Er du svindler, sindslidende eller hypokonder?

Rygpatienter mødes med kynisme, ligegyldighed og mistro. I mange tilfælde medfører det livsvarig invaliditet for dem, som rammes af en alvorlig diskusprolaps, skriver journalisten og forfatteren Gretelise Holm. Hun har selv måttet vente et år på at få en diagnose og en – muligvis – alt for sen behandling.

”Er du meget alene? Føler du dig tit ensom?”

”Hvordan klarer du dig økonomisk? Du søger måske pension?”

”Fejler du tit noget – sådan mange forskellige sygdomme?”

Egentlig burde man svare frækt, for hvad rager ens privatøkonomi den unge fysioterapeut? Og hvad er det, lægen tillader sig at antyde om hypokondri? Men man svarer ikke frækt, når man er på randen af et sammenbrud, er udmattet og forpint og véd, at man er afhængig af den person, som stiller spørgsmålene. I stedet lærer jeg mig, at jeg under en konsultation hurtigt skal få indflettet, at jeg har en dejlig familie og et stort socialt netværk. At jeg er økonomisk privilegeret og ikke på nogen måde har tænkt mig at belaste det offentlige, endsige en a-kasse, med min sygdom. Jeg har i stedet købt en elektrisk seng, så jeg kan ligge ned og skrive mine romaner, som er solgt til mange lande, beretter jeg hektisk.

Hvis jeg ikke selv fortæller, bliver jeg udspurgt, for behandlerne kender mig ikke, og der står i deres manualer, at ryglidelser i mange tilfælde har en psyko-social forklaring. Folk simulerer ryglidelser, fordi de har psykiske problemer, eller fordi de vil svindle sig til en pension, hævdes det. Vi rygpatienter er alle under mistanke, indtil det modsatte er bevist. Og det modsatte bliver ikke bevist af sparehensyn. Det er for dyrt at lade patienterne få MR-scanninger, synes man.

Fødselssmerter i seks uger

På min årelange, pinefulde vej gennem det mistroiske sundhedssystem har jeg truffet adskillige lidelsesfæller. Alvorligt syge, som i bedste fald er blevet behandlet med ligegyldighed. I værste fald med kynisme og mistro – og med invaliditet til følge. De fleste er jævne folk, og jeg er begyndt at spekulere på, om sundhedsvæsenet upåagtet kan sjofle de alvorlige ryglidelser, fordi de overvejende rammer folk med fysisk arbejde.

En akut diskusprolaps gør lige så ondt som en fødsel, og så varer den typisk 5-6 uger. Jeg fik min i januar 2002. En stor prolaps, som borede sig ud af sin bruskskive og satte sig frit i rygmarvskanalen, hvor den klemte på nerverne til det venstre ben, som blev så svagt, at jeg en tid lang havde svært ved at gå. Dertil kom ubeskrivelige smerter. Jeg troede – og næsten håbede – at jeg skulle dø. Sådan havde jeg det en stor del af året 2002, hvor jeg endnu ikke med nogen sikkerhed vidste, hvad jeg fejlede.

I første omgang bar familien mig op til den praktiserende læge, som var en person, jeg aldrig tidligere havde truffet. Hun undersøgte – mine sko. De var spritnye og tilhørte min datter, men det hindrede hende ikke i at udarbejde en teori om, at min lidelse skyldtes, at jeg gik skævt. Nu skulle jeg bare tage mig sammen, gå helt lige og holde op med at halte, så skulle smerterne nok forsvinde. Jeg oplevede det sådan, at hun anså mig for at være idiot. Dagen efter fik jeg telefonisk kontakt med en anden af de praktiserende læger, som henviste mig til Københavns Kommunes Rygcenter, hvor en læge og en fysioterapeut efterfølgende holdt mig hen med snak og meningsløse øvelser i et halvt år.

I syltekrukken

Københavns Kommunes Rygcenter er en slags syltekrukke, som er oprettet for at afhjælpe presset på hospitalsafdelingerne. Lægerne på Rygcentret har ingen mulighed for selv at stille præcise diagnoser ved hjælp af CT- eller MR-scanninger, men skal i givet fald henvise til

Side 7 

Rigshospitalets Neurokirurgiske Ambulatorium. De må af sparehensyn og ifølge nogle interne tommelfingerregler tidligst henvise, når patienterne har haft slemme smerter i tre måneder. Jeg har aldrig hørt om tilsvarende minimums-smertekrav på andre sygdomsområder. Reglen forekommer mig uetisk, og det undrer mig, at lægerne på Rygcentret kan leve med den.

”Det kan godt være, du har en diskusprolaps, men diagnosen er ligegyldig, for behandlingen er den samme, uanset hvad du fejler,” sagde Rygcentrets læge og sendte mig videre til ”konservativ behandling” hos en af stedets fysioterapeuter, som undersøgte mig så grundigt, at jeg stønnede af smerte det næste par døgn og foreløbigt måtte afstå fra videre behandling. Fik dog en venlig opfordring til at ”komme igen, når du får det lidt bedre.”

Udstyret med virkningsløse kodeintabletter lå jeg de næste 4-5 uger og gennemlevede mit livs smertehelvede. Jeg anede fortsat ikke, hvad jeg fejlede, så spekulationer, angst og usikkerheden føjede en ekstra psykisk dimension til de fysiske smerter.

Heksedoktoren

Efter den akutte fase kom der pauser i smerteforløbet. Jeg genvandt en del af styrken i mit ben og genoptog den konservative behandling på det kommunale rygcenter, hvor lægen og fysioterapeuten var blevet mine helbredsmæssige livliner. Jeg stolede på deres faglighed og gik i gang med et øvelsesprogram, som ifølge fysioterapeuten kunne ”klemme diskusprolapsen ind på plads igen.”

Her kørte alting af sporet pga. den manglende diagnose. En fri diskusprolaps

Side 8 

i hvirvelkanalen kan nemlig aldrig klemmes ind i sin ødelagte bruskskive, om man så gør øvelser fra nu af, og indtil hønsene får tænder. Vi kunne lige så godt have lavet sort magi på Rygcentret, og jeg kunne med samme helbredsmæssige udbytte have konsulteret heksedoktoren i Harare eller en hvilken som helst alternativ tosse i Danmark. Behandlingen var meningsløs og kvalificeret spild af alle involveredes tid og ressourcer.

Den virkede da heller ikke. Smerterne kom igen og igen med stor styrke, og jeg tilbragte forpint op mod halvdelen af min tid i sengen. Havde jeg været lønmodtager, ville jeg for længst være fyret. Og det blev stadigt sværere for mig at holde den sorteste depression stangen.

Mere mistænkeliggørelse

I august 2002 – efter seks måneder i Rygcentrets regi – fik jeg en henvisning til Rigshospitalets Neurokirurgiske Ambulatorium med henblik på diagnosticering. Jeg blev indkaldt til konsultation den 17. oktober 2002 og derefter til MR-scanning den 23. januar 2003 – et år efter den akutte prolaps.

Jeg måtte altså først gennem seks måneders meningsløs behandling på Rygcentret og derefter fem måneders ventetid på Rigshospitalet, før jeg havde udsigt til at få en diagnose og en behandling, som var baseret på viden frem for på tro, gætteri og mistænkeliggørelse.

I december 2002 havde jeg svært ved at klare smerterne og pressede på over for Rigshospitalets Neurokirurgiske Ambulatorium. Jeg blev bevilget en konsultation og udsat for en ny og mærkelig form for mistænkeliggørelse:

”Vi tror godt, at vi ved, hvad du fejler. Og du skal altså ikke tro, at det er noget, som vi vil operere dig for. Det kan godt være, at du kan få nogen andre til det, men vi gør det altså ikke...” sagde lægen, da konsultationen sluttede. Jeg var målløs. Hvad troede de, jeg fejlede? Og havde han en forestilling om, at jeg var desperat efter at få knive i rygmarven? Det er vel en af de operationer, de fleste frygter mest.

Nå, man kan overhøre fornærmelser, og hovedsagen var, at jeg fik fremskyndet MR-scanningen med en måned og kom i røret den 20. december 2002. På det tidspunkt var jeg nemlig også begyndt at gruble tungt over, om det kunne være cancer eller metastaser.

I begyndelsen af januar 2003 blev jeg ringet op af en læge fra Rigshospitalets Neurokirurgiske Afdeling:

MR-scanningen havde afsløret en meget stor fri prolaps i hvirvelkanalen, og det ville være risikabelt for mig at undlade operation. Man ville faktisk anbefale mig operation så hurtigt som muligt. Men selv for en hasteoperation var der beklageligvis lang ventetid på Rigshospitalet, formentlig 6-8 uger, sagde lægen. Det viste sig at holde stik med den yderligere lange ventetid, men så fik jeg brev fra Rigshospitalets visitation om, at jeg pga. ventetiden kunne vælge at blive henvist til et privathospital eller et hospital i udlandet (behandlingsgarantien). Nu havde jeg ventet i et år på en diagnose og derefter fået at vide, at min tilstand var risikabel, og at operation hastede. Så jeg valgte at modtage Rigshospitalets tilbud om henvisning til et privathospital, hvor jeg i februar 2003 blev opereret i to omgange.

Permanente nerveskader

Men dermed var mareridtet ikke slut. Mine smerter og mit gangbesvær fortsatte uanfægtet.

En forklaring på denne nedslående udvikling fik jeg både på det private hospital og hos den læge, som indskrev mig til genoptræning på Rigshospitalet:” Du har gået med den store prolaps alt

Side 9 

for længe. Så ser man tit, at nerverne bliver permanent ødelagte. Det er kun tiden, som kan afgøre, om du nogensinde vil få det bedre.”

Jeg har stadig ugelange smerteanfald og fysisk besvær. Jeg må stadig holde mig i nærheden af sengen og tilbringer stadig op mod halvdelen af min tid dér, fordi jeg ikke kan andet.

Offer for heftig politisk krig

Samtidig har jeg ingen steder at henvende mig som diskusprolaps-patient, fordi jeg nu er blevet offer for en for mig uigennemskuelig, men tilsyneladende heftig politisk krig mellem den offentlige og private sundhedssektor. Lægerne på Rigshospitalet, som er mit hjemhospital, vil ikke se mig, fordi jeg i sin tid tog mod tilbuddet om operation på det private hospital. Og på det private hospital hører jeg selvsagt ikke mere hjemme.

Jeg anede allerede problemerne, da jeg blev opereret på det private hospital. Lægerne på Rigshospitalet, som bl.a. rådede over de for operationerne vigtige MR-scanninger, samarbejdede kun hårdt presset og modvilligt med privathospitalet. Scanningerne nåede eksempelvis først frem efter mange rykkere og umiddelbart før operationerne.

Det var – og er – meget uforståeligt, fordi Rigshospitalet havde selv henvist mig til operation på det private hospital. For mig at se fungerede privathospitalet i den aktuelle forbindelse blot som en filial af Rigshospitalet. At lægerne på Rigshospitalets Neurokirurgiske Afdeling var blevet alvorligt vrede over, at jeg havde benyttet mig af behandlingsgarantien, blev først helt klart for nylig.

Efter et ugelangt meget voldsomt smerteanfald, ledsaget af svimmelhed og besvimelser, ringede jeg grådkvalt til ambulatoriet på Rigshospitalet og fik en konsultationstid den 7. april. Jeg måtte have hjælp til at håndtere smerterne og ville ikke risikere at få mit helbred yderligere nedbrudt, fordi der ikke blev stillet en diagnose i tide.

Smidt ud af Rigshospitalet

Konsultationen blev surrealistisk. Lægen, som var ny for mig, sad med korslagte arme og ville hverken tage sig af mig eller mine lidelser:

”Nu oplever du så bagsiden af, at du valgte et privat hospital,” sagde han. ”Det var jer selv, som gav mig tilbuddet, fordi jeg havde ventet i et år, og fordi I ikke havde tid. Men nu hører jeg jo ikke mere til på privathospitalet,” svarede jeg.

”Nej, og vi synes altså heller ikke, at du hører til her hos os,” sagde han. ”Vel gør jeg så. Jeg bor her. Rigshospitalet er mit hjemhospital. Jeg har hele tiden været Rigshospitalets patient og er bare blevet henvist til operation på det private hospital.”

”Det kan godt være, men her på afdelingen synes vi altså ikke, at du hører til hos os.”

Jeg bad om en forklaring og fik følgende besked:

”Du valgte at blive opereret på privathospital, og her på afdelingen kan vi jo godt glæde os lidt over, at det også går galt for dem indimellem, men du kan nok forstå, at det politisk set ikke vil være rimeligt, at vi så skal følge op på deres patienter.”

Jeg protesterer: Det gik ikke galt ved operationerne på det private hospital. Det gik – ifølge alle sagkyndige – muligvis skæbnesvangert galt, fordi det offentlige sundhedsvæsen og Rigshospitalet lod mig vente i et år på diagnose og behandling, så mine nerver til benet i ventetiden blev ødelagt af prolapsen.

”Nåh jah, et år er også længe at vente,” vedgår han og tør lidt op. Diskussionen ender med, at han bliver helt flink og siger, at jeg om tre måneder må få en konsultation og undersøgelse.

Tre måneder i skammekrogen, hvor jeg helbredsmæssigt kan sejle min egen sø. Derefter vil jeg muligvis igen få adgang til det offentlige sundhedsvæsen, som jeg har betalt skat til, siden jeg var 16 år.

Hvem kan forklare mig meningen?