Patientuddannelse i Danmark anno 2010

Omkring 1,7 mio. danskere har én eller flere længerevarende sygdomme. Det svarer til en tredjedel af den danske befolkning. En opgørelse fra 2007 viser, at de kronisk syge koster det danske samfund 70-80 pct. af sygehusressourcerne (1).

Gennemsnitslevealderen stiger og – i takt med dette – også antallet af kronisk syge, hvilket er med til at skærpe politikernes interesse for at udnytte ressourcerne mere effektivt. Patientuddannelse er ét af midlerne, og ifølge den amerikanske sygeplejerske og bioetiker med speciale i patientuddannelse, Barbara K. Redman, er uddannelse af patienter et centralt element i sygeplejens filosofi og gerning (2).

Studier viser da også, at sygeplejersker som følge af opgaveglidningen mellem faggrupperne ofte fungerer som selvstændige tovholdere i patientuddannelsesforløb (2).

Spørgsmålet er, hvad der virker, og hvad der ikke virker og hvorfor, når det handler om patientuddannelse. Denne artikel søger at besvare disse spørgsmål med udgangspunkt i en medicinsk teknologivurdering (MTV) af patientuddannelse, udarbejdet af Sundhedsstyrelsen i 2009 (3). MTV’en er valgt, fordi den afklarer evidens og kvalitet og indeholder relevante budskaber til landets sundhedspersonale – i særdeleshed til danske sygeplejersker.

Begrebsafklaring og fakta

I Danmark opstod de første patientskoler i starten af 1990’erne. Deltagerne havde astma, gigt eller nyresygdomme. I dag tilbyder afdelinger, patientforeninger og kommuner patientuddannelse til et langt bredere udvalg af kronisk syge. I 2005 deltog 3.000 danske patienter alene i hovedstadsområdet i patientuddannelsesforløb (1) (se figur 1).

Sundhedsstyrelsen definerer patientuddannelse som ”Undervisning af patienter med en nydiagnosticeret sygdom i en struktureret undervisning, individuel eller rettet til grupper af patienter og eventuelt pårørende. Undervisningen kan være sygdomsspecifik og rettet til patienter med en given sygdom eller generel rettet til patienter med forskellige sygdomme. Patientuddannelse indgår i den patientrettede forebyggelse” (2).

Der findes således to typer patientuddannelse i Danmark – den sygdomsspecifikke, som betoner selvmonitorering og selvmedicinering i forhold til den konkrete lidelse, og den generelle, som på tværs af diagnoser skal støtte patienter i at håndtere deres ændrede levevilkår. Desuden foregår patientuddannelser både individuelt og i hold.

Med sundhedsloven fra 2006 blev den patientrettede forebyggelse en delt opgave mellem kommuner og regioner, og det skaber mulighed for, at patientuddannelse både kan foregå i primær og sekundær sektor, og det er ikke kun i det danske samfund, at patientskolerne vinder indpas. Også i USA og de europæiske lande er lignende tiltag i fuld gang. Barbara K. Redman påpeger, at patientskolekonceptet skubbes fremad både af de eksisterende økonomiske vilkår og af stadigt større behov for at have kontrol over sit eget liv, som i hendes øjne er en tidstypisk tendens (4).

Ingen lovpligtige krav til patientuddannelse

Ud fra Sundhedsstyrelsens definition indgår patientuddannelse som et element i en rehabiliteringsindsats, som World Health Organization definerer på følgende måde: ”Rehabilitering af mennesker med handicap er en proces målrettet mod at gøre dem i stand til at opnå og opretholde deres optimale fysiske, følelsesmæssige, intellektuelle, psykologiske og sociale funktionsniveau. Rehabilitering udstyrer handicappede mennesker med de redskaber, de skal bruge for at opnå uafhængighed og selvbestemmelse” (min oversættelse) (3).

Disse overordnede mål gælder også for patientuddannelse og får konkret form i ambitionen om at give patienten indsigt i sin sygdom, at styrke hans eller hendes ressourcer og mestring, at støtte livsstilsændringer og at oplære patienten til selvbehandling, herunder selvmonitorering og selvmedicinering (1,3). Selvom patientuddannelse fremstår som et indlysende nødvendigt tilbud under rehabiliteringsindsatsen, figurerer patientuddannelse dog endnu ikke i den danske sundhedslovgivning. Derfor er der i Danmark ingen overordnet autoritativ definition på begrebet, ligesom der heller ikke findes lovpligtige krav til, hvordan et uddannelsesforløb skal se ud.

Lav evidens i Danmark

Det grundlæggende problem med de danske patientuddannelsesforløb er, at det har været svært at generere viden om, hvad det er, der virker i indsatsen. For i Danmark har der ikke været tradition for at beskrive formål, teoretisk og pædagogisk grundlag samt konkret indhold i patientuddannelser. Allerede i en kortlægning af patientuddannelser i hovedstadsområdet fra 2005 påpegede sundhedsforvaltningen, at kun en meget lille del af uddannelserne var evidensbaserede uddannelseskoncepter (1).

Ved en gennemlæsning af Sundhedsstyrelsens litteraturgennemgang fra 2009 er det tankevækkende, at ikke et eneste studie af danske forhold kan præsentere moderat eller høj evidens. Der findes bl.a. amerikanske, engelske og hollandske studier, som kan give inspiration, men det er vanskeligt at sige, om disse resultater kan overføres til danske forhold (3).

CDSMP – en patientuddannelse der virker

I 2004 købte Sundhedsstyrelsen licens til den amerikanske model ved navn CDSMP (Chronic Disease Self-management Program), på dansk bedre kendt som ”Lær at leve med kronisk sygdom”. CDSMP blev udviklet på Stanford Patient Education Research Center på Stanford University, USA, og hører til blandt de generelle patientuddannelsesforløb. Sundhedsstyrelsen skriver om modellen:

”CDSMP er den eneste generelle patientuddannelse med påviste effekter, der også har et velbeskrevet teoretisk grundlag og en velbeskrevet pædagogisk praksis” (3).

En opgørelse fra 2008 viste, at 1.435 danskere med kroniske sygdomme deltog i CDSMP (5). Projektkoordinator hos Komitéen for Sundhedsoplysning i Danmark, Nicolaj Holm Faber, påpeger, at udbredelsen af CDSMP muliggør de effektmålinger af generel patientuddannelse, som har manglet på dansk jord. Han ser det som en oplagt mulighed, at også sundhedsansatte, der arbejder med sygdomsspecifikke patientuddannelser, lader sig inspirere af teorien og den pædagogiske metode bag CDSMP. Bl.a. ansatte fra sklerosecentrene i Haslev og Silkeborg har taget CDSMP-instruktøruddannelsen og har opbygget deres egne sygdomsspecifikke uddannelsesforløb med inspiration fra denne model.

I Danmark fungerer Komitéen for Sundhedsoplysning som rådgiver vedrørende CDSMP, når det gælder implementering, uddannelse af instruktører og masterinstruktører, kvalitetssikring, oversættelse og udgivelse af kursus og informationsmateriale (6). Det centrale teoretiske fundament for CDSMP bygger på begrebet ”self-efficacy”. Dette begreb har siden slutningen af 1970’erne udgjort en slags kerne i den canadisk-amerikanske psykolog Albert Banduras social-kognitive teori.

Self-efficacy som fundament

Oversat til dansk betyder self-efficacy ”selv-effekt” og betegner en persons forventninger til egen ydeevne. Patientuddannelsens formål er at støtte patientens tro på, at han eller hun har dét, der skal til for at ændre adfærd, og at det batter noget at foretage en livsstilsændring – at det kan lykkes at forebygge følgesygdomme eller opnå social eller psykisk velvære. Det element, der har størst betydning for udvikling af self-efficacy, er personlige erfaringer. Succesoplevelser skaber positive forventninger til kommende handlingers mulige resultater.

CDSMP har til formål at skabe rammen for en positiv erfaringsdannelse, hvor den fornødne opbakning og faglige information er til stede. Et af målene er at mindske stress og usikkerhed hos deltagerne, når sygdommen fordrer nye, krævende forandringer. Observationer af andres erfaringer påvirker også self-efficacy, fordi det får observatøren til at vurdere, om han kan gennemføre en tilsvarende handling.

Derfor foregår CDSMP i grupper, og underviseren er selv en kronisk syg patient, der har uddannet sig til instruktør ud fra retningslinjer fra Stanford University. På den måde bliver underviseren en slags rollemodel, og teorien er, at det motiverer deltagerne at observere en anden kronisk syg, som kender til de problemer, sygdommen medfører i hverdagen, og som har fundet nogle måder at håndtere sin situation på. I CDSMP-modellen er alle disse formål omsat til konkrete pædagogiske øvelser, som deltagerne gennemgår gruppevis i løbet af uddannelsen.

Self-efficacy-teorien er grundigt beskrevet i artiklen ”Patientundervisning skal forankres teoretisk” (7).

Styrket self-efficacy gennem CDSMP

Da gruppedynamikken spiller en central rolle, foregår undervisningen i hold. Underviseren arbejder frivilligt. Han eller hun har deltaget i et fire dages instruktørkursus certificeret af Stanford University. De masterinstruktører, der uddanner instruktørerne, har selv fulgt et masterinstruktørkursus på fem dage.

I løbet af de 15 timer fordelt på seks kursusgange, som CDSMP-forløbet varer, arbejder deltagerne med handleplaner, konkret problemløsning og refortolkning af symptomer i fællesskab med hinanden og instruktøren. De reflekterer over egne erfaringer og nuværende self-efficacy og vurderer de andre deltageres erfaringer, tanker og handlinger. Via et nænsomt pres motiverer de hinanden til adfærdsændringer, som resulterer i konkret formulerede handlingsplaner.

CDSMP er testet i udlandet, og på kort sigt forbedrer uddannelsen deltagernes self-efficacy signifikant (3,5). Ingen studier af tilstrækkelig kvalitet har endnu belyst effekten af CDSMP på længere sigt, men alt tyder på, at den aftager over tid. Derfor forventer Sundhedsstyrelsen, at det er nødvendigt med opfølgende uddannelse.

Usikker økonomisk effekt

MTV’en fra 2009 anslår, at de sygdomsspecifikke uddannelser i gennemsnit koster omkring 6-12.000 kr. pr. deltager. CDSMP koster 3-6.000 kr. pr. deltager. Disse tal inkluderer ikke eventuelle opfølgninger på uddannelsesforløbene.

Konklusionen i MTV’en fra 2009 er, at der endnu ikke foreligger tilstrækkelig videnskabelig dokumentation til at fastslå, om patientuddannelserne med sikkerhed reducerer f.eks. antal hospitalsindlæggelser eller besøg hos egen læge. I MTV’ens gennemgang af diabetesspecifik patientuddannelse er der fundet signifikant effekt for sænkning af langtidsblodsukkeret, som må resultere i færre senvirkninger af sygdommen. Der mangler dog stadig forskning på området, når det gælder den økonomiske effekt af patientuddannelserne.

Danske effektdata i 2011

Sundhedsstyrelsen købte licens til CDSMP i 2004 med udløb i 2012. Licensen bliver dog forlænget, og i første omgang indleder Komitéen for Sundhedsoplysning i 2011 et uddannelsesforløb med fokus på smertehåndtering. Desuden søsætter komitéen også projektet ”Lær at arbejde med kronisk sygdom” sammen med tre danske kommuner.

Projektet bygger på CDSMP-principperne og skal tilbyde nye redskaber til kronisk syge arbejdsløse eller borgere i risikozonen, som skal styrke deres tilknytning til arbejdsmarkedet. I 2011 afventer komitéen også en effektvurdering af CDMSP i dansk regi fra Dansk Sundhedsinstitut. Det gælder samtlige patientuddannelsesindsatser, at vi mangler tilstrækkelig viden om deres konsekvenser for samfundsøkonomien og om effekten for den enkelte kroniker på længere sigt. Men med CDSMP får vi i 2011 adgang til danske data, som kan belyse, om modellen er effektiv på dansk grund og derfor må betragtes som en valid inspirationskilde, også i planlægningen af sygdomsspecifikke patientuddannelser.

Dette er den første af i alt to artikler om patientuddannelser. Anden og sidste artikel, ”Etik i patientuddannelser”, bringes i næste nummer af Sygeplejersken, nr. 19/2010.

Litteratur

1. Københavns Amt. Sundhedsforvaltningen 2006. Kortlægning af uddannelser rettet mod patienter med kronisk sygdom – en spørgeskemaundersøgelse. Københavns Amt.
2. Redman BK. The Ethics of Self-management Preparation for Chronic Illness. Nursing Ethics 2005;12: 360-8.
3. Sundhedsstyrelsen 2009. Patientuddannelse – en medicinsk teknologivurdering.
4. Redman BK. Advances in Patient Education. Springer Publishing Company. New York 2004.
5. Komitéen for Sundhedsoplysning 2007. Evidens for Chronic Disease Management Program – dokumentation af effekt og omkostninger.
6. www.patientuddannelse.info
7. Villadsen B, Faurschou P. Patientundervisning skal forankres teoretisk. Sygeplejersken 2007;5.