Fremtidens patient er en e-patient

De er verdens største og mest oversete sundhedsressource. Patienterne. Det skal udnyttes ved, at de bliver i stand til at tage ansvar for deres sygdom, ved f.eks. at søge viden på nettet, så de kan træffe informerede valg i samarbejde med de sundhedsprofessionelle

SY-2011-09-24-1xx
Foto: Poul Rasmussen

Dave deBronkart er en mand med en mission: Han vil skabe en ny dynamik i forholdet mellem patienter og sundhedsprofessionelle til gavn for begge parter. Dave deBronkart vil ikke længere være passager i bilen, men være den, der styrer, som han siger.

Dave deBronkart kalder sig e-patient, fordi han ser nettet som det vigtigste redskab, når der skal skabes større gennemsigtighed i forholdet mellem patienter og behandlere. Patienterne skal lære at søge viden om deres sygdom og behandling og understøttes i at  håndtere de store mængder information på nettet. Og det skal ske i et aktivt partnerskab med læger og sygeplejersker. 

Sygeplejersken mødte amerikanske Dave deBronkart og hans praktiserende læge Danny Sands på Dansk Selskab for Patientsikkerheds konference den 11. april i København, hvor de fortalte om participatory medicine, som bedst kan oversættes ved ”demokratisk lægevidenskab”.
 

Renalcellekarcinom

Dave deBronkart taler ud fra egen dyrekøbte erfaring. I januar 2007 fik han stillet diagnosen renalcellekarcinom grad 4. Han havde metastaser i lunger, knogler og muskelvæv og fik at vide, at medianlevetiden var 24 uger.

Nyresvulsten blev fjernet kirurgisk, og han blev behandlet med høje doser af det barske middel Interleukin-2. Dave deBronkart fik den sidste behandling i juli, og i september 2007 blev han erklæret rask.

Dave deBronkart var allerede aktivt opsøgende under sin sygdom og vant til at stille spørgsmål: ”Men jeg havde ingen erfaring med at være cancerpatient,” som han siger.

Det var Dave deBronkarts praktiserende læge, Danny Sands, der gav ham det afgørende skub:  ”Danny sagde: ”Følg din journal på hospitalets patientnet. Kommunikér. Skriv ned. Søg information. Og gå på Acor.”

”Det var på Acor, et netværk for cancerpatienter, jeg hørte om højdosis Interleukin, som er en usædvanlig behandling, og de sagde, at jeg skulle finde et hospital, der ville gøre det,” siger Dave deBronkart.

”Der er ingen grænser for, hvor meget værdifuld information der kan komme ud af et patientsite, og havde jeg ikke fået så meget at vide om bivirkningerne fra andre patienter, havde jeg måske ikke stået behandlingen igennem. Patienter er en undervurderet ressource, og hvem er mere motiverede til at ændre på tingene end patienten? Jeg kan ikke forstå, at lægerne føler sig truede.”
 

Begyndte at blogge

I 2008 opdagede Dave deBronkart Society for Participatory Medicine, der arbejder for, at sundhedsprofessionelle skal forstå, at velinformerede og engagerede patienter, der kan træffe informerede beslutninger om deres behandling, har meget at bidrage med i læge-patient-forholdet. ”Det var en åbenbaring,” siger han, som fluks blev aktiv på selskabets e-patient-blog. Nu er han bevægelsens mest kendte talsmand.

”Patienterne mangler det vigtigste, nemlig viden,” siger Dave deBronkart, ”og da internettet kom, blev det muligt for patienter at søge oplysninger, de ellers aldrig ville kunne få, om deres sygdom og behandling. De kan også komme i kontakt med andre patienter, dele viden, komme med gode råd og støtte hinanden. Da jeg fik cancer, havde jeg ingen idé om, hvad jeg skulle gøre.”

Men lægerne skal være med, mener Dave deBronkart.

”De har det kliniske overblik og erfaringen, og de kan hjælpe med til at tolke og sortere i de informationer, patienten kommer med. Men når jeg er ude at tale, møder jeg nogle gange læger, der opfører sig, som om jeg ville stjæle deres bil fra garagen. Nogle tror, at patientinvolvering får en til at miste respekten for læger, men tværtimod.”

Han har selv arbejdet tæt sammen med sin praktiserende læge Danny Sands, og bl.a. har de sammen skrevet Dave deBronkarts journal:

”Vi taler om at ændre måden, læger arbejder på, og forandring er altid svær,” siger Danny Sands:

”Når jeg er ude at tale til læger, siger jeg, at vi bruger masser af tid på at foregive, at vi ved alt og patienterne ingenting, men det er frigørende for lægerne at acceptere, at patienterne er eksperter på sig selv.”

Sygeplejerskernes holdning er også afgørende for, om patienterne kan finde og udnytte deres viden om sygdommen, siger Dave deBronkart.

”Det er sygeplejerskerne, der tager broderparten af patientuddannelsen, for som udgangspunkt er sygeplejerskerne mere indstillet på at samarbejde med patienterne. Læger er ikke teamspillere, og deres uddannelse gør, at de vil være chef for teamet og ikke medlem af teamet. Men sygeplejerskerne er uddannede til at tænke på patienterne og mere villige til at indse, at vi har problemer. Sygeplejersker tror ikke, de er perfekte,” siger Dave deBronkart.

Fakta

Society for Participatory Medicine har til formål at bringe e-patienter og sundhedsprofessionelle sammen. Læs mere på selskabets hjemmeside om bevægelsen, dens politik og holdninger. Her kan man også finde de meget aktive bloggere.

http://participatorymedicine.org/

Emneord: 
Information
Informationsteknologi
Patient
Patientsikkerhed
Sikkerhed