Kontaktsygeplejerske skaber kontinuitet for patienter med lungekræft

Der er i disse år politisk opmærksomhed på kontaktpersonordning, sammenhængende patientforløb og kvalitetssikring. I den forbindelse blev Lungekræftpakken indført i april 2008. Formålet var at sikre patienterne hurtigere udredning og behandling mhp. at forbedre prognose, livskvalitet, mindske utryghed og øge følelse af sammenhæng i patientforløbet (1).

Trods disse idealer er erfaringerne fra afdeling J og fra andre undersøgelser, at patienter og borgere efterspørger større kontinuitet og bedre kommunikation mellem patient og sundhedsprofessionelle samt høj faglig kvalitet i behandlingsforløbet (2,3).

Men den eneste koordinerende og gennemgående person i patientforløbet er kræftpatienten selv og eventuelle pårørende, og ingen af parterne magter koordineringsopgaven (4,5). Lungekræft er den næsthyppigste kræftsygdom for begge køn i Danmark med en fem års relativ overlevelse på 9 pct. Lungekræft er således den hyppigste årsag til kræftdødsfald i landet (6-8).

Den nydiagnosticerede lungekræftpatient oplever flere svære symptomer sammenlignet med andre kræftpatienter i samme stadie af sygdommen (9). F.eks. er de plaget af træthed, dyspnø, angst, nedtrykthed, vægttab og eksistentielle overvejelser. Således oplever 35 pct. væsentligt forringet livskvalitet, og 22 pct. angiver følelse af manglende kontrol (2).

Patienterne er ofte socialt udsatte med dårlige netværk og komorbiditet, som øger kompleksiteten i det samlede forløb (10).
Det indebærer store udfordringer for patienterne, som typisk har brug for professionel vejledning og støtte til at skabe kontinuitet før, under og efter behandlingsperioden (2).

Som et eksempel på dette oplevede patienterne i afdeling J efter diagnosticeringen af lungekræft, at kontakten til personalet og oplevelse af kontinuitet blev brudt ved udskrivning til det behandlende regi og primærsektoren. Herved opstod der tvivl om, hvem man skulle henvende sig til og have tillid til.

Afdelingen besluttede derfor at initiere et udviklingsprojekt, hvis overordnede formål var at forbedre og skabe kontinuitet i patientforløbet for den nydiagnosticerede lungekræftpatient på tværs af afdelinger, sektorer og institutioner.
 

Formål

Formålet med projektet blev derfor:

• At beskrive omfang og styrke af lungekræftpatientens væsentligste fysiske, psykiske, sociale og eksistentielle/åndelige problemer i patientforløbet
• At beskrive, hvilken betydning en patientforløbskoordinerende sygeplejerske har for etablering og opretholdelse af kontinuitet i den professionelle indsats, der ydes i forhold til patientens væsentligste fysiske, psykiske, sociale og eksistentielle/ åndelige problemer.

Organisering, ramme og struktur

Projektet blev gennemført med økonomisk støtte fra Indenrigsog Sundhedsministeriet i perioden 1.4. 2008 til 31.3. 2010. En projektsygeplejerske har varetaget udfærdigelsen af projektbeskrivelse, udførelse af projektet og afrapportering, hvilket blev understøttet af ekstern vejledning og en styregruppe med repræsentanter fra afdelingens læge- og sygeplejefaglige ledelse. Projektet er godkendt af Datatilsynet og er udført i henhold til etiske retningslinjer for sygeplejeforskning i Norden.
 

Metode

Projektet er opbygget i en afsøgnings-, interventions- og evalueringsfase, se boks 1 side 46.

Projektet blev primært baseret på et samtaleskema, (n=425 samtaler med 19 patienter over 10 måneder) og semistrukturerede interviews (n=9). Samtaleskemaet er anvendt i interventionsfasen, se boks 2 side 48, hvor der også blev foretaget interviews med anvendelse af interviewguide, se boks 3 side 49, med henblik på evaluering af interventionen, efter at patienten var fulgt i seks måneder. Formålet har været styrende for intervention, dataindsamling og analyse.

Deltagere

I projektet deltog 19 nydiagnosticerede patienter med primær lungekræft, uanset lungekræfttype og behandlingsplan, i alderen fra 52-86 år, ligeligt fordelt på begge køn. Heraf 10 i aldersgruppen 50-69 år og ni fra 70 år og opefter. Et vægtigt inklusionskriterium var en forventet restlevetid på mere end seks måneder.
 

Samtalen som sygeplejeintervention

Den sygeplejefaglige intervention bestod primært af telefoniske opfølgende samtaler med lungekræftpatienten, men også af personlige ansigt til ansigt-samtaler og har været baseret på et samtaleskema, se boks 2. Skemaet indeholdt forskellige spørgsmål, som den gennemgående kontaktsygeplejerske hver gang spurgte ind til i samtalen for derefter at registrere svarene i skemaet.

Den gennemgående kontaktsygeplejerskes funktion var af koordinerende, støttende samt udgående karakter på tværs af afdelinger, sektorer og institutioner, uanset hvor patienten med lungekræft befandt sig i sundhedsvæsenet.

Kontakten til patienten blev etableret ved diagnosesamtalen, hvorefter patienten blev fulgt i op til 10 måneder af sygdomsforløbet. Første kontakt lå inden for den første uge, hvorefter kontakten var planlagt med ca. 14 dages interval eller oftere alt efter patientens situationsbestemte behov. Det kunne være kontakt relateret til undersøgelser og behandling, deltagelse ved lægesamtaler og støttende funktioner i hjem eller institutioner. Desuden fik patienten tilbudt minimum et hjemmebesøg i forløbet efter ca. tre måneder samt mulighed for daglig telefonisk kontakt.

Samtalerne varede i gennemsnit ½-¾ time og var baseret på aktiv lytning og anvendelse af åbne spørgsmål, hvor samtalen typisk tog udgangspunkt i spørgsmål som: ”Hvordan har du det?”, ”Hvordan går det?”, ”Hvordan har du haft det, siden vi sidst talte sammen?”, ”Hvad fylder mest for dig lige nu?”

Således tog den faglige vejledning udgangspunkt i patientens aktuelle behov og egen opfattelse af situationen. Det kunne være problemer ift. åndenød, træthed, ernæring og smerter, tanker om prognose og fremtid, herunder forestående død og egen/familiens rolle. Tidligere oplevede problematikker blev endvidere gendrøftet med fokus på, hvorvidt patienten havde fået løst/afhjulpet dem eller havde fornyet behov for professionel hjælp.

Således blev der før hver samtale læst, hvad der var nedskrevet fra sidste samtale, og hvad der eventuelt skulle følges op på.

Resultater

Stort behov for kontakt og tryghed

Alle patienterne med lungekræft havde uanset køn et udtalt behov for kontinuerlig hjælp, støtte og faglig vejledning i en tæt relation til den gennemgående kontaktsygeplejerske, hvilket gav dem tryghed og ro samt oplevelsen af kontinuitet. Dette skal tillige ses i lyset af, at mange af patienterne hurtigt blev meget syge, og at syv patienter døde i perioden. Patienterne magtede ikke selv at være udfarende og koordinerende, hvilket betød, at de havde svært ved at afslutte kontakten.

En patient udtrykte det således: ”Det bliver virkelig fulgt op ... at man ikke ... at man står i en eller anden situation og tænker, hvad, hvad sker der lige nu, og hvad gør jeg lige nu ... og så synes jeg, det er dejligt at vide, at man har det i baghånden, altid lige kan ringe til én, der ved, hvad det drejer sig om.”

Ud fra samtaleskemaets data om samtalens betydning ift. oplevelse af kontinuitet i patientforløbet og lindring af vedkommendes problemer, se boks 2, oplevede henholdsvis 97 og 94 pct. af patienterne sygeplejeinterventionen som en del eller meget betydningsfuld. Således oplevede de i udpræget grad sygeplejeinterventionen som en understøttende psykosocial omsorg, hvor vigtigheden af ”at have én i baghånden” og ikke være overladt til sig selv blev påpeget.

De oplevede, at det gav ro og tryghed at vide, hvor de skulle henvende sig, hvis der opstod problemer i sygdomsforløbet. Det skabte ”den røde tråd” for patienterne, fungerede som ”livline” til sundhedsvæsenet og blev opfattet som ”patientens forlængede arm”.

Patienterne oplevede sig desuden ikke isolerede og udelukket fra samfundet, idet kontaktsygeplejersken kontaktede dem og bekymrede sig om, hvordan de havde det. For nogle var det en betydelig del af deres netværk.
 

Især enlige har gavn af samtaler

Data fra samtaleskemaet viste, at samtalerne og deres karakter var specielt væsentlige for de patienter, som var enlige ved diagnosetidspunktet (n=10) og kun havde få personer i deres netværk. Heraf var seks i aldersgruppen 50-69 år, og det ser ud til, at der er flere enlige i denne aldersgruppe ift. den danske befolkning i samme aldersgruppe som helhed.

Disse patienter havde derfor et øget behov for opfølgning på diverse problemstillinger og understøttende psykosocial omsorg. Det forstærkedes af, at de fleste patienter på diagnosetidspunktet eller få måneder efter overgik til et palliativt forløb.
 

Fire problemstillinger fremherskende

Ud fra samtaleskemaets data sås, at patienterne havde mange differentierede og komplekse problemer af fysisk, psykisk, social og eksistentiel/åndelig art, hvilket gjorde det meget vigtigt at være opmærksom på kompleksiteten i deres behov for pleje og behandling allerede fra diagnosetidspunktet. Patienternes fire væsentligste fysiske problemer inden for de første 10 måneder var: træthed, åndenød, ernæringsproblemer og smerter. De var desuden bange og angste, ligesom de var bekymrede og nedtrykte i perioder, hvilket indebar, at de oplevede en mental træthed.

Et udsagn kunne lyde:

”Jeg lukker af i perioder, og jeg går i et sort hul indimellem. Der er så meget, som mit hoved skal rumme lige nu ...” Patienternes væsentligste sociale problemer var af økonomisk art, behov for hjælp til diverse sociale ydelser, oplevelsen af rolleskift, ændret livsmønster og ensomhed. Af eksistentielle/åndelige problemer oplevede patienterne at være truet på deres eksistens, og derved miste kontrol og identitet, ændrede livsværdier og en søgning efter mening og håb i samspil med tanker om døden. Typiske patientudsagn fra samtalerne kunne lyde:

”Jeg har mistet kontrol, det er kaos, og jeg kan ikke finde mig selv. Jeg må tage situationen, som den er, men den er ikke god mere. Jeg har uløselige problemer.”

"Er det vejen direkte mod ... du ved nok ... kommer jeg over på den anden side eller hvad?”

Telefonsamtalen en god form for kontakt

Samtlige patienter i interviewene angav, at telefonkontakt hver 14. dag kombineret med en personlig kontakt fungerede optimalt for dem, samt at de ved yderligere behov for kontakt havde mulighed for at aftale det individuelt eller selv henvende sig. De foreslog derfor, at ordningen blev permanent og uden tidsbegrænsning.

Ud fra interviewdata kan desuden konkluderes, at den tætte og kontinuerlige kontakt i kombination med gensidig tillid mellem patient og sygeplejerske gav patienterne både tryghed og sammenhæng i deres sygdomsforløb. Den gode relation blev oplevet som afgørende og befordrende for den åbne og dybdegående samtale, der skabte grundlag for at etablere og opretholde kontinuiteten i patientforløbet. En patient udtrykte det således:

”Det er meget vigtigt, at det er den samme person, for ellers giver man op, for man er i hænderne på så mange forskellige mennesker i et sådant forløb, ikke? Og man kan næsten blive helt vanvittig til sidst, så det er absolut nødvendigt, at det er den samme person, ellers så virker det ikke i mine øjne altså ... for her har vi jo alligevel bygget et fundament ... i de samtaler, og det har jo været vigtigt ... jeg synes kun, det ... har værdi, hvis det er den samme person.”

Det betød også meget for patienterne, at kommunikationen foregik på en menneskelig og ligeværdig måde, samt at der blev talt om andre ting end sygdom. Patienterne påpegede, at det var helt afgørende for kontakten, at det var sygeplejersken, der ringede til dem, idet de ikke selv ville få det gjort, trods et behov. De fandt det vigtigt, at de ikke behøvede ”at komme ud af huset” for at tale med kontaktsygeplejersken, da de skulle deltage i mange undersøgelser, behandlinger og kontrolbesøg. De var meget trætte og manglede overskud. De påpegede tillige vigtigheden af, at kontaktsygeplejersken havde mulighed for at mødes med dem, når de var indlagt på en afdeling eller fik ambulant behandling.

Patienterne kunne da opleve kontinuitet ved, at kontaktsygeplejersken sikrede, at informationer mellem de forskellige hospitalsenheder ikke gik tabt. En anden vigtig dimension i de telefoniske kontakter var at have tid til at tale sammen. Det behøvede ikke at være lange samtaler, blot samtalen varede så længe, som patienten havde behov. De angav, at andre sundhedsprofessionelle ikke havde den fornødne tid dertil.

Patienterne mangler opfølgning

Undersøgelsen viste, at de inkluderede patienter ikke fik tilbud om fysioterapi og formaliseret rehabilitering, selv om åndenøden var et udtalt fysisk problem, og samtlige deltagere havde været eller var rygere. En del angav at være motiveret for rygestop ved diagnosetidspunktet, men på trods af dette var samtale om rygestop ikke formaliseret afdelinger, sektorer og institutioner imellem. Ligeledes oplevede patienterne en uklar ansvarsfordeling for smertebehandling, hvorved de blev frustrerede.

Patienter, der var blevet opereret for lungekræft og derfor havde den bedste prognose, fik ikke tilbudt formaliserede kontrolforløb, men blev henvist til kontrol hos praktiserende læge efter et år, og de patienter, der ud over lungekræft tillige havde KOL, manglede formaliseret opfølgning af KOL-sygdommen.
 

Anbefalinger

Hovedbudskabet er, at en udfarende og fast gennemgående kontaktsygeplejerske tilknyttet patienten med nydiagnosticeret lungekræft kan optimere patientforløbet. Patienterne oplever kontinuitet, tryghed og imødegåelse af deres komplekse problemer via kontaktsygeplejersken, se boks 4 herunder. 

Projektets design og resultater kan være udgangspunkt for videreudvikling af en model for en fast gennemgående kontaktsygeplejerske på tværs af afdelinger, sektorer og institutioner.

Pia Runge Mahler er lektor på University College Lillebælt, Sygeplejerskeuddannelsen i Svendborg; pirm@ucl.dk
Susan Rydahl Hansen er forskningsleder på Forskningsenheden for klinisk sygepleje, Bispebjerg og Frederiksberg Hospital. Rapporten ”Patientforløbskoordinerende sygeplejerske for patienter med lungekræft i Lungemedicinsk Afdeling J, OUH: gennemgående kontaktsygeplejerske” kan fås ved henvendelse til Pia Runge Mahler.

Litteratur

1. Sundhedsstyrelsen. Pakkeforløb for lungekræft. København: Sundhedsstyrelsen; 2009. (Tilgængelig )(Elektronisk) Citeret 01-02-2010.
2. Grønvold M, Pedersen C, Jensen CR et al. Kræftpatientens verden: en undersøgelse af hvad danske kræftpatienter har brug for. København: Kræftens Bekæmpelse; 2006.
3. Amtsrådsforeningen et al. Patientens møde med sundhedsvæsenet: de mellemmenneskelige relationer – anbefalinger for kommunikation, medinddragelse og kontinuitet. Århus: Århus Amt Kvalitetsafdelingen; 2003.
4. Sundhedsstyrelsen. Kræftplan II: sundhedsstyrelsens anbefalinger til forbedringer af indsatsen på kræftområdet. København: Sundhedsstyrelsen; 2005. (Tilgængelig) (Elektronisk) Citeret 31-08-2008.
5. Faber M, Pedersen C, Grønvold M. Kontaktpersonordninger til kræftpatienter på danske hospitalsafdelinger. Ugeskrift for læger 2009;171 (46): 3363-67.
6. Sundhedsstyrelsen. Cancerregistret 2009: nye tal fra Sundhedsstyrelsen. København: Sundhedsstyrelse; 2010. (Tilgængelig) (Elektronisk) Citeret 27-02-2011.
7. Sundhedsstyrelsen. Sygehusbaseret overlevelse for udvalgte kræftsygdomme 1995-2006. Nye tal fra Sundhedsstyrelsen. København: Sundhedsstyrelsen; 2008. (Tilgængelig) (Elektronisk). Citeret 03-02-2010
8. Sundhedsstyrelsen. Dødsårsagsregisteret 2009:nye tal fra Sundhedsstyrelsen. København: Sundhedsstyrelsen; 2010. (Tilgængelig) (Elektronisk) Citeret 27-02-2011. 
9. Gift AG, Stommel M, Jablonski A et al. A cluster of symptoms over time in patients with lung cancer. Nursing Research. 2003; 52 (6): 393-400.
10. Dalton SO, Schüz J, Johansen C et al. Social ulighed i forekomsten og overlevelsen efter kræft i Danmark. Månedsskrift Praktisk Lægegerning. 2009 juni/juli; 87: 653-62.