Besværlige patienter og pårørende

Jeg er en besværlig pårørende, der lægger pres på sygeplejerskerne og på lægerne. Det har jeg en afdelingssygeplejerskes ord for. Jeg har også hjemmesygeplejerskernes ord for, at jeg havde en god forståelse for min mands behov, mens de og jeg passede ham hjemme i den sidste tid. Og begge dele er nok rigtigt.

Måske kan fænomenet ''besværlige patienter og pårørende'' skyldes, at de pågældende er utrygge ved den pleje og behandling, som de udsættes for? Min oplevelse er, at sådan kan tingene faktisk hænge sammen. Og måske kan personalet på sygehusene lære af de erfaringer, som min mand og jeg gjorde for to år siden, så andre patienter måske kan slippe for de samme ubehagelige oplevelser.

Min mand blev 50 år. Han havde kræft og blev diagnosticeret så sent, at kræften havde spredt sig til metastaser i ryggen, og kun palliativ behandling var mulig. Intensiv stråling på ryggen hjalp så meget på smerterne, at han stort set ikke havde brug for smertestillende medicin, da han i marts 1998 døde hjemme, seks uger efter at han var blevet indlagt.

Under hele min mands forløb fra det, vi troede var en løfteskade, til vi blev udskrevet fra sygehuset til den sidste tid hjemme, blev der alt for ofte stillet spørgsmålstegn ved vores opfattelse af virkeligheden, som vi hver for sig og sammen oplevede den. Specielt i disse situationer, oplevede vi os som ''besværlige.''

Mistænkeliggjort

Min mand var i den grad af sin privatpraktiserende læge blevet mistænkeliggjort for hypokondri, udefinerede psykiske problemer og ønsker om at pjække fra arbejdet ­ der bl.a. bestod i tunge løft. Da han fik at vide, at han havde uhelbredelig kræft, var han nærmest lettet over, at han havde haft ret i sin stædige, men fortvivlede fastholdelse af, at det var noget helt unormalt, der var ved at ske i hans krop.

På sygehuset blev min mand indlagt på en medicinsk afdeling, hvor vi fik meget blandede oplevelser. Nogle meget fine samtaler med flere læger, sygeplejersker, sygehjælpere, en socialrådgiver og en fysioterapeut, som virkelig prøvede at forstå og så vidt muligt opfylde min mands behov ­ nogle gange med stor opfindsomhed. Men desværre også en lang række meget ubehagelige oplevelser, som gjorde, at min mand først blev meget vred, senere følte sig utryg, magtesløs ­ og i nogle tilfælde direkte bange ­ for at være på sygehuset, når jeg ikke var til stede.

Heldigvis fik jeg tidligt at vide, at jeg var velkommen på hospitalet døgnet rundt. Jeg

Side 33 

varetog derfor en hel del af den pleje og pasning af min mand, som ellers ville være blevet varetaget af personalet. Men ville den nu også det? Vores oplevelse var desværre, at således var det ofte ikke.

Vrede og utryghed

Vreden skyldtes en overlæge, der, før diagnosen blev stillet, gjorde stuegang fra døren i en tremandsstue og herfra fortalte, at min mand selv var skyld i, at han var syg, fordi han havde drukket for meget, og at man derfor ikke kunne gøre noget for ham. Dette var dybt uretfærdigt, for min mand holdt mindst lige så meget af god kaffe som af god vin. Da jeg kom et par timer senere, var han klar til at klage til sygehusdirektøren og lade sig udskrive ­ smerter eller ej. Dagen efter fik vi at vide, at et levertal lå uden for normalområdet.

Utrygheden skyldtes bl.a., at han i løbet af de fem uger, han lå på sygehuset, meget sjældent, måske 1-2 dage, fik uddelt den medicin, som han ­ eller jeg, i de dage, hvor han var så hallucineret, at han ikke selv kunne lave aftaler ­ havde aftalt med lægen.

Min mand havde brug for mindre og hyppigere doser, end det åbenbart er sædvanligt. Dette passede ikke ind i rytmen på hospitalet, hvor medicin udleveres fire gange om dagen, og vi fik gennemført, at han fik doseringsæsker, så han selv kunne tage medicinen ­ med hjælp til at skaffe vand. Fordi vi præcist selv vidste, hvilken medicin han skulle have, kunne vi se, at lægens dosering og sygeplejerskens uddeling normalt var ukoordineret. I ét tilfælde manglede 75 mg prednisolon. Hver dag, når vi hentede ekstra medicin eller afleverede for meget udleveret medicin, oplevede vi os som henholdsvis besværlig patient/pårørende. Nogle gange var der slet ingen problemer i at få det rettet, men ofte oplevede vi en stærk frustration.

Vi sørgede for, at jeg ­ eller nære venner ­ kunne hjælpe min mand med medicinen kl. 8, 16 og 24, hvor han skulle have mange tabletter og efterhånden også til frokost og om aftenen, hvor han kun skulle have nogle få. Min mand skulle vækkes kl. ca. 4 for at få medicin, og da var jeg hjemme for at sove. Men på trods af, at han eller jeg hver aften lavede en aftale med natsygeplejersken herom, fik han ofte ikke sin medicin om natten og vågnede med unødvendige smerter.

Lægen fra smerteklinikken, som blev tilknyttet i forbindelse med kræftdiagnosen, var flere gange tre dage undervejs, og imens ville den vagthavende læge ikke ændre på medicineringen. Min mand var derfor i mange dage hallucineret i mange timer

Side 34 

efter medicinindtagelse, fordi doseringerne ikke matchede hans aftagende behov for smertedækning. Dette stjal mange af vore timer sammen og gjorde, at min mand begyndte at tvivle på sine sansers funktion.

Magtesløshed

Nogle dage efter strålebehandlingen var slut, fik min mand tiltagende og til sidst voldsomme kramper i benene, hvilket han i mindre grad havde haft før strålebehandlingen. Jeg var hos ham, løb efter hjælp, og han fik diazepam for kramperne, hvilket hurtigt hjalp. Men både han og jeg var urolige over de voldsomme kramper, og før jeg gik om natten, aftalte jeg med natsygeplejersken, at man ville holde øje med ham vedrørende kramper.

Da jeg undtagelsesvist først kom kl. 12 næste dag, havde min mand brækket højre arm i løbet af natten, fordi han under et krampeanfald var faldet hårdt ned i sengen. Der havde ­ på trods af vor aftale ­ ikke været nogen opfølgning på de voldsomme kramper, som han havde haft om aftenen. Desuden havde ingen troet på ham, da han sagde, at der var sket noget alvorligt med hans arm. Først da fysioterapeuten kom kl. 10 for at træne med ham, opdagede hun hævelsen. Hun havde givet ham is på, og han var derpå blevet sendt til røntgen. Igen troede man ikke på, hvad han selv oplevede om sine funktioner.

Senere fik vi at vide, at sådanne kramper er typiske efter bestråling af ryggen. Var denne viden ikke til stede, eller brugte man den ikke på den medicinske afdeling, hvor min mand lå? Jeg prøvede på et tidspunkt at få min mand overført til onkologisk afdeling, men her havde man ikke plads.

Den brækkede arm fratog min mand meget af hans selvopholdelsesdrift. Forud for dette kunne han klare meget selv pga. sine gode armkræfter, og han kunne gå ved hjælp af en ''talerstol.'' Nu kunne han ikke selv sætte sig op i sengen, endsige komme ud af sengen, og var konstant bange for yderligere kramper.

Min mand fik en sygeseng, hvor fjedrene stak op i ryggen på ham, og dette gjorde ekstra ondt, fordi han jo havde fået stråler. Man søgte at skaffe en vandseng, men dette kunne ikke lade sig gøre, og han fik at vide, at han måtte affinde sig med den seng, han lå i. Derpå købte jeg en skumgummimadras og en rullemadras, som vi med noget bøvl fik lagt ind under ham. Det hjalp.

Svampeinfektion

Et par dage senere fik jeg en skideballe fra afdelingssygeplejersken, som mente, at det var forkert, at jeg på den måde tog ekstra vare om min mand, når de andre patienter ikke havde mulighed for at skaffe sig særforplejning. Men det var skideballen værd ­ et par dage efter fik min mand en vandseng.

Efter at have fået stråler fik min mand konstateret svamp i munden og fik noget at pensle mundhulen med, uden at det hjalp. De sidste 10 dage på hospitalet kunne han ikke spise, selv flydende kost gjorde for ondt, og han fejlsank ofte tabletterne. Da vi kom hjem, fik hjemmesygeplejersken skaffet et svampemiddel (flukonazol), hvilket i løbet af få dage hjalp så meget, at min mand igen kunne begynde at spise andet end havresi og æggesalat og ikke i samme grad skulle kæmpe for at tage tabletterne. Endvidere fandt hjemmesygeplejerskerne ud af, at en del af medicinen kunne gives som injektion, hvilket lettede min mand meget.

Hvorfor kunne man ikke allerede på sygehuset sætte effektivt ind over for svampeinfektionen? Det havde betydet en kæmpeforskel på min mands livskvalitet i den sidste tid.

Angsten stammede igen fra en morgen, hvor jeg desværre ikke kom kl. 8 for at hjælpe min mand med tabletterne. Min mand havde da brækket armen og havde brug for hjælp til at tage sin medicin. Afdelingssygeplejersken hældte simpelthen alle tabletter ned i halsen på min mand sammen med et glas vand, og min mand var ved at blive kvalt, fordi en stor del havnede i luftrøret.

Fra da af var min mand bange, når afdelingssygeplejersken havde vagt og arbejdede i det område, hvor hans stue lå.

Hjemmesygepleje

Det bedste, afdelingssygeplejersken gjorde, var at udskrive min mand til hjemmesygeplejens varetægt og omsorg. Vi blev ikke spurgt, men fik besked om, at dette ville være bedst for os. Vi havde ingen mulighed for at vide, hvad vi gav os i kast med, og jeg var noget usikker på, om vi/jeg kunne klare det. Vor tryghed var, at min mand fik en stående indlæggelse fra afdelingslægen.

Men vores erfaringer blev meget positive i de ni dage, vi fik hjemme. Hjemmesygeplejen samarbejdede godt både med vor nye praktiserende læge, med Hospice Team og med den afdelingslæge på sygehuset, som havde behandlet min mand. Min mand blev lyttet til, og det, han sagde, blev taget alvorligt. Det var en utrolig lettelse for mig at vide, at nu var ansvaret for, at min mand fik den rette pleje og medicin, mit og hjemmesygeplejens, og at jeg kunne kalde på kvalificeret hjælp døgnet rundt ­ både hos hjemmesygepleje og hos Hospice Team. De to gange, vi havde brug for hurtig hjælp, kom den hurtigere, end den gjorde det på sygehuset.

Vi slap for at skulle kæmpe for at forsvare, at min mand åbenbart var anderledes end gennemsnittet af patienter ­ det var nemlig o.k. ­ og min mand fik de efterhånden meget små doser af krampe- og smertestillende medicin med netop de korte mellemrum, der passede ham. Derfor blev han efterhånden klar nok i hovedet til at tænke, til at tale fornuftigt og hygge sig med mig og med familie og venner, der kom forbi ­ og til så småt at forberede sig selv og mig på, at han skulle dø.

Det var guld værd. Vor eneste kedelige oplevelse hjemme var, at en psykolog fra smerteklinikken udeblev fra vores aftale, fordi smerteklinikken ikke ville assistere, når Hospice Team var tilknyttet.