At være i livgivende atmosfære

Side 23

Introduktion

Patienthotel-tanken er gennem 1990´erne blevet aktuel i Danmark med etablering af adskillige patienthoteller i landet, fortrinsvis på universitetshospitaler. På patienthotellet kan patienterne - pga. hotellignende omgivelser og med bekvem og hurtig adgang til hospitalet (1) - føle sig mere som hotelgæster end hospitalspatienter, selv om ansvaret for behandlingen ligger hos den hospitalsafdeling, man hører til. Idéen kommer fra USA, hvor den i 1960´erne blev etableret som et udgiftsbesparende alternativ til traditionel hospitalsindlæggelse (2). Den sparsomme litteratur om emnet viser, at den nye idé har fået blandet modtagelse.

Patienter og personale viste positiv holdning til idéen, men var samtidig forbeholdne, det var ikke ønskeligt, at patienthotellet skulle erstatte andre sygehusfunktioner (3). Administrativt er patienthotel-idéen beskrevet som et rationelt sengestrategiværktøj (4). Diskussionen drejer sig om, hvorvidt patienthotellet er luksus eller rationalisering af senge (5). Derudover rummer hoteltanken et holistisk perspektiv. Hvis man ønsker at ændre på hospitalssystemet, således at patienten kan vedblive med at være et helt menneske i sygdomsperioden, må man opprioritere de aktiviteter, som nedtoner den traditionelle sygerolle (6,7).

Mange af patienthotellets gæster er i behandling for en kræftlidelse. Ofte drejer det sig om stråleterapi, en behandling som strækker sig over flere uger. Litteratur om patienters oplevelser ved kræftsygdom er omfattende. Et hyppigt beskrevet delfænomen er den udmattende træthed (fatigue), disse patienter oplever (8-11), en træthed, der ikke kun påvirkes af sygdom og behandling, men også af den inaktivitet, der følger i kølvandet (9,12-15).

Litteraturen peger ligeledes på oplevelser i form af usikkerhed, sårbarhed, isolation og svigtende socialt netværk, men også at sygdomsoplevelserne medvirker til nye mål i tilværelsen (16-21). Livet kan være kaotisk og vanskeligt at kontrollere (22). Det bliver nødvendigt at skabe ny orden og samtidig fastholde hverdagslivets daglige rutiner (23). Hvert enkelt individ synes at have sin helt personlige måde at reagere og leve videre på efter kræftsygdommen, sammenfattende beskrevet som, at kvinderne er nøgterne eller søgende, mændene fattede eller rystede (24).

Litteraturen afslørede voksende interesse for at dokumentere kræftlidende patienters oplevelser, og at der mangler dokumentation for netop hotelpatienters oplevelser. Formålet med undersøgelsen er således at beskrive patienters oplevelser af at være hotelpatient under og efter en ca. seks ugers lang strålebehandling for en kræftlidelse. Undersøgelsen er en del af et studium, hvor også patienters oplevelser ved ambulant strålebehandling indgik. I denne artikel vil kun hotelpatienternes oplevelser blive beskrevet.

Metode og teoretisk ramme

Pga. at der ikke fandtes forskning om emnet, blev van Manens hermeneutisk-fænomenologiske tilgang valgt (25). Metoden er tidligere beskrevet af førsteforfatteren (26,27). Formålet med denne tilgang er at gøre beskrivelsen levende og fokusere på fænomenets væsentlige mening. Fænomenet i undersøgelsen er det at være hotelpatient under langvarig behandling for kræft.

Inspireret af van Manen (25), Paterson og Zderad (28) og Benner og Wrubel (29) var undersøgelsens overordnede teoretiske ramme de fire eksistentialer, den fænomenologiske oplevelse af tid, rum, krop og relationer. De fire eksistentialer danner en indbyrdes sammenhængende helhed, den fænomenologiske livsverden, og med hjælp af dem er det muligt at beskrive livsverden og oplevelser nuanceret og specifikt.

Oplevelse af tid eller levet tid (temporality) hentyder til menneskets subjektive tidsopfattelse af fortid, nutid og fremtid i modsætning til klokketid, forstået som objektiv tid. Tiden kan, afhængig af alder og aktiviteter, opleves som lang eller kort, dejlig eller kedelig,

Side 24 

rædselsfuld eller harmonisk. Mennesket kan føle sig godt tilpas, have overskud af tid eller være stresset af mangel på tid. Med andre ord, mennesket er sin levede tid. Når der indtræffer en forandring i livet som f.eks. alvorlig sygdom, sker der en ændring i tidsopfattelsen. Det er, som om den levede personlige tid stopper, fordi værdier, vaner, og hvad der anses for væsentligt i tilværelsen, ikke længere har samme betydning.

Levet rum (spatiality) omfatter både den indre oplevelse af, hvordan man befinder sig i et ydre rum eller på en bestemt plads, f.eks. et stort eller et lille, et varmt eller et koldt, et venligt eller uvenligt, et kendt eller ukendt sted, og en ydre opfattelse af det sted, mennesket befinder sig i, f.eks. lys eller mørke, omfang og størrelse, døre og vinduers placering m.m. Eksistentielt kan levet rum ligeledes forstås i forhold til menneskets livshistorie, og er der tæt knyttet til de øvrige eksistentialer, tid, krop og relationer.

Levet krop (corporality) tager udgangspunkt i den tvetydighed, der ligger i, at mennesket både har en krop og er en krop og således kan fornemme og være bevidst om sin krop. Levet krop betyder også, at mennesket altid møder et andet menneske kropsligt, såvel sanseligt, emotionelt som biologisk. Til daglig og under afslappede og naturlige forhold kan kroppen glemmes i dette møde, kroppen er i baggrunden. Men den kan også opleves som ”bekigget” - som et objekt for andre. Hvis en del af kroppen kommer til skade og bliver smertefuld, kommer kroppen ubønhørligt i forgrunden. Den levede krop, som altså kan beskrives som en fænomenologisk krop, har også en iboende kropslig evne til at genkende og reagere på tidligere behagelige eller ubehagelige oplevelser. Dette er tydeligt i udtrykket ”det kunne jeg mærke på min krop.”

Levede relationer (relationality) hentyder til, hvordan mennesket kropsligt erfarer de relationer, man opretholder til andre mennesker i tid og rum. En levet relation kan opleves beskyttende, omsorgsfuld, tillidvækkende og tryg eller modsat krævende, negligerende og fordømmende. Hver relation er derfor unik og typisk for netop den menneskelige konstellation. Den kan bidrage til udvikling, sundhed og modenhed, men også til det modsatte, forkrøblet udvikling, angst og usikkerhed eller sygdom.

Design og deltagere

Undersøgelsen udgik fra et patienthotel ved et universitetshospital. Det har 65 værelser og yder service for alle hospitalets kliniske afdelinger. Sygeplejefunktionen på patienthotellet indbefatter omsorg, grundlæggende sygepleje og serviceparathed i døgnets 24 timer. Specielt fokuseres på kommunikation med og observation af patienterne samt samarbejde med de kliniske afdelinger (30).

Deltagerne i undersøgelsen var fire mænd og en kvinde. Inklusionskriterier var langvarig behandling for en kræftlidelse og under denne behandling indlagt på patienthotellet. Udvælgelsen var den hensigtsbestemte (31) og foregik ud fra det fænomenologiske princip om størst mulig variation af oplevelserne for derigennem at få et gyldigt datamateriale (25). Deltagerne blev kontaktet af en sygeplejerske i strålerummet og fik skriftlig og mundtlig information om undersøgelsens formål og varighed.

Efter indvilligelse om deltagelse blev tidspunkt for første interview aftalt med første forfatter, som udførte samtlige interviews. Deltagerne, som var mellem 45 og 70 år, havde cancer i forskellige dele af kroppen, i halsen, lungerne, blæren eller endetarmen. Nogle havde før behandlingen været i kemoterapi, nogle skulle opereres efter strålebehandlingen. Opholdet på patienthotellet skyldtes, at deltagerne var i daglig behandling, samt at de boede udenbys, fra ca. 45 til 150 km væk. Under interviewene kom det frem, at de havde skønnet det anstrengende dagligt at køre eller blive transporteret frem og tilbage mellem hjem og hospital. En anden årsag til opholdet på patienthotellet var, at de ikke følte sig tilstrækkeligt syge til et ophold på et sengeafsnit.

Patienthotellet var, selv om det var en del af hospitalet, en passende mellemløsning mellem ambulant behandling og traditionel hospitalsindlæggelse. Tre af deltagerne var gift, to boede alene. Under opholdet på patienthotellet havde en af deltagerne sin kone boende hos sig hele tiden, de andre fik regelmæssigt besøg af venner og familie. Fire af deltagerne tog hjem i weekenden, den femte blev på patienthotellet weekenden over.

Det semistrukturerede kvalitative forskningsinterview blev valgt for at indsamle fænomenologiske beskrivelser af deltagernes oplevelser og erfaringer (32).

Side 25 

De fem deltagere blev interviewet 3-5 gange i løbet af 2001. De tre første gange foregik med 1-2 ugers mellemrum under behandling og ophold på patienthotellet, det fjerde interview blev foretaget ca. en måned efter afsluttet behandling og det femte ca. seks måneder senere. De tre første interview foregik på deltagernes hotelværelse, de to sidste i deres hjem. Totalt blev der foretaget 21 af planlagte 25 interviews, idet en deltager kun blev interviewet to gange under hotelopholdet, en anden ønskede at udgå af undersøgelsen efter opholdet på patienthotellet, denne deltager skulle opereres en måned efter afsluttet strålebehandling. En tredje deltager ønskede at udgå efter fjerde interview, ved telefonisk kontakt oplyste han, at alt var ved det gamle, der var intet nyt at fortælle.

Interviewene varede fra 30 til 90 minutter, de blev optaget på bånd og var styret af en interviewguide opdelt i forsknings- og interviewspørgsmål (32:135). Forskningsspørgsmålene var de fire eksistentialer, den levede erfaring af tid, rum, krop og relationer. Interviewspørgsmålene handlede om, hvordan deltagerne fordrev tiden, hvor de følte sig godt tilpas, hvordan de oplevede patienthotellet og strålerummet, relationerne til familie, venner og personale, og om der var sket forandringer i de relationer efter deres sygdom. Endvidere blev deltagerne spurgt om, hvordan de havde opdaget deres kræftsygdom, hvordan de oplevede behandlingen, og hvilke gener de nu havde.

Det efterfølgende interview blev indledt med, at deltageren og forskeren diskuterede det foregående interview og forskerens fortolkning af oplevelsen. Patienthotellets særlige atmosfære blev f.eks. diskuteret. Efter interviewerens tilbagemelding om, at deltageren oplevede patienthotellet positivt, uddybede en af deltagerne denne fortolkning. ” Ja, opholdet her bidrager til, at man føler sig mindre syg. Det tror jeg er helt væsentligt. Hele kvaliteten synes jeg er lidt højere end på en afdeling. Selvfølgelig er det mindre farligt at være på en afdeling, for der ved du, at man bliver passet på, her er man jo sig selv. Men med frihed følger ansvar. Her skal man påtage sig at være sig selv.” Interviewene var derfor mere end en ensrettet dataindsamling, de udviklede sig til en fortløbende konversation, hvor man kunne fornemme både nærhed og tillid mellem parterne. En forudsætning herfor var en absolut accept af, at det, der siges, er betydningsfuldt, ærligt ment og uden bagtanke (33:294).

De etiske overvejelser fulgte retningslinjer for sygeplejeforskning i Norden med hensyn til frivillighed og fortrolighed (34). Før projektstart var projektet godkendt i Den regionale videnskabsetiske komité og Datatilsynet informeret om projektet.

Analyse af data

Dataanalysen fulgte i princip van Manens fænomenologiske metodologi (25:92-95). Der blev kontinuerligt søgt bagved deltagernes prærefleksive beskrivelser af deres oplevelser hen mod en refleksiv, mere abstrakt og samlet forståelse og en dybere og fælles mening med disse oplevelser. At bo på patienthotel under langvarig behandling for kræft, hvordan opleves det egentlig? (25). I det første trin i analysen drejede det sig om at få en helhedsforståelse af de enkeltes oplevelser.

De båndindspillede interviews blev i denne fase lyttet til flere gange, derefter blev de transskriberet ordret og kondenseret til korte beskrivelser af meningen med at bo på patienthotel under langvarig strålebehandling. For en ældre mandlig patient i behandling for kræft i blæren var meningen med opholdet eksempelvis at være så selvstændig og selvhjulpen som muligt. På patienthotellet kunne han være sig selv og alligevel noget for de nærmeste, i hans tilfælde en veninde, der kunne komme på længerevarende besøg. Han oplevede, at han havde det frit, selv kunne lægge planer for dagen og ikke ligge andre til last.

Næste analysetrin beskriver van Manen som en selektiv tilgang. Datamaterialet blev nu gennemgået med henblik på at udvælge sætninger eller meningsenheder, der levendegjorde helhedsforståelserne. Forskernes spørgsmål til data i dette analysetrin var: Hvordan belyser denne sætning eller dette

Side 26 

afsnit undersøgelsens fænomen, at være hotelpatient under langvarig strålebehandling? Det tredje analysetrin er beskrevet som en detaljeret tilgang. Datamaterialet blev nu gennemgået med henblik på en faglig forståelse af fænomenet.

Forskernes spørgsmål til data i dette analysetrin var: Hvordan belyser denne sætning eller dette afsnit det at være hotelpatient i strålebehandling set i et sygeplejefagligt perspektiv? Det sidste trin bestod i sammenskrivning af resultaterne til en både fornuftig, følsom og fagligt relevant fænomenologisk tekst (25:124-133). På dette trin blev resultaterne fra den selektive tilgang læst og genlæst, kombineret, reduceret, skrevet og genskrevet adskillige gange, inden den endelige struktur, selve meningen med det at være hotelpatient i denne situation, blev fundet tilfredsstillende og præsenteret i et forenende grundtema og undertemaer fælles for samtlige deltagere.

Senere i skriveprocessen blev den detaljerede tilgang inddraget. For at styrke undersøgelsens troværdighed var der fra forskernes side gennem analyseprocessen en bevidsthed om at være åbne og trofaste mod datateksten, men også kritiske og ”troløse” (35). Ligeledes var bevidstheden rettet mod den kendsgerning, at egne erfaringer f.eks. fra klinisk praksis, fra patienthotel og kræftlidelse i familien kunne spille et puds i analysen. Forforståelsen kunne være en skjult tyran, altid beredt til at tage magten fra åbenhed og ægte forståelse (33:270).

Undersøgelsens resultater

Meningen med at bo på patienthotel under langvarig strålebehandling for en kræftsygdom blev samlet i det forenende grundtema ”at være i livgivende atmosfære.” I dette tema syntes den dybere mening med fænomenet at befinde sig. Patienthotellet blev af deltagerne rost til skyerne og fik tilnavn som ”en atmosfære, som var helbredende i sig selv,” ”et enestående sted,” ”et sted, hvor man føler sig ikke rask - men mindre syg.” Man havde det frit, kunne komme og gå, som man ville. På hotellet var altid nogen at tale med, man stod ikke alene med problemerne. Sygeplejerskerne var søde, imødekommende og trøstende, hvis der var behov for det. Restauranten var førsteklasses og værelset udmærket. Strålebehandlingen hjalp på smerter og blødninger, men samtidig kunne der opstå bivirkninger i form af hudproblemer, madlede, kvalme og træthed. Venner og familie var meget hjælpsomme bl.a. med besøg og weekendtransporter.

Temaet at være i livgivende atmosfære blev yderligere belyst af fire sammenhængende undertemaer: ”at være sig selv,” ”at have beskyttet frihed og ansvar,” ”at have tid, rum og ro” og ”at opleve imødekommenhed på godt og ondt.”

At være sig selv

Patienthotellet var for nogle deltagere en positiv overraskelse, for andre et glædeligt genbesøg. Det var det ideelle sygehusophold, fordi her befandt de sig godt. Værelse, badeværelse, restaurant og mad var ren luksus. ”Det er en førsteklasses restaurant og opholdsrum. Maden er lige et hak bedre end på et almindeligt hotel.” At være sig selv på patienthotellet blev oplevet som at have det frit og gøre det, der var lyst og kræfter til. Patienthotellet gav en anden frihed end den, hjem og hospital kunne have gjort i den lange behandlingsperiode. Dermed ikke sagt, at hotellet erstattede hjemmet, men patienthotellet var et godt sted til at kunne være sig selv, have tid for hinanden og være den, som havde ansvar for dagen. ”Man går ned, og man får det, man kan spise, det smager godt, og det er veltillavet. Det kan ikke være bedre. Jeg foretrækker hotel frem for at ligge på en sygestue. Der er du ikke dig selv, det er du her.”

At være sig selv kunne ligeledes betyde at have mulighed for at være god ved sig selv

Side 27 

og samle kræfter til at klare strabadserne ved behandling og sygdom. At være fri for husholdningsarbejde og madlavning, at kunne tillade sig selv ikke at lave noget og tillade sig selv al den hvile, der var brug for. Der var ingen, der stillede krav. Det var vigtigt at være god ved sig selv, fordi kroppen begyndte at være ”træls,” der var oplevelser af madlede, mavegener, kvalme og træthed. Restauranten og de lækre anretninger, som i begyndelsen af opholdet blev meget rost for sin gode kvalitet, hyggelige miljø og lækre anretninger, kunne efterhånden virke for fin, retterne blev for overdådige. ”Så i går var jeg ikke nede og spise. Jeg kunne slet ikke klare det der med frokost. Men nu har jeg fået en tablet, så får vi se, om den virker.”

At have beskyttet frihed og ansvar

Informanterne havde alle været indlagt på hospital og sammenlignede derfor opholdet på patienthotel med hospitalsindlæggelse. Oplevelsen var, at patienthotellet gav store muligheder for at føle sig fri og være ansvarlig i det daglige. Der var en klokkesnor på hotelværelset, og ”sygeplejersken var dernede” døgnet rundt som et sikkerhedsnet i friheden. Ikke at være alene, hvis et eller andet akut skulle ske, gav tryghed. En sengeafdeling gav ikke samme følelse af frihed og ansvarlighed. Der kunne personalet opleves kontrollerende gennem små spørgsmål og kommentarer som ”Er du færdig med at vaske dig i dag?” ”Nu skal du spise, nu skal du sove og hvile dig.”

På patienthotellet derimod beholdt man ansvar for personlig hygiejne, for medicin, mad og drikke, spise- og sovetider. ”Der er ingen, som spørger, om du har taget din medicin. Der er ingen, der presser her. Eftermiddagskaffen, den gider jeg ikke at gå ned efter, jeg har den her kaffemaskine og laver kaffen selv, når det passer mig.”

At føle sig fri og ansvarlig kunne desuden indebære, at der var muligheder for at bevæge sig frit omkring, at komme og gå efter ønske og stort set selv bestemme over sin dagligdag. Der var mulighed for at have gæster, tage ind til byen, gå en tur eller bare være sig selv på værelset. ”Vi har en regel om, at nøglen skal hænge på sin plads, når vi går ud, så sygeplejerskerne ved, når man går uden for hospitalet.”

At have tid, rum og ro

Meningen med opholdet var at blive behandlet, blive rask og komme hjem til familien. Behandlingsperioden gik trods alt hurtigt, der var ofte besøg fra venner og familie med besøg i byen og fælles frokost i restauranten. Opholdet på patienthotellet gav tid til ro og tid til at være noget for hinanden. Tiden sammen var kostbar, fordi fremtiden var uvis. Opholdet på patienthotellet blev nydt til trods for de gener, strålebehandlingen gav. Tiden var på en måde opdelt i ugetid på patienthotellet og weekendtid hjemme.

Ugetiden på hotellet var en oplevelse af at være en respekteret person, idet alt personale var flinke og interesserede. Tiden gik hurtigt, fordi dagen var opdelt af behandling, besøg, medicintider og måltider. Derudover var der ikke meget ansvar. For nogle var hverdagen på patienthotellet nøje struktureret med regelmæssige gåture rundt i byen, for andre gav den plads til lange hvilestunder både formiddag og eftermiddag. Imidlertid blev kroppen i behandlingsforløbet mere doven, de lange gåture blev kortere, og et eftermiddagshvil var velkomment.

En af informanterne sammenlignede sit ophold på patienthotellet med alternativt at være i ambulant strålebehandling. ”På hotellet forsvinder tiden på en rolig og god måde. Jeg tager det roligt og går nogle små ture, og det har jeg det fint med. Ved ambulant behandling skal man sidde parat i to timer før. Der er ventetid, man kan ikke gå ud, men kan selvfølgelig læse. Derefter er der ventetid bagefter. Og så er der ventetid, hvor man kører rundt med sygetransporten og henter flere patienter. På hotellet er der ikke spor spildtid, synes jeg.”

Weekendtiden hjemme kunne være med blandede følelser. Det var dejligt at komme hjem til familien, men det gav mindre hvile og mere træthed. ”Det er svært at lægge sig, når jeg er hjemme. Jag kan ikke bare ligge der. Jeg synes, at jeg skal bestille noget, når jeg kommer hjem.” Weekendtiden hjemme kunne desuden være anstrengende, fordi ”jeg bliver betragtet som halvinvalid.” Familiens omsorg og bekymring kunne være kvælende. Helst ville man være en rask person som før sygdomsforløbet, men det tillod velmenende venner og familie ikke. ”Jeg må ikke bestille noget, skal helst ligge på sofaen

Side 28 

og hvile mig. Det opleves helt forkert. Det virker, som jeg er gæst eller ligefrem halvdød. Uha, uha, du må ikke løfte på det der, det kan du ikke. Jeg må ingenting, fordi det er, som om jeg er meget, meget syg, og det (ler), det synes jeg ikke, jeg er.”

At opleve imødekommenhed på godt og ondt

Deltagernes oplevelser af de relationelle forhold i sygdomsforløbet og under opholdet på patienthotellet var oplevelser af imødekommenhed, venlighed og omsorg fra alle sider, læger og sygeplejersker på hotel og hospital, familie, venner, naboer og øvrige gæster på hotellet. Personalet blev beskrevet som fantastiske, flinke, hjælpsomme og med tid til at tale sammen. Der var en god tone blandt personalet, en tone, som ”var fælles for alle.” Personalet viste interesse for, hvordan patienten havde det, og derfor følte man sig godt behandlet. ”Der er ikke noget med, jeg kommer igen om 10 minutter, nej, det er her og nu, og er du tilfreds med det. Der er ingen jagen eller hastværk. Personalet er til for vores skyld, det har man i hvert fald indtryk af. Somme tider synes jeg, at de gør lidt for meget ud af det.”

Forholdet til venner og naboer blev oplevet som styrket under sygdomsforløbet og hotelopholdet. Vennerne var de praktiske hjælpere, der stillede op ved biltransport og indkøb, tog sig af ægtefællen derhjemme, og som i et tilfælde hjalp en af deltagerne med at flytte i ny lejlighed. Naboerne passede hus, have og postkasse og kom forbi med en blomst til en kop kaffe i weekenden. Familierelationerne var ligeledes tætte i denne tid, men spørgsmålet om, hvorvidt familien tog mere hensyn eller var mere opmærksom end før, var vanskeligt at besvare. Vi har altid haft et nært forhold til vores børn, blev der sagt, og det var dejligt at få ”det store knus” af børnene, når de kom på besøg.

Den allestedsnærværende imødekommenhed varmede, men var ikke uden bismag: Den gav en god, men også en ny fornemmelse i kroppen. Man var nu i en anderledes rolle som den, der modtog hjælp, mens man i gamle dage var hjælper eller gentleman. Det kunne være svært at acceptere forandringen. Håbet var, at denne rolle var temporær med mulighed for at gøre gengæld i en nær fremtid. ”Jeg synes, at jeg modtager deres imødekommenhed pænt, men der er et modsætningsforhold. Selvfølgelig vil jeg helst klare mig uden deres hjælp, men samtidig er jeg taknemlig for den.”

Diskussion af fund

Et væsentligt fund i denne undersøgelse var, at patienthotellet udstrålede en livgivende atmosfære; det var et sted, hvor man følte sig ”ikke rask - men mindre syg,” blev der sagt. Dette betød ikke, at patienthotellet gav en fornemmelse af at være et hjem. Deltagerne var der relativt kort tid, og der var ikke meget i værelset, der var deres eget. Alligevel følte de sig godt tilpas i deres værelse og i det rum, patienthotellet udgjorde. I det levede rum sker der bevægelser i tid og rum, skriver Bollnow (36). Patienthotellet med sin livgivende atmosfære var et sted, hvorfra det stod deltagerne frit at komme og gå. Man kunne gå ned i haven, man kunne købe en avis i kiosken eller gå en tur i byen.

Der var ligeledes værelserne på patienthotellet, som var deltagernes egne rum (37) - rum, som var deres fristed (20). I de rum kunne de være deres ”trælse kroppe” fuldt ud og give frit løb for den træthed, smerter eller kvalme, der på det tidspunkt var en del af deres tilværelse. Endvidere var der tid og rum til at invitere venner og familie på en kop kaffe fra egen kaffemaskine og på den måde dreje fokus fra sygdom og behandling til kaffemaskine og fællesskab rundt om kaffekoppen. Ligesom i Benner og Wrubels narrativ ”En kande kaffe” (29:403-404) blev den medbragte kaffemaskines tilstedeværelse et symbol på frihed, ansvar og selvstændighed, en trøst, som måske gjorde tilværelsen lettere for den syge. I den forstand var opholdet som at være derhjemme, andetsteds beskrevet som at være i vante rammer, beholde ansvar, være noget for hinanden og samtidig være i kontinuerlig kontakt til hospitalet (38).

Et andet vigtigt fund i denne undersøgelse var temaet at være sig selv. Spørgsmålet er, hvorfor dette tema blev fremhævet som så væsentligt. Ifølge Pahuus (39) er det at være sig selv en del af menneskets natur, en drivkraft til at føle sig som et selvstændigt og handlingsdueligt jeg og en drivkraft til kommunikation og samarbejde med andre mennesker i kærlige relationer.

At være sig selv er at handle ud fra, hvad man selv finder rigtigt ”evt. på tværs af miljøets normer” (39:75).

Side 29 

Her ligger måske humlen til vanskeligheden med at være sig selv på en hospitalsafdeling, som det også blev fremhævet af deltagerne, og som ligeledes er beskrevet af andre patienter, der har været indlagt på onkologiske afdelinger (22,40). Normerne på patienthotellet gav i modsætning til hospitalets stive normer, blev der sagt, mulighed for handlefrihed og selvudfoldelse, selv om den pga. sygdom og behandling var begrænset.

Deltagerne følte, at de stort set kunne leve deres liv i deres egen tidsrytme og ikke i denne sygeperiode var underlagt den opsplittede lineære tidshusholdning, karakteristisk for et hospitalsophold (41). Patienthotellet bidrog til den cykliske tidshusholdning, som Martinsen er fortaler for, en tidshusholdning ”som ikke strider mot det levendes rytmer og begrensninger, og der patienten får lov til å være pasient i ordets grunnleggende betydning. Det vil si at han også får bli møtt som pasient med bekymringer, bedrøvethet og sorg” (41: 268).

At være sig selv på trods af sygdom og lidelse var at kunne bevare sin personlige identitet og frit og utvungent være levende og bevægelig på en ikke anstrengt måde, hvor tiden havde denne cykliske karakter. Måske bidrog omgangsformen på patienthotellet til denne oplevelse. Der er altid nogen at tale med blandt personalet, blev der sagt, deltageren følte sig aldrig alene, alle var imødekommende.

Litteraturen peger netop på de eksistentielle omvæltninger, patienter med kræft udsættes for (16,42). Sygdommen bevirker en ny situation i livet med usikkerhed, sårbarhed og søgen efter et fristed (20). I den situation er det at være sig selv ikke en selvfølge, for hvem er ”jeg” egentlig, når alt tilsyneladende er kaos og mistet kontrol (22,23)? Resultaterne fra denne undersøgelse pegede på, at venner og familie ofte var en støtte i denne situation, men også at de f.eks. ved et weekendophold kunne sygeliggøre deltageren på en velmenende, men sårende måde. Det nære sociale netværk kunne svigte, som også beskrevet tidligere (21). Netop derfor fremstår det så betydningsfuldt, at der altid var en sygeplejerske at tale med på patienthotellet (30).

At være god ved sig selv betød desuden at tillade sig selv ikke at gå til restauranten, hvor blot synet af de lækre anretninger i perioder gav kvalme. I den forbindelse spørger vi os, om den frihed og det ansvar, patienthotellet gav mulighed for, kan føre til overdreven omsorg? De gentagne eksempler på, at deltagerne sprang måltiderne over, kan i et sygeplejeperspektiv være en påmindelse om, at patienten under opholdet ikke helt bør overtage ansvaret for sine grundlæggende behov (43). Spørgsmålet er, om ikke sygeplejen på patienthotellet bør være omfattet af moderat omsorg (38:58); sygeplejersken bør tage ansvar for patienten uden at tage ansvaret fra ham (44).

Deltagernes oplevelse af frihed og ansvar bidrog imidlertid til, at de følte sig mindre syge, end hvis de havde været indlagt på et hospital. Sygerollen var nedtonet (7). Vi fortolker dette som, at man på hotellet i mindre grad bliver konfronteret med sygdom end på en hospitalsafdeling, hvor mødet med alvorligt syge patienter er uundgåeligt. På patienthotellet kan personen selv bestemme, hvor meget sygdom man ønsker at tale om. Der er større frihed til at trække sig tilbage end på en hospitalsafdeling. Måske glemmes det på hospitalet, at patienten er en konkret person med en livshistorie; han bliver betragtet som en journalperson (44). Derved bliver der ikke åbnet for den naturlige friheds- og ansvarsfølelse, som ethvert menneske er i besiddelse af. I særdeleshed bliver der ikke åbnet for, hvad der blev nævnt i denne undersøgelse, oplevelsen af som hotelpatient at føle sig ”ikke rask, men mindre syg.”

Fortsat forskning

Selv om undersøgelsen har begrænsninger pga. få interviewpersoner, og fordi dataindsamlingen blev foretaget et enkelt sted, har den betydning for sygeplejefaglig vidensudvikling. Undersøgelsen dokumenterer, hvordan patienter oplever et hotelophold. Dermed er undersøgelsen med til at skabe forståelse for denne moderne alternative indlæggelsesform. En undersøgelses styrke er imidlertid afhængig af dens validitet og generaliserbarhed (32,45). Forfatterne har tilstræbt, at den fænomenologiske beskrivelse fremstår som troværdig, både når den forklarer og appellerer til læseren. Med tanke på en vis generaliserbarhed er resultaterne fremstillet og diskuteret i abstrakt og tematisk form. Derved er de forsøgt hævet over tid og sted og personer.

Side 30 

Der er imidlertid grund til at gentage og evt. teste resultaterne i en større kontekst. En gentagelse af undersøgelsen kunne være mere præcist rettet mod en af eksistentialerne for dermed at skabe en endnu dybere forståelse for meningen med den del af livsverden. Det ville f.eks. være interessant at vide mere om patienters oplevelse af tid og rum i såvel sundhed som sygdom. Endvidere, for at styrke resultaterne fra denne kvalitative undersøgelse, kunne fundene danne udgangspunkt for en kvantitativ spørgeskemaundersøgelse. Et Likert-type spørgeskema baseret på undersøgelsens temafund vil her være et gyldigt instrument. Man måler ud fra det, patienterne mener er væsentligt, og får data fra et større antal patienter.

Undersøgelsens formål var at beskrive oplevelser ved at være hotelpatient under langvarig behandling for en kræftlidelse. Det viste sig imidlertid, at deltagerne sammenlignede hotelopholdet med hospitalsophold og ambulant behandling; de aktuelle oplevelser var på mange måder anderledes end deres tidligere oplevelser som hospitals- og ambulant patient. Derfor foreslår vi yderligere forskning på basis af disse sekundære fund. Der er grund til nærmere at undersøge, hvad der udgør denne forskel, for dermed at få større forståelse for såvel eksistentielle, økonomiske som miljømæssige betingelser for denne gruppe patienter.

Litteratur

1. Davies C. Enjoy your stay at our patient hotel. Health Serv J 1990 Sept: 1316-7.
2. Bradley-Davis ML,Groneman S. The hotel alternative program: a new trend for cost-containment. ANNA J 1987;14:(1):22-4.
3. Harvey I, Jenkins R, Llewellyn L. Enhancing appropriateness of acute bed use: role of the patient hotel. J Epid Com Health 1993;47:368-72.
4. Informedica Perspective. Hospital executive strategies. Informedica Perspective HES 961, Nov 1996.
5. Thomsen IS. Patienthoteller. Alternativ til indlæggelse eller serviceløft? Tidsskrift for Danske Sygehuse 1994;1:4-9.
6. Verding D, Dørum K. Bryd med traditionerne. Sygeplejersken 1993;30:14-6.
7. Agger NP. Syg - på heltid? Klinisk Sygepleje 1996;5:266-70.
8. Hilfinger DK, Yeager KA, Dibble SL, Dodd MJ. Patients´ perspectives of fatigue while undergoing chemotherapy. Oncol Nurs Forum 1997;24:43-8.
9. Magnusson K, Ekman T, Berthold H, Møller A, Wallgren A. Fatigue in cancer patients. A review of the literature. Vard Nord 1998;18:(3):37-40.
10. Mock V, Dow K-H, Meares C, Grimm PM, Dienemann JA, Haisfeld-Wolfe ME, Quitasol W, Mitchell S, Chakravarthy A, Gage I. Effects of exercise on fatigue, physical functioning, and emotional distress during radiation therapy for breast cancer. Oncol Nurs Forum 1997;24:(6):991-1000.
11. Pearce S, Richardson A. Fatigue in cancer: a phenomenological perspective. Europ J Cancer Care 1996; 5:(2):111-5.
12. Berger AM, Farr L. The influence of daytime inactivity and nighttime restlessness on cancer-related fatigue. Oncol Nurs Forum 1999;26:(10):1663-71.
13. Longman AJ, Braden CJ, Mishel MH. Pattern of association over time of side-effects burden, self-help, and self-care in women with breast cancer. Oncol Nurs Forum 1997;24:(9):1555-60.
14. Holley S. Cancer-related fatigue. Suffering a different fatigue. Cancer Pract 200;8:(2):87-95.
15. Dimeo F. Strategies in managing cancer fatique. Rehabilitation Oncology 1999;17(3):27-9.
16. Halldorsdóttir S, Hamrin E. Experiencing existential changes: The lived experience of having cancer. Cancer Nurs 1996;19:(1):29-36.
17. Jakobsson L, Hallberg LR, Lovén L. Experiences of daily life and life quality in men with prostate cancer. An explorative study. Part 1. Eur J Cancer Care 1997;6:(2):108-16.
18. Shin K-R. On surviving breast cancer and mastectomy. In: Madjar I, Walton JA, editors. Nursing and the experience of illness. Phenomenology in practice. London: Routledge;1999. p. 77-97.
19. Jensen KP, Bäck-Pettersson S, Segesten K. The meaning of ”not giving in”. Lived experiences among women with breast cancer. Cancer Nurs 2000;23:(1):6-11.
20. Öhlén J. Lindrat lidande. Att vara i en fristad - berättelser från palliativ vård. Falun: Bokförlaget Nya Doxa; 2000.
21. Landmark BT, Strandmark M, Wahl A. Breastcancer and experiences of social support. In-depth interviews of 10 women with newly diagnosed breast cancer. Scand J Caring Sci 2002;16:216-23.
22. Busch HJ. Kampen om kontrol i samspillet mellem patienter og professionelle. In: Hansen HP, Tishelman C, editors. Komplekst og varieret. En antologi om svensk-dansk psykosocial onkologi. Lund: Studentlitteratur; 1997. p. 140-60.
23. Eriksen TR. Livet med kræft i et støtte- og omsorgsperspektiv. København: Munksgaard; 1996.
24. Jacobsen B, Jørgensen SD, Jørgensen SE. Kræft og eksistens - om at leve med kræft. København: Dansk Psykologisk Forlag; 1998.
25. Van Manen M. Researching lived experiences. Human science for an action sensitive pedagogy. New York: State University of New York Press; 1990.
26. Hall EOC. Phenomenological methodologies in the service of health. In: Fridlund B, Hilding C, editors. Qualitative methodologies in the service of health. Lund: Studentlitteratur; 2000; p. 26-46.
27. Hall EOC. From unit to unit: Danish nurses´ experiences of transfer of a small child to and from an intensive care unit. Intensive Crit Care Nurs 2001; 17:1-10.

28. Paterson JG, Zderad LT. Humanistic nursing. New York: National League for Nursing; 1988.

    Side 31 

29. Benner P, Wrubel J. The primacy of caring. Stress and coping in health and illness. New York: Addison-Wesley Publishing Company; 1989.
30. Patienthotellet. Hensigtserklæring. Århus Kommunehospital; 2002.
31. Maunsbach M, Lunde IM. Udvælgelse i kvalitativ forskning. In: Lunde IM, Ramhøj P, editors. Humanistisk forskning inden for sundhedsvidenskab. København: Akademisk forlag; 1996; p.142-53.
32. Kvale S. InterView. En introduktion til det kvalitative forskningsinterview. København: Hans Reitzels Forlag; 1997.
33. Gadamer H-G. Truth and method. 2nd revised edition. New York: Crossroad; 1991.
34. Sykepleiernes Samarbeid i Norden (SSN). Etiske retningslinier for sygeplejeforskning i Norden; 1987.
35. Martinsen K. Under kærlig forskning. Fænomenologiens åbning for den oplevede erfaring i sygeplejen. Sygeplejersken 1991;(Tillæg):4-15.
36. Bollnow OF. Lived-space. Universitas 1960; 15:31-9.
37. Merleau-Ponty M. Kroppens fænomenologi. København: Det lille forlag; 1994.
38. Hansen HH, Lund D, Lauridsen LR, Hall EOC. At være hjemme. Patienters oplevelser ved pleje og behandling af diskusprolaps i hjemmet. Vejle Amt; 2002.
39. Pahuus M. Den enkelte og de andre. Om at være sig selv uden at være sig selv nok. København: Gyldendal filosofi; 1993.
40. Hølge-Hazelton B. Handlingens konsekvenser. Om den uhelbredeligt kræftsyges mulighed for at få indflydelse på sin egen situation på hospitalet, hvor mødet mellem den syge og de professionelle er underlagt komplekse betingelser og interesser. Sygeplejersken 2000;27:22-37.
41. Martinsen K. Rommets tid, den sykes tid, pleiens tid. In: Bjørk I, Nordvedt F, editors. Møte mellom pasient og sykepleier. Oslo: Gyldendal; 2002.
42. Landmark B, Wahl A. Living with newly diagnosed breast cancer: a qualitative study of 10 women with newly diagnosed breast cancer. J Adv Nurs 2002;40:112-21.
43. Henderson V. The nature of nursing. Overvejelser efter 25 år. København: Munksgaard; 1995.
44. Scheel ME. Interaktionel sygeplejepraksis. Vidensgrundlag - etik og sygepleje. København: Munksgaard; 1994.
45. Jørgensen PS. Generalisering - i kvalitativ forskning. In: Lunde IM, Ramhøj P, editors. Humanistisk forskning inden for sundhedsvidenskab. København: Akademisk forlag; 1996; p.315-38.