Pårørendes tilstedeværelse under akut invasivt indgreb eller genoplivning

Af Theresa A. Meyers, BSN, CCRN, CEN, Dezra J. Eichhorn, MS, RN, CNS, Cathie E. Guzzetta, PhD, RN, HNC, FAAN, Angela P. Clark, PhD, RN, CS, FAAN, Jorie D. Klein, RN, Ellen Taliaferro, MD, FACEP, og Amy Calvin, MSN, PhD(c), RN

Dennne forskingsartikel har ikke været bragt i Sygeplejersken. Artiklen danner baggrund for den journalistiske artikel, "Modstand mod pårørende på traumestuen" som blev bragt i Sygeplejersken nr. 11/2003

At tilbyde pårørende at være til stede under invasive indgreb og genoplivning efter hjertestop er noget relativt nyt. Traditionelt har familiemedlemmer ikke fået lov at overvære disse behandlinger, fordi man har været bekymret for, om dette kunne gribe forstyrrende ind i behandlingen, eller om oplevelsen kunne være for traumatisk for familien. Desuden kan det øge risikoen for erstatningssager.1-15 Imidlertid har de forskere, som har været pionerer på dette område, ikke rapporteret forstyrrelser i behandlingen i 47 tilfælde, hvor pårørende var til stede, og næsten samtlige deltagende pårørende har givet udtryk for, at oplevelsen var positiv.1, 2

De nationale retningslinier for pårørendes tilstedeværelse, der blev udarbejdet i 1995 af Emergency Nurses Association (ENA), og som bl.a. omfattede patientens og familiens erfaringer, forudgående forberedelse af familiemedlemmerne samt støtte under og efter tilstedeværelsen, var den anledning, der satte gang i denne undersøgelse.16 (Se ENAs holdning i boks 1.)

Senere undersøgelser har vist, at tilstedeværelse fjerner familiens vrede over ikke at måtte være hos patienten i en krisesituation, giver færre bekymringer og fjerner evt. tvivl om patientens behandling og gør en evt. senere sorgproces nemmere at håndtere.^{3, 4, 7, 13, 17, 18} I dag får konceptet betydelig opmærksomhed både fra professionelle kredse^19-22 og fra medierne.^23-32

Men ingen undersøgelser har beskrevet erfaringerne med pårørendes tilstedeværelse i henhold til ENAs retningslinier under både invasivt indgreb og genoplivning efter hjertestop. Derfor har vi på basis af disse retningslinier gennemført en undersøgelse med henblik på at undersøge de holdninger, fordele og ulemper, som pårørende og personale har givet udtryk for i forbindelse med pårørendes tilstedeværelse under invasive indgreb og genoplivning efter hjertestop. Desuden har vi søgt at identificere demografiske faktorer, som evt. kan forklare forskellene i holdningerne. I undersøgelsen har vi søgt at arbejde ud fra holistiske principper, ifølge hvilke personalets plejeaktiviteter skal tage hensyn til familiens værdighed og integritet fra fødsel til død.33
 

Metode

Undersøgelsen blev gennemført i skadestuen på et universitets-tilknyttet traumecenter med 940 senge efter godkendelse af en videnskabsetisk komité. Der blev anvendt både kvalitative og kvantitative forskningsmetoder. Undersøgelsen omfattede 39 pårørende og 96 medarbejdere. Der blev indhentet informeret samtykke fra hver enkelt deltager.
En pårørende blev defineret som en slægtning eller en anden nærtstående person med et etableret forhold16 til patienten. Desuden skulle deltagerne være over 18 år (der blev givet dispensation i et enkelt tilfælde), deltagerne skulle tale engelsk, de måtte ikke være aggressive eller følelsesmæssigt ustabile eller have en adfærd, der tydede på beruselse eller anden ændret mental tilstand, og så skulle de give deres samtykke til at deltage i projektet. De involverede sygeplejersker og læger blev ligeledes spurgt, om de ville deltage i undersøgelsen.

Resultater
For at konstatere holdninger, fordele og ulemper ved familiens tilstedeværelse anvendtes et skema med 37 punkter for pårørende og et skema med 33 punkter for personale. Skemaerne indeholdt en holdningsskala for hhv. pårørende og personale. Der anvendtes en 4-punkts Likert-skala til at måle deltagernes enighed i udsagn om fordele og ulemper. På basis af svarene blev holdningsscoren beregnet på en skala fra 1 ("meget enig") til 4 ("meget uenig"). Undersøgelserne omfattede også spørgsmål med henblik på at indsamle andre kvantitative og kvalitative data om fordele og ulemper. (Se yderligere oplysninger i boks 2).

Protokol for pårørendes tilstedeværelse. Definitionen af pårørendes tilstedeværelse var, at den eller de pårørende befandt sig på et sted, som gav visuel eller fysisk kontakt med patienten under invasivt indgreb og genoplivning efter hjertestop. En sygeplejerske eller hospitalspræst med uddannelse i ENAs retningslinier optrådte som vejleder for de pårørende, vurderede deres reaktioner ved den indledende orientering om patientens tilstand og afgjorde om det enkelte familiemedlem var egnet til at indgå i undersøgelsen. Når det enkelte familiemedlem var blevet vurderet egnet, blev der indhentet samtykke fra hhv. læge og patient (hvis denne var ved bevidsthed), hvorefter det/de pågældende familiemedlem(mer) fik tilbud om at være til stede. Hvis de(n) pågældende afslog denne mulighed, blev beslutningen bakket op af den sygeplejerske eller hospitalspræst, der fungerede som vejleder.

Vejlederen forberedte familiemedlemmerne på oplevelsen ved at orientere dem om:

• patientens udseende
• behandlingen
• familiemedlemmets rolle som støtte for patienten (tale med og røre patienten).
• hvor længe de måtte opholde sig ved patientens side (normalt tre til fem minutter ved genoplivning efter hjertestop; der var som regel ingen tidsgrænse for invasive indgreb)
• situationer hvor det kunne blive nødvendigt at føre familien ud af operationsstuen (f.eks. hvis følelserne løb af med de(n) pågældende, eller vedkommende brød sammen)¹⁶

 Vejlederen ledsagede familiemedlemmet ind på traumestuen og fandt en plads, hvor denne kunne stå eller sidde, og guidede vedkommende igennem

forløbet ved at forklare procedurer og medicinske udtryk, besvare spørgsmål og give de(n) pågældende mulighed for at se, røre og tale med patienten. Derefter førtes de(n) pågældende tilbage til venteværelset, hvor vejlederen kunne besvare evt. yderligere spørgsmål.

72 timer efter det pågældende indgreb fik sygeplejersker og læger udleveret skemaet til udfyldelse. Ca. to måneder senere (en periode der svarer til den tid, det normalt tager at bearbejde en krise) blev deltagerne interviewet i henhold til en standardiseret protokol. Interviewene blev optaget på bånd.34,35 Interviewerne havde en uddannelse i interview- og dataindsamlingsteknik.

Demografiske resultater af undersøgelsen
Der blev undersøgt 43 tilfælde, hvor familien var til stede, 24 (56 pct.) under invasive indgreb og 19 (44 pct.) under genoplivning efter hjertestop. Patienterne i begge grupper var sammenlignelige mht. alder, køn, race og primær diagnose (se boks 3).

De fleste tilfælde foregik på skadestuen, men fem (tre hjertestop og to invasive indgreb) fandt sted på hospitalets andre afdelinger (forskerteamet blev orienteret herom). Dødeligheden var i gennemsnit 56 pct., og den var signifikant højere for genoplivningsgruppen end for gruppen af invasive indgreb (hhv. 90 pct. og 29 pct.; p > 0,001).

De hyppigste invasive indgreb, som blev udført, mens familien var til stede, omfattede intubering, indføring af venekateter, lumbalpunktur, indføring af pleuradræn og amputation (se boks 5).

Syv af de 54 (13 pct.) pårørende, der blev vurderet som egnede, afslog at deltage. Af de 47 pårørende, som tog imod tilbuddet, deltog seks ikke i follow-up interviewet, to ønskede ikke at blive interviewet, og de resterende 39 (83 pct.) blev interviewet i ca. en halv time to måneder efter indgrebet. I de fleste tilfælde (82 pct.) blev én pårørende per patient interviewet. Ved invasive indgreb var det som regel forældre eller børn til patienten, der var til stede (64 pct.), hvorimod det som regel var ægtefæller, der var til stede under genoplivning efter hjertestop (57 pct.; p = 0,04) (se boks 4).

Der var ingen signifikante forskelle mht. alder, køn, uddannelse, svarkategorier og holdningsscore i de to grupper, ligesom der ikke sås forskelle i svarene afhængig af familieforhold til patienten. Da de fremkomne data er homogene, anføres begge gruppers svar under et.

Af de 121 personalemedlemmer, der deltog i undersøgelsen, udfyldte og returnerede 96 (79,3 pct.) skemaet gennemsnitligt 17 dage efter indgrebet. Der kom svar fra 60 (62 pct.) sygeplejersker og 35 (38 pct.) læger (22 reservelæger og 14 overlæger). Personalet i de to grupper var sammenlignelige mht. alder, stilling, køn, svarkategorier og holdningsscore (med undtagelse af et enkelt spørgsmål om støtte som anføres nedenfor). Da de fremkomne data er homogene, anføres begge gruppers svar under et.

Familiernes og personalets holdninger

Familien. Middelscoren for pårørende var 1,54 (+ 0,39), hvilket viser en positiv holdning til tilstedeværelse. De fleste pårørende (97,5 pct.) mente, at de havde ret til at være til stede under invasive indgreb og genoplivning og ville alle gøre det igen. I en tredjedel af tilfældene (47 pct. for genoplivning og 21 pct. for invasivt indgreb) befandt de pårørende sig hos patienten, da den akutte situation indtraf (uden for hospitalet), og var derfor indledningsvis til stede og kunne støtte og hjælpe.

I den kvalitative analyse anvendte de pårørende udtryk som "kærlighed har mange udtryksformer", "man gør det bare", og "jeg havde behov for at være der" og gav udtryk for, at det både var deres ret og pligt at være til stede for at støtte patienten og fungere som én, patienten kunne have tillid til (temaer som fremkom i analysen står i kursiv). De beskrev oplevelsen som "stærk", "naturlig" og en følelse af "at have ret til at være hos ham" til trods for følelser, der blev beskrevet som "forfærdelige", "vanskelige" og "skræmmende, men jeg ville alligevel hellere være der."
Personalet. Middelscoren for personalets holdning var 1,91 (+ 0,48) og viste ligeledes en positiv holdning til de pårørendes tilstedeværelse.

Imidlertid var sygeplejerskerne signifikant mere positive (med en score på 1,69) end overlæger (med en score på 2,06) og reservelæger (med en score på 2,41). Overlægerne havde en mere positiv holdning end reservelægerne (p < 0,05 for samtlige tre sammenligninger).

Den overvejende del af personalet var positive over for de pårørendes tilstedeværelse under invasive indgreb (73 pct.) og genoplivning efter hjertestop (76 pct.) og gav udtryk for, at programmet burde fortsættes (88 pct.), selv om sygeplejerskerne var signifikant mere positive end reservelægerne (se Forskelle i personalegrupperne).

Sygeplejerskernes og overlægernes svar var sammenlignelige, mens overlægerne kun adskilte sig signifikant fra reservelægerne i forbindelse med tilstedeværelse under genoplivning efter hjertestop (79 pct. versus 19 pct.; p = 0,001). Temaet personalet som fortalere for patienter og pårørende fremgik af de kvalitative analyser, men sygeplejerskerne gav oftere udtryk for familiens behov og ret til at være til stede end overlæger og reservelæger gjorde.

Fordele set med de pårørendes øjne
Samtlige pårørende sagde, at det havde været vigtigt og godt for dem at være hos patienten:"De havde måttet tilkalde sikkerhedsvagterne for at holde mig væk." "Jeg ville have lænket mig til sengen."

Næsten alle pårørende (95 pct.) sagde, at tilstedeværelsen havde hjulpet dem til at forstå, hvor alvorlig patientens tilstand var, og at de også vidste, at personalet havde gjort alt for at hjælpe patienten. 95 pct. mente også, at deres tilstedeværelse havde hjulpet patienten B også selv om patienten ikke havde været ved bevidsthed.

De kvalitative analyser udbyggede de kvantitative fund. Ved at være til stede behøvede de ikke spekulere på, hvad der skete med patienten, og de fik samtidig både ved selvsyn og fra personalet visuel og mundtlig viden om patientens tilstand og pleje.
"Det ville have været sværere at sidde i venteværelsets sterile miljø."
"Somme tider glemmer personalet at udtrykke sig, så en lægmand kan forstå det. Det hjalp mig at se, præcis hvad de foretog sig."

De pårørende gav også udtryk for, at den viden, de fik, gjorde bekymringerne mindre og gjorde dem mindre angste i ventetiden. Desuden hjalp det dem til at se realiteterne i øjnene samtidig med, at de følte sig mindre hjælpeløse. Oplevelsen gjorde ligeledes en senere sorgperiode nemmere at komme igennem.

De pårørende oplevede, at de støttede og værnede om patienten, som havde smerter eller var bange, sårbar og forsvarsløs. De gav udtryk for, at "der er situationer, hvor personalet ikke kan berolige patienten", "at være til stede er som at sætte plaster på såret." Støtten blev beskrevet som "berøring", "kys", "holden om", "bøn", "beroligelse", "at patienten ikke følte sig alene", "mindskede angsten" og "gav patienten lov at dø."

Uanset hvor alvorlig patientens tilstand var, gav de pårørende udtryk for, at de fokuserede på rollen som støtte for patienten og ikke på det traumatiske ved situationen: "Plejepersonalet var der for at gøre deres arbejde, men jeg var der for ham." De pårørende beskrev sig som hjælpere; de forklarede, de underskrev samtykkeerklæringer, de kendte patienten, de gav oplysninger om patienten - især når det drejede sig om geriatriske patienter, børn, patienter som ikke var ved bevidsthed, og patienter som ikke kunne varetage egne interesser - og så fungerede de som historiefortællere ved at fortælle hændelserne videre til andre familiemedlemmer.

Jeg gik bare ind og sagde: "I har brug for mig. Hun er blevet opereret 23 gange, og I skal vide noget om sygehistorien."
" Jeg forklarede resten af familien, hvad der var sket i almindelige vendinger, som de kunne forstå."

Mange beskrev patient-familieforholdet og -kontakten som et stærkt behov. De pårørende talte om en slags gensidig samhørighed, hvor patienten har brug for familien, og familien har brug for patienten, og de blev en slags forlængelse af hinanden.

"Jeg lærte hans smerte at kende." "Hans smerte er en fælles oplevelse."

De pårørende mente også, at deres tilstedeværelse påvirkede plejepersonalet og mindede dem om, at der var mennesker involveret. Patienten blev opfattet som en person og en del af en familie. Det fik personalet til at "gøre alt, hvad der stod i deres magt og lidt til" eller "gøre en ekstra indsats" eller "være lidt mere omhyggelig." De pårørende følte, at deres tilstedeværelse "gjorde patienten til menneske" og mindede personalet om, at de stod til ansvar for deres handlinger.
For pårørende til døende patienter gav det en mulighed for at sige farvel og få en afslutning på et fælles liv, "at bevare mindet om de sidste minutter sammen", selv om det kun var kort tid. Nogle gav udtryk for, at: "Der var ting, der skulle snakkes om. De få minutter, jeg havde med ham, løste ligesom op for det hele." "Det er ligesom et farvel, som Gud deler med dig."

Desuden gav mange pårørende udtryk for, at det havde været en åndelig oplevelse, især hvis patienten døde. De beskrev på en gribende måde, hvordan de intuitivt vidste, at deres tilstedeværelse var vigtig for patienten, også selv om patienten ikke kunne kommunikere: "Jeg ved, han kunne høre mig", "han vidste, jeg var der." De pårørende vidste også intuitivt, hvornår døden indtraf: "Så vidste jeg, at han var død." "Der kom et vindpust, og så vidste jeg, at han ikke længere var i live." "Jeg vidste, han var død, og det føltes næsten som en åndelig oplevelse."
 

Fordele set med personalets øjne

De fleste medarbejdere mente, at tilstedeværelse var vigtig for familierne (80 pct.), at det hjalp at møde familiemedlemmerne (78 pct.), at det hjalp patienterne følelsesmæssigt og åndeligt (73 pct.), og at det gjorde det nemmere for familiemedlemmerne at forstå patientens tilstand (89 pct.) og at forstå, at personalet havde gjort sit bedste for at hjælpe patienten (93 pct.).

De temaer, der dukkede op i personalets spørgeskemaer, bekræftede de temaer, der var kommet frem ved interview af familierne. Sygeplejerskerne mente, at tilstedeværelsen gav de pårørende en chance for ved selvsyn at få kendskab til den indsats, der var blevet gjort for patienten, og at dette mindskede usikkerhed og bekymringer og i højere grad gav familien fred i sindet. En sygeplejerske sagde f.eks.: "De så, at vi gjorde alt, hvad der kunne gøres."

Sygeplejersker, overlæger og reservelæger gav udtryk for, at pårørendes tilstedeværelse gav dem mulighed for at uddanne disse, således at de forstod patientens tilstand. Sygeplejerskerne mente, at de pårørendes øgede viden nedsatte risikoen for erstatningssager. Hele personalet opfattede de pårørende som havende to unikke roller, dels som hjælpere for patienten (yde støtte og give tryghed) og dels som hjælpere for personalet. F.eks. forklarede de pårørende patienten, hvad der skulle ske, de fungerede som informationsgivere, patienten følte sig tryg ved dem, de støttede patienten følelsesmæssigt og fungerede generelt som talsmand for patient og familie.

Hele plejepersonalet mente at ved at hjælpe patienten i den akutte situation, oplevede familien at få både styrke og autoritet.
Sygeplejerskerne beskrev specielt værdien af, at familien bibragte en menneskelig dimension i situationen omkring patienten:"Der blev mere opmærksomhed på patientens værdighed og privatliv." "Det hjælper personalet til at opfatte patienten som menneske B som mor eller far og ikke blot som et sygdomstilfælde."

Personalet mente, at de pga. de pårørendes tilstedeværelse var mere tilbøjelige til at overveje patientens værdighed, privatliv og behov for smertestyring. De noterede sig, at når patienten var døende, var tilstedeværelsen en mulighed for at få afsluttet og en meningsfyldt måde at møde familiens følelsesmæssige behov i forbindelse med tabet B "et sidste blik", "at sige farvel", "at give slip" og "en åndelig oplevelse i relation til døden."

Over halvdelen af personalet mente, at de pårørendes tilstedeværelse gav en mere professionel adfærd (64 pct.), modererede personalets samtaler ved patientens seng (70 pct.) og fremmede et mere omhyggeligt ordvalg. Det "skar ned på unødvendig snak" og gav "mindre sort humor."

Problemer set med familiens øjne
17 pct. af de pårørende gav udtryk for, at oplevelsen ikke var, som de havde forventet, og 29 pct. havde ikke vidst, hvad de kunne forvente. 8 pct. havde problemer med, om de nu også kunne klare situationen, skønt 95 pct. hævdede, at de ikke var blevet alt for chokeret over oplevelsen.

De kvalitative fund viste, at de pårørende havde bekymringer over patientens smerter, angst og overlevelse. De gav udtryk for bekymring over lægernes kompetence, manglende erfaring, patientens sikkerhed og udgifter til pleje og behandling. Uanset alder, uddannelse, køn og etnisk baggrund forstod de pårørende instinktivt, at man skulle opføre sig roligt og kontrolleret under behandlingen, og de gav udtryk for, at en vis screening var nødvendig for at vurdere den enkeltes evne til at forholde sig roligt og have følelserne under kontrol. De pårørende følte også, at det var vigtigt, at deres tilstedeværelse ikke kom i vejen for behandlingen eller var til skade for patienten, og én foreslog, at personalet "skulle forklare, at hvis familien ikke kunne håndtere situationen, ville det gøre det værre for patienten."

Problemer set med personalets øjne
Skønt 38 pct. af personalet var bekymret for, om de pårørende kunne forstyrre behandlingen, skete dette ikke, og næsten alle personalemedlemmer (97 pct.) sagde, at de pårørendes opførsel havde været passende. Samlet set følte 85 pct. af personalet sig trygge ved pårørendes tilstedeværelse, men der var signifikant flere sygeplejersker end reservelæger (95 pct. mod 64 pct.; p < 0,001), der følte sig trygge ved de pårørendes tilstedeværelse (se boks 6-9).

De fleste af medarbejderne følte, at indsatsen (84 pct.) og resultatet af indgreb og genoplivning (97 pct.) ville have været det samme, uanset om familien var til stede eller ej, men over halvdelen (57 pct.) udtrykte bekymring for, at familien evt. kunne misforstå personalets behandling af patienten.

Nogle (29 pct.) spekulerede på, om de pårørende ville rejse erstatningssager. 78 pct. sagde, at de pårørendes tilstedeværelse ikke havde haft indflydelse på behandlingen, men i genoplivningsgruppen vurderede ni ud af 61 (15 pct.), at de havde tilbudt en mere aggressiv behandling og havde forsøgt genoplivning, selv hvor dette var "nytteløst". De kvalitative data indikerede, at personalet var bekymret over familiens indflydelse på udgifter og cost-benefit ved genoplivning i form af større personaleforbrug, højere medicinudgifter og yderligere behandling.

De kvalitative data viste endvidere, at mange sygeplejersker og læger spekulerede på, om man kunne opretholde et miljø med fokus på behandling af patienten, som ikke var overfyldt med mennesker og distraherende ting. De mente, at screening af egnede pårørende var absolut nødvendig, og at dette krævede særligt uddannet personale med ansvar for opfyldelse af de pårørendes behov og forberedelse af disse på oplevelsen. Nogle mente imidlertid, at familierne selv vidste, hvem der ville egne sig til opgaven.

Personalet mente, at tilstedeværelse måtte være betinget af, at de pågældende følelsesmæssigt og fysisk var i stand til at overvære behandlingen. Reservelægerne havde problemer med at blive observeret under behandlingen, især hvis denne ikke var vellykket, eller hvis den var forbundet med pligtforsømmelse.

Flere læger end sygeplejersker nævnte den potentielt negative psykiske indvirkning på de pårørende og bemærkede, at det kunne være "skrækindjagende", "forfærdeligt", "meget traumatisk" og en "grusom oplevelse." Et par læger gav endvidere udtryk for bekymringer i forbindelse med forsinket sorgreaktion.
 

Diskussion

Resultaterne viser, at de pårørendes tilstedeværelse var en nyttig oplevelse for de deltagende uanset alder, køn, uddannelse og familieforhold, og at tilstedeværelse blev opfattet som en ret, en pligt og en naturlig ting. For en tredjedel af familierne var oplevelsen simpelthen en forsættelse af noget, der allerede var startet inden oplevelsen på hospitalet.

I stedet for at være passive observatører opfattede familierne sig som aktive deltagere, der plejede patienten i samarbejde med personalet. Disse resultater bekræfter tidligere undersøgelser: At familien ved, at der gøres alt, hvad der er muligt for patienten, ^{1, 4,} at familien føler, at den har støttet patienten, ^{4, 7, 18,} at det giver familien færre bekymringer og mindre angst, ^{3, 17, 18,} og at det letter et evt. senere sorgforløb. ^{1, 3, 13, 36}

Den overvejende del af personalet havde en positiv indstilling til pårørendes tilstedeværelse og støttede programmet og mente, at det burde fortsættes. En del af personalet overvejede, om de pårørende ville bryde sammen, men dette skete ikke i undersøgelsen, og næsten samtlige medarbejdere bedømte de pårørendes adfærd til at have været passende, hvilket stemmer overens med resultaterne af tidligere undersøgelser.^{1, 3, 4, 7}

En del af personalet havde givet udtryk for, at de pårørende måske ville opleve senere traumer i forbindelse med tilstedeværelsen, men det blev ikke bekræftet af de pårørende ved interviews to måneder senere. Dette resultat stemmer overens med resultaterne fra en tidligere undersøgelse, hvor man hhv. tre og ni måneder efter fulgte op på de pårørende, der havde overværet genoplivning efter hjertestop.³

I denne og andre undersøgelser ^{7, 10, 11, 12, 15} har der været store variationer i sygeplejerskers og reservelægers holdninger, hvilket tyder på, at ubehag og manglende erfaring med teknologiske indgreb og bekymrede familier nedsætter personalets støtte til programmet. ³⁷

Forsøg med programmer for pårørendes tilstedeværelse kræver, at personalet uddannes i fordelene ved disse programmer, i håndtering af familier i krise og mestring i stress for personalet selv.

Undersøgelsen viser, at personale, som indledningsvis har noget imod pårørendes tilstedeværelse, skifter holdning, når erfaringerne viser, at der ingen problemer er, og fordelene for familierne samtidig bliver synlige.^{10, 12, 13} For eksempel standsede S.M. Robinson og kollegaer en randomiseret undersøgelse af pårørendes tilstedeværelse før tiden, fordi personalet blev overbevist om fordelene herved.³
 

Yderligere overvejelser

ENA's retningslinier for pårørendes tilstedeværelse var et godt udgangspunkt for udarbejdelse af protokollen. Vi foreslår, at de screeningkriterier for valg af egnede pårørende, som forskerne udarbejdede i samarbejde med hospitalets advokater og forskellige afdelinger, herunder akut modtageafdeling, traumeafdelingen, psykiatrisk afdeling og afdelingen for risikomanagement indarbejdes i protokollen (se boks 10). Vi anbefaler desuden, at programmerne omfatter sygeplejersker, hospitalspræster, socialrådgivere og børnespecialister, der skal fungere som familiens vejledere.

I fem tilfælde i undersøgelsen var der ikke en vejleder til stede, hvilket viser, at pårørendes tilstedeværelse også kan være hensigtsmæssig, når behovet opstår spontant.

Fremtidig forskning bør kortlægge, hvordan resultaterne kan generaliseres og bør inddrage forskellige befolkningsgrupper fra forskellige miljøer og inkludere opfølgning på familien over en længere periode. Det vækker nogen bekymring, at 15 pct. af personalet mener, at pårørendes tilstedeværelse forlængede forsøg på genoplivning. Fremtidige undersøgelser bør undersøge om pårørendes tilstedeværelse ændrer personalets handlinger, behandlingens varighed og udgifterne til invasive indgreb og genoplivning efter hjertestop.

Undersøgelsen har flere begrænsninger. Der kan ikke generaliseres ud fra undersøgelsen, fordi man kun har inddraget de pårørende, der blev fundet egnede til at indgå i undersøgelsen, og som sagde ja til at deltage. Man har ikke undersøgt de, der afslog muligheden eller blev anset for uegnede. Derfor ved vi ikke, hvor repræsentative de pårørende er. (Ved vurdering af begrænsningerne vedrørende generalisering vil man formentlig ikke i praksis inddrage pårørende, der udviser aggressiv adfærd, følelsesmæssig ustabilitet, eller som ændrer personlighed.)

Da de pårørende først blev interviewet to måneder senere, kan de pårørendes hukommelse og følelserne i forbindelse med oplevelsen være en mulig fejlkilde. Desuden deltog kun de læger i undersøgelsen, som formentlig gik ind for pårørendes tilstedeværelse (de der var imod, gav ikke deres samtykke og kunne derfor ikke undersøges).

Svarene fra sygeplejersker og reservelæger er mere repræsentative, fordi de ikke havde indflydelse på overlægernes beslutning om pårørendes tilstedeværelse. Da de fleste af medarbejderne returnerede spørgeskemaerne over to uger efter at have modtaget dem, er vi ikke i stand til at evaluere svarenes nøjagtighed, ligesom vi heller ikke kan se, om personalet har oplevet flere tilfælde, hvor familien var til stede, før de udfyldte spørgeskemaet. Vi kunne heller ikke vurdere, om personalets svar var blevet påvirket af drøftelser med kollegerne.

Undersøgelsen har imidlertid også adskillige væsentlige styrker, idet det er den første, der prospektivt beskriver erfaringer med pårørendes tilstedeværelse både under invasive indgreb og genoplivning efter hjertestop i henhold til ENAs retningslinier. Ved anvendelse af data fra en række forskellige kilder (undersøgelser, observationer og interviews), deltagere (pårørende, læger og sygeplejersker), og metoder (kvalitative og kvantitative), fås resultater set fra forskellige synsvinkler, som bredt repræsenterer erfaringerne med pårørendes tilstedeværelse, og som derfor styrker resultaternes troværdighed.38

Desuden viser resultaterne, at de plejeaktiviteter, der er forbundet med familiernes behov i forbindelse med tilstedeværelsen, giver mulighed for at opfylde holistiske krav om bevarelse af familiens enhed og integritet selv i forbindelse med krise og dødsfald.33,39

Resultaterne af undersøgelsen dokumenterer fordelene ved pårørendes tilstedeværelse under invasive indgreb og genoplivning efter hjertestop og synes at indikere, at man bør opgive den hidtidige praksis med rutinemæssigt at udelukke pårørende. Fordelene ved pårørendes tilstedeværelse fremgår både af denne og tidligere undersøgelser og beviser, at man bør støtte iværksættelse af programmer for pårørendes tilstedeværelse.

Efter undersøgelsen (trods væsentlig opposition i starten) og forelæggelse af resultaterne for personalet på skadestuen, godkendtes en skriftlig procedure for pårørendes tilstedeværelse under invasive indgreb og genoplivning efter hjertestop. I november 1999 blev protokollen godkendt til brug på hele hospitalet.

Nøgleord:

Pårørendes tilstedeværelse, pårørendes tilstedeværelse under genoplivning efter hjertestop, akut traumebehandling, familiens behov, patientens behov, genoplivning efter hjertestop, invasivt indgreb.

Forfatterkontakt: Theresa A. Meyers
Presbyterian Hospital of Dallas
Emergency Department
8200 Walnut Hill Lane
Dallas, TEXAS 75231

Theresa Meyers er chef for sygeplejerskerne på modtageafdelingen på Presbyterian Hospital, Dallas, og tidligere chef for modtageafdelingen på Parkland Health & Hospital System, Dallas, Texas. Dezra Eichhorn er klinisk sygeplejerske i psykosociale traumer ved Parkland Health & Hospital System, Dallas, Texas. Cathie Guzzetta er direktør for Holistic Nursing Consultants og forskningskonsulent ved Children=s Medical Center of Dallas og Parkland Health & Hospital System, Dallas, Texas. Angela Clark er lektor i sygepleje ved University of Texas i Austin. Jorie Klein er direktør for traumeafdelingen på Parkland Health & Hospital System, Dallas, Texas. Ellen Taliaferro er medicinaldirektør ved Violence Intervention and Prevention Center, Parkland Health & Hospital System og lektor i kirurgi ved Division of Emergency Medicine, University of Texas Southwestern Medical Center of Dallas. Amy Calvin er tidligere forskningsassistent ved University of Texas i Austin.

Undersøgelsen blev præsenteret i plancheform ved American College of Emergency Physicians videnskabelige symposium fra 11.-13. oktober, 1998 i San Diego, Californien. Projektet blev sponsoreret af et legat fra Emergency Medicine Foundation og Emergency Nursing Foundation i Dallas, Texas.

Forfatterne ønsker at takke følgende for ekspertise og støtte: Rick Risser, MS; Ron J. Anderson, MD; Marianne Chulay, DNSc, RN; Philip C. Guzzetta, MD; Judson Randolph, MD; Elizabeth Tornquist, MA; John A Weigelt, MD; Elizabeth H. Winslow, PhD, RN; Allan B. Wolfson, MD; Thomas G. Mitchell, MDiv; Vicki Patrick, MS, RN,C; James Carrico, MD; James Hayes, MD; Joseph Minei, MD; Mary Elizabeth Mancini, MSN, RN og Angela Guzzetta. Forfatterne takker også de patienter, familier, sygeplejersker og læger, som deltog i undersøgelsen.

Litteratur

1. Doyle CJ, et al., Family participation during resuscitation: an option. Ann Emerg Med 1987; 16(6): p. 673-5.
2. Hanson C, Strawser D. Family presence during cardiopulmonary resuscitation: Foote Hospital emergency department=s nine-year perspective. J Emerg Nurs 1992; 18(2): p. 104-6.
3. Robinson SM, et al. Psychological effect of witnessed resuscitation on bereaved relatives. Lancet 1998; 352(9128): p. 614-7.
4. Anderson B, et al. A review of children=s dying in a paediatric intensive care unit. N Z Med J 1994; 107(985): p. 345-7.
5. Adams S, et al. Should relatives be allowed to watch resuscitation? BMJ 1994; 308(6945): p. 1687-92.
6. Rosenczweig C. Should relatives witness resuscitation? Ethical issues and practical considerations. CMAJ 1998; 158(5): p. 617-20.
7. Sacchetti A, et al. Family member presence during pediatric emergency department procedures. Pediatr Emerg Care1996; 12(4): p. 268-71.
8. Eichhorn D, et al. Family presence during resuscitation: it is time to open the door. Capsules Comments Crit Care nurs 1995; 3: p. 1-5.
9. Eichhorn DJ, et al. Opening the doors: family presence during resuscitation. J Cardiovasc Nurs 1996; 10(4): p. 59-70.
10. Timmermans S. High touch in high tech: the presence of relatives and friends during resuscitative efforts. Sch Inq Nurs Pract 1997; 11(2): p. 153-68; discussion p. 69-73.
11. Chalk A. Should relatives be present in the resuscitation room? Accid Emerg Nurs 1995; 3(2): p. 58-61.
12. Mitchell MH, Lynch MB. Should relatives be allowed in the resuscitation room? J Accid Emerg Med 1997; 14(6): p. 366-9, discussion 70.
13. Belanger MA, Reed S. A rural community hospital=s experience with family-witnessed resuscitation. J Emerg Nurs 1997; 23(3): p. 238-9.
14. van der Woning M. Should relatives be invited to witness a resuscitation attempt? A review of the literature. Accid Emerg Nurs1997; 5(4): p. 215-8.
15. Redley B, Hood K. Staff attitudes towards family presence during resuscitation. Accid Emerg Nurs 1996; 4(3): p. 145-51.
16. Emergency Nurses Association. Presenting the option for family presence [uddannelseshæftet]. Park Ridge (IL); The Association; 1995.
17. Shapira M, Tamir A. Presence of family member during upper endoscopy. What do patients and escorts think? J Clin Gastroenterol 1996; 22(4): p. 272-4.
18. Powers KS, Rubenstein JS. Family presence during invasive procedures in the pediatric intensive care unit: a prospective study. Arch Pediatr Adolesc Med 1999; 153(9): p. 955-8.
19. Page D. Should families be allowed to observe ED care? Emerg Med News 1998; 20(6): p. 1-4.
20. Genusa A. Families in the ER. DFW Healthweek 1998; 3(8): p. 15.
21. Shelton DL. Being there (Issue reexamination of family separation from patients undergoing resusciation). Am Med News 1997; 40(43): p. 15-8.
22. Nelson V. Nurses think families should be present in ED. Nurs Allied Healthweek-Dallas/Fort Worth 1996 Nov 4; p. 22.
23. Findlay S. Some hospitals now let family members in ERs. USA Today 1998 Feb 26; Sect. A: 1 (col 4).
24. Shelton DL. Opening the emergency room; when the patient=s life is at stake should the family be allowed in? Washington Post 1998; 121(48): p. WH10.
25. Adler E. Through the trauma. Kansas City. Missouri Star Newspap 1998 Mar 21.
26. Bonner S. The ER hazard you must know about. Redbook 1998; 191(4): p. 114-40.
27. Huang T. By their side [cover story]. Dallas Morn News 1997 Dec 8; Sect. C: 1-2.
28. Chase R. Family presence. Good Morning America 1998 Jun 4.
29. James S. Family presence. NBC Dateline 1999 Jul 30.
30. Hammerly J. Family presence. Fox Broadcast Med News Rep 1998 Jun 9.
31. Manael C. Family presence. WPXI Pittsburgh News 1998 Oct. 29.
32. Sprague S. Family presence. Natl Pub Radio 1998 Feb 2.
33. Dossey BM, et al. Holistic nursing: a handbook for practice. 3rd ed. Gaithersburg (MD): Aspen; 2000.
34. Caplan G. Principles of preventive psychiatry. New York: Basic Books; 1964.
35. Kübler-Ross E. Living with death and dying. New York: Macmillan; 1981.
36. Meyers TA, et al. Do families want to be present during CPR? A retrospective survey. J Emerg Nurs 1998; 24(5): p. 400-5.
37. Ajzen I, Fishbein M. Understanding attitudes and predicting social behaviour. Englewood Cliffs (NJ): Prentice Hall; 1980.
38. Lincoln YS, Guba EG. Naturalistic inquiry. Beverly Hills (Californien): Sage Publications; 1985.
39. Watson J. Nursing: human science and human care: a theory of nursing. Sudbury (MA): Jones and Bartlett; 1999.
40. Statistical analysis system [computer software]. In: 6.12 ed. Cary (NC): SAS Institute; 1996.
41. QSR NUD*IST [computer software]. In: 4.0 ed. Victoria, Australien: Qualitative Solutions and Research Pty; 1995.
42. Denzin NK. Interpretive interactionism. Applied social research methods series; v .16. Newbury Park (Californien): Sage Publications; 1989.
43. Huberman A, Miles M. Data management and analysis methods. In: Denzin NK, Lincoln YS, editors. Handbook of qualitative research. Thousand Oaks (Californien): Sage Publications; 1994.
44. Strauss AL, Corbin JM. Basics of qualitative research: techniques and procedures for developing grounded theory. 2nd ed. Thousand Oaks (Californien): Sage Publications; 1998.
45. Morse J. The significance of saturation. Qual Health Res 1995; 5(2): p. 147-9.