Patienternes viden vokser

I onkologien konfronteres vi hver eneste dag med spørgsmål fra patienterne om sygdom, prognose og behandling, og det er ikke så let, som det var engang, at give svar på det hele. Stadigt oftere møder vi patienter og pårørende, som har været på internettet, og vi kommer let til kort, hvis de har læst ting, vi ikke kender eller kun ved meget lidt om. Vi skal med andre ord lære at leve med nettet og helst også udnytte det positivt i vores arbejde med at informere. Men hvordan og hvem er det egentlig, der surfer? Hvilke oplysninger er det især, de går efter?

I håb om at komme lidt nærmere et svar på disse spørgsmål har vi to år i træk - hhv. oktober i 2000 og i november 2001 - gennemført spørgeskemaundersøgelser blandt vores patienter.

Personlige computere og internettet har revolutioneret adgangen til informationer om alt muligt og dermed også om sygdomme og deres behandling. Mere end halvdelen af alle danske husstande har adgang til internettet, og undersøgelser har vist, at hver tredje voksne internetbruger søger information om sundhed på internettet (1). Ikke-fagfolk kommer herved meget tættere på den begrebsverden, som tidligere har været forbeholdt læger og sygeplejersker. Vi oplever, hvordan spørgsmål fra patienter og pårørende om sygdom, behandling og prognose bliver mere direkte - med ønsker om præcise svar. Vi føler undertiden vor autoritet truet, men oplever samtidig betydelige forventninger om faglig viden, når patient og pårørende føler sig fortabte eller kommer i vildrede over uforståelige eller modstridende informationer, fundet på seriøse og mindre seriøse hjemmesider.

De to spørgeskemaundersøgelser er gennemført i regi af informationsgruppen i Sammenslutningen af Kræftafdelinger (SKA). Sammenslutningen er en samarbejdsorganisation oprettet i 1995, og medlemmerne er de afdelinger i Østdanmark, der varetager behandling og kontrol af patienter med onkologiske og maligne hæmatologiske sygdomme. Informationsgruppen består af sygeplejersker fra de onkologiske afdelinger på Rigshospitalet, Herlev Amtssygehus, Hillerød Sygehus, Roskilde Amtssygehus og Næstved Centralsygehus, en psykolog fra Kræftens Bekæmpelse og en overlæge fra Herlev. Desuden deltog sygeplejerske Anja Kjems Jacobsen, som samtidig benyttede data fra undersøgelserne til en opgave i forbindelse med efteruddannelse i onkologisk sygepleje (1).

Både yngre og ældre søger på nettet

Den første undersøgelse i oktober 2000 var begrænset til de onkologiske afdelinger på Herlev Amtssygehus og Finsencentret, Rigshospitalet. Der blev uddelt godt 500 skemaer (vi kender ikke det præcise antal), 471 skemaer blev returneret, og ud af disse angav 165 (35 pct.) at have søgt informationer på internettet. Ikke overraskende var de yngre aldersgrupper overrepræsenteret blandt dem, der søgte. På spørgeskemaet kunne der sættes kryds ud for eksempler på emner for søgning på internettet. Af de 165 surfere angav 119 (72 pct.) at have søgt årsager til kræft, 127 (77 pct.) ønskede kendskab til prognosen, 150 (91 pct.) søgte informationer om behandling og 97 (59 pct.) om alternativ behandling. Kun 66 (40 pct.) fandt det, de søgte.

På baggrund af år 2000-undersøgelsen fandt vi det interessant og relevant at gennemføre en ny, tilsvarende spørgeskemaundersøgelse året efter i november 2001. Undersøgelsen blev gennemført på Herlev Amtssygehus (sygeplejerske Helle Skov Lund), Finsencentret Rigshospitalet (sygeplejerske Anja Kjems Jakobsen) og på de onkologiske afdelinger på sygehusene i Næstved (sygeplejerske Mette Møller), Roskilde (sygeplejerske Helle Gert) og Hillerød (sygeplejerske Annette Rishøj). Undersøgelsen forløb over de første tre uger i november, og skemaet blev tilbudt enhver patient uanset diagnose, alder og køn - både ambulante og indlagte - men dog ikke i tilfælde, hvor situationens alvor og/eller patientens tilstand ville gøre henvendelsen upassende. En del patienter sagde nej tak til at modtage skemaet - især pga. manglende interesse for og viden om internettet.

Opbakning til de ældre fra pårørende

Der blev uddelt godt 900 spørgeskemaer i 2001 (vi kender ikke det præcise antal), og ud af 823 returnerede skemaer havde 283 (34 pct.) søgt oplysninger på nettet. I alt 818 patienter havde anført alder, og sammenlignet med undersøgelsen i 2000 bemærkes det, at de 60-89-årige ikke længere var underrepræsenteret blandt dem, der har søgt på nettet. Gruppen 60-89-årigeudgjorde således 399 patienter (49 pct.), og blandt dem havde 101 (25 pct.) søgt på nettet. Til sammenligning havde 157/372 (42 pct.) af de 40-59-årige søgt og 25/47 (53 pct.) af de unge under40 år været på nettet. Hvad angår aldersgruppen på 60 år og opefter, var der en betydelig variation fra hospital til hospital. Færrest surfere blandt de ældre var der på Rigshospitalet med 15 pct. fulgt af Roskilde med 17 pct., herefter Næstved med 23 pct.,Herlev med 27 pct. og højest Hillerød med 35 pct., dvs. ganske

Side 21 

tæt på det generelle gennemsnit på 39 pct., som udgjorde den surfende andel af patienterne i Frederiksborg Amt. Det var en generel erfaring under skemaindsamlingen, at stigningen i brug af internettet blandt de ældre både skyldtes øget interesse blandt de ældre selv og god opbakning fra de pårørende.

De 823 skemaer fordelte sig med 547 fra kvinder (66 pct.) og 279 (34 pct.) fra mænd. Surfergruppen bestod af 191 kvinder (35 pct.) og 92 mænd (33 pct.), så søgning på nettet var altså lige udbredt for de to køn. Amterne imellem var der en smule variation i procenten af patienter, der angav at have søgt på internettet. På Rigshospitalet var tallet 52 af 148 (35 pct.), på Herlev Amtssygehus 134 af 371 (36 pct.), på Hillerød Centralsygehus 39 af 100 (39 pct.), på Næstved Centralsygehus 44 af 150 (29 pct.) og på Roskilde Amtssygehus 15 af 54 (28 pct.).

Søger efter årsag og virkning

Interessen for undersøgelsen var størst blandt patienter med brystcancer. De udgjorde 298 patienter (36 pct.), mens den næststørste gruppe på 225 patienter (27 pct.) var dem, der ikke havde svaret på spørgsmålet om diagnosen - og som derfor blev kodet som ''anden.'' 70 patienter (9 pct.) havde hoved-hals-cancer, 65 patienter (8 pct.) havde gastro-intestinale cancere, 41 (5 pct.) lungecancer, 34 (4 pct.) ovariecancer, 17 (2 pct.) testikelcancer, 17 (2 pct.) thyreoidea cancer, 18 (2 pct.) cancere i livmoder eller livmoderhals og 7 (1 pct.) pancreas cancer.

Hvad søger patienter og pårørende i år 2001-undersøgelsen?

62 pct. søgte årsager til sygdommen, mens 69 pct. ville vide mere om bivirkninger. Informationer om behandling scorede højst med 78 pct. 59 pct. ville vide noget om prognosen, mens alternativ behandling kun interesserede 42 pct. Succesraten var steget betydeligt fra 2000 til 2001, idet 65 pct. nu angav at finde det, de søgte efter.

Surferne gik især efter danske hjemmesider (249/283 (82 pct.)) mens 110 (39 pct.) tog springet til de udenlandske. Af de 249 anførte 191 (73 pct.) eksempler. Blandt disse havde flest besøgt Kræftens Bekæmpelses hjemmeside: 154/191 (81 pct.), fulgt af Netdoktor med 89/191 (47 pct.). Apotekerforeningens sundhed.dk blev besøgt af 19 (10 pct.), Helses og Sundhedsstyrelsens hjemmesider hver af 16 (8 pct.). Blandt de alternative tiltrak Tidslerne, som er en landsdækkende forening for kræftpatienter i alternativ behandling, 30 (16 pct.) og Humlegården, et helsecenter, der benytter sig af alternative metoder i behandlingen af cancer, 2 (en pct.). Knap halvdelen (47 pct.) af dem, der besøgte udenlandske hjemmesider, opsøgte amerikanske sider som American Cancer Association, National Cancer Institute, Cancer News, Medline og Oncoline, fulgt af tyske (Hammelburg, offentligt sygehus i Tyskland, kendt for at give regional kemoterapi til kræftpatienter)med 6 (33 pct.), og svenske (Karolinska, offentligt sygehus i Sverige kendt for at give strålebehandling til kræftpatienter) med 4 (28 pct.).

Personalet må ud på nettet og i verden

I dag ved patienter og pårørende meget mere om deres sygdom end for bare få år siden, når de møder til den første konsultation i onkologisk afdeling. Det er der naturligvis flere årsager til. For det første er de blevet bedre informeret af vore kolleger på de henvisende afdelinger. Dernæst har den Nationale Kræftplan fra 2000 og mediernes fokusering på kræftbehandling i Danmark sammenlignet med andre lande betydet meget. Og endelig er der så muligheden for at få oplysninger på nettet.

Denne eksplosion i tilgængelig viden er en kæmpe udfordring for både sygeplejersker og læger. Det er blevet sværere at klare dagligdagen på rutinen, vi skal vide mere, og vi skal hele tiden være a jour. Repetition af lærebogsstoffet rækker ikke langt, og ikke engang regelmæssig læsning af fagtidsskrifter er nogen garanti. Vi må selv ud på nettet og ud i verden - ikke bare den virtuelle på pc-skærmen. Mere end nogensinde er det vigtigt for læger og sygeplejersker at deltage i internationale kongresser, hvor man kan møde aktørerne fra nettet, deltage i uformelle samtaler på torvet i den globale landsby og få et personligt indtryk af, hvem man kan lytte til, og hvem man bør have forbehold over for.

Dernæst skal vi lære at bruge internettet som et aktivt redskab i vores arbejde med at informere kræftpatienterne. Vi kommer til at udarbejde vejledninger og anbefalinger, så især den nydiagnosticerede patient lettere finder frem til sobre kilder for information, kilder, som vi siden hen kan referere til, hvis patienterne ønsker at gå mere i dybden, end vi kan honorere i en travl dagligdag. Der skal være tid til god information, men der skal også være tid til behandling, pleje og omsorg, og hvad de tre sidstnævnte kerneydelser angår, er det fortsat svært for computeren at træde hjælpende til. -

Kell Østerlind er overlæge på onkologisk afdeling på KAS Herlev, Karen Ringsing er projektsygeplejerske i Sammenslutningen af Kræftafdelinger, sekretariatet på Rigshospitalet.

Litteratur

1. Jakobsen AK et al. Kræft og Internet. En udfordring i patient/sygeplejerske forholdet. Onkologisk Efteruddannelse Finsencentret, Rigshospitalet, 2002.

Supplerende litteratur

1. Krcmar CR, Krcmar H. Internet primer for nurses. Oncology nurses 2000; (2):15-9.
2. Biermann JS, Golladay GJ, Greenfield MLVH, Baker LH. Evaluation of cancer Information on the Internet. American Cancer Society 1999; 381-390.
3. Sastry S, Carrol P. Doctors, patients and the Internet: time to grasp the nettle. Clinical medicine March/April 2002; (2): 131-133.