Uvidenhed fører til fejlbehandlinger

Side 12

Billede Side 13

Lymfødem kan sammenlignes med sukkersyge. Det er en kronisk lidelse, man skal passe i det daglige,'' forklarer sygeplejerske Lene Andersen fra onkologisk afdeling på Århus Kommunehospital. Her bliver omkring 300 kvinder hvert år henvist til efterbehandling for brystkræft, og årligt bliver cirka 80 henvist til lymfødemambulatoriet med sekundær-lymfødem i den berørte arm. For mange af dem kommer det som et chok, at de efter at være helbredt for kræft får et kronisk lymfødem, der i nogle tilfælde kan være invaliderende.

Lene Andersen er overbevist om, at mange helt kan undgå eller i hvert fald nedsætte risikoen for at få sekundær-lymfødem, hvis både patienten selv, sygeplejerskerne og lægerne var opmærksomme på at forebygge det.

Når det sekundære lymfødem er opstået, får mange at vide, at det må de leve med. De praktiserende læger ordinerer vanddrivende medicin, som ikke har nogen effekt på lymfødem ­ tværtimod kan det i værste fald forværre lymfødemet. Dertil kommer, at en del sygeplejersker, læger og laboranter ikke er klar over, at de ikke må tage blodprøver, give injektioner, måle blodtryk eller tage biopsier fra armen i den side, hvor der er opereret, idet det enten kan udløse et lymfødem eller gøre et eksisterende lymfødem værre.

Lene Andersen blev ansat som sygeplejerske på onkologisk afdeling i 1988, og i 1989 hørte hun første gang om lymfødem-behandling, hvorefter hun sammen med en kollega og under overlægens ansvar forsigtigt begyndte at behandle nogle lymfødempatienter efter Földi-metoden. Det virkede, og i 1991 blev hun uddannet lymfødemterapeut i Földi-metoden.

''På det tidspunkt var lymfødem-behandlingen ukendt i hvert fald her i Jylland,'' fortæller Lene Andersen, der siden 1994 har arbejdet på et tværfagligt videnskabeligt lymfødemprojekt, som hun netop nu er ved at afslutte. Hun er i dag den eneste sygeplejerske på onkologisk afdeling, der arbejder med lymfødem. I fysioterapien er to lymfødemuddannede fysioterapeuter, som fortrinsvis tager sig af benlymfødemer og patienter med primær-lymfødem.

Lymfødembehandlingen går ud på at dræne den overskydende lymfevæske væk fra vævet og derefter holde det væk med et kompressionsærme eller -strømpe.

Uvidenhed

De tre vigtigste regler for lymfødembehandling er for det første at forebygge, for det andet omgående at søge specialist, hvis det så alligevel opstår, og endelig selv at følge behandlingen op.

Lene Andersen har undervist både læger, fysioterapeuter og sygeplejersker på mange sygehuse, blandt andre Randers, Viborg, Herning, Vejle og Holstebro, i lymfødem-behandling. Desuden underviser hun hver anden tirsdag brystopererede i, hvordan de skal forebygge lymfødem, og hvad de især skal være opmærksomme på. En gang om ugen har Lene Andersen et lymfødemambulatorium, som brystcancerpatienterne henvises til af lægerne på onkologisk afdeling.

''Mange ved ikke, at der er en risiko for at få lymfødem efter operation for brystcancer,'' siger Lene Andersen, der oplever, at der er stor forskel på informationen fra sygehus til sygehus:

Patienter, der ikke bliver informeret om, at de kan risikere at få lymfødem, bliver dybt chokerede, når det opstår. Det ærgrer Lene Andersen, specielt fordi det er så vigtigt, at patienterne forstår betydningen af at komme i gang med den rigtige genoptræning straks efter operationen ­ og at fortsætte med at lave de øvelser, der kan forebygge lymfødem.

Hendes undersøgelser viser, at patienter, der stopper med øvelsesprogrammet, har øget risiko for at udvikle lymfødem.

''Mange praktiserende læger og hjemmesygeplejerskerne kender heller ikke betydningen af genoptræningen,'' siger Lene Andersen, der kan fortælle mange chokerende historier om forkert behandling af lymfødemer.

Venepumpe hver dag

På Randers Sygehus er man efter Lene Andersens anvisninger blevet påpasselige med at informere patienterne grundigt inden operationen.

En nyopereret brystcancerpatient

Side 14

skal passe på ikke at gå for kraftigt til værks og sprænge lymfesystemet med hårde stræk- og svingøvelser eller ved at overskride smertegrænsen og vride armen ud i yderstillinger.

Ved en brystcanceroperation bliver op mod halvdelen af lymfeknuderne i armhulen fjernet. Nogle regenererer og vokser sammen igen. De skal have fred. Andre kommer aldrig igen.

Det tager ifølge Földi et halvt år, før lymfekarrene er helet. Ved for kraftig genoptræning flår man de nye lymfeanastomoser fra hinanden, og risikoen for at udvikle lymfødem bliver større. Derfor er det vigtigt at komme i gang med den rigtige genoptræning, der dels fremmer lymfedrænagen uden om de manglende lymfeknuder, dels gør brystmuskulaturen og skulderleddet mere smidigt.

Lene Andersen lærer sine nyopererede patienter seks enkle venepumpeøvelser, som patienten skal gøre hver eneste dag resten af sit liv.

''Jeg har flere patienter, der fortæller, at lymfødemet opstod, fordi de år efter operationen holdt op med at lave deres venepumpeøvelser,'' fortæller Lene Andersen, men tilføjer, at det ikke gælder om at udføre dem så mange gange som muligt. Det vil bare overanstrenge muskulaturen, og dermed bliver mængden af vævsvæske øget.

Patienterne bliver også informeret om, at de aldrig må gå med stramt tøj, der kan genere lymfesystemet, ligesom Lene Andersen anbefaler sine patienter to gange om ugen at træne til et særligt Mensendick-bånd, 'I gang igen efter brystoperation', fordi de derved får gennemarbejdet hele muskulaturen.

''Det værste, man kan gøre, er at låse sig inde og sidde stille og støve til i stolen,'' siger Lene Andersen, som også anbefaler callanetics og varmtvandsgymnastik. Man skal i det hele taget gøre de ting, man er i stand til, så man får brugt muskulaturen. Dog må man ikke løfte, skubbe eller trække tunge ting med armen, ligesom langvarige monotone bevægelser også er skadelige.

''Det er vigtigt at komme ud og gå nogle ture. 'Hunden' skal luftes mindst to gange om dagen,'' anbefaler Lene Andersen og forklarer, at motion fremmer kredsløbet og dermed også lymfesystemet.

I modsætning til mange andre forbyder Lene Andersen for eksempel ikke helt sine patienter at strikke, hvis det giver dem stor glæde.

''De må bare lære at sætte vækkeuret til og så lave venepumpeøvelser hver halve time. Man skal lære at leve med lymfødemet,'' mener Lene Andersen.

Stort ansvar

Når den nyopererede brystcancerpatient bliver udskrevet, har hun nogle gange stadig dræn i såret, for at den overskydende lymfevæske kan blive tømt fra operationsområdet. Det er vigtigt, at både patienten selv og hjemmesygeplejersken er utrolig påpasselig med drænpleje og hudpleje.

''Går der infektion i såret, bliver lymfesystemet yderligere beskadiget,'' siger Lene Andersen og forklarer, at man skal obser-vere huden meget omhyggeligt for temperaturstigning, rødme, smerte og ømhed.

''Hjemmesygeplejersken skal også være med til at motivere patienten til at lave sine venepumpeøvelser, også selvom der er dræn i, så både arm, håndled og fingre bliver bevæget. For eksempel kan man lave venepumpeøvelser ved at klemme på en bold, det fremmer cirkulationen og dermed drænagen af lymfevæsken,'' siger Lene Andersen.

''Det postoperative ødem forsvinder i løbet af fire-seks uger, men ved den mindste hævelse i arm, hånd eller fingre skal man være på vagt,'' siger Lene Andersen og understreger, at det er vigtigt hurtigt at få patienten undersøgt for kræftrecidiv, blodprop eller infektion.

''Mange praktiserende læger og hjemmesygeplejersker ved ikke, hvad de skal gøre ved ødemer, og det er et stort problem,'' siger Lene Andersen.

Ved det mindste tegn på rosen skal patienten omgående have penicillin. Det er vigtigt at vide, at rosen kan vise sig på forskellige måder. Nogle hæver og får rødme og pletter på huden uden at få feber. Andre får tårnhøj feber uden at huden reagerer. De to ting følges ikke altid ad.

''Jeg havde for nylig en patient, der kontaktede vagtlægen på grund af voldsom temperaturstigning og kulderystelser. Hun forklarede, at hun var brystopereret og havde en lymfødemarm, og at hun brændte over hele kroppen. Lægen slog det hen med, at hun nok havde influenza som alle andre i byen. Patienten blev meget dårlig, og to timer senere ringede manden igen til vagtlægen. Det var en ny, og han kom ud og konstaterede, det var rosen.''

''Det kunne være gået rent galt, hvis de havde troet den første læge og ventet natten over,'' siger Lene Andersen og kommer med et eksempel mere:

Denne patient har haft rosen flere

Side 15

gange og henvendte sig lørdag aften på skadestuen med et nyt udbrud af rosen. Hun fortalte sin sygehistorie og bad om penicillin. Lægerne på skadestuen ville ikke tro hende og ville tage både biopsier og blodprøver i lymfødemarmen.

''De insisterede på at tage prøverne i armen, der var både rød, spændt og smertende, med den begrundelse, at de ellers ikke kunne finde bakterien. Det var dybt frustrerende og ydmygende for min patient, der måtte vente med at komme i penicillinbehandling, til hun seks timer senere fik voldsom temperaturstigning,'' fortæller Lene Andersen, der kan mange af den slags historier.

''Jeg er både rystet og uforstående over for, at mange stadig ikke kender noget til lymfødem,'' siger Lene Andersen, der altid i sin undervisning gør meget ud af at fortælle behandlerne, at de skal tage rosen meget alvorligt.

Knækker stærke piger

Ved den mindste hævelse uger eller år efter operationen skal patienten omgående henvende sig på onkologisk afdeling for at blive undersøgt og scannet for at udelukke, at lymfødemet er opstået på grund af sygdomsrecidiv.

''En patient fik lymfødem syv år efter operationen. Hendes egen læge sendte hende til lymfødembehandling hos en privat fysioterapeut. Først seks måneder senere, da lymfødemet var blevet væsentligt forværret, kom hun på onkologisk afdeling. Her viste det sig, at det var kræftrecidiv, der var årsag til lymfødemet,'' fortæller Lene Andersen.

Hvis der ikke er tegn på cancer, henvises patienten til lymfødem-ambulatoriet. Her lærer patienten selvdrænage og øvelser samt får lagt en kompression, så væsken bliver presset væk.

''Jeg har oplevet store stærke piger, der selv synes, de er kommet godt gennem deres kræftbehandling, blive væltet helt omkuld af lymfødem. De har svært ved at acceptere, de har fået en kronisk lidelse, og de har svært ved at acceptere deres bodyimage og de gener, lymfødemet giver, og at de skal bruge flere 'proteser','' siger Lene Andersen.

Nogle skal bære kompressionsærmet fra morgen til aften, mens andre godt kan holde fri, hvis de skal være fine en aften. Nogle kan nøjes med at have kompressionsærmet på ved anstrengende arbejde, for eksempel hvis de skal støvsuge, pudse vinduer, lave havearbejde eller arbejde ved computeren.

''Det er vigtigt, at de lærer, hvordan de skal tackle deres lymfødem, og at de kender grænsen for, hvad de kan lave i dagligdagen uden at forværre lymfødemet. Det er også vigtigt, at de ved, hvad de skal gøre, hvis ødemet pludselig bliver større, så de ikke går i sort,'' siger Lene Andersen.

Tiggergang hos kommunen

Kompressionsærmer, der bruges dagligt, holder højst fire måneder, hos nogle endda kortere tid, afhængig af patientens levevis. Elastikken bliver for slap og mister kompressionsevnen, hvilket betyder, at armen hæver op igen.

Mange kommuner og områdekontorer forstår ikke, hvorfor patienterne skal bruge mere end et til to kompressionsærmer om året.

''Hvis patienten er erhvervsaktiv og har et normalt socialt liv, har hun ofte brug for at skifte ærmet mindst to gange dagligt. Det slider, så hun skal måske bruge seks ærmer på et år,'' siger Lene Andersen, der ofte hører om problemer:

''Tit føler patienterne, at de må gå tiggergang på områdekontorerne for at få bevilliget det antal ærmer per år, der skal til for at holde lymfødemet under kontrol. Det er ydmygende for mange, der så nøjes med et til to ærmer og dermed får en dårligere lymfødemarm.

''Hvis der er problemer med at få kompressionsærmer eller strømper, beder jeg patienterne henvise til mig. De skal ikke selv stå og tigge for at få de kompressionsærmer, de har brug for,'' siger Lene Andersen.

Ny bodystocking

Som noget helt nyt har Lene Andersen i samarbejde med firmaet Nyrop & Maag fundet frem til en bodystocking, der kan bruges ved lymfødem på thorax.

''Mange lymfødempatienter har lymfødem i thorax, ned langs siden, ved skulderbladene eller andre steder. Det kan give store gener i form af hudspænding, ømhed og smerter både på brystkassen og ryggen, og der kan man jo ikke bare lægge en bandage. Det kan være et stort problem,'' siger Lene Andersen og viser en sød hvid bodystocking i pænt materiale.

''Den giver god kompression på selve brystkassen og går højt op både foran og bagpå. Den bodystocking er virkelig et fremskridt.''

Nøgleord: Lymfødemterapeut, rosen, venepumpeøvelser.