Kampen for et meningsfyldt liv

Når tilværelsen bliver drastisk ændret som ved en traumatisk rygmarvsskade, er det som en hård opbremsning. Livet bliver med ét til et ukendt vand, og navigationen sker uden den vante forståelse og kompetence. De overvældende fysiske begrænsninger, den markante afhængighed og usikkerheden om fremtiden forstærker situationens alvor. Alligevel formår patienten ifølge flere undersøgelser at fokusere på mål, fremskridt og gode dage med optimisme og håb, der jævnligt forstyrres af dårlige dage med fysisk ubehag, manglende fremskridt og deraf følgende usikkerhed (1,2). I denne artikel præsenteres resultater fra et ph.d.-studie, hvor formålet var at få viden om, hvorledes rygmarvsskadede patienter formår at komme videre med livet, og på hvilken måde de professionelle indgår i denne proces.

At komme videre ved at finde ny mening

At komme sig rummer et spektrum fra at blive helt fri for sygdom og følgevirkninger til at opnå en gentilpasning. Så optræder en form for harmoni, hvor livet hovedsagelig opleves som godt (3). Betydningen af den skelsættende hændelse ændrer sig, og mennesket ændrer sig i takt med dette (4). Livet, der var afbrudt, går videre. Det indebærer, at det bliver nødvendigt at skabe en ny mening med livet og mål for det. 

Forskningsspørgsmålet i ph.d.-projektet "Kampen for et liv, der er værd at leve: processen mod et meningsfyldt liv efter en traumatisk rygmarvsskade" (5) var: "Hvordan genfinder et menneske mening under det lange rehabiliteringsforløb"" Dette spørgsmål indikerer, at situationen er meningsløs efter en traumatisk rygmarvsskade, hvilket ikke underbygges direkte i litteraturen - ud over et højt antal af depressioner hos rygmarvsskadede i udenlandske studier (1). Men bruddet imellem livet, som det var, og livet som nytilskadekommen betyder ifølge Viktor Frankl, at der må skabes en ny sammenhæng imellem menneskets fortid, nutid og fremtid (6).

En ny komposition af den personlige historie er nødvendig, og de værdier, der hidtil har haft betydning, må kunne genfindes i nuet eller i forestillingen om fremtiden. Jo sværere det er, jo større er kravene til kompositionen af den personlige historie, der ifølge Paul Ricoeur danner grundlag for selvforståelse og forståelse af livet (5). Derfor blev spørgsmålet om, hvordan de 12 inkluderede rygmarvsskadede patienter kom videre med livet, søgt i det, patienten kunne fortælle om deres oplevelser af hændelserne og situationen. Undersøgelsens materiale og metode er kort beskrevet i boks 1 herunder tv.

Den meningssøgende proces

På trods af, at de 12 deltagere havde forskellige grader af skade, viste der sig et mønster i seks faser. Den rygmarvsskadede gennemgik først en tid, hvor vedkommende oplevede det tvivlsomt, om der overhovedet var et liv efter dette. Men langsomt genfindes livskraften. Den styrkes af rehabiliteringsoplægget og de fremskridt, der opnås. Når fremskridtene er få, opleves en nedtur, der først vender, når den rygmarvsskadede begynder at kunne se muligheder i begrænsningerne. Processen er til ende, når livet trods alt føles godt. Mere detaljeret kan faserne beskrives således:

1. Overleve fysisk og genfinde livskraft

Fase 1 bestod i at overleve fysisk og genfinde livskraft. Forestillingen om fremtiden var fraværende eller sløret, livskraften var skrøbelig, og for nogle virkede døden at foretrække. Tilstanden bedredes med den fysiske bedring, og her spillede de pårørende og de professionelle en afgørende rolle ved at stimulere billedet af en mulig fremtid. Denne fase var fundament for den meningssøgende proces.

2. Ane en mulig fremtid

I fase 2 bevægede den rygmarvsskadede patient sig tilbage til livet og begyndte at ane en mulig fremtid. Her kom rehabiliteringsprogrammet og omgivelsernes opmuntringer og forhåbninger ind som afgørende stimulation af den tilskadekomnes egen forestilling om en mulig fremtid, og patienten besluttede sig for at gøre sit absolut bedste. Med træningen og det langsomt aftagende spinalshock kom fremskridtene. Der var nu noget at arbejde med og for, og det planlagte program strukturerede dagen og gav beskæftigelse. Konkrete opgaver og samvær skubbede på denne måde spekulationerne om den usikre fremtid væk, og patientens velbefindende blev øget. Velbefindendet og fasens niveau af oplevet mening var meget påvirkeligt af, om de professionelle støttede ham/hende på vejen mod den fremtid, han/hun kunne forestille sig.

3. Træning med fremskridt fremmer gåpåmod

I den 3. fase trænede den rygmarvsskadede patient og gjorde gode fremskridt. Det skabte plads for forestillingen om en endnu bedre fremtid og et liv, der var værd at leve. For nogle skete fremskridtene over al forventning. De blev fulde af optimisme, og deres forestilling om fremtiden lignede det liv, de havde haft før ulykken. De, der havde en komplet eller svær skade, havde også opnået et klarere billede af en mulig fremtid.

Nogle ville måske med en kørestol og indretninger af omgivelserne næsten kunne genoptage funktionerne fra deres tidligere liv, om end med mange besværligheder. For andre var forestilling om fremtiden alligevel uden mange af de ønskede værdier. Men tingene gik fremad, og håbet om, at de måske alligevel kunne opnås, fremmede optimisme og gåpåmod. 

4. Opleve, at mulighederne indsnævres

Begyndelsen til fase 4 var, at den rygmarvsskadede patient oplevede, at der blev længere imellem fremskridtene. De fadede ud og var i højere grad erhvervelse af teknik end fysiske forbedringer. Dermed blev de muligheder, som patienten havde turdet håbe på ud fra en stigende fysisk funktion, indsnævret. Det indikerede, at forestillingen om fremtiden, som patienten havde håbet på, i bedste fald måtte nedjusteres.

Det var hårdt. Især i de tilfælde, hvor fremskridtene havde været store og dermed affødt en forestilling og et håb om et liv næsten som før. Men det var også en hård fase for patienter med mindre forhåbninger. For ét var at genvinde fysiske funktioner. Det afgørende var, hvad patienten oplevede, at de kunne bruges til. For flere førte det til et vakuum, hvor det var umuligt at få en idé om, hvad der kunne give livet indhold.

Denne fase kunne strække sig over lang tid. Alligevel var det svært at tillade sig selv at sørge, når der trods alt var så meget at være glad for, fordi alt kunne have været så meget værre. Der foregik en konstant søgen ud af dette vakuum.

5. Udnytte de begrænsede muligheder

I den 5. fase blev den tilskadekomne – midt i oplevelsen af begrænsningerne – opmærksom på mulige værdier, som livet var nu. Det var primært værdier fra tiden før rygmarvsskaden. Men, hvis det var helt umuligt at genfinde disse værdier, så fandt den rygmarvsskadede helt nye værdier. Hidtidige værdier kunne ligefrem forkastes som værende mindre betydningsfulde eller fejlagtige. Gennembruddet kunne også ske ved omgivelsernes tilpasning, som at få en bil, et interessant job, en velindrettet bolig. Som dagligdagen blev oplevet mere og mere givende, og frustrationerne blev mindre, blev velbefindendet større. Forestillingen om fremtiden blev tilpasset til, hvad der synes at være muligt nu. Der var ikke
det samme grundlag for store forhåbninger, men heller ikke så stor usikkerhed. Således nærmede den oplevede hverdag sig det, der synes muligt, og alligevel åbnede der sig mulighed for, at livet kunne føles godt.

6. Tilkende de begrænsede muligheder værdi

I fase 6 oplevede den tilskadekomne, at tingene gik godt. Nogle af de store omvæltninger var blevet til rutiner, og dagliglivets rytme og gøremål trådte i forgrunden i forhold til træningen. Den deprimerende oplevelse af, at træningen ikke længere bidrog til store fremskridt, blev afløst af de væsentlige elementer i livet selv. Nogle oplevede endda at sætte større pris på dem. Men livet var også at have et handicap og fortsat leve i en fremmed verden. Netop som alt syntes at gå støt og roligt, opstod nye forhindringer i form af helbredsmæssige komplikationer eller omgivelsernes manglende indretning til livet
som handicappet.Fasernes længde var forskellig, alt efter hvor hurtigt den rygmarvsskadede fik afklaret fremtidens begrænsninger og alligevel kunne se en fremtid, der var værd at leve. Ikke alle kom dog igennem de seks faser under de to år, studiet varede.

Rehabilitering som en kamp

Ved at forstå den proces de rygmarvsskadede mennesker gennemgik i lyset af deres forestilling om, hvilken fremtid de kunne forestille sig, blev det klart, at først når der tegnede sig et billede af en fremtid, der var værd at leve, begyndte den tilskadekomne at finde mening. Dette gav energi og kræfter, og den rygmarvsskadedes tilgang til den store daglige udfordring indebar en bemærkelsesværdig kamp-iver. Beslutsomheden kom af, at der var noget at kæmpe for. Denne forestilling var et resultat af den rygmarvsskadedes indre forhandling og blev næret af det håb og de muligheder, som de pårørende og sundhedspersonalet snakkede med den rygmarvsskadede om.

Kampen med sig selv og sammen med de professionelle
Det førte til, at den rygmarvsskadede tog den kamp på sig, som andre hidtil havde kæmpet for ham/hende. Men det måtte ske i samarbejde med de professionelle, da den rygmarvsskadede var afhængig af disse. Både på grund af deres viden og i forhold til praktisk at udføre det, den rygmarvsskadede ikke selv kunne. Den rygmarvsskadede kæmpede med sig selv for at yde sit absolut bedste. På samme måde kæmpede de professionelle den rygmarvsskadedes kamp. Dette blev oplevet som en positiv og meningsgivende kamp mod et fælles mål, som i studiet blev kaldt "Kampen med sig selv og sammen med de professionelle".

Kampen imod de professionelle og kampen imod sig selv
Men der måtte ske en fortsat afstemning af målet, og hvordan det blev opnået. I takt med, at den rygmarvsskadede kom sig, voksede behovet for at være i kontrol. Derfor var det vigtigt at få den rygmarvsskadedes perspektiv frem. Den rygmarvsskadede kunne derved få ejerskab til rehabiliteringen, hvilket var af afgørende betydning for oplevelsen af, om der overhovedet var tale om en fremtid.

Hvis ikke det var sandsynligt, at den aktuelle rehabilitering ville føre til en fremtid, som syntes værd at leve, gik meningen simpelthen tabt. Således kunne det, der for de professionelle alene var små ubetydelige hverdagsting, for den rygmarvsskadede have en overvældende betydning for eksistensen. Hvis ikke sundhedspersonalet gik i dialog, kunne der opstå en konflikt, der kunne betegnes som "Kampen imod de professionelle og kampen imod sig selv".

Den rygmarvsskadedes forsøg på at få de professionelle til at ændre deres overbevisning kunne blive opfattet som en form for manglende anerkendelse eller kritik. Det kunne i værste fald betyde, at den rygmarvsskadede opfattede de professionelles forsøg på at argumentere for deres viden som en aktiv kamp imod ham/hende, hvorefter vedkommende kæmpede tilbage. Det paradoksale ved at kæmpe imod dem, den rygmarvsskadede havde troet ville kæmpe sammen med ham/hende, kostede endnu mere frustration og betød, at vedkommende trak sig tilbage fra de professionelle og følte sig helt alene. Så var der kun tilbage at kæmpe en kamp med sig selv. Det betød, at nok fik den rygmarvsskadede den nødvendige hjælp, men rent mentalt havde han/hun lagt distance til de professionelle. Lykkedes det den rygmarvsskadede at klare sig igennem alene, var det en sejr, der styrkede selvværdet.

At bøje af og kæmpe selv
En anden reaktion var, at den rygmarvsskadede bøjede af for de professionelle. Den rygmarvsskadede undertrykte her sig selv for at tilpasse sig de professionelles kontrol. Det førte til en svækket selvfølelse og evne til at kæmpe sin egen sag. Det kunne indebære, at den rygmarvsskadede ikke formåede at blive set, som den han/hun var, trods hans eller hendes kamp for det. Det havde konsekvenser for resultatet af rehabiliteringen i form af, at den rygmarvsskadede havde mistet den person, han/hun havde været. Dermed blev det endnu sværere at få et billede af en fremtid, og dermed var meningen endnu sværere at finde. På denne måde påvirkede de professionelle, trods deres intentioner, den rygmarvsskadedes situation og proces negativt.

Diskussion

Det er kendt fra hverdagssproget at tale om kamp, når mennesker står over for store udfordringer, og det genfindes i litteraturen (7,8). Kampen er uundgåelig i forsøget på at komme gennem disse udfordringer. Ved at tage udgangspunkt i (6) teori om mening, kan kampen ses som midlet til at bevæge situationen i retning af en acceptabel fremtid. Derved opnås mening også i nuet. Kampen er meningsgivende i sig selv, idet den er en mulighed for at komme fri af en uønsket situation. Ved at se nærmere på de rygmarvsskadedes kamp afslører studiet tre kampmønstre, der er illustreret i boks 2 side 50: 1) Den positive kamp med de professionelle som allierede, der er idealet for sygeplejen. Her opnår den rygmarvsskadede kontrol og kan dermed fastholde sin integritet (9).

Samtidig genvindes noget af det tabte. Men der afdækkes også 2) den negative og opslidende kamp, hvor de allierede bliver til modstandere. Det sker dér, hvor patienten ikke føler sig set og hørt. Kampen viser sig ikke altid i form af en udadreagerende patient og/eller irriterede professionelle, nogle patienter vælger 3) at trække sig og tilpasse sig de professionelle, mens der forsøges en kamp på egen hånd. Når dette sker, lader han/hun sig ikke mærke med det, og her ligger muligvis en forklaringsmulighed i forhold til manglende motivation. Samtidig viser Eriksson og Svedlunds (10) studie, at disse konflikter har langvarige konsekvenser for patientens selvværd.

Det, at ikke alle kom igennem de seks faser under de to år, studiet varede, lader det stå åbent, om der er rygmarvsskadede, som ikke rigtigt kommer i gang med livet igen. Dette ville i givet fald kunne forklare de udenlandske undersøgelsers høje forekomst af depressioner.

Konsekvenser for praksis

Dette studie viser, hvor afgørende patientens eget syn på situationen og livet er for rehabilitering. Samtidig ses gennem patienternes fortællinger, at patienten ofte oplever, at personalet, sikkert utilsigtet, hverken hører eller ser dem. Det er for enkelt at tro, at det handler om en pleje af en anden kvalitet end den, der er målsætningen. Nærmere siger det noget om, at personalets attitude og handlinger har stor indflydelse på patientens eksistentielle overvejelser. Selv de mindste og udeladte handlinger påvirker patienten på godt og ondt. Det understreger, at det er svært og dermed vigtigt at bruge tid og kræfter på at få viden om, hvordan patienten oplever sin situation, og hvad patienten mener. Alene i denne handling ligger der vigtig hjælp til selvhjælp.

Sanne Angel er adjunkt på Afdeling for Sygeplejevidenskab, Institut for Folkesundhed, Aarhus Universitet.

En stor tak til mine to vejledere under ph.d.-projektet: professor Marit Kirkevold, Afdeling for Sygeplejevidenskab, Aarhus Universitet, og lektor Birthe D. Pedersen, Enheden for Sygeplejeforskning, Klinisk Institut, Odense Universitetshospital.

Litteratur

1. Hancock K, Craig AR, Dickson HG et al. Anxiety and depression over the first year of spinal cord injury: a longitudinal study. Paraplegia 1993; 31(6): 349-57.

2. Laskiwski S, Morse JM. The Patient with Spinal Cord Injury: The Modification of Hope and Expressions of Despair. Canadian Journal of Rehabilitation.1993;6(3):143-53.

3. Delmar C, Boje T, Dylmer D et al. Achieving harmony with oneself: life with a chronic illness. Scandinavian Journal of Caring Science. 2005:19(3):204-12.

4. Anthony WA. Recovery from mental illness: The guiding vision of the mental health service system in the 1990s. Psychosocial Rehabilitation Journal 1993;16(4):11-21.

5. Angel S. Kampen for et liv, der er værd at leve: processen mod et meningsfyldt liv efter en traumatisk rygmarvsskade. 2008. Afdeling for sygeplejevidenskab, Institut for Folkesundhed, Aarhus Universitet, Århus.

6. Frankl V. Psykologi og Eksistens. 1970. Gyldendals Uglebøger, København.

7. Swatton S, O'Callaghan J. The experience of ?healing stories" in the life narrative: a grounded theory. Counselling Psychology Quarterly 1999;12(4):413-29.

8. Kvigne K, Kirkevold M, Gjengedal E. Fighting back - struggling to continue life and preserve the self following a stroke. Health Care for Women International 2004;25(4):370-87.

9. Irurita VF, Williams AM. Balancing and compromising: nurses and patients preserving integrity of self and each other. International Journal of Nursing Studies 2001; 38(5):579-89.

10. Eriksson U, Svedlund M. Struggling for confirmation - patients' experiences of dissatisfaction with hospital care. Journal of Clinical Nursing 2007;16(3):438-46.