KOL-patient: Giv os lige tid til et pusterum

"Så er det på tide at sige farvel til dit job." Det var det råd, Karen Arvedlund fik, da hun efter en serie lungebetændelser blev indlagt på lungemedicinsk afdeling på Hillerød Sygehus og fik konstateret KOL - Kronisk Obstruktiv Lungesygdom.

Det er godt syv år siden. Dengang kunne Karen Arvedlund lige med nød og næppe klare sit job som leder og det sidste halve år som souschef i den lokale børnehave i Græsted i Nordsjælland:

"Jeg kunne ikke lave meget andet end at sidde på sofaen, når jeg kom hjem. Jeg havde brændt alt mit krudt af på jobbet," siger hun og tilføjer:

"Det var selvfølgelig chokerende at få at vide, at man havde KOL, men også en slags lettelse, fordi jeg gennem lang tid havde haft det så dårligt. Jeg blev ustandseligt smittet af børnenes mange infektioner og nåede aldrig at blive rigtigt rask, før den var gal igen. Derfor var det godt med en diagnose."

I dag er hun ovenpå og lever trods sin KOL et aktivt og indholdsrigt liv. Børnebørn, kunsthåndværk, besøgsven, frivilligt arbejde - det er nogle af de mange aktiviteter, der fylder hendes liv. Et vægttab på 22 kg har også givet en lettere gang på jorden, som hun siger med et smil. Derfor hører motionscenter, cykling og stavgang også med til aktiviteterne.

 Karen Arvedlund (th.) med sin "problemknuser" Karna Vinther:
Undervisningsdelen i projektet og kontakten med interventionssygeplejersken har været utrolig godt." Foto: Heine Pedersen

Karen Arvedlund har været med i projektet "Sygeplejerskeintervention for KOL-patienter og pårørende," som er titlen på artiklen i "Videnskab & Sygepleje" i dette nummer af Sygeplejersken.

Interventionen består af undervisning og vejledning under indlæggelsen på sygehuset og opfølgende hjemmebesøg. Karen Arvedlund lægger ikke skjul på, at det har spillet en væsentlig rolle i forløbet:

"Undervisningsdelen i projektet og kontakten med interventionssygeplejerske Karna Vinther har været utrolig godt. Det var fint at få noget basisviden om kroppen og KOL, og kontakten med Karna Vinther betød, at der var et forbindelsesled til systemet. Hun vejledte om medicin. Hun fik mig i gang med gymnastikken. Og hun fungerede i det hele taget som en slags problemknuser, når systemet var imod mig. En gang var min journal blevet væk, hun fandt den. En anden gang havde jeg det så dårligt på grund af noget medicin, at hun fik udvirket en hurtig konsultation hos afdelingens overlæge. Jeg ville Side 27
 

ønske, ordningen kunne gøres permanent. Lige nu har jeg ganske vist ikke de store problemer, men de kan jo komme, fordi KOL er en fremadskridende sygdom. 

Karen Arvedlund har aldrig været storryger, og da hun fik diagnosen KOL, var det 30 år siden, hun havde røget sin sidste cigaret.

"Jeg kan ikke rigtigt forbinde min KOL med "rygerlunger," som ellers er det mest almindelige. Men jeg havde haft astma i en del år inden diagnosen og havde mange af de gener, der følger med astmaen - åndenød, hosteture, eksspiration. I øvrigt er jeg ud af en "lungesvag" familie, hvor lungebetændelser var meget almindelige. Min far har helt sikkert haft KOL, uden at det blev erkendt. Han var ryger og landmand, hvilket kan være en støvet affære. Vi børn var også med til at tærske korn og stakke halm. Det har ikke været godt for svage lunger." 

Ingen panikangst

Karen Arvedlund lever ikke rigtigt op til, hvad sagkundskaben siger: Får man KOL, kan man ikke forbedre sin lungekapacitet. "Men det har jeg faktisk gjort," siger hun fornøjet og peger igen på den betydning, interventionsprojektet har haft.

"Rygeafvænning skulle jeg jo ikke igennem, men derimod en slags "aktiveringsperiode," fordi jeg var så nedslidt, da jeg fik konstateret KOL. Jeg orkede ikke rigtigt noget. Bare det at lave varm mad til familien var en overvindelse. Det fik vi ikke hver dag, ligesom det at have gæster eller selv skulle ud var noget af et projekt. Det rigtige skub fremad var for mig den fysiske genoptræning, der var en del af interventionen. Det har været alle tiders. Det handler jo især om at forbedre konditionen og få smidiggjort sin brystkasse, så den ikke stivner og hæmmer vejrtrækningen."

Sammen med andre KOL-patienter i Frederiksborg Amt deltager hun i træningen (i aftenskoleregi) på Hillerød Sygehus, hvor det er sygehusets fysioterapeuter, der underviser.

"Man har talt om, at vi kun skal have det tilbud i en periode, hvorefter det så er meningen, at vi skal fortsætte hjemme hos os selv. Det kan vi også godt, vi kan jo øvelserne, men løber man ind i en dårlig periode, får man det ikke gjort. Derfor er det godt med et hold. Selv om man måske tænker "nej, i dag orker jeg ikke rigtigt," så kommer man alligevel - og har det ti gange bedre, når man går derfra."

Karen Arvedlund peger også på det værdifulde i at komme hjemmefra: "Samvær med andre kan betyde meget, når man er KOL-patient. Mange er deprimerede over deres diagnose, andre har kun et lille netværk. Derfor er det en god ide at møde andre i samme situation. Vejrtrækningsøvelserne hjælper også psykisk, fordi de netop kan forebygge

Side 28

den panikangst, som mange får, når ens åndenød bliver for slem." 

Selv har Karen Arvedlund har aldrig haft panikangst, hvor hun troede, hun skulle dø. "Måske fordi jeg er en rolig natur, der tager tingene, som de kommer," forklarer hun og tilføjer:

"Når jeg tidligere havde et anfald i forbindelse med min astma, kunne jeg altid snakke mig selv ned. Tilfældigt havde jeg fundet en bog på biblioteket om autogen træning (se boks side 29), og her var der noget, jeg kunne bruge. Det er faktisk noget med at tale beroligende til sig selv. Når jeg så igen kunne få vejret så nogenlunde, tog jeg en bog og læste - og anfaldet klingede af." 

Karen Arvedlund har også kendskab til zoneterapi. Har engang været "eksamensprojekt" hos en bekendt, der var i gang med sin uddannelse, og har også selv eksperimenteret lidt med det: "Jeg brugte det f.eks., da jeg havde astma," siger hun og viser et punkt på hånden, man kan trykke på, når man får et astmaanfald.

"Jeg går til zoneterapi en gang imellem. Det helbreder ikke, men man får det lidt bedre og kan dermed bruge kroppen på en anden måde," forklarer hun.

En anden ting, hun tillægger betydning for det gode forløb, er det store vægttab. Også her går hun på hold, for vægten skal endnu længere ned: "Jeg vil gerne ned i det sunde BMI," siger hun og tilføjer med en høj latter: "Den første uge var jeg så sulten, at jeg næsten ikke kunne falde i søvn. Hjælpen var en dåse asparges inden sengetid!"

Belønningen for indsatsen er en meget bedre kondition og en forbedret lungefunktion. Nu kan hun f.eks. gå op ad trapperne til sin datters lejlighed på 4. sal uden at holde pauser. Og foruden at cykle og gå stavgang overvejer hun at begynde at ride igen: "Jeg red som barn. Det kunne jeg tænke mig igen. På en islandsk hest. Der er ikke så langt ned."

Snyd ikke med motionen. Det lønner sig at gøre en indsats," siger Karen Arvidlund, der trods KOL både cykler og går stavgang og overvejer at begynde at ride igen. Foto: Heine Pedersen

Godt med en pause

Ud over motion og samvær med andre anbefaler Karen Arvedlund andre i samme situation at være åbne om deres sygdom: 

"Sig til, hvis du trænger til at hvile dig lidt. Vær aldrig bange for at bede andre om at finde et andet sted at ryge end lige dér, hvor du befinder dig. Og lær at tage imod hjælp. Brug det netværk, du har. Tidligere i livet har det sikkert været dig, der af og til har givet en hjælpende hånd.

Side 29

Nu har du brug for hjælp. Eller skab dig et nyt netværk f.eks. gennem motionen eller i en patientforening."

Karen Arvedlund har også en bøn til sundhedspersonalet: "Giv os ro - og tid - til at få vejret. Man kan ikke snakke kontinuerligt, hvis man har åndenød. Så bliver man nødt til at holde pauser. Derfor kan man godt blive stresset, hvis personalet forventer svar lige nu og her.

Det med at give tid til at trække vejret spiller også en rolle ved røntgenoptagelser. Når radiografen siger "træk vejret og hold det," så kan man ikke altid nå det. Man skal lige have lov til at puste ud og trække vejret roligt for at kunne holde det. Hvis man ikke kan nå at fylde lungerne med luft, ser hjertet større ud på røntgenbilledet, end det i virkeligheden er. Det er sket for mig to gange, men heldigvis var mit hjerte ikke for stort, viste det sig, da jeg fik det undersøgt. Et familiemedlem, der er radiograf, har fortalt mig, at det samme kan ske, hvis der er tale om indvandrere, som ikke rigtigt forstår den danske instruktion."

Karen Arvedlund har også et andet eksempel på, hvor godt det er med ro: "Under min første indlæggelse, da jeg fik konstateret KOL, skulle jeg prøve at tage bad selv. En ganske ung sygeplejerske var med. "Vi tager det store badeværelse, så slipper du for at få åndenød på grund af damp," sagde hun.

Så satte hun sig ellers på en stol for at se, hvordan jeg klarede det, om jeg skulle have hjælp. Og hun så ud, som om hun havde alverdens tid. Det var flot."