøre, ved at tage terningerne fra og ved at føre regnskab. Det eneste, Peter reelt gjorde, var at slå terningerne.

En konfrontation med Peters reelle problemer blev indgangsporten til at hjælpe hustruen til at se realiteterne i øjnene. Hun fik gradvis erkendelse af Peters meget store plejebehov, og hun tog imod tilbuddet om maksimal hjemmehjælp og daghjem fem gange om ugen.

Det kan forekomme hårdhjertet at konfrontere de pårørende med realiteterne, når de så åbenbart selv har det næsten lige så svært som patienten. Men det er misforstået barmhjertighed at lade dem blive i den tro, at den afasiramte har fået et midlertidigt handicap. Vi er enige om, at de pårørende hellere må få chokket, mens patienten stadig er indlagt hos os, fordi vi da har mulighed for at hjælpe dem med at komme sig.

Det er en udfordrende opgave, som kræver et erfarent og enigt team, at medvirke til at en afasiramt og hans familie kommer til at kommunikere med hinanden, og at de ser realiteterne i øjnene. Realiteterne er meget ofte, at livet aldrig bliver som før. Men det kan med en stor indsats fra begge parter stadig blive et godt liv.

Hjælpemidler

Nogle afasiramte kan have gavn af kommunikationshjælpemidler i forbindelse med taletræningen. Talepædagogen står for at afdække behov for hjælpemidler og for anskaffelse af hjælpemidlerne. Hun afprøver dem sammen med patienten og eventuelt de pårørende under indlæggelsen, så patienten kan nå at blive fortrolig med brugen, inden han kommer hjem.

Patienter med dysartri kan med stor fordel bruge kommunikationshjælpemidler, da de ikke har vanskeligheder med at forstå og/eller anvende sproget, men udelukkende har problemer med udtale. De kan anvende en lightwriter (en miniskrivemaskine med display), forskellige computerprogrammer, lydbånd som afasitræningsprogrammet 'Benjamins bånd' 1 og 2, skrivemaskine og – ikke at forglemme: papir og blyant! Der er kun få afasiramte, der har gavn af kommunikationshjælpemidler, men her skal nævnes computerprogrammet 'Genlyd', som anvendes specielt til patienter med næsten rene ekspressive sprogproblemer.

Mange enkle ting kan anvendes af afatikere i hverdagen: Der findes en pegebog for voksne, pegeplade med alfabetet og en pegeplade med tal. I den daglige kommunikation med afasiramte er det en god idé at have en afrivningskalender og en papkalender med seks måneder på hver side til at visualisere aftaler som for eksempel undersøgelse hos neuropsykologen om tre dage og hjemmebesøg om otte dage. Nogle patienter kan ved at pege i Kraks vejviser vise, hvor de bor, selv om de ikke kan sige adressen. Hertil kommer 'Min første pegebog' og en elektronisk pegeplade, 'Alfatalker'.

Så længe den afasiramte er indlagt, er det hospitalet, der stiller hjælpemidler til rådighed. Efter udskrivelsen er det kommunerne, der skal bevilge kommunikationshjælpemidlerne.

Side 38

Alt vedrørende taleundervisningen betales af de amtslige taleinstitutter. På Hjælpemiddelinstituttet i Århus kan man bestille en bog med oversigt over hjælpemidler til patienter med afasi.

Udskrivning

Et godt udskrivningsforløb er blandt meget andet betinget af de pårørendes realistiske erkendelse af patientens problemer og ressourcer.

Udskrivelse af en afasiramt skal planlægges i god tid og bør, afhængig af patientens øvrige handicap, foregå i et tæt samarbejde med sygeplejersker i den primære sundhedstjeneste.

På Genoptræningscentret i Esbønderup vil teamet omkring en afasiramt under hele indlæggelsen have afholdt ugentlige mål- og planmøder med fastlæggelse af mål for den kommende uges træning.

Når patienten har været indlagt i et par uger, arrangerer kontaktsygeplejersken en besøgsdag, hvor patientens nærmeste pårørende inviteres til at følge patienten en hel dag med mulighed for at overvære samtlige træningssituationer. Dagen afsluttes med en tværfaglig samtale med patient og pårørende. Her gøres der status over det hidtidige træningsforløb, man vurderer behovet for hjemmebesøg og opstiller mål og plan for det videre træningsforløb og udskrivningen.

Tilstrækkelig praktisk hjælp under indlæggelsen og efter udskrivelsen er nødvendig for at lette presset så meget, at patient og pårørende kan bearbejde den

Side 39

krise, de begge er kommet i efter apopleksien. Derfor bør man i god tid arrangere en udskrivningskonference med primær sundhedstjeneste. Ved denne lejlighed bør man videregive erfaring med kommunikation med den afasiramte og lægge op til, at den

afasiramtes kontaktsygeplejerske kan vejlede personalet i primær sundhedstjeneste efter behov.

Efter udskrivelsen har en del afasiramte stadig ret til undervisning. Afasiramte, som under hospitalsindlæggelsen var for dårlige til at modtage undervisning, kan senere henvende sig til amtets taleinstitut, hvis de ønsker det. Amterne har pligt til at sikre, at de får den undervisning, de er berettiget til.

Til slut kan følgende lille historie illustrere, at arbejdet med afasiramte kræver fantasi og indlevelsesevne.

Som sygeplejerske kan man i mange situationer komme til kort over for den afasiramtes forsøg på at gøre sig forståelig. Så meget desto større er triumfen for begge parter, når det lykkes:

En af forfatterne til denne artikel var kontaktperson for en patient med flydende afasi, manglende auditiv kontrol og svære forståelsesproblemer.

Patienten havde flere gange, da sygeplejersken var i aftenvagt, sagt til hende: ''Den store lygte, når jeg skal ud at sejle!'' Med sin viden om afasi og sit kendskab til patienten var hun klar over, at patienten hverken talte om lygter eller sejlads, og stor var hendes glæde, da det lykkedes at finde ud af, hvad patienten mente. ''Du skal have lange underbukser på, når du skal sove?'' ''Ja,'' svarede patienten, ''den store lygte, når jeg skal ud at sejle,'' glad over endelig at være blevet forstået. 

Litteratur

1. Faglig Sammenslutning af neurosygeplejersker FS15. Referenceprogram. Sygepleje til patienter med afasi, klinisk kvalitetssikring i neurosygeplejen. København: DSRs Forlag 1995.
2. Wheelan, A. and Hochberger, J. Assessing the Functional Level of Rehabilitation Teams and Facilitating Team Development. Rehabilitation Nursing 1996, vol. 21 Mar/Apr.
3. Bennet, Beverly. How nurses in a stroke rehabilitation unit attempt to meet psyckological needs of patients who become depressed following a stroke. Journal of Advanced Nursing 1996, 23.
4. Gade, Anders, Hjerneprocesser. København: Frydenlund 1997.
5. Flensborg, Annette. Pårørenderolle og sygerolle efter apopleksi. Rollestress hos raske apopleksiægtefæller. Dansk Selskab for Sygeplejeforskning 1994, 2

Forfatterne arbejder alle på Genoptræningscentret Esbønderup.

Nøgleord: Afasi, apopleksi, klinisk sygepleje '98, kontaktsygepleje.