Boganmeldelser

Diagnosen givet over mobiltelefonen

Steen Kabel

Mennesket bag demensen

Et personligt portræt af otte tidligt diagnosticerede demente
Aalborg: Formidlingscenter Nord 2002
120 sider, 154 kr.,

Otte tidligt diagnosticerede demente personer fortæller om smerte, angst, sorg, savn, forvirring, nederlag, psykisk og social deroute, som alle har været igennem. De fortæller også om en ny dimension i deres liv, hvor de har skullet forholde sig til en meget anderledes fremtid, end hvad de havde kunnet ønske sig. Deres fortællinger er et vigtigt supplement til den litteratur, der hidtil har haft fokus på de pårørende og de professionelle, som skal håndtere problemerne.

Forfatterne er mellem 47 og 73 år, dvs. i den erhvervsaktive alder, indtil demenssygdommen sætter en stopper herfor. I flere tilfælde har de hjemmeboende eller meget unge børn. Det er mennesker, som stadig er socialt aktive og har et netværk af venner og familie. Bogen giver gribende indsigt i, hvor hårdt de rammes fra alle fronter. Smerte og nederlag ved ufrivilligt at skulle forlade arbejdsmarkedet. Følelsen af at være kasseret af vennerne eller at blive talt ned til eller hen over af samme venner, måske fordi de ikke ved, hvordan de skal forholde sig til den demente, eller fordi de mangler viden. Der er mange gode og lærerige eksempler på, hvordan den demente både forsvarer sig og kompenserer for sine manglende evner. En kvinde havde altid beværtet sine gæster med ny og spændende mad. Nu kunne hun simpelthen ikke forstå ordene og målene i opskrifterne, så hun nu kun laver retter, hun kender ud og ind, og som ikke kræver opskrift. Når det kniber med at huske de rigtige ord for de rigtige ting, begynder den demente at ordmobilisere, dvs. finde ord, der giver mening i den rette sammenhæng, men som ikke er det rigtige ord.

Alle forfatterne kritiserer sundhedssystemet og beskriver måden, de fik diagnosen på. Gennemgående fik ingen information eller kun mangelfuld information om sygdommen. En fik besked om sin diagnose over mobiltelefonen, mens hun kørte bil, og at hun ville modtage en recept på nogle piller, hun skulle starte med at tage.

De andre fik deres diagnose i et ambulatorium eller hos egen læge uden forklaring på, hvad Altzheimer er, eller hvor man kan få information og støtte. Ingen fik f.eks. oplysninger om Altzheimerforeningen, eller at der ofte er en demenskoordinator i kommunen, der kan være til nytte. Dem med teenagebørn eller unge børn fik ingen information eller hjælp til at formidle viden om deres sygdom til deres børn. De demente skal selv finde informationer, selv finde støtteordninger i det kommunale regi, selv finde ud af eksistensen af demenskoordinatorer, ledsageordning, støttemuligheder til praktiske opgaver i hjemmet, og at der i de fleste kommuner er støttegrupper både til pårørende og den demente, og de skal selv finde ud af pensionsforhold og nødvendige ændringer.

I systemerne tror vi, vi gør det så godt for den demensramte og de pårørende, men i virkeligheden er vi slet ikke rustet til at løse de store problemer, som specielt yngre demente har. En kvinde på 47 år siger: ''Jeg synes, det er svært at være dement. Svært på mange måder, fordi vi skal kæmpe på så mange fronter.''

Af Helle Tødt, sygeplejerske i Søllerød Kommune.

En rejse rundt i sygeplejen

Ida Torunn Bjørk, Sølvi Helseth, Finn Nortvedt (red.)

Møte mellom pasient og sykepleier

Oslo: Gyldendal Akademisk 2002
291 sider, 400 kr. 

Ni sygeplejersker tager læseren med på en rejse rundt i sygeplejen og fortæller hver sit eksempel på sygepleje for at vise studerende, hvad sygepleje er. Det lykkes selvfølgelig ikke at indkredse sygeplejen, men det lykkes at fortælle, hvad sygepleje kan være. Hver fortælling følges op af sygeplejerskens teoretiske overvejelser. Nogle sygeplejersker lægger vægt på samtalen, andre fremhæver deres observationer, analyse eller teknik. Disse overvejelser åbner for en række relevante teorier, som desværre ikke følges op i bogens anden og mere teoretiske del. Det er således op til læseren at undersøge, om teorien kan overføres til praksis.

Rundrejsen starter i selskab med en sundhedsplejerske, som besøger en familie med en nyfødt og fortsætter til en børneafdeling, hvor et spædbarn med besværet vejrtrækning modtages. Sygeplejersken drager omsorg for familien og reflekterer bagefter over sine observationer. I psykiatrisk afdeling taler en sygeplejerske med en mand med vrangforestillinger og validerer bagefter patientens udsagn. Herfra går turen med ambulance til en trafikulykke, hvor en ung pige er alvorlig kvæstet. Læseren overværer, hvordan sygeplejersken redder den unge piges liv og forebygger moderens psykiske sammenbrud på ulykkesstedet. Behandlingen afsluttes, og moderen står forladt på skadestuen. Hun har set døden og livets meningsløshed i øjnene, men opfordres ikke til at dele sin traumatiske oplevelse med nogen. Hvor skal en mor gå hen med sin reaktion? Er det en sygeplejeopgave?

Moderen efterlades på skadestuen, og vi følger andre sygeplejersker. Først til Jens på sytten år, som ikke kan gå, tale, spise eller klæde sig på. Jens skal udskrives til rehabilitering i hjemkommunen. På intensiv afdeling oplever vi, at omsorg har noget med detaljer at gøre. Den pårørende er skræmt, men sygeplejersken tryller med en kam og en tolk, så den pårørende kan være der, hvor hun helst vil være. Herefter besøger vi en ældre dame, der er opereret for brud på lårbenshalsen og udskrevet til hjemmet efter genoptræning på geriatrisk afdeling. Efter besøget fortæller sygeplejersken om nutid, fortid og fremtid, og hvordan håbet knytter sig til denne tidshorisont. Den ældre dames situation perspektiveres ved hjælp af Antonovskys begreber: forståelighed, håndterbarhed og meningsfuldhed. Selvom hans teorier er relevante for samtlige fortællinger, løftes de ikke ud af den konkrete situation og fremstår derfor som teori, der knytter sig til en særlig slags praksis. Rejsen fortsætter til det lokale plejehjem og slutter på et hospice hos den døende Linda på 28 år. Forfatteren slutter med ordene: ''Man kan ikke være i kontakt med menneskelig lidelse uten av og til å ta det med seg hjem, men det er kanskje ikke så farlig?''

Fortællingerne er skrevet på et klart og levende norsk, som trækker læseren ind i fortællingen som at følges med en mester i praksis, og hvor kulturelle selvfølgeligheder og idealer ikke formidles med ord, men fordi de gentages i alle handlinger. Således ser jeg, at de ni sygeplejersker tager ansvar for patientens situation uden at tage ansvaret fra patienten. De siger det ikke med ord, de gør det bare. De teoretiske afsnit i anden del er skrevet tilgængeligt og kan fungere som en forsigtig introduktion til teorier om lidelse, tillid, tid, kompetence, klinisk skøn, krop og sygeplejens rammer.

Af Birgitta Nordenhof, klinisk sygeplejelærer v. Odense Universitetshospital, sorgterapeut, exam.art. og stud.scient.san.