Syge børns søskende overses

Et sygeplejefagligt program kan hjælpe søskende til kræftsyge børn. Det er konklusionen på et projekt for kræftramte børns søskende, der blev lavet på Aalborg Sygehus´ børneonkologiske afdeling.

Personalet på afdelingen havde længe observeret, at søskende til de syge havde det svært. De syge børns søskende var ofte kede af det og reagerede på deres følelsesmæssige konflikter på forskellig måde. Nogle græd, og især de mindste gjorde sig umulige og ville f.eks. ikke med hjem, mens andre var mere konkrete og kunne komme med udtalelser som:

”Jeg ville ønske, at jeg selv var syg, brækkede halsen eller benet, så jeg kunne komme på sygehuset.”

Tanken om, at vi på afdelingen måske kunne gøre noget for at afhjælpe disse søskendes problemer, førte til, at vi nedsatte en tværfaglig gruppe, som udarbejdede et projekt for søskende. Den tværfaglige gruppe bestod af afdelingens overlæge, afdelingssygeplejersken, afdelingens socialrådgiver og fire sygeplejersker.

Projektgruppen undersøgte, hvad der tidligere var blevet gjort for at afdække søskendes problemer og fandt, at der var lavet store spørgeskemaundersøgelser bl.a. i USA. (1,2,3,4). Undersøgelserne bekræftede, at søskende til børn med kræft bliver udsat for særlige påvirkninger og har øget risiko for at blive overset og glemt i familien. De reagerer ofte med psykiske stress-symptomer som adfærdsproblemer, skoleproblemer, depression, angst og social isolation.

Dét, at søskende havde det svært, var således allerede dokumenteret. Så med udgangspunkt i de nævnte undersøgelser og i vores sygeplejefaglige erfaring ville vi udarbejde et projekt, hvor vi dels ville undersøge børnenes sociale og følelsesmæssige problemer, og dels ville afprøve en systematisk indsats i form af et sygeplejeprogram for søskende.

Det nuværende psykosociale støttearbejde, som i dag iværksættes af det tværfaglige behandlingsteam på børnekræftafdelinger, er primært rettet mod det syge barn og dets forældre. Der er altså risiko for, at søskendes problemer i den sammenhæng bliver overset. Derfor var vores grundantagelse, at støttearbejdet bør omfatte hele familien og inddrage dens netværk i håb om at minimere psykologiske følgevirkninger for søskende. Følgevirkningerne kan være af forskellig karakter. Selv har vi erfaring for, at nogle får problemer af psykosomatisk karakter. Vi har set eksempler på hospitalsindlæggelser med maveproblemer, hovedpine og lignende, men også direkte livstruende tilstande som anoreksi, selvmordsforsøg og andre behandlingskrævende psykiske sygdomme. Der er dog ikke lavet nogen egentlig opgørelse og statistik på området.

”Journal” på søskende

I projektet deltog 11 skolesøgende søskende til de børn i alderen 6-20 år, som på det tidspunkt var i behandling for kræft. Børnene blev inviteret til at deltage i følgende program:

• tildeling af kontaktperson (en af projektsygeplejerskerne)
• semistruktureret interview med forældre
• semistruktureret interview med søskende
• rundvisning på afdelingen
• skolebesøg, hvor kontaktsygeplejersken besøger klassen og forklarer klassekammeraterne om den syges sygdom og behandling, og om hvordan det påvirker familien og især søskende
• fællesmøde mellem søskende
• lægesamtale ved behandlingens start
• netværksmøde (hvis behovet viser sig)

Efterfølgende blev programmet evalueret af både søskende og forældre.

Under afvikling af programmet samlede vi interviews, observationer og evalueringer. Dette har dannet en slags journal på hver enkelt søskende. Ud fra denne kunne vi sammenligne de oplysninger, vi havde fået om hver enkelt, og vi fandt en række fælles træk for de problemer, der var opstået for den enkelte søskende.

Socialt set havde tilværelsen for de pårørende søskende ændret sig markant. Familiens liv var blevet splittet op og fungerede ikke, som det plejede. Som en af deltagerne sagde: ”Vi er jo sådan set ikke en familie mere.”

Sorg og jalousi blandes

Søskende føler sig overladt til sig selv, mens forældrene er hos den syge. De føler sig isoleret, dels fordi de ikke kan tage kammerater med hjem af frygt for at smitte den syge, og dels fordi de ikke kan deltage i de sociale aktiviteter, de plejer, pga. de Side 17

ting, der sker med deres søskende i form af pludselige indlæggelser, besøg på sygehuset m.v. Det viste sig at være et stort problem, at søskende ikke følte, at omverdenen forstod deres situation, og at de ikke selv var i stand til at forklare, hvordan de havde det, hvilket medførte en form for mental isolation. Som en af de søskende forklarede:

”Det var også træls, at jeg ikke kunne deltage i de ting, der skete efter skoletid i klassen, fordi jeg skulle ind på sygehuset. Det var ikke alle, der forstod det, og det var belastende, at der var så mange, jeg skulle forklare det til, som alligevel ikke forstod det.”

Journalerne afdækkede også en række følelsesmæssige problemer, som i hovedtræk drejede sig om sorg, jalousi, angst og en følelse af at være alene. Sorgen over risikoen for at miste deres søskende og sorgen over tabet af opmærksomhed fra forældre og omgivelser bliver blandet med en uundgåelig jalousifølelse. Et barn siger:

”Jeg kunne ikke forstå, hvorfor mine forældre ikke var opmærksomme på mig. Jeg ønskede Anders væk. Han blev ligesom årsagen til det hele.” Et andet barn siger:

”Før blev vi begge to forkælede, men da Jeppe blev syg, blev han jo meget mere forkælet og fik en masse ting.”

Det, at den syge får så meget opmærksomhed, gør det svært for søskende ikke at blive jaloux. Samtidig skammer de sig over denne følelse og fortæller den ikke til nogen, for de kan jo godt forstå, at den syge skal have ekstra opmærksomhed og omsorg. Som Louise forklarer:

”Jeg bryder mig ikke om at være jaloux, men jeg vil også godt lige være her. Jaloux er et grimt ord.”

Følelsen af at være forkert, fordi de tænker sådan, bliver ikke bedre af, at livet bliver gennemsyret af utryghed og angst. Angsten for at miste og for pludselige og uforudsete hændelser, som betyder, at familien ikke længere er en forudsigelig, tryg base, gør livet svært. Søskende føler sig alene med disse tanker og følelser og kan ikke dele dem med nogen, heller ikke med forældrene. Som et af børnene forklarer:

”Sommetider siger jeg ikke til mor og far, at jeg er ked af det, for så bliver de kede af det.”

Børnene beskytter således forældrene for ikke at gøre dem mere kede af det.

Fælles for børnene er, at de ønsker, at forældrene skal fortælle dem alt, hvad de ved, så de selv kan forholde sig til situationen, hvilket dette citat demonstrerer: ”Forældre skal huske at fortælle alt det, de ved, så man ikke spekulerer så meget.”

Overdriver forkølelse

Flere af børnene reagerer både fysisk og psykisk på deres svære situation. De fleste af børnene klager over koncentrationsbesvær i skolen, hvor de ofte sidder og stirrer ud i luften. Desuden drejer reaktionerne sig om vrede, aggression og gråd. Nogle afviser kontakt og bliver indesluttede. Et af børnene beskriver meget levende, at det kan være godt at skabe en konflikt, fordi mor og far ikke kan være kede af det og græde, mens de skælder ud. Vrede er lettere at holde ud end sorg.

De fysiske reaktioner drejer sig om søvnproblemer, hovedpine, træthed, mavepine og klump i halsen eller maven. Det er nærliggende for børnene også indimellem at ønske, at de selv var Side 18

syge for på den måde at få opmærksomhed. Som en pige på syv år udtrykker det:

”Jeg vil også gerne være syg, så jeg kan få al den kærlighed og omsorg, som Jacob får.”

Det kan derfor være fristende at overdrive en simpel forkølelse for at få lidt af det, ens syge søskende får.

Forståelse fra omverden

Programmet, vi gennemførte med søskende, gav børnene mulighed for at blive inddraget i den syges behandling og de ting, der sker på sygehuset. De blev oplyst om sygdommen og sammenhænge, og forskellige handlinger blev afmystificeret både under rundvisningen og i løbet af interviewet med sygeplejersken.

Skolebesøget medførte, at omgivelserne fik bedre forståelse for børnenes situation. Følelser blev almengjorte. Det medførte, at børnenes isolation blev brudt.

Deltagelsen i fællesmødet for søskende (over en weekend) gjorde det muligt at dele erfaringer og følelser med ligestillede og medførte, at følelser som f.eks. jalousi blev legaliseret.

I evalueringen fremgår det, at programmet har været meget gavnligt for børnene.

Selv fremhæver børnene de programpunkter, der skaber forståelse fra omgivelserne, som de vigtigste. Her får skolebesøget og søskendemødet de højeste pointtal. Om skolebesøget siger tre børn:

”Det var rigtig godt at få en forklaring i skolen, så de andre ved, hvordan det er.”

”Det var vigtigt, at de kom til at forstå det, så man ikke blev drillet.”

”At I har været ude i skolen og fortælle om det. Det har været rigtig godt.”

Og i relation til søskendemødet:

”Det er godt at høre, at andre søskende tænker ligesom mig, og det ikke bare er mig, der er sølle.”

”Mødet var godt. Der kunne alle børnene få snakket om, hvilke problemer de havde, og så kunne andre måske fortælle, at sådan havde de det også.”

Men også de oplysende og kontaktskabende dele af programmet som rundvisning og interview vurderes højt. Som Jens på 12 år udtrykker det: ”Rundvisningen på afdelingen er en god ide. Jeg har tænkt meget på de forskellige ting, og hvad det var for noget.”

Et andet barn siger: ”Interviewet var en god ting, hvor man kunne få sagt noget, og I kunne se, hvad man måske havde brug for, mens ens søskende ligger og er syg.”

Forældrene konkluderede, at programmet hjælper søskende ved at skabe plads til dem på afdelingen, tage dem alvorligt og sætte dem i fokus.

Her havde kontaktsygeplejersken til det enkelte barn en stor betydning. Som et af børnene forklarede:

”Dét, at jeg har en kontaktsygeplejerske, gør, at jeg nemmerekan fortælle hende, hvis der er noget, jeg er ked af.”

Projektet har vist, at man med en forholdsvis lille indsats kan hjælpe en gruppe børn, der i øjeblikket bliver overset og ikke møder den nødvendige forståelse fra omgivelserne. Det er vores klare opfattelse, at dette program kan forbedre børnenes situation både under sygdomsforløbet og i tiden bagefter. Derfor arbejder vi nu med forudsætningerne for at etablere programmet som en fast praksis i afdelingen, hvilket vil kræve, at vi får tildelt de nødvendige ressourcer.

Projektet blev gennemført af undertegnede sygeplejersker fra den førnævnte projektgruppe.

I projektperioden, der varede seks måneder, arbejdede vi halv tid i afdelingen og halv tid i projektet.

Det har været omfattende - men utroligt spændende - at udarbejde projektet, der netop opstod som et forsøg på at løse et fagligt problem i afdelingen. Også dét at afprøve en ny sygeplejefaglig praksis og kunne konkludere, at den både er brugbar og effektiv, har været meget tilfredsstillende.

Nogle ville måske indvende, at det er for ressourcekrævende og dyrt for sygehusvæsenet og ikke er et område, som vi burde tage os af. Men hvem skal så?

De følgevirkninger, som vi har beskrevet, er ikke fuldt udforskede, men ud over den smerte, som situationen påfører det enkelte barn, vil følgevirkningerne også være dyre for samfundet. F.eks. i form af hospitalsindlæggelser og længerevarende psykisk støtte og behandling.

Kan vi på én gang prøve at støtte forældre til kræftramte børn med psykosociale foranstaltninger og samtidig udelukke søskende fra at være en del af disse foranstaltninger?

Det synes vi ikke, og slet ikke nu, hvor vi har påvist, at vi kan hjælpe dem, hvis vi får muligheden for det.

Børnenes navne i artiklen er opdigtede.

Illustrationerne er udført af søskende eller klassekammerater til syge børn.

Anne Kaspersen og Grethe Mortensen er sygeplejersker på børne-onkologisk afdeling på Aalborg Sygehus.

Litteratur

1. Sahler OJZ, Roghmann KJ, Carpenter PJ et al. Sibling adaptation to childhood cancer collaborative study. Prevaleance of sibling distress and definition of adaption levels. J Dev Behav Pediatr 1994;15: 353-66.
2. Barbarain OA, Sargent J, Sahler OJZ et al. Parental views of pre- and post-diagnosis adjustment of siblings of children with cancer. J Pstchosoc Oncol 1995; 13: 13-23.
3. Sargent JR, Sahler OJZ, Roghmann KJ et al. Siblings experience of the cancer experience. J Pediatr Psycol 1995; 20: 151-64.
4. Zeltzer LK, Dolgin M, Sahler OJZ et al. Healt outcomes ofsiblings of children with cancer. Med Pediatr Onkol 1996;27. 98-107.