Stomiskole giver nyt liv

Stomiskolen startede i 2009 som et udviklingsprojekt og er siden gennemført tre gange om året. Stomiskolen tilbyder rehabilitering af ambulante patienter opereret i kirurgisk afdeling på Køge og Roskilde Sygehuse. En deltager fortæller, at det er svært at vågne op efter operationen med en stomi og have tanker som ”det går aldrig godt” og ”hvordan klarer jeg dette?”

Og han fortsætter: ”Efter flere måneder med angst for at komme ud i samfundet meldte jeg mig til Stomiskolen, og det var lige dét, der fik mig videre. Et fantastisk godt forløb, hvor vi stomister stille og roligt drøftede de mange ting igennem, som hver deltager gik og tumlede med og troede, man var alene om. Så formålet med skolen har fået os ud af tankekaosset og ind på sporet igen – hvor herligt! Jeg håber, at dette tiltag vil og må blive et tilvalg for fremtidige stomipatienter, som helt givet vil komme til at tumle med de samme tanker og problemer om livet med en pose.”

Behov for hjælp til at leve med en stomi

I Danmark er der ca. 11.000 mennesker med stomi, heraf ca. 7.000 med kolostomi, ca. 2.500 med ileostomi, og ca. 500 har urostomi (1). Stomier kan være anlagt som en midlertidig eller en permanent løsning på baggrund af en benign eller malign sygdom. Erfaringer fra Fagligt Selskab for sygeplejersker i stomiplejen fortæller os, at der kun ganske få steder i Danmark udbydes stomiskoler.

Nyere kvalitative studier af stomipatienters livskvalitet, kropsopfattelse, seksualitet samt psykosociale og praktiske tilpasninger fastslår, at konsekvenserne efter kirurgisk anlæggelse af en stomi kan være omfattende for den enkelte og for dennes nærmeste (2).

En dansk tværsnitsundersøgelse viser, at knap halvdelen af de stomiopererede lever med hudproblemer, og at en stor del af patienterne ikke erkender disse og derfor ikke søger sundhedsprofessionel hjælp (3). Disse resultater samt erfaring fra kirurgisk afdeling er baggrunden for, at vi tilbyder rehabilitering i form af en stomiskole. Vores erfaringer er, at det er svært at få hverdagslivet til at fungere med stomi, at patienten ofte udtrykker ensomhedsfølelse, og at patienten kan have mange praktiske problemer med at takle stomitilværelsen.

I vores kirurgiske afdeling opereres ca. 250 patienter pr. år; hvor nogle får en stomi i kortere eller længere tid, og andre får stomi som en permanent løsning. I dag får patienterne kontrol i et stomiambulatorium efter udskrivelsen, og Stomiskolen er ikke ment som en erstatning for dette individuelle tilbud.

Stomiskolen består af et kursusforløb på 16 timers undervisning over syv uger. Hvert kursusforløb indeholder seks moduler, hvor de første fem moduler er med undervisning to gange om ugen, og derefter er der tre ugers pause før det sjette modul. Stomiskolen er inspireret af Kræftskolen Danmark (4), som anbefaler, at patientundervisning indeholder en kombination af tildeling af viden og rådgivning fra tværfaglige professionelle, af handling og af støtte samt af samvær med ligestillede.
Stomiskolens undervisere er stomisygeplejersker, kirurg, diætist, fysioterapeut, psykolog, socialrådgiver samt patientrådgivere fra COPA og Colitis-Crohn Foreningen.

Hvert af de seks moduler består af en undervisningslektion, herefter en kaffepause, der har en social funktion, og derefter et gruppearbejde. I hvert forløb kan seks til syv patienter deltage.

Undervisningsemnerne er sammensat i et tværfagligt samarbejde og fokuserer på emner som hudpleje, kost, fysisk aktivitet samt psykosociale udfordringer i hverdagslivet med en stomi. Stomiskolens indhold er løbende evalueret og tilpasset deltagernes behov.

Stomiskolens gruppearbejde, som tager afsæt i metoden guidet egenbeslutning (GEB), er en metode, der faciliterer meningsfuld og effektiv problemløsning mellem patient og professionel. Gennem et randomiseret kontrolleret studie har GEB vist sig effektiv i gruppeintervention til patienter med type 1-diabetes (5). Metoden er nu omsat til stomiopererede patienter via et samarbejde med sygeplejeforsker Vibeke Zoffmann, som har udarbejdet guidet egenbeslutning i sin ph.d.-afhandling (6).

Kriterier for deltagelse

Stomiskolens deltagere er udvalgt efter flere kriterier. Det er voksne restituerede, selvhjulpne patienter, som er opereret inden for et år, der skal have stomi i en længere periode eller som en varig funktion. Patienterne skal tale og forstå dansk og hverken være i onkologisk kemokur eller være fysisk svækkede eller med mental sygdom. Det vil sige, det har været patienter, der har klaret sig selv og været på vej ud i hverdagslivet igen, nu med en stomi.

Ved tilmeldingen blev et spørgeskema udleveret, hvor patienterne angiver deres problemer i forhold til hverdagslivet med stomi, og giver den enkelte mulighed for at udtrykke ønsker til undervisningen i Stomiskolen. Vi har her valgt at vise resultaterne fra de første 50 deltagere i Stomiskolen. I spørgeskemaet er baggrundsoplysninger målt, som viser en ligelig fordeling af mænd og kvinder med gennemsnitsalder på 59,3 år og aldersspredning fra 26-79 år. De fleste af dem, der har valgt undervisningstilbuddet, er opereret med benign baggrund, se tabel 1.

De oplevede problemområder er målt i forhold til at passe stomi, kost, motion, at vende tilbage til familieliv, det sociale liv, arbejdslivet, at leve med en ændret krop og at genetablere seksuallivet.

Spørgeskemaet viser, at deltagerne har mange forskellige problemer i hverdagslivet med stomi, færrest i forhold til familielivet og det sociale liv, se tabel 2. Målingerne af patientproblemer samstemmer med international forskning, som beskriver flere forskellige problemområder i hverdagslivet efter en stomioperation (2). Vi er også via spørgeskemaet blevet opmærksomme på, at patienter efter stomioperationen har behov for vejledning i forhold til at få gang i motion samt træning af mavemuskler.

 Stomiskolens gruppearbejder

Vi har valgt at inkludere gruppearbejde efter GEB-metoden i Stomiskolen, som sigter mod at øge livsdygtighed, ved at guide patienten til systematisk at udforske egne personlige vanskeligheder med sygdommen. Til gruppearbejdet anvendes refleksionsark til at udtrykke patientens vanskeligheder eller ønsker, og disse guider både patienten og underviseren, idet forskellige opfattelser anses for at kunne medvirke til forandring. Patienten guides til egen problemløsning ved at beslutte sine mål og handlinger samt at evaluere disse efter afprøvning.

Patienterne forbereder sig hjemme via udvalgte refleksionsark, og vi drøfter disse i grupper på tre til fire deltagere samt en stomisygeplejerske. Herved får deltagerne mulighed for at udveksle erfaringer og lære af hinandens løsninger, og deltagerne inddrager input fra den tværfaglige undervisning.

Vi har arbejdet både med grupper med samme og med grupper af blandet køn. Sammensætningen er især foregået ud fra deltagernes alder eller ud fra stomitypen, som har været kolostomi og ileostomi, men andre modeller er også afprøvet. Det lille antal i gruppen har haft afgørende betydning for gruppearbejdets effektivitet og deltagernes åbenhed.

Vores erfaringer er, at GEB-metoden fordrer en god kommunikation, hvor stomisygeplejersken anvender aktiv lytning og guider patienten til nye løsninger af egne aktuelle problemvalg eller ønsker om at forbedre et område i hverdagslivet. Refleksionsarkene er tilrettet efter stomiopereredes behov samt efter, at kursusforløbet kun omfatter syv ugers undervisning.

Guidet egenbeslutning hjælper deltagerne

Refleksionsarkene har givet deltagerne mulighed for at bearbejde egne aktuelle hverdagsproblemer eller ønsker efter deres stomioperation. I pausen mellem det femte og sjette modul har deltagerne afprøvet egne løsningsforslag, som de herefter har evalueret i det sidste modul.

De emner, deltagerne har valgt, har været problemer med at passe stomien i forhold til at få færre lækager, at forebygge hudproblemer og at få større mod i dagligdagen med stomien. Sidstnævnte kunne være at skulle skifte stomibandagen uden for hjemmet, at overvinde sig selv til at overnatte hos familie og at rejse på ferie. Andre har valgt at arbejde med at få en bedre tarmregulering ved hjælp af kosten, få igangsat fysisk træning samt at få et bedre fysisk velbefindende. Nogle har valgt at arbejde med egen accept af stomien, af kroppens ændring og at arbejde for at få igangsat sit vanlige samliv.

Via skriftlige og mundtlige evalueringer har deltagerne udtrykt, at der var et godt samarbejde i grupperne, og at det har betydning at høre om, hvordan andre takler deres problemer. De har oplevet ærlighed og åbenhed i gruppen og oplevet, at de ikke var alene om problemerne. Refleksionsarkene har givet nye tanker om problemerne; nogle udtrykker, at de er blevet mere positive ved at få vendt deres tanker, og at de nu tænker mere over tingene.

Deltagerne har kunnet tage nye beslutninger til at løse egne hverdagsproblemer, og de har haft gavn af at lytte til andres løsninger. Kun få deltagere, under 5 pct., har ikke fået udbytte af at arbejde med refleksionsarkene, men har derimod haft udbytte af samtalerne i gruppen. Nogle af deltagerne har dannet netværk efter Stomiskolen. Deltagere, der har haft stomi i næsten et år, har også haft udbytte af Stomiskolen og har kunnet bidrage med egne erfaringer til nyopererede. Ganske få er udeblevet fra moduler og da ofte pga. sygdom.

Øget livskvalitet

Deltagerne har evalueret Stomiskolen skriftligt og mundtligt. Deltagernes livskvalitet er målt før, under og efter Stomiskolen ved hjælp af Stoma-QoL (7), som er et internationalt valideret måleredskab inddelt i 20 spørgsmål, der måler psykosociale områder i forhold til at leve med en stomi på en skala fra ”altid et problem” til ”ikke et problem”. Stoma-QoL-resultaterne er vist som gennemsnit, og resultaterne stiger fra før Stomiskolen til efter modul 5 og modul 6 op imod at være et ”ikke problem”.

De første af de 20 spørgsmål er de mest almindelige problemområder og har også de største gennemsnitlige stigninger, se tabel 2.

Stoma-QoL er også vist ved resultaterne af final score. Disse fremkommer ved at addere de forskellige spørgsmåls pointmålinger, som omsættes i en skala fra 0-100 point, hvor 100 måler den største livskvalitet. Statistisk stiger final score signifikant gennem målingerne, p<0,0001 vist i tabel 4 side xx ved Friedman Test, som er en beregning af sandsynlighed i SPSS-datasystem. Gennemsnit af final score stiger fra 56,66 før undervisningen til 62,01 efter Stomiskolen.

Stomiskole i kommunalt regi

Stomiskolens evalueringer har været vejledende i forhold til udviklingen af undervisningen. Deltagerne har opnået ny viden via den tværfaglige modulundervisning, og de har haft mulighed for at drøfte forskellige emner med ligestillede. Et kritikpunkt kan dog være, at det ikke har været muligt at tilbyde Stomiskolen til alle stomiopererede inden for inklusionskriterierne.

De hurtige patientforløb og specialiserede hospitalsafdelinger centraliseret på få behandlingssteder i Danmark vil sikkert fordre, at patientundervisning udbygges. En overvejelse kunne være, om Stomiskolen i fremtiden skal tilbydes i kommunalt regi i sundhedscentre for at kunne gives som en del af et mere ensartet tilbud. En patientundervisning som denne vil passe sammen med det generelle ønske om at udbygge rehabilitering af den kroniske patient, som i dette tilfælde er den stomiopererede.

Tak til Augustinus Fonden og Tryg Fonden, som har støttet Stomiskolen.

Anne Grete Olsen er ansat som stomisygeplejerske i kirurgisk afdeling på Køge Sygehus

Litteratur

1. Netdoktor.dk: http://www.netdoktor.dk/stomi/operationsform.htm (05.11.11).
2. Brown H, Randle J. Living with a stoma: a review of the literature. J Clin Nursing
   2005;14:74-81.
3. Herlufsen P et al. OstomySkinStudy: a study of peristomal skin disorders in patients with permanent stomas. British Journal and Nursing 2006;15:854-62.
4. Mose A. Patientundervisning. En handleplan 5 faser og 9 gode råd. Kræftens Bekæmpelse 2001. Danmark
5. Zoffmann V, Lauritzen T. Guidet egen-beslutning øger livsdygtighed med type 1 diabetes og A1C i randomiseret, kontrolleret undersøgelse. Klinisk sygepleje 2009;23(4):34-46.
6. Zoffmann V. Guided Self-Determination. A life skills approach developed in difficult Type 1 diabetes. PhD thesis. Aarhus: Department of Nursing Science, University of Aarhus; 2004.
7. Prieto L, Thorsen H, Juul K. Development and validation of a quality of life questionnaire for patients with colostomy or ileostomy. Health and Quality of Life Outcomes 2005;3:62.