Retten til at være patient

Begreberne patient og bruger benyttes ofte i flæng. Man kan få opfattelsen af, at disse begreber er identiske ­ men er de nu også det? Jeg vil belyse temaet ud fra mit ståsted som sygeplejerske og forsker blandt uhelbredeligt kræftsyge patienter, der er indlagt i en palliativ afdeling. Jeg vil komme ind på, hvad der ligger i begreberne bruger og patient ­ samt hvilke vilkår man har som bruger og uhelbredeligt kræftsyg patient i sundhedsvæsenet.

Gennem de seneste 10-15 år har ideerne om kvalitetssikring, effektivitet og brugerindflydelse vundet tiltagende indpas i samfundet og specielt i sundhedsvæsenet, hvor patienterne er blevet gjort til forbrugere af sundhedsvæsenets ydelser. Forskning og kvalitetsudvikling har primært fokuseret på pleje og behandling til de behandlingsmæssigt resultatsikre patienter. I den forbindelse har effektivitet og produktivitet været nøgleord.

Patient og bruger

Begrebet patient stammer fra den latinske betegnelse ''patiens.'' Det er en tillægsform, der betyder ''lidende'' eller ''tålende,'' altså den der tåler eller udholder noget. Ordet var oprindelig ikke specifikt knyttet til sygdom (1).

''Brugeren'' er ifølge Nudansk ordbog en person, som bruger noget, f.eks. en ting eller en offentlig institution. Begrebet bygger på en vare- og markedstankegang, hvor brugeren rationelt vælger eller fravælger en given vare eller en (standardiseret) ydelse. Der tages ikke hensyn til, om det aktuelle tilbud reelt dækker patientens behov. Patienterne bliver dermed forbrugere af det, de professionelle og systemet har defineret som værende den rigtige ydelse, og det bliver den enkeltes eget ansvar eller problem, hvis ydelsen ikke virker.

Forbrugere har alle samme relation til systemet, der kun ser dem som for-brugere af ydelser. Man fokuserer på det, de har til fælles, og ser bort fra forskellene. Brugerne ses således som en ensartet gruppe over for en anden ensartet gruppe, de professionelle. Menneskene gøres abstrakte og reduceres til en fælles egenskab, som kan underinddeles ud fra diagnoser, problemtyper og indsatstyper, der svarer til de forskellige institutioner, som grupperne så fordeles på. Forbrugerne får ens forhold og tillægges samme værdier, problemer og muligheder, mener dr.phil. og psykolog Ole Dreyer (2).

Resultatsikre og resultatløse

Gennem de seneste 40 år er behandlingsmulighederne i sundhedsvæsenet øget. I tråd hermed er efterspørgslen og kravene

Side 53 

til social- og sundhedsvæsenet øget. I effektivitetens navn skal vi kunne begrunde nytten af de investerede ressourcer.

Derfor vinder de teknologisk højt specialiserede afdelinger og faggrupper, når ressourcerne skal prioriteres, på vegne af den stærkeste del af befolkningen, de ressourcestærke og resultatsikre patienter. Det sker, dels fordi de ansvarlige politikere vil se resultater af sundhedsvæsenets virksomhed, dels fordi det er de resultatsikre patienter, som kan markere sig i samfundsdebatten og stille krav til den social- og sundhedsøkonomiske politik.

Inden for hospitalets mure er det også viden og målbare resultater, der giver status, prestige og magt. De højt specialiserede læger og afdelinger har magten, netop fordi de kan påvise terapeutisk effektivitet. Omsorgen og plejen til de kronisk syge, de gamle og de døende begrundes derimod ud fra primært humanistiske værdier. Desuden er forholdet mellem udgifter og udbytte, dvs. investering og behandlingsresultater, negativt for denne gruppe patienter. Derved øges risikoen for, at de resultatløse svigtes til fordel for de resultatsikre patienter.

Undersøgelser viser da også, at f.eks. de uhelbredeligt kræftsyge patienter i medicinske, kirurgiske og onkologiske afdelinger prioriteres lavt. Måske fordi de mere eller mindre ubevidst opfattes som en teknologisk og behandlingsmæssig fallit (3,4).

Rundt om i afdelingerne hører man ofte udsagn om uhelbredeligt syge patienter som ''De skal ikke være her,'' ''Vi har ikke ressourcer til dem'' eller ''Jeg har ikke valgt det her speciale for at passe de patienter.''

Som konsekvens får den palliative afdeling overflyttet resultatløse patienter, som kommer liggende ind i afdelingen med et drop, et blærekateter og en stor ble. Patienterne har ofte ikke fået sufficient ernæring, væske og mobilisering gennem længere tid. For nogle af de mest ensommes vedkommende har vi erfaret, at det kan tage flere dage, før de vænner sig til at føre længerevarende samtaler, specielt om deres egen situation.

De fleste af disse patienter kan mobiliseres, spise og drikke, når bare forholdene og ressourcerne er til det. Nogle er endda blevet

Side 54 

udskrevet. For de fleste gælder det forhold, at de ved egen, de pårørendes og vor hjælp får mulighed for at leve den sidste tid i overensstemmelse med deres værdier og ønsker.

De svigtede patienter

Ved at gøre patienten til bruger risikerer vi i realiteten at fratage vedkommende retten til at være patient. Det vil, set fra Florence Nightingales synsvinkel, medføre en utilstrækkelig pleje, idet vi underkender patientens individuelle behov (5). Med Katie Eriksson kan man tale om, at vi reelt påfører patienten plejelidelse, dersom vi ikke anerkender patientens lidelse, og støtter patienten i at gennemleve lidelsen (1).

I tråd hermed tyder adskillige forskningsprojekter på, at mange uhelbredeligt syge patienter føler sig ensomme og svigtede af personalet, fordi sygeplejerskerne enten ikke sanser deres lidelse, eller ikke handler på patienternes præmisser (3,6).

I 1993 udførte cand.psych. Mette Hald en undersøgelse af døende kræftpatienters vilkår på hospitalet. Undersøgelsen viser, at de døende føler sig kasseret. De kommer i sidste række, når tiden skal prioriteres på afdelingerne, idet hele hospitalskulturen holder sig snævert til behandlingsregiets rammer, uanset om behandlingen forventes at være effektiv eller ej. Mette Hald konkluderer:

''En udvikling og styrkelse af almene, brugbare og erkendte ritualer i forbindelse med en alvorlig sygdom og død vil betyde en uvurderlig forbedring af støtten til de døende og de pårørende, og vil måske være med til at udløse et kvalitativt spring i vort forhold til døden og de døende. En ændring af den eksisterende kultur er efter min vurdering den bedste hjælp, man kan give de præterminale og døende patienter'' (3).

Præsten Ole Raakjær skriver i Kristeligt Dagblad:

''Hospitalskulturens selvforståelse er behandling og helbredelse, og sproget er næsten udelukkende er behandlingssprog, hvor den aktivt døende enten falder uden for systemet, eller hvad der er lige så slemt ­ formålsløst bliver udsat for en behandling, der i bedste fald kun har kvantitativ livsforlængelse som mål, i værste fald er det et symptom på det moderne hospitalssystems manglende evne til at tackle problemerne omkring livets afslutning. Som følge heraf er den forskningsmæssige opmærksomhed omkring mennesker, der befinder sig i den terminale fase, i den sidste tid af deres liv, også meget begrænset'' (7).

Hospitalskulturen

En forklaring herpå kan, i tråd med den herskende hospitalskultur, være, at behandlernes sygdomsopfattelse bygger på en systematisk tilegnelse af viden. Uddannelse og praksis præges af en hospitalskultur, domineret af en videnskabelig rationalitet, som igen fokuserer på fysiologiske data, patologiske reaktioner og objektive organiske målinger. Sygdom og behandling opfattes som statiske størrelser. Behandlerne forstår den kræftsyge ud fra etablerede mønstre og sandheder, hvor behandlingen primært er rettet mod kræftens patofysiologiske sæde i kroppen. Herved omdannes lidelsessymptomerne mere eller mindre ubevidst til sygdomssymptomer. Det forhold at patienternes lidelse ikke registreres og derfor ikke inddrages i behandlingen og plejen, får ifølge lektor Tine Rask Eriksen stor betydning:

''Så selv om de syge kommer til feltet som lidende mennesker med en syg krop, møder de et felt, hvor de professionelle transformerer de syge til en syg, objektiveret og arbejdsdelt krop, som gøres til objekt for flere typer af behandling. Det er et møde, hvor relationerne ofte kommer til at fungere som ''symbolsk vold.'' Hvor de professionelle har adgang til og magten over behandlingen og dermed har magten over livet og ikke mindst over døden'' (6).

Patientperspektivet

For patienterne udgør sygdom, behandling og lidelse en totaloplevelse, der indgår i den enkeltes livssammenhæng. I Tine Rask Eriksens undersøgelse af, hvilke belastninger og behov kræftsyge mennesker oplever, fremgår det, at uanset social status har de

Side 55 

kræftsyge svært ved at håndtere den lidelse eller menneskelige uorden, som sygdommen bevirker.

De kræftsyge er stærkt afhængige af støtterelationer, men de støtterelationer, som patienterne har i det private liv, kan vanskeligt rumme lidelsen. Desuden synes den psykiske støtte fra familien at aftage med tiden, uanset sygdomsforløbets udfald. De professionelles måder at støtte på synes primært tekniske, idet sygeplejen er domineret af de i hospitalskulturens herskende ideer om sygdom, helbredelse og effektivitet. Patienternes største udækkede behov synes derfor at være i forhold til lidelsen (6).

På baggrund af deltagerobservation i flere danske onkologiske afdelinger finder antropologen Helle Samuelson, at lægers og sygeplejerskers opfattelse af kræft til en vis grad adskiller sig fra hinanden. Læger taler om kræften ud fra et biomedicinsk synspunkt, hvorimod sygeplejersker til en vis grad opfatter kræft som en enhed af biologiske og psykosociale forhold. Sygeplejerskerne prøver at nærme sig patienternes individuelle oplevelser og behov. Men de forhindres til dels heri af det hierarki, der hersker i hospitalskulturen. Et hierarki, hvor viden som magt er hjørnestenen i hospitalskulturen og dermed i de prioriteringer, der foretages i det daglige arbejde (8).

Hvis patienternes lidelse skal have rum i hospitalssystemet, forudsætter det bl.a., at sygeplejersken opnår mere viden om de forhold, der har betydning for patienten, så sygeplejersken kan gøre sig gældende i feltet på patienternes præmisser.

I modsat fald må man forestille sig, at den tiltagende medikalisering af uhelbredeligt syge patienters lidelse og død eskalerer. Således frygter dr.phil. David Field fra The Centre for Cancer and Palliative CareStudies, Royal Marsden i London, at lægernes forholdsvis nye interesse i palliation kan betyde, at hospicefilosofien og plejen bliver fortrængt af en medicinsk tænkning præget af høj teknologisk aktivitet og ideer om omfattende behandlingsaktivitet (9).

Det lyder så enkelt, når Kari Martinsen skriver:

''Det er i spændningsfeltet mellem lidelse og livsmod ­ sådan som vi møder det hos den, som trænger til hjælp ­ at helseprofessionerne har udviklet sin fagidentitet. Vi må kunne se og kunne udtrykke appellen om hjælp for at kunne styrke livsmodet i lidelsen'' (10).

Når vi ser på virkeligheden, må vi erkende, at det bare ikke sker.

Hvis vi reelt ønsker at inddrage patientperspektivet i praksis, betyder det ikke, at vi naivt skal udskifte behandlerperspektivet med et patientperspektiv. Men at vi gennem viden, holdning og handling påvirker og med tiden måske ændrer den paternalistiske hospitalskultur til en kultur, der reelt kan rumme både de professionelles og patienternes forskellige opfattelser og vurderinger af, hvad god praksis er.

At løfte den udfordring kræver bl.a., at den fremtidige forskning også varetager patientperspektivet. Den hidtidige sygeplejeforskning har primært varetaget det professionelle perspektiv eller relationer mellem behandlere og patient, hvorimod indsigten i patienternes oplevelser er et forsømt område i praktikken, uddannelsen og i forskningen (11,12). Som forskningslektor Ingegerd Harder skriver:

''Der trænges til kundskabsudvikling om patienternes verden.'' ''Fænomener som angst, smerte, tvivl og håb kan alle anskues som indre oplevelser eller følelser. Disse områder ved vi fortsat ikke nok om'' (12).

Hvis sygeplejersker skal udføre en sygepleje, der også varetager patientperspektivet og dermed patienternes oplevede lidelse, fordrer det, at sygeplejersker mobiliserer en social kraft til at sige ''nej,'' og dermed en kraft til at modgå, eller i det mindste påvirke den fremherskende udvikling i sundhedsvæsenet. Alternativet er, at vi tilpasser os udviklingen ­ på bekostning af de resultatløse patienter. Men måske er det det, vi vil ­ eller . . .?

Susan Rydahl Hansen er klinisk oversygeplejerske i Palliativ medicinsk afdeling, Bispebjerg Hospital, og ph.d.-studerende.

Litteratur

1. Eriksson K. Möten med lidande. Åbo: Institutionen för vårdvetenskap, Åbo Akademi; 1993.
2. Dreyer O. Sundhed i psykosocial praksis. In: Jensen UJ, Andersen PF, editor. Sundhedsbegreber ­ filosofi og praksis. Århus: Philophia, 1996. p.181-206.
3. Hald M. Døende kræftpatienter på hospitalet. Århus: Kræftens bekæmpelse; 1993.
4. Cassel EJ. The nature of suffering and the goals of medicine. N Engl J Med 1982; 306(11): 639-45.
5. Nightingale F. Notes on Nursing. London: Churchill Livingstone; 1980.
6. Eriksen TR. Livet med kræft ­ i et støtte- og omsorgsperspektiv. København: Munksgaard; 1996.
7. Raakjær O. Omsorg ved livets afslutning. Kristeligt Dagblad 1995; 12.5:5.
8. Samuelson H. Nurses between disease and illness. In: Holden P og Littlewood J. Nursing and Antropology. Oxford: Routhledge; 1990. p.190-201.
9. Field D. Care and information and the medicalization of death. Eur J Cancer Care 1994; (3): 58-62.
10. Martinsen K. Fra Marx til Løgstrup. Oslo: Tano; 1993.
11. Rasmussen BH. Indsigt i patienters oplevelser. Sygeplejersken 1995 (31): 18.
12. Harder I. Fænomenologisk kvalitativ forskning. Vard Nord Utveckl Forsk 1990; 1(10): 18-25.