Udviklingen af den palliative indsats i Danmark i perioden 1985-2001 og forestillinger om den gode død

Baggrund og formål

Empiriske studier viser, at uhelbredelig sygdom indebærer mange vanskelige situationer og udfordringer for døende og pårørende (1-3). For at lette vilkårene for døende og pårørende arbejdes der på forskellige samfundsmæssige niveauer på at udvikle palliative tilbud. Disse præges af idealer om, hvordan tingene bør være og kan ses som samfundsmæssige forestillinger om en god død1). Flere empiriske nationale og internationale studier om en god død sætter fokus på døendes, pårørendes eller professionelles perspektiver (4-10). Heraf fremgår det bl.a., at begrebet forbindes med en bevidst, hurtig og værdig død, hvor den døende er fri for smerte og lidelse. Ligeledes skal døden kunne forberedes, foregå til tiden og på det ønskede sted, og den døende skal have mulighed for at udøve religiøse og åndelige behov. Men hvor og hvordan forestillingerne fremstilles, og hvilken betydning dette har for udviklingen af den palliative indsats i Danmark, er der ikke forsket meget i. Formålet med denne artikel er derfor, på et empirisk grundlag og i en dansk kontekst, at udlede samfundsmæssige forestillinger om en god død.

Udvalg og metode

Forestillinger om en god død konstrueres og formidles gennem foreninger, medier, professioner, publicering af forskningsresultater og sundhedspolitiske rapporter. Fokus i denne artikel er, hvordan forestillinger om en god død formuleres i danske sundhedspolitiske rapporter for og om den palliative indsats.

I Danmark var det først i 1980'erne, at der virkelig blev sat fokus på palliation, og især det sundhedspolitiske niveau har frem til i dag præget denne udvikling. Sundhedsstyrelsen udgav i 1985 den første rapport med fokus på betingelser, der skulle fremme den palliative indsats for uhelbredeligt syge døende og pårørende. Herefter er der yderligere udgivet fem rapporter frem til 2006, hvor den seneste er fra 2001 (11-16). Disse rapporter fremstår som anbefalinger til de gamle amter, kommuner og forskellige professionelle faggrupper. Rapporterne giver mulighed for at følge en samfundsmæssig retorik om palliativ indsats og den gode død over en periode på knap 20 år.

Analysen af de sundhedspolitiske rapporter har et socialkonstruktionistisk afsæt. Det indebærer, at analyseobjektet pr. definition antages at være flydende, ustabilt og et flertydigt fænomen (17). Med henblik på at anvende et følsomt analyseapparat er jeg inspireret af forskellige socialkonstruktionistiske perspektiver. Grundlæggende er fokus i en kvalitativ tekstanalyse med en konstruktionistisk orientering, hvordan tekster fremstiller bestemte repræsentationer af virkeligheden snarere end, hvorvidt tekster indeholder sande eller falske beskrivelser af verden (18). Ifølge Gubrium og Holstein bør spørgsmålene hvad og hvordan være styrende for analyseprocessen (19). Indholdet i de sundhedspolitiske rapporter kan opfattes som udtryk for, hvilke betingelser (hvad) der anses for problematiske i et uhelbredeligt sygdomsforløb. Ligesom problemernes løsningsmuligheder (hvordan) på forskellige niveauer også formuleres i rapporterne.

Ifølge Loseke er der en stærk sammenhæng mellem konstruktioner af problemer og deres løsninger. Problemkonstruktioner formulerer nemlig nogle forhold, mens andre overses, forties eller findes uvæsentlige. Dermed vil nogle løsninger være relevante, mens andre ikke er det. Et socialt problem kan defineres som betingelser, der vurderes som forkerte, udbredte, mulige at forandre, og som vi synes skal forandres. Det inkluderer at overbevise modtagerne om, at problemets betingelser eksisterer, at det er forkert, udbredt samt kan og skal forandres. Denne proces kaldes claims-making2). Claims er enhver verbal, visuel eller adfærdsmæssig ytring, som søger at overbevise modtageren om at definere nogle betingelser som et problem. Uanset hvordan claims udtrykkes, er de produkter af claims-makers konstruktioner, der, hvis de er succesfulde, overbeviser modtagerne om at tænke og føle på en særlig måde (20-23).

Ovenstående indikerer dog ikke nødvendigvis problemkonstruktionernes forståelsesramme. Til dette anvendes diskursbegrebet. Diskurs kan defineres som en strukturel helhed af forskelle, hvor man som et resultat af en artikulatorisk praksis er blevet i stand til at konfigurere et system af præcise forskellige placeringer. Dvs. at diskurs tilhører tale eller skrift, er til stede i sociale relationer og viser sig som nodalpunkter (24).

I de sundhedspolitiske rapporter omkring den palliative indsats kan diskurser identificeres som et system af sprogliggjorte forskelle. Laclaus' formulering "et system af præcise forskellige placeringer" tolkes som forskellige ord eller tegn, der tilsammen repræsenterer en særlig forståelsesramme. Nodalpunkt er et privilegeret ord (tegn), som andre ord ordnes omkring og får betydning i forhold til. Det skaber mening og samler den enkelte diskurs. Ligeledes medvirker nodalpunkter til at skabe sammenhæng mellem diskurser og forskellige argumentationstyper og positioner. Diskurs bliver en kondensering af den rationalitet forstået som den argumentationsform, der findes i diskursen (25-27). Analysens historiske dimension tydeliggøres med afsæt i Foucaults genealogiske diskursanalyse. Denne fokuserer på dét, der er sprogliggjort - intradiskursive strukturer og relationer. Men også dét, der ligger uden for diskursen - det interdiskursive, der skabes i historiske processer. Genealogisk analysestrategi søger at analysere diskursens faktiske udformning, grænser og regelbundethed og kombinerer hermeneutisk orienteret forståelse med en sprogfilosofisk strukturalisme (dvs. sprogets regelbundethed) (26,28).

De teoretiske bidrag er oprationaliseret til en analysestrategi med fire niveauer: 1) På første analyseniveau identificeres forskellige temaer, samt hvordan problemer og løsninger er konstrueret inden for disse temaer. 2) Her identificeres diskurser i problemkonstruktioner samt løsningsforslag. Analysen koncentreres om: Hvordan formuleres diskurserne" Hvilke nodalpunkter kan identificeres, og hvilke logikker repræsenterer diskurserne. 3) Diskurser præciseres, og interdiskursivitet bestemmes. Spørgsmålene er: Hvilke diskurser dominerer? Hvornår sker der brud i det diskursive terræn og i diskurserne? Hvordan og hvornår trækker diskurser på hinandens logikker? 4) Sidste niveau omhandler, hvorvidt der fremstår et mønster for diskursdannelserne.

Den gode død 1985-2001

Fra 1985 og frem til i dag er der udgivet seks sundhedspolitiske rapporter i følgende år: 1985, 1986, 1996, 1997, 1999 og 2001 (11-16). Alle rapporter indeholder problemdefinitioner og løsninger med fokus på organisatoriske betingelser for en god død. Disse forbindes især med døendes muligheder og betingelser for at vælge opholdssted. I rapporterne fra 1985, 1986 og 2001 fremstår et ideal om den gode død som mulighed for at være hjemme. Analysen viser, at konstruktioner om den gode død præges af 10 diskurser (se figur 1). Disse kan kategoriseres inden for fire perspektiver. Perspektiverne har alle forskellige forståelseshorisonter og er knyttet til medicin, psykologi og filosofi/religion og socialpolitisk velfærdstænkning. I det efterfølgende belyses, hvordan det har været muligt at identificere diskurserne, og analysen præsenteres historisk i temaerne 1) Syn på den døende. 2) Krop, psyke og religiøse, eksistentielle samt åndelige forhold. 3) Socialpolitiske forhold og 4) organisering og kvalitetssikring.

Syn på den døende
Første tematisering repræsenterer billeder af, hvordan døende kategoriseres, og hvem indsatsen især rettes mod. I rapporterne fra 1985 og 1986 (13,14) anvendes begreberne patient og terminal pleje, og kræftpatienten anvendes som det konkrete eksempel på en patientkategori. Samtidig pointeres, at analoge slutninger kan drages til "patienter med andre sygdomme og i forskellige aldersgrupper" (13;p.15, 14;p.15).

Herved fremstilles et universelt billede af døende. Og betydningen af sociokulturelle faktorer som f.eks. køn, alder, uddannelse, etnicitet og andre sygdomskategorier udkonkurreres. Universelle principper udpeges som nodalpunkt. Herom ordnes andre tegn, og forståelsesrammen kaldes diskursen om det universelle døende menneske.

Diskursen præger også 1996-rapporten (15), hvor patientbegrebet fortsat anvendes, og den dominante sygdomskategori stadig er kræft. Sygdommen aids nævnes i 1996 (15;p.16), men udgår i de efterfølgende rapporter, sandsynligvis pga. nye og bedre behandlingsmuligheder. Betydning af sociokulturelle faktorer inddrages ikke i 1996. Begrebet terminal pleje ændres til palliativ indsats og anvendes i rapporterne fremover. Med begrebet palliativ ønskes en markering af, at en aktiv og systematisk indsats opbygges tidligt i forløbet (15;p.18-19).

I 1997 (11) tager flere problemdefinitioner afsæt i en sociologisk forståelsesramme. Claims omhandler bl.a. det moderne samfunds individualisering og tabuisering af døden. Døden betragtes som en fjende, den fortrænges og foregår på institutioner, hvor professionelle har ansvar for og magt til at definere den bedst mulige død (11;p.8-9).

Patientbegrebet udskiftes overvejende til bruger eller uhelbredeligt syge døende, og begreberne magt og interessemodsætninger problematiseres.

"Den væsentligste forskel er naturligvis, at uhelbredelig sygdom og død for den syge drejer sig om hans/hendes eget liv, mens den samme sygdom og død for den professionelle er én af mange og ikke (sædvanligvis i særligt omfang) påvirker hans/hendes personlige liv. [...] Samtidigt befinder den uhelbredeligt syge og døende samt de pårørende sig i en ulige relation til de professionelle. Den døende og de pårørende er afhængige af de professionelles hjælp og støtte og må oftest tilpasse og underordne sig de professionelles erfaringer, viden og procedurer" (11;p.44).

I ovenstående citat betones, hvordan uhelbredelig sygdom opfattes forskelligt afhængigt af aktørperspektivet. Samtidig indebærer den døendes og de pårørendes afhængighedssituation (ofte) underordning af professionelle tolkninger. Dette kan tolkes som en udfordring af den døendes og de pårørendes mulighed for autonomi (se afsnittet om Socialpolitiske forhold), da frie valg har vanskelige vilkår i ulige magtrelationer. Som i øvrige rapporter har diskursen om det universelle døende menneske fokus på kræft med få overvejelser om sociokulturelle faktorers betydning (11;p.33-40,54). Som noget nyt tages afsæt i WHO's definition af den palliative indsats, hvor døende fremstilles som aktive. F.eks. skal palliativ indsats tilbyde
"støttefunktioner for at hjælpe patienten til at leve så aktivt som muligt indtil døden [...]" (WHO i 12).

I 1999-rapporten (16) vender patientbegrebet tilbage med kræftpatienter i fokus, og interessemodsætninger problematiseres svagere end i 1997. Som noget nyt betones døendes subjektive oplevelser i tilknytning til alle diskurser:
"Smerter hos kræftpatienter i den palliative fase er aldrig rent psykogene, men har altid en psykologisk komponent. Der er tale om en persons subjektive oplevelse af en ubehagelig sansestimulus, personens fortolkning af denne oplevelse og personens måde at udtrykke sin lidelse på" (16;p.40).

Markeringen af det subjektive fremhæver modsætninger og dilemmaer mellem kliniske og subjektive perspektiver. Tendensen er dominant og udpeges som nodalpunkt. Herom får andre tegn betydning, f.eks. beskrivelser af problemer i forhold til kroppen og psyken. Forståelseshorisonten kaldes en etisk diskurs og fremhæver inter- og intradiskursive modsætninger. Et eksempel på dette er nedenstående citat for diskursen om kontrol af kroppen:
"Derfor må diagnostisk og behandlingsmæssig aktivitet kun omfatte tiltag, der virkelig betyder noget for patientens velbefindende. Vurdering heraf kan imidlertid være forskellig hos patient, pårørende og det behandlende/plejende personale, og det kan medføre konflikter. Et eksempel er den pårørende, der insisterer på kunstig ernæring, væsketilførsel eller et kirurgisk indgreb længe efter, at det er ophørt med at være meningsfuldt" (16;p.16).

Rapporten gennemsyres af tilsvarende dilemmaer i andre sammenhænge. Således tilpasser eller forkaster den etiske diskurs rapportens øvrige diskurser for den konkrete praksis. Derved fortrænges diskursen om det universelle døende menneske, idet den gode død afhænger af den subjektive oplevelse, trods anvendelse af universelle begreber som f.eks. patient.

I rapporten fra 2001 (12) anvendes fortrinsvis patientbegrebet, og claims knyttes stærkere til kræftsygdomme:
"Det er i overvejende grad de ca. 16.000 personer, der dør af kræft hvert år, som har behov for en palliativ indsats, da denne gruppe lider af en fremadskridende og uhelbredelig sygdom" (12;p.4).

Det betones, at palliativ indsats fortsat er et udviklingsområde med behov for afprøvning af forskellige modeller for tilrettelæggelse og samarbejde. Men også systematisk evaluering og forskning samt vurdering af tilbud om lindrende behandling, herunder kirurgiske indgreb og strålebehandling til kræftpatienter, fremhæves (12; p.4,15). Rapportens dominante fokus på døende med kræftsygdomme indebærer, at diskursen om det universelle døende menneske igen kommer på banen.

Krop, psyke og religiøse, eksistentielle samt åndelige forhold
I samtlige rapporter formuleres claims og løsninger i forhold til den døendes krop og psyke. Først i 1996 (15) formuleres religiøse, åndelige og eksistentielle forhold svagt og kun tydeligt i 1999-rapporten (16).

I 1985 (13), men også i efterfølgende rapporter, fremhæves problemer i tilknytning til kroppen inden for en medicinsk og psyken inden for en psykologisk forståelsesramme. F.eks. skrives i 1985:
"Ud over den eksistentielle angst for døden frygter patienten i terminalfasen erfaringsmæssigt først og fremmest smerter, isolation fra menneskeligt samvær og tab af værdighed og personlig integritet [...] Anden lindrende symptombehandling bør ligeledes indgå" [...] (13;p.19).

Det primære sigte er opnåelse af kontrol over den døendes krop, især smerter. Den medicinske forståelsesramme fremstår med interdiskursivitet til andre problemer og løsninger, f.eks. med organisatorisk karakter (se afsnittet om organisering og kvalitetsudvikling). Kroppen udpeges som nodalpunkt. Forståelsesrammen kaldes diskursen om kontrol af kroppen, hvor smertebehandling og smertelindring på dette tidspunkt fremstår væsentlig.

I 1986-rapporten (14) italesættes diskursen om kontrol af kroppen med fokus på smertebehandling og anden symptombehandling. Det er hjemmesygeplejerskens og egen læges rolle, som betones i løsningerne (14;p.71-73). Dette medvirker til, at den gode død forbindes med hjemmedøden. Diskursen om kontrol af kroppen fremstår mere differentieret end i 1985 og italesætter betingelser for, at døende kan undgå indlæggelse:
"I det sidste døgn før dødens indtræden kan, hvis relevant støtte ikke er til stede, almindelige symptomer virke så alarmerende på de pårørende, at de bliver bange og panikslagne. Ved terminal pleje i hjemmet kan dette afstedkomme en meningsløs indlæggelse. Situationen kan forebygges ved, at den/de pårørende er informeret og forberedt på de almindeligste symptomer hos den døende" [...] (14;p.77).

I 1985 og 1986 (13,14) formuleres claims og løsninger også inden for en psykologisk forståelsesramme. Det er primærsektorens sundhedsprofessionelle og anvendelse af kriseintervention i tværfagligt samarbejde, som fremhæves (13, 14;p.73):
"Lægen og hjemmesygeplejersken må være kvalificeret til og uddannet i at behandle såvel de fysiske problemer hos patienten som de psykiske problemer i familien som helhed. Et nøgleord er her kriseintervention, der skal praktiseres i et tværfagligt samarbejde" (13;p.50).

Citatet viser kobling til en kriseteoretisk forståelsesramme med formålet at skabe kontrol over psyken via accept og erkendelse. Dette understøttes af begreber som f.eks. tab og sandhedsformidling (jf. 29,30). Psyken udpeges som nodalpunkt, og forståelsesrammen kaldes diskursen om kontrol af psyken. Kontrollen består i kriseteoriens sigte om accept og erkendelse ved kontrol af følelser, handlinger etc.

I 1996-rapporten (15) fremstår diskursen om kontrol af kroppen dominant som i 1985 og 1986:
"Problemer for patienter er: Fysiske problemer [...] ændret selvopfattelse, frygt for den forestående død og frygt for, hvordan tiden indtil døden vil forme sig, hvor man kan være, og hvem kan hjælpe. Smerten ved at skulle skilles fra de mennesker, man har kær, og fra ens jordiske gods. At skulle gøre op med sit livs værdier på godt og ondt. At finde mening og trøst [...] problemer for pårørende: [...] At skulle adskille sig fra og se sig selv i en anden rolle i forhold til den syge. At lægge planer sammen med den syge, så den sidste tid bliver levet" (15;p.20).

I citatet betones ændringer i identitet, roller, og interaktioner mellem døende og pårørende. Herved kobles diskursen om det sociale (se afsnittet om socialpolitiske forhold) og diskursen om kontrol af psyken f.eks. ved betoning af interaktionelle problemer. Diskursen om det sociale tilføres herved nyt intradiskursivt indhold. Fokus er roller og interaktioner.

Dette markeres ved at samle diskurserne til diskursen om kontrol af det psykosociale. Begrebet psykosocial nævnes i de foregående rapporter, men gives indhold i 1996. Som tidligere fremstilles diskursen om kontrol af det psykosociale inden for en kriseteoretisk ramme.

Religiøse, eksistentielle og åndelige forhold formuleres for første gang og kaldes en religiøs, åndelig og eksistentiel diskurs. Den fremstår svagt og formuleres nærmest som regnskabets time for den døende, der f.eks. skal gøre op med sit livs værdier.

1997-rapporten (11) italesætter næsten (13,14,15) de samme temaer og problemkonstruktioner i tilknytning til krop og psyke som tidligere:
"Lindring af disse symptomer (f.eks. smerter, kvalme, vejrtrækningsbesvær, min bemærkning) kræver mangesidet fysisk behandling, pleje og omsorg" [...] "Psykiske aspekter af indsatsen har mange lighedspunkter med psykologisk intervention i forbindelse med krisereaktioner ved større tab" (11;p.17-18).

Men også den enkeltes integritet, selvrespekt, normer, vaner og valgfrihed fremhæves (11;p.16-18,56). Der trækkes på forståelseshorisonter fra diskurserne om kontrol af kroppen og psyken, hvor diskursen om kontrol af psyken igen fremstår selvstændig inden for en kriseteoretisk forståelseshorisont. Diskursen om det religiøse, åndelige og eksistentielle fremstår stærkere. F.eks. betones betingelser som religiøs tro, aktiv tro på Gud, eller højere væsen og oplevelser af religiøs karakter (11;p.19). Diskursen tilføres om end svagt en kulturforståelse, f.eks. nævnes, at tidligere blev den enkeltes død:
"... forstået og gennemlevet ud fra en kulturel (religiøs) ramme ved hjælp af en række kulturelle ritualer" (11;p.8).

I 1999 (16) fremstår diskursen om kroppen og diskursen om psyken stadig dominante. Disse og rapportens øvrige diskurser præges af specificeringer, sandsynligvis pga. at rapporten fremstilles som en slags faglig retningslinje. En åndelig, eksistentiel og religiøs diskurs formuleres nu kraftfuldt og med interdiskursivitet til diskursen om kontrol af psyken. Eksempelvis pointeres, at dimensionen rummer mere end det religiøse:
"Den omfatter menneskers basale opfattelse af kernen i tilværelsen, og oplevelsen af, hvad det i egentlig forstand betyder at være menneske, og forståelsen af livsværdier" (16;p.86).

Det betones, at eksistentielle, åndelige og religiøse forhold er aktuelle i krisesituationer, hvor døende bl.a. ønsker svar på: "Hvorfor rammer dette mig?"; "Hvad har jeg gjort - er dette en straf?"; "Kan jeg få tilgivelse?" Det betones, at uhelbredelig sygdom ofte fører til "sammenbrud af kontrol over tilværelsen". Der er derfor behov for "eksistentiel nyorientering" og "kontrol" samt "forsoning" med livsvilkåret at skulle dø inden for kortere tid (16;p.86-88). Diskursen trækker på en religiøs forståelseshorisont, hvor der henvises til begreber som Gud, skyld, straf og tilgivelse. For løsningerne fremhæves, at eksistentiel og åndelig omsorg er at yde hjælp til rehabilitering. Men også dét at kunne tænke gamle tanker i en ny situation og nye tanker pointeres (16;p.90-92). Åndelige, religiøse og eksistentielle aspekter har stor kraft i 1999 med spor til diskursen om kontrol af psyken.

I 2001 (12) formuleres problemer fortrinsvis for døende med kræft, og diskursen om kontrol af kroppen italesættes med nyt og begrænset indhold. I de seneste rapporter (11,15,16) var diskursens indhold symptomlindring i bred forstand. Nu betones strålebehandling, kemoterapi og kirurgiske indgreb som nye medicinske behandlingsmetoder. I 2001 udgår diskurserne om kontrol af psyken og en religiøs, åndelig og eksistentiel diskurs.

Socialpolitiske forhold
Temaet omhandler sociale forhold som f.eks. økonomi, hjælpeforanstaltninger, opholdssteder og ret til autonomi. Allerede i 1985 og 1986 (13,14) formuleres døendes ret til autonomi som dominant ramme for flere problemdefinitioner og løsninger. Autonomi udpeges som nodalpunkt for forståelsesrammen. Denne kaldes diskursen om ret til autonomi og omhandler følgende: Valg af opholdssted (især ret til at være og/eller dø hjemme); ret til information om overgang fra sygdomsbehandling til terminal pleje; ret til at kende sandheden; for pårørende ret til kendskab om den byrde, det kan være at medvirke aktivt i plejen og etiske forhold (13;p.50-51, 14;p.59).
"Miljøet omkring patienten må være afklaret, især hvad angår kommunikationsmønsteret i forbindelse med "sandhedsformidlingen" [...] Personalet må kunne respektere patientens og familiens normer, værdier og livsmønstre, således at patienten sikres ret til at afslutte livet på den for patienten selv og de pårørende bedste måde" (13;p.50-51).

Om mulighed for at være hjemme betones sociale, økonomiske og faglige betingelser. Pårørende skal tilbydes aflastningsmulighed. Ligeledes skal familien orienteres om økonomiske vilkår for hjemmehjælp, sygepleje, hjælpemidler, plejeorlov samt dækning af medicinudgifter m.m. (13;p.51-55, 14;p.63-71). Forståelseshorisonten kaldes diskursen om det sociale og fremstår med interdiskursivitet til diskursen om ret til autonomi.

I 1996 (15) omhandler diskursen om det sociale stadig økonomi, hjælpeforanstaltninger. Men nu indgår også lovgivningsmæssige aspekter som plejevederlag, medicintilskud og gratis hjemmehjælp i forbindelse med ophold på plejehjem, hospice og eget hjem (15;p.51-54).

Diskursen om ret til autonomi understøtter problematisering af organisatoriske forhold. Der nævnes bl.a., at ophold på sygehus ikke skal være eneste mulighed for døende, som ikke kan være hjemme (15;p.47-50). Som tidligere omhandler det frie valg de døendes opholdssteder, men hjemmedøden fremhæves mindre end i 1985 og 1986.

I 1997 og 1999 (11,16) har diskursen om det sociale fortsat fokus på forhold som økonomi og hjælpeforanstaltninger. Diskursen fremstår med interdiskursivitet til diskursen om ret til autonomi. Bl.a. betones det, at døende og pårørendes valg ikke skal begrænses af økonomi. Som noget nyt behandles forhold som arv, skifte, begravelse, børn, plejevederlagsordninger og rådgivningsmuligheder (11;p.80, 16;p.96-99).

På trods af en italesættelse af døendes mulighed for frit at vælge opholdssted, så pointeres det i 2001-rapporten (12), at ophold hjemme er det almindelige. Det bevirker, at diskursen om ret til autonomi fremstår svagt:
"De fleste døende patienter ønsker at dø i hjemlige omgivelser, hvis de rette betingelser er til stede, men mange har også ønsker om eller behov for at dø på sygehus, hospice eller plejehjem [...] det mest almindelige vil fortsat være, at patienterne og de pårørende skal hjælpes i eget hjem af praktiserende læge og hjemmeplejen og på sygehusenes kliniske afdelinger" (12;p.9).

Diskursen om det sociale understøtter hjemmedøden som ideal, f.eks. fremhæves, at døendes valg er afhængigt af
"Patientens sygdomstilstand, ressourcemæssige samt sociale situation og familiære forhold, og det er vigtigt, at patienten får et reelt valg mellem at dø i hjemmet eller på sygehus, hospice eller institution" (12;p.9).

Samtidig understreges pårørendes mulighed for afløsning, aflastning og plejevederlagsordning som betingelser for, at døende kan være hjemme (12;p.9).

Organisering og kvalitetssikring
Sidste tema omhandler kvalitetssikring og organisering af den palliative indsats. I rapporterne fra 1985 og 1986 betones døendes mulighed for at vælge opholdssted og især organisatorisk mulighed for at være hjemme (13,14). Der formuleres overvejelser i forbindelse med tværfaglighed, indførelse af døgnhjemmepleje og smertebehandling på sygehuse, plejehjem, boinstitutioner samt ophold hjemme. Idéen om hospice introduceres noget tøvende. Derimod formuleres tanker om etablering af særlige afdelinger på sygehuse, rådgivningsteam eller smerteklinikker samt pleje i hjemmet stærkere. Forhold som personaleuddannelse, kvalifikationskrav samt tværfagligt og tværsektorielt samarbejde samt sundhedsprofessionelle fra primærsektoren fremhæves. F.eks. anbefales der udpegning af en faglig nøgleperson (hjemmesygeplejerske, egen læge eller medarbejder fra social- og sundhedsforvaltningen), når døende er hjemme (13;p.14, 40-56, 57-60, 14;p.60-63,71). Organisatoriske forhold fremføres dominant, hvorfor organisering udpeges som nodalpunkt. Forståelsesrammen kaldes organiseringsdiskursen. Diskursen fremstår med interdiskursivitet til diskursen om kontrol af kroppen. Et eksempel på dette er forslag om etablering af smerteklinikker samt betoning af praktiserende læge og hjemmesygeplejerskers opgaver i forbindelse med smertebehandling.

I 1996 (15) domineres problemkonstruktioner og løsninger fortsat af organiseringsdiskursen, men med intradiskursive forandringer. Claims i den sammenhæng er, at døende ikke må blive kastebold imellem forskellige institutioner og systemer (15;p.19). Døden på sygehuse fremføres som et problem pga. modsætning mellem helbredende behandling og palliativ indsats:
"Det kan være vanskeligt at yde en tilstrækkelig god palliativ indsats på de almene kirurgiske og medicinske afdelinger på grund af et stort akut indtag kombineret med et stadigt øget krav om effektivitet samt fysiske forhold, der ikke altid muliggør en hensigtsmæssig ramme for indsatsen" (15;p.48).

Løsningerne præges af organiseringsdiskursen og diskursen om autonomi. F.eks. understreges det, at døende og pårørende skal have nødvendig viden om eksisterende muligheder for opholdssteder for at kunne træffe det rigtige valg. Valg må ikke begrænses af økonomi, og indsatsen skal være af høj faglig kvalitet uanset opholdssted (15;p.67). Principperne fremstår som videreførelse af diskurserne fra 1985 og 1986, hvor det frie valg stadig og fortrinsvis knytter an til valg af opholdssted. Den gode død forbindes dog ikke udelukkende med ophold hjemme. Bl.a. formuleres om end tøvende behovet for hospiceinstitutioner eller hospiceinitiativer i andre organisatoriske rammer (15;p.21-39). Det betones dog, at døgnhjemmepleje kombineret med kortere hospitalsophold muliggør, at flere døende kan være hjemme. Som noget nyt nævnes samarbejdsmulighed med private organisationer. Rapporten foreslår palliative teamfunktioner.

Disse skal fortrinsvis have fokus på smertebehandling med vægt på, at døende uanset opholdssted har mulighed for at trække på en smertespecialist. Yderligere formuleres krav om et uddannelsesmæssigt løft. Det kan tolkes som en konsekvens af et øget fokus på udvikling af et ekspertindsatsniveau (palliative teamfunktioner, hospice m.m.). Distinktionen mellem basis- og ekspertniveau ses mere eksplicit i forbindelse med rapportens anvisning af en fremtidig organisering. F.eks. anbefales en kommunal døgnpleje og amtslige samt kommunale tværfaglige basisteam med mulighed for at trække på specialviden (15;p.40-62,68).

I 1997-rapporten (11) fremstår opdeling af den palliative indsats i det såkaldte basis-, mellem- og ekspertindsatsniveau tydeligt3). Strukturlogikken præges af en medicinsk forståelsesramme. Specialisering, uddannelse og ekspertudvikling tænkes koblet på opdeling af eksisterende medicinske institutioner og specialer. F.eks. foreslås, at områder af den palliative indsats indgår i sundhedsprofessionelle grund- og videreuddannelser, herunder en speciallægeuddannelse i palliativ medicin samt sygeplejerskespecialistuddannelsen. Forslag om uddannelse af andre faggrupper (psykologer, socialrådgivere, fysio- og ergoterapeuter) og etablering af hospice kan dog opfattes som en organisering, der bryder med den medicinske logik. Som noget nyt bliver forskning og kvalitetsudvikling tillagt større betydning (11;p.72-79):
"Dokumentation, synliggjort erfaring og kvalitetsudvikling er forudsætningen for en markant kvalitetsforbedring af den palliative indsats. Derfor må disse områder styrkes på alle niveauer i sundhedsvæsenet" (11;p.76).

Amtslig forskningsstrategi med forsknings- og kvalitetsenheder med rådgivende og koordinerende roller anbefales. Erfaringerne tænkes at indgå i referenceprogrammer/kliniske vejledninger. Videre foreslås etablering af ph.d.-studier og tilførsel af økonomiske samt personalemæssige ressourcer. Denne ressourcetilførsel skal foregå til udvalgte institutioner med henblik på udvikling, forskning og undervisning (11;p.76-77)4). Behov for forskning, dokumentation og evaluering fremføres kraftfuldt som en del af en kvalitetsudvikling. Begrebet kvalitetsudvikling fremstår som et nodalpunkt. Herom ordnes forhold som forskning, dokumentation og evaluering. Forståelsesrammen kaldes for kvalitetssikringsdiskursen.

Rapporten fra 1999 (16) kan ses som forsøg på at efterleve 1997-rapportens kvalitetssikringsdiskurs. F.eks. anbefales det, at der udarbejdes referenceprogrammer. I formålet står der:
[...] "at udarbejde et referenceprogram eller en anden form for faglige retningslinjer, der vil kunne anvendes i det videre arbejde med at udvikle kvaliteten af den palliative indsats" (16;p.3).

Kvalitetssikringsdiskursen foreskriver fortsat forskning med palliation som medicinsk speciale. Og forskningsindsatsen skal:
"Inddrage såvel de somatiske som de psykiske, sociale og eksistentielle problemstillinger" (16;p.14).

Ellers præges rapporten som tidligere af organiseringsdiskursen. Det betones eksempelvis, at faglige retningslinjer skal anvendes af en bred tværfaglig sammensat personalegruppe i forskellige sektorer og niveauer i sundhedsvæsenet (16;p.11). Der bygges videre på tanken om tværfaglighed og tværsektorielt samarbejde som grundsten i den palliative indsats' basis- og ekspertniveau i tråd med anbefalinger fra 1996 og 1997.

Karakteristisk for 2001-rapporten (12) er, at den gode død som i 1985 og 1986 forbindes med ophold hjemme. Organiseringsdiskursens indhold præges af løsninger, som foreskriver, at en kommunal plejeindsats i hjemmet er væsentlig. Det anbefales, at der udpeges ansvarlige instanser med hjemmeplejen og praktiserende læge som basis, ligesom det kommunale ansvar for uddannelse og efteruddannelse betones. Der peges også på, at tværgående team og tværkommunalt samarbejde bør etableres. Med henblik på forankring af samarbejdet mellem praktiserende læge, sygehus og hospice anbefales det, at kommunerne udpeger forløbsansvarlige personer og praktiserende læge som nøgleperson for døende, som ønsker at dø hjemme (12;p.10-11). Det er problemer og løsninger på et organisatorisk niveau, der formuleres, og især (manglende) ansvarsplaceringer betones:
"Med anbefalingerne ønsker arbejdsgruppen at sætte fokus på, at et samlet ansvar for ledelsen af indsatsen på området vil betyde, at indsatsen for alvor bliver en integreret del af sundhedsvæsenets tilbud til døende og pårørende" (12;p.9).

Dette sigte præger rapporten. Organiseringsdiskursen fremstår dominant med fokus på tværsektorielle samarbejdsaftaler med krav om handlinger, ansvarlige institutioner og professionsgrupper samt forslag til fremtidige organisationer: F.eks. amtslige specialiserede tilbud som ambulatoriefunktion, palliativt team, palliative senge og hospicefunktion (12;p.11-12). Der anvendes begreber som partnerskab mellem regeringen og Amtsrådsforeningen, og der kræves gennemførelse:
"Arbejdsgruppen har [...] lagt vægt på at fremlægge få, men konkrete og handlingsorienterede anbefalinger vedrørende den palliative indsats i amter og kommuner. Anbefalingerne retter sig bl.a. mod organisering og et samlet kompetenceløft af den palliative indsats samt udvikling af det palliative område" (12;p.8).

For samarbejdsaftaler fremhæves konkrete institutioner som en del af en fælles tværfaglig og tværsektoriel sundhedsplanlægning. Her skal indholdet beskrive ansvar, pligter og samarbejdsrelationer5). Løsninger vedrørende videnudvikling, uddannelse og forskning præges af samme målrettethed. Det anbefales, at palliation organiseres som et tværgående lægeligt ekspertområde for flere specialer. F.eks. nævnes onkologi, anæstesiologi og almen medicin, og forskning i tilknytning til medicinen som fagområde (12;p.9-13). Forståelseshorisonten har fokus på ansvar, pligter og handlinger. Samtidig udtrykker denne en mål-middel-rationalitet med konkrete mål for indsatsområder og organisering af den palliative indsats. Denne forståelseshorisont fremstår dominant, og der udpeges en ny diskurs, som kaldes mål-middel-diskursen. Diskursens dominans præger rapportens øvrige diskurser, hvilket indebærer, at den får samme funktion som den etiske diskurs i 1999.

Konklusion

Idealet om en god død forbindes med muligheden for valg af opholdssteder og i 1985, 1986 og 2001 især med mulighed for at være hjemme og/eller dø hjemme. Gennem 10 diskurser formuleres betingelser for den gode død, der kan kategoriseres inden for fire perspektiver med tilknytning til medicin, psykologi og filosofi/religion og socialpolitik med afsæt i velfærdstænkning (se figur 2). I figuren vises en oversigt for hele perioden med illustration af diskurserne intradiskursivt.

Fra 1985 og frem til i dag dominerer diskursen om kontrol af psyken inden for en kriseteoretisk forklaringsramme og diskursen om kontrol af kroppen inden for en medicinsk logik de sundhedspolitiske forestillinger om en god død. Især sidstnævnte diskurs har stærk interdiskursivitet til flere andre diskurser. Et eksempel er, hvordan claims og løsninger inden for en medicinsk logik med kræftsygdomme i fokus medvirker til konstruktion af diskursen om det universelle døende menneske. Organiseringsdiskursen er endnu et eksempel på den medicinske logiks dominans. F.eks. anbefales det, at palliation etableres som medicinsk speciale, og ekspertfunktioner etableres inden for en medicinsk forståelse af kroppen, f.eks. smerteklinikker.

En religiøs, åndelig og eksistentiel diskurs formuleres svagt undtagen i 1999. Her fremstår den etiske diskurs dominant og fortrænger diskursen om det universelle døende menneske. Den etiske diskurs fremstår med stærk interdiskursivitet til øvrige diskurser. Dette illustreres som en tværgående bjælke i figur 2. Diskurserne om det sociale og ret til autonomi betoner døendes ret og reelle adgang til viden om tilgængelige ressourcer (viden, økonomi, hjælpeforanstaltninger, mulige opholdssteder etc.). Diskurserne fremstår med interdiskursivitet til organiseringsdiskursen, der bl.a. italesætter organisatoriske forudsætninger for ophold hjemme. Kvalitetssikringsdiskursen fremføres overbevisende første gang i 1987. Her fremhæves forhold som forskning, evaluering og dokumentation. I 2001 italesættes en mål-middel-diskurs med dominant interdiskursivitet til rapportens øvrige diskurser, hvilket illustreres som en tværgående bjælke i figur 2. (klik for større visning)

Diskussion

De sundhedspolitiske idealer om en god død forbindes med den døendes mulighed for at vælge opholdssted og især mulighed for at være og/eller dø hjemme. Ligeledes præges idealet om en god død af diskursen om kontrol af psyken inden for en kriseteoretisk ramme og diskursen om kontrol af kroppen inden for en medicinsk logik med kræftsygdomme i fokus. Først en kommentar til sidstnævnte.

Den massive sammenhæng, som konstrueres mellem kræftsygdom og døden, har sandsynligvis flere forklaringer. For det første kan det være udtryk for, at det dia-gnostisk er nemmere for lægeprofessionen at markere overgangen fra et kurativt til et palliativt stadie for mennesker med kræftsygdomme end for mennesker med kroniske sygdomme. For det andet er der ingen tvivl om, at foreningen Kræftens Bekæmpelse har været dygtig til at tale kræftpatienternes sag både i det offentlige rum og i faglige fora. F.eks. har foreningen medvirket ved udarbejdelsen af flere af de sundhedspolitiske rapporter.

Uanset om ovenstående er legitime forklaringer, er den palliative forskning i dag overvejende koncentreret om mennesker med kræftsygdomme. Ligeledes tilbydes de palliative specialiserede tilbud fortrinsvis døende med kræft (31). For det første er det en overvejelse værd, hvorvidt døende med forskellige sygdomme (og forskellige sociokulturelle baggrunde) har forskellige behov og problemer at slås med" Heldigvis er forskning i tilknytning til døende med ikke-kræftsygdomme så småt ved at komme i gang, men ikke i samme omfang som for døende med kræft (31). For det andet bør det overvejes, hvorvidt det ud fra et velfærdsperspektiv er rimeligt, at det fortrinsvis er døende med kræftsygdomme, som får lov til at dø på hospice og palliative medicinske afdelinger eller har mulighed for hjælp fra udgående palliative team (31).

Som jeg ser det, er der brug for både at opkvalificere basisniveauet og samtidig at udvide specialistniveauet til i højere grad også at omfatte hjælp til familier, hvor den døende har en ikke-kræftsygdom (31).

I et historisk perspektiv er det ikke overraskende, at netop diskursen om kontrol af psyken og diskursen om kontrol af kroppen fremstår som de mest dominerende og legitime forståelseshorisonter i forhold til døden og uhelbredeligt syge døende mennesker. Ifølge Michel Foucault (32,33,34) er medicinen og psykologien nogle af de ældste og stadig eksisterende professioner, der studerer og kategoriserer mennesket og menneskelig produktion ud fra deling mellem krop og psyke. På trods af en klar deling mellem medicinen og kroppen og psykologi og psyken viser Foucault (33) også interdiskursiviteten mellem disse store diskurser.

En af hans pointer er, hvordan psykologien gennem subjektets fødsel disciplinerer menneskets bevidsthed og dets krop til produktive individer. Netop kontrol og disciplinering af den døendes krop og psyke er omdrejningspunkt for idealet om den gode død. Der er ingen tvivl om, at sådanne idealer medvirker til konstruktion af den gode død som velordnet, smertefri, fri for følelsesudbrud og konflikter. Spørgsmålet er, om sådanne billeder er realistiske og ønskværdige.

Det kan overvejes, om disse konstruktioner medvirker til at skabe romantiserede billeder af en god død. Billeder, der efterstræbes af professionelle, døende og deres familier og nemt bringer nederlagsfølelser frem, hvis døden ikke forløber harmonisk. En anden pointe er, at familiers hverdagsliv med en dødelig sygdom næppe kan fattes inden for en snæver kriseteoretisk ramme.

Ønsker sundhedsvæsenet at leve op til krav om sammenhængende forløb, som bl.a. kan medvirke til, at døende kan være hjemme, så er der ingen tvivl om, at der er brug for en revurdering af den palliative indsats. Der er brug for professionelle, som på tværs af faggrænser og sektorer bredt kan hjælpe familierne med at få hverdagen hjemme til at fungere eller hjælpe familierne videre til en (god) død på institution. Som jeg ser det, står sundhedsvæsenet over for en del udfordringer.

Disse består både i at dekonstruere sammenhængen mellem palliation og kræftsygdomme og at dekonstruere forestillingen om, at døden hjemme er det bedste. Samtidig er der brug for udvikling af viden, der i bred forstand favner hverdagslivet for uhelbredeligt syge døende med kræft eller ikke-kræft og deres pårørende.

Mette Raunkiær er lektor ved Sygeplejerskeuddannelsen København.

 Artiklen er skrevet med udgangspunkt i Mette Raunkiærs ph.d.-afhandling: "At være døende hjemme - hverdagsliv og idealer". Afhandlingsarbejdet blev støttet af Sygeplejerskeuddannelsen København, Dansk Sygeplejeråd, Lundbeckfonden og Novo Nordisk Fonden.  

Noter

1. Den gode død er et normativt begreb, der er afhængigt af den sociale kontekst. Den gode død vil variere over tid og defineres som de til enhver tid gældende forestillinger om de betingelser (institutionelle, økonomiske, relationelle, psykologiske og kropslige), der kan give gode vilkår for døende og pårørende. Disse forestillinger vil formes på forskellige samfundsniveauer af forskellige historiske, politiske og sociale kræfter samt af forskellige aktører i praksis (2;p.177-178).
2. Claims kan ifølge ordbogen oversættes med fordring, krav eller påstand (35). Denne oversættelse anses dog for at være for upræcis set i forhold til Losekes (22) definition. Derfor anvendes begreberne claims, claims-making og claims-maker fremover og alle i flertalsform som hos Loseke.
3. Basisniveauet omfatter de mindst specialiserede institutioner (f.eks. døgnplejen, almene kirurgiske afdelinger), mellemindsatsniveauet (f.eks. smertebehandling, stråleenheder) og ekspertindsatsniveauet de mest specialiserede institutioner (f.eks. hospice, palliative ekspertteam). I dag opdeles den palliative indsats fortrinsvis i to niveauer - basisindsatsen og ekspertindsatsen/specialindsatsen.
4. Det drejer sig om Københavns Universitet/Hovedstadens Sygehusfællesskab, Universitetssygehusene, De videnskabelige selskaber, sygeplejeskoler, højskoler samt Universitetshospitalernes Center for Sygepleje- og omsorgsforskning (UCSF) (11;p.76-77).
5. Konkret nævnes følgende institutioner: (de gamle) amter, kommuner inklusive praktiserende læge, den kommunale hjemmepleje, plejehjem, hospice, sygehus, palliative specialiserede funktioner og sociale myndigheder mv. (12;p.10-11).

Litteratur

1. Dalgaard KM. At leve med uhelbredelig sygdom - at begrænse dødens invasion og fremme livsudfoldelsen i tid og rum. Aalborg: Forskningsenheden for Klinisk Sygepleje [Ph.d.-afhandling];2007.
2. Raunkiær M. At være døende hjemme - hverdagsliv og idealer. Lund: Socialhögskolan, Lunds universitet [Ph.d.-afhandling];2007.
3. Rydahl-Hansen S. Hospitalsindlagte patienters oplevede lidelse - i livet med uhelbredelig kræft. Århus: Aarhus Universitet, Institut for Sygeplejevidenskab, Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet [Ph.d.-afhandling];2003.
4. Dalgaard KM. Når familien træder til. Pleje af døende i hjemmet. København: Hans Reitzels Forlag;2004;p.153-164.
5. Gelo F, O'Brien L, O'Connor B. Nursing Home Residents' Perception of the "Good Death". Journal of Religious Gerontology 1997;10 (2):19-25.
6. Mak Hing Mui J, Clinton M. Promoting a Good Death: an agenda for outcomes research - a review of the literature. Nursing Ethics 1996;6(2):97-106.
7. Payne SA, Langley-Evans A, Hillier R. Perceptions of a "good" death: a comparative study of the view of hospice staff and patients. Palliative Medicine 1996;10:307-312.
8. Weisman AD. On dying and denying. A psychiatric study of terminality. New York: Behavioral Publications, 1972.
9. Weisman AD, Kastenbaum R. The Psyshological Autopsy. A study of the Terminal Phase of Life. Community Mental Health Journal Monograph 1968, No 4. New York: Behavioral Publications.
10. Weisman AD, Hackett TP. Predilection to death. Death and dying as a psyhiatric problem. Psychosomatic Medicin 1961;23:232-256.
11. Busch Juul C, Cramon P, Timm H, Wagner L, editor. Palliativ indsats i Danmark. Randers: DSI, Insititut for Sundhedsvæsenet;1997.
12. Socialministeriet. Hjælp til at leve til man dør. Rapport fra arbejdsgruppe om palliativ indsats i amter om kommuner. København: Socialministeriet;2001.
13. Sundhedsstyrelsen. Pleje og omsorg for alvorligt syge og døende. København: Stougaard Jensen;1985.
14. Sundhedsstyrelsen. Terminal Pleje. Pleje og omsorg for alvorligt syge og døende. Problemer og løsninger, 1. udg., 1. opl. Udgivet af Komitéen for Sundhedsoplysning for Sundhedsstyrelsen;1986.
15. Sundhedsstyrelsen. Omsorg for alvorligt syge og døende. Om hospiceprogrammer og andre initiativer inden for den palliative indsats. Redegørelse. Vojens: PJ Schmidt;1996.
16. Sundhedsstyrelsen. Faglige retningslinier for den palliative indsats. Omsorg for alvorligt syge og døende. Vojens: PJ Schmidt;1999.
17. Järvinen M, Mik-Meyer N: Indledning: Kvalitative metoder i et interaktionistisk perspektiv. In: Järvinen M, Mik-Meyer N, editor. Kvalitative metoder i et interaktionistisk perspektiv. Interview, observationer og dokumenter. 1. udg., 1. opl. København: Hans Reitzels Forlag; 2005;p.9-24.
18. Silverman D. Doing Qualitative Research. A Practical Handbook. London Sage. 2005;p.160.
19. Gubrium JF, Holstein JA. The New Language of Qualitative Method. Oxford: University Press;1997;98-115.
20. Best J. Introduction. In: Best J, editor. Images of issues, Typifying contemporary problems. New York: Walter de
21. Gruyter;1995.
22. Best J. Introduction. In: Best J, editor. Images of issues, Typifying contemporary problems. New York: Aldine de Gruyter;1989.
23. Loseke DR. Thinking about Social Problems. New York: Walter de Gruyter;2003;p.6-7, 25-27.
24. Sahlin I. Sociala problem som verklighetskonstruktioner. In: Meeuwisse A, Swärd H, editor. Perspektiv på sociala problem. 1. udg., 2. opl. Stockholm: Natur och Kultur;2002;p.109-127.
25. Laclau E. Hegemoni - en ny politisk logic. Interview med Ernesto Laclau. In: Andersen A, Espersen E, Jensen C, Jensen K, Jørgensen TD, editor. Politisk strategi i firserne. Interviews om marxisme og politisk teori. København: Forlaget Aurora;1986;p.105-117.
26. Andersen Åkerstrøm N. Diskursive analysestrategier. Foucault, Koselleck, Laclau, Luhmann. København: Nyt fra
27. Samfundsvidenskaberne;1999;p.87-106.
28. Dahl HM. Fra kitler til eget tøj - Diskurser om professionalisme, omsorg og køn. Århus: Forlaget politica, Institut for Statskundskab [Ph.d.-afhandling];2000;p.125-132
29. Laclau E, Mouffe CL. Hegemony and Socialist Strategy. Towards a Radical Democratic Politics. London: Verso;1985:p.110-115.
30. Foucault M. Diskursens ordning. Stockholm: Brutus Östlings Bokförlag;1993;p.43-49
31. Cullberg J. Krise og udvikling. En psykoanalytisk og socialpsykiatrisk studie. 2. udg. 7. opl. København: Hans Reitzels Forlag;1987.
32. Kübler- Ross E. Døden og den døende. 2. udg. København: Gyldendals Bogklubber;1995.
33. Sjøgren P. Palliativ medicin - et selvstændigt medicinsk speciale. Ugeskrift for Læger. Temanummer: Palliativ medicin;169/44.
34. Foucault M. Ordene og tingene. En arkæologisk undersøgelse af videnskaberne om mennesket. 1. udg. 4. opl. København: Spektrum;2003.
35. Foucault M. Overvåkning og straff. 3. udg.: København: Gyldendal;1999.
36. Foucault M. Galskabens historie i en oplysnings tidsalder. 3. udg. Oslo: Gyldendal Norsk Forlag;1992.
37. Gyldendal, Engelsk Dansk Ordbog;2005
38. Jacobson T. Professionalisering. In. Denvall V, Jacobson T, editor. Hverdagsbegreber i socialt arbejde. København: Hans Reitzels Forlag;1999.

​​