Støtte til helbredte kræftpatienter

Gennem de seneste 5-7 år har der været en stigende opmærksomhed på rehabilitering af kræftpatienter i sundhedsvæsenet. Kræftens Bekæmpelse har gennem konferencer, patientundervisning og senest oprettelse af rehabiliteringscentret Dallund Slot været med til at skabe interesse og forståelse for begrebet.

På de onkologiske afdelinger har man, bl.a. inspireret af den nationale kræftplan, iværksat forsøg med undervisningsprogrammer, pårørendegrupper og støttende aktiviteter, eksempelvis programmet ''Look Good Feel Better'' (1). Imidlertid plejes og behandles ca. halvdelen af landets kræftsyge uden for de onkologiske afdelinger. F.eks. kan rigtig mange gynækologiske kræftpatienter kureres med operation uden efterbehandling, hvilket betyder, at kvinden i mange tilfælde diagnosticeres, behandles og går til kontrol i gynækologisk regi.

På Skejby Sygehus' gynækologiske afdeling Y er arbejdet organiseret således, at alle disse funktioner er samlet et sted, i afsnit Y5. Denne arbejdsmetode stiller krav til sygeplejersken om at besidde bred og tilbundsgående

Side 13 

viden om alle faser af de gynækologiske cancersygdomme, idet hun deltager i både forundersøgelse, pleje og behandling under indlæggelse samt ved ambulant kontrol med tilhørende sygeplejekonsultation.

Det har imidlertid vist sig, at den eksisterende viden om rehabilitering, også i forhold til disse kvinder, er mangelfuld. Rehabilitering beskrives, forklares og forstås tilsyneladende forskelligt af den enkelte.

Men har disse kvinder overhovedet behov for rehabilitering?

Kan de ikke bare gå hjem og være glade for at være blevet raske, endda helt uden kemoterapi og stråler?

Sygeplejerskers ansvar

Det er personalets erfaring, at det kan nogle, men langtfra alle. Den konkrete viden om disse kvinders rehabilitering er som tidligere nævnt begrænset, bl.a. fordi deres kontakt med behandlingssystemet er meget lille. Med deres gode prognose og relativt få gener ønsker de ikke at være til besvær. De er derfor heller ikke nemme at nå i foreningssammenhæng.

Dermed bliver rehabilitering ikke blot noget, der foregår på onkologiske specialafdelinger og i foreningsregi, men en spændende opgave og et ansvar, som sygeplejersker må tage på sig overalt, hvor de i professionel sammenhæng møder kræftpatienter.

Tre eksempler

De følgende tre eksempler på kvinders rehabilitering efter operation for livmoderhalskræft viser først et forløb, ''Vivi,'' hvor de professionelle ikke er bevidste aktører i den rehabiliteringsproces, der finder sted. Dernæst et forløb, ''Pia,'' hvor rehabilitering trods ihærdig indsats ikke lykkes, og sluttelig et eksempel på vellykket rehabiliteringssamarbejde, ''Helle.'' Rehabilitering handler nemlig ikke om at gøre noget for nogen, men om at støtte personen i at handle selv. 

Vivi

Vivi får konstateret livmoderhalskræft, da hun er først i 30'erne, og hendes eneste barn er 11/2 år. Vivi er under den noget lange indlæggelse meget svær at motivere for at komme ud af sin seng og i gang. Hun er så træt. Hele tiden. Træt. Også et år efter operationen.

Vivi kommer ind i undersøgelsesstuen og sætter sig tungt. Er også blevet for kraftig. Mon ikke også det er operationens skyld?

Vivis mand er med hver gang og sidder på skrå på stolen med et venligt smil. Tja. Jo. Det går da meget godt. Der er meget at se til med den lille størrelse derhjemme. Vivi er jo stadig meget træt. Det er vi andre ærligt talt også ved at blive efterhånden. Godt trætte af Vivi og al hendes tunge træthed.

Jeg griber mig i, i irritation, at lufte ud på undersøgelsesstuen, når hun har været hos os, mens jeg i hemmelighed tænker, at det er jeg faktisk også - dødtræt! Kunne hun da for pokker ikke tage sig lidt sammen, tænker jeg.

En dag to år efter operationen kommer en ny Vivi ind ad døren. Nok ligner hun sig selv, men er der ikke en lille grøn streg ved øjet? Jo! Vivi fortæller, at hun er begyndt på en ny mellemlang uddannelse. Hun gad egentlig ikke det gamle job længere. Familien har det fint. Jo tak, det går faktisk helt godt alt sammen.

Vivi vil gerne lige fortælle os noget: Det har betydet uendeligt meget for hende, at hun har fået sin egen tid til at komme over det her. At det har været meget vigtigt for hende, at vi ikke har presset hende, men blot været der for hende.

Da Vivi er gået igen, er lægen og jeg genstand for mange følelser: Glæde på hendes vegne, flovhed over os selv og vore tanker, forvirring, men frem for alt nysgerrighed. Hvad var det, der skete? Hvorfor og hvordan? 

Pia

Fra det øjeblik jeg så Pia første gang, vidste jeg bare, at det her ikke ville blive nemt - for Pia. Ung, alt for ung, ligesom kæresten. Ingen uddannelse, ingen penge, men to små børn og to kæmpestore hunde.

Side 14 

I det forhold er det kæresten, der snakker. Op ad vægge og ned ad stolper om følelser og arbejde og sex og det ansvar, han har nu. Pia sidder og smiler stille. Direkte adspurgt synes hun, at de har det godt derhjemme, hun er bare altid så træt. I efterforløbet bruger det unge par meget energi på at holde sammen på ungerne, hundene og hinanden, men det går ikke. De flytter fra hinanden, Pia får børnene og begynder på en uddannelse. Hun passer sine kontroller. Tynd og bleg. Fortæller, at hun er i behandling for en depression. Det er hun stadig to år senere. Går til noget i distriktspsykiatrien og holder lige hovedet oven vande, og jeg tænker på, at depression kan være undertrykt vrede, og om vi nogensinde får den at se?

Pia er 26 år nu. Hun har et langt liv foran sig som forhenværende kræftpatient og potentiel psykiatrisk patient. Når Pia kommer til kontrol, har vi ikke andet end en gynækologisk undersøgelse og vores venlighed at tilbyde. 

Helle

Helle er nyskilt og netop fyret, da hun indlægges til operation. Helle har svært ved at komme ud af sengen til andet end en tur i rygerdagligstuen. Takker nej til afdelingens gode mad, det bliver mest til kaffe og slik. Får ikke meget besøg, viser ingen følelser og glider af på kontakt med plejepersonalet.

Ved de ambulante kontroller og sygeplejekonsultationer bliver Helle gang for gang mere åben om sine problemer. Hun arbejder med vores støtte aktivt på at få troen på livet og fremtiden tilbage. På årsdagen for operationen standser Helle i døråbningen: ''Og så er jeg for resten begyndt at spille håndbold - som målmand!'' Vi måber og er tilpas imponerede, og så kommer det: ''Og jeg skal nok sørge for, at der ikke kommer nogen skud ind!''

Herefter går det stærkt. Helle ranker sig, får job og selvtillid, møder sit livs kærlighed og flytter med ham til en anden landsdel. Da hun kommer rejsende til sin afsluttende kontrol, er det en moden og selvsikker kvinde, der træder ind af døren.

''Så godt, som jeg har det nu, havde jeg aldrig i mit liv troet, at jeg skulle få det,'' betror hun.

En dynamisk proces

Rehabilitering defineres sprogligt som ''æresoprejsning, genindsættelse i tidligere værdighed.'' En tidlig, kræftrelateret dansk version lyder: ''At reducere de fysiske, psykiske og sociale ulemper i forbindelse med sygdommen i patientens fremtidige liv. En proces, hvor patienten er aktivt medvirkende og støttes til at opnå optimal funktionsmåde efter at have haft kræft''(5).

Rehabilitering skal betragtes som en dynamisk proces. Der er ikke noget konkret helbredelsestidspunkt, men derimod forskellige problemstillinger, som man som kræftpatient må forholde sig til: 

• Hvordan lærer man at leve med usikkerheden og angsten for recidiv?
• Hvordan tolkes kroppens signaler i den ny sammenhæng?

Man kan inddele kræftpatienter i tre hovedgrupper efter rehabiliteringsbehov (6): Gruppe 1 består af kræftpatienter, der har en god prognose, gruppe 2 har udsigt til en forlænget levetid, og gruppe 3 har en relativt kort forventet levetid.

Koncentration om patientens oplevede problem samt klart definerede mål og virkemidler er i alle tilfælde centrale komponenter i rehabiliteringsprocessen, og det er vigtigt at gøre sig klart, at rehabilitering berører alle aspekter af menneskelivet.

Rehabiliteringsindsatsen kan ses som en tværfaglig og tværsektoriel opgave med sygeplejersken som nøgleperson og initiativtager, og den betragtes som særligt vigtig, hvor der er gode livsudsigter og ingen handicap (7).

Som mål for graden af rehabilitering vil det snart være muligt at benytte den internationale klassifikation af funktionsevne og funktionsevnenedsættelser (ICIDH), som verdenssundhedsorganisationen WHO godkendte i 2001, og som nu foreligger i dansk prøveoversættelse (8). ICIDH kan benyttes uanset, hvilken årsag der ligger til grund for den nedsatte funktionsevne, og tegner et meget bredt og nuanceret billede af mennesket som værende både en biologisk enhed, en person og en del af et fællesskab.

Velegnet sygeplejeteori

Som teoretisk baggrund for sygeplejearbejdet er den amerikanske sygeplejerske Virginia Hendersons teori om sygepleje meget velegnet. Hun skriver: ''Sygeplejerskens unikke funktion er at bistå den enkelte, syg eller rask, med at udføre de aktiviteter til fremme eller genvindelse af sundheden (eller til at opnå en fredelig død), som han ville udføre på egen hånd, hvis han havde den fornødne styrke, vilje eller viden, og at gøre dette på en måde, der hjælper ham til så hurtigt som muligt at blive selvhjulpen.''

Med viden mener Virginia Henderson - ud over at pointere patientens krav på information om sin sygdom - at det er det enkelte menneske, der ved, hvad sundhed er for hende.

Virginia Henderson forstår vilje på den måde, at den enkelte kan mangle mental styrke til at blive rask. Det kan være manglende livslyst eller vitalitet, men også selvværd og handlekraft hører i min fortolkning med.

Med styrke menes, at det raske menneske oplever kroppen som forudsigelig og kendt. Under sygdom bliver kroppens reaktioner uforudsigelige, og den

Side 15 

syge bliver utryg ved dens reaktioner (9). Dette gælder muligvis i særlig grad for kvinder med livmoderhalskræft i tidlige stadier, idet mange er symptomfrie på diagnosetidspunktet, og fordi en kræftdiagnose altid opfattes som en trussel på livet.

Virginia Henderson understreger, at sjæl og legeme er uadskillelige, og at sygdom skal forstås bredere end fravær af sundhed og trussel på livet. Sygdommen og dens behandling medfører tab og undertrykkelse af en lang række menneskelige behov.

Rehabiliteringsforløb undersøges

Hvorledes kunne disse rehabiliteringstanker tage sig ud i praksis?

Vivi, Pia og Helle er som tidligere nævnt eksempler på, hvor forskelligt rehabiliteringsprocessen kan forløbe med og uden personalets bevidste medvirken.

Med det formål at udvikle viden til planlægning og gennemførelse af femårige rehabiliterings- og kontrolforløb for kvinder opereret for livmoderhalskræft gennemføres i øjeblikket en videnskabelig undersøgelse af 400 kvinders rehabiliteringsforløb efter denne operation. Undersøgelsen består af tre trin, hvor data indsamles ved hjælp af forskellige spørgeskemaer og enkelte kvalitative forskningsinterviews. Undersøgelsen udføres med støtte fra Kræftens Bekæmpelse og Forskningsinitiativet for Århus Amt.

Resultaterne, som forventes offentliggjort i 2004, skal danne baggrund for udvikling af et ambulant kontrolprogram, hvor kvinden og hendes familie i et tæt tværfagligt samarbejde tilbydes rehabilitering på lige fod med undersøgelser for recidiv. Desuden skal kontrolprogrammet også omfatte behandling og registrering af bivirkninger.

De tre nævnte kvinder Vivi, Pia og Helle er alle anonymiserede patienter.

Lene Seibæk er ansat på gynækologisk afdeling Y5, Skejby Sygehus, hvor hun er specialeansvarlig sygeplejerske og ansvarlig for projektet ''Nu er du rask og kan leve som før,'' en undersøgelse af kvinders rehabiliteringsforløb efter operation for livmoderhalskræft.

Litteratur

1. Blyhme O, Jonasson L, Meier L.''Look good feel better.'' Et kursus for kvinder med kræft. Sygeplejersken 1999; (48).
2. Jacobsen B. Kræft og eksistens - om at leve med kræft. København: Dansk Psykologisk Forlag;1998.
3. Li C, Samsioe G, Iosif C. Quality of life in long-term survivors of cervical cancer. Maturitas 1999; (32).
4. National Kræftplan. Status og forslag til initiativer i relation til kræftbehandlingen. København: Sundhedsstyrelsen; Februar 2000.
5. Bech U. Tilbage til Livet - Om kræftpatienters rehabilitering og rekreation. Kræftens Bekæmpelses Forlag; 1999.
6. Reitan AM, Schjølberg T. Kreftsykepleie. Oslo: Akribe; 2001.
7. Corner J., Bailey C. Cancer nursing. Care in Context. London: Blackwell Science; 2001.
8.  www.marselisborgcentret.dk  
9. Harder I. I Virginia Hendersons fodspor. Sygeplejersken 2000; (44).