Patienters oplevelser af sygepleje ved akromegali

Patienten er hovedpersonen og eneste gennemgående aktør i et kronisk sygdomsforløb. Sundhedsprofessionelle erkender, at patientdeltagelse er betydningsfuldt og nødvendigt for at imødekomme patienters forventninger om informationer. Det kan i praksis kompliceres af professionelles manglende viden og kommunikative kompetencer, som er nødvendige i dialogen om sygdommens betydning og individuelle behov.

Denne undersøgelse tager udgangspunkt i medinddragelse i egen pleje og behandling samt i afstandtagen fra tingsliggørelse af patienten (1). Artikler omhandlende information og vejledning til patienter med kroniske lidelser afslørede, at øget sygdomsindsigt forbedrede patienters viden og evner til håndtering af hverdagsgener (2) og guided egenbeslutning, hvor plejepersonalet kan støtte patienterne i at handle og tage ansvar (3).

Evidensbaseret pleje forudsætter viden og afdækning af patientens prædispositioner (4). Diagnosen akromegali – perifer kæmpevækst – er diagnosticeret blandt 350 danskere og skyldes en godartet væksthormonproducerende svulst i hypofysen. Sygdommen udvikler sig over 8-10 år, inden diagnosen stilles (5). I de første år tolkes symptomerne fra hypersekretion af væksthormonet oftest som aldersforandringer af såvel patienten som den praktiserende læge.

Sygdommen viser sig ved fortykkelse af hud og bløddele, knoglevækst i hænder og fødder, samt vævsvækst i kroppens indre, som medvirker til betragtelig invaliditet og kosmetiske forandringer. Lidelsen kan påvirke hverdagen både fysisk, psykisk og socialt.

Litteratursøgninger på: sygepleje, akromegali og kvalitativ undersøgelse gav ingen resultater.

Vi valgte at bruge kvalitative interviews for at opnå forståelse af patientgruppens oplevelser og vurderinger af, hvilke behov de havde for information og vejledning. Var behovet forskelligt i forhold til køn eller specifikke sygdomsgener? Kunne sygeplejen til patientgruppen optimeres? Spørgsmålene var grundlaget for forskningsinterviews, så patienterne kan udtrykke meninger, håb og bekymringer med egne ord (6). Resultaterne kan anvendes i planlægning af fremtidig pleje med patientdeltagelse (7).

Forskningsspørgsmålet var: ”Hvordan vurderer patienter med akromegali sygeplejefaglige informationer og vejledninger, de modtager om sygdommen i forbindelse med kontrolindlæggelser på hospital?”

Materiale og metode

Pilotundersøgelsen omfattede ni patienter og viste, at patientgruppen var uhomogen med varierede ønsker om vejledning. Informanterne var 36 kontrolindlagte patienter med akromegali i 2007. Inklusionskriterierne var dansk herkomst og ingen kendt lidelse før diagnosen. Samplet dækkede bredt såvel køns- som aldersmæssigt. Kønsfordelingen var ligeligt fordelt, og gennemsnitsalderen var 53 år for mænd og 58 år for kvinder. Alder ved sygdomsdebut var 31 år for mænd og 37 år for kvinder. Syv patienter ønskede ikke at deltage, og årsagerne kendes ikke for alle.

SY-2012-01-akro1Eksklusionskriteriet ”anden etnisk herkomst” var pragmatisk for at undgå tolkebistand. Interviewene varede ca. 30 minutter og foregik på hospitalet, hvor patienten var indlagt.

Patienterne modtog ved indlæggelsen skriftlig information, samtykkeerklæring samt interviewguide, som blev fulgt, og supplerende uddybende spørgsmål blev stillet (6).

 Interviews blev gennemført, indtil datamæthed var opnået. Da patienterne supplerede med nye udsagn, og fordi kriteriet var, at der skulle være variation med hensyn til alder ved sygdomsdebut og antal sygdomsår før diagnose, fortsatte vi med interviews, til der fremkom gentagelser og redundante svar (6), se tabel 1.

Ved analysen, se tabel 2 og 3, fremkom mønstre i patientudsagnene, som blev kategoriseret, og temaer dannet. SY-2012-01-akro2

SY-2012-01-akro3

En yderligere analyse med meningskondensering ledte frem til fundene, der præsenteres som tre temaer i tabel 4.

SY-2012-01-akro4Begge forskere diskuterede temaerne, sammenlignede, og der blev opnået konsensus. Det var vigtigt at opnå tillid til patienterne, da oplevelsen af sygeplejen kunne være et følelsesmæssigt svært samtaleemne. Generelt var patienterne meddelsomme og optaget af dialogen. De blev informeret om anonymisering samt om, at de kunne trække sig fra undersøgelsen.

Tema 1. Mangelfuld viden

Patienter med akromegali oplever ikke, at sundhedsprofessionelle har viden om sygdommen og sygepleje. Hvad angår informationer og viden om indlæggelsesforløbet får patienterne tilsendt et indkaldelsesbrev med standardinformationer om indlæggelsen. ”Når jeg kommer om aftenen, siger de velkommen, og ved du, hvad du skal igennem? Det gør jeg selvfølgelig efter 16 års sygdom … så fortæller de ikke mere … der er nul information … og dem, der modtager mig, ved jo knap nok, hvad der skal foregå.”

Vedrørende sygdomssymptomer oplever patienterne ikke, at personalet har viden om sygdommen, lytter til patienterne eller tænker forebyggende. En nydiagnosticeret patient udtaler: ”Det er utrolig vigtigt, at man får alle de informationer, som personalet ved omkring sygdommen, især i starten.”

En patient efterspurgte information om motionsformer, da ”… jeg ønsker min styrke tilbage igen, så jeg kunne være nok så aktiv, men jeg har ingen idéer fået.”

At kortison øger appetitten, er vigtig viden: ”En sygeplejerske fortalte mig, at jeg lige så godt kunne sige stop efter første portion mad, for ellers ville jeg blive sådan en stor matrone.”

Følsomme og tabuiserede emner, f.eks. sexliv og afføringsproblemer, bringes sjældent på bane, så interesse i patientoplevelser udebliver.

Patientudsagn: ”… ingen uddybelse af, hvad jeg føler, eller hvordan jeg fungerer … da en ung læge spurgte, hvordan testosteronet virkede på mit sexliv, blev jeg overrasket … det er den eneste snak, jeg har haft.”

En anden patient udtaler: ”De problemer med afføring fylder rigtig meget … jeg siger nej til samvær, for jeg kan ikke sidde med afføring i bleen i et selskab. Noget, der bidrager til social isolation, selvom jeg har været et socialt menneske.”

Analyse med teori
Sundhedsprofessionelle opdaterer og kumulerer viden om sygdommen, når ca. 100 patienter med akromegali kontrolindlægges årligt. Derfor er det rationelt, at informationer og vejledninger pågår i specialeafsnittet, hvilket vanskeliggøres, når sundhedsprofessionelle ikke automatisk besidder kommunikative færdigheder og ikke støtter patienten i selvstændig håndtering af egen sygdom (3,4). En tredjedel af patienterne følte sig raske og levede normalt; de var positive og tilfredse med informationsmængden. For de øvrige manglede der overensstemmelse mellem forventninger og indholdet af de informationer, de fik, og de efterspurgte skriftlig information.

Det kan skabe utryghed, når indkaldelsesbreve kun omhandler praktiske forhold om behandlingsforløbet, men ingen individuelle informationer om afvigelser i vanlig medicin, og om eventuelt supplerende undersøgelser, som forlænger indlæggelsesforløbet.

Skal patienterne medinddrages, må sygeplejersken vise interesse for patienterne og spørge til deres problemer og ønsker for at få viden om patientens sygdomsindsigt og dermed afpasse informationerne hertil (3). I modsat fald oplever patienten sig selv som ”den hovedløse patient”, der får udført den planlagte undersøgelse og tilsendt resultatet og eventuelle medicinændringer. En tilgang, som bevidst nedprioriterer kendskabet til og viden om patienters følelser og hensigter som fagligt relevante (4). Udebliver dialogen, får vi ikke idéer til nye handlemåder, og patienten fortsætter med at leve som hidtil (3).

I dialogen skal sygeplejersken sikre sig, at informationer er forstået. En tilgang, der vil falde i tråd med nyeste forskning (8), som netop fremhæver det betydningsfulde i, at patienten bliver informeret af én og samme sygeplejerske, og at kontaktpersonsordningen benyttes. At de sundhedsprofessionelle ikke opnår dialog med patienterne, kan skyldes tidspres, samt at sygdommen virker uoverskuelig og kompleks; og spørgsmålet er, om de har den fornødne viden (4).

Lukkethed om følelser og forskellige synspunkter kan afholde sygeplejersken fra at flytte kommunikationen fra det sygdomsorienterede til det livsorienterede perspektiv.

Vækst af næse, ører, hænder og fødder ændrede patientens udseende, hvilket ikke blev italesat. Forandringer forårsagede flovhed, især hos kvinderne. Kortisonbehandling kunne ændre kropsfigur og kropsvægt, hvorfor informationer om diæter kunne være givende. Selvom ydre sygdomstegn ikke kan ændres, kan kommunikationen medføre en gensidig refleksion, der kan danne grundlag for en meningsfuld problemløsning.

Det kan diskuteres, om patienter, der indlægges til blodanalyser for en specifik sygdom, blot skal have foretaget de planlagte undersøgelser. Ofte bliver psykosociale problemer ikke opfattet som fagligt relevante og nødvendige for undersøgelsens gennemførelse (5,6). Hvad der må være af spørgsmål og behov for informationer, er der ikke afsat tid til, og derfor overlades dette til praktiserende læge.

Tema 2. Medpatienter som informationskilde

Når patienter med akromegali ligger på samme stue, kan de få gavn af hinanden.

”Vi blev lagt to sammen på en stue … og når pigerne (sygeplejerskerne) ikke ved så meget om det, så spørger du den, du er indlagt med, det har jeg fornøjelse af.”

At udveksle hverdagsgener og symptomer falder naturligt og opleves positivt af mange.

En patient udtaler: ”I skal fortælle om foreningen for os, for det var noget, jeg selv fandt ud af. På hypofysenetværkshjemmesiden kan man fortælle sin historie, som andre så kan læse og forholde sig til. Det at kunne udveksle hverdagens genvordigheder er meget nemmere, når vi fejler det samme.”

Det at have en medpatient giver tid og ro til at snakke om individuelle skavanker, da ”12-14 timer sammen giver mulighed for at snakke om tingene og vende tilbage til noget, vi har snakket om.”

Analyse med teori
Patienter skal tages med på råd for aktivt at være medskaber af egen verden. Patienterne var meget lidt spørgende, og kvinderne viste størst interesse for idéer til forebyggelse. Ved henvendelse til personalet var det tilfældigt, hvad der blev givet af informationer. Når patienterne gentagne gange skuffes over de informationer, de modtager, søger de andre løsninger. Medpatienter med akromegali blev i flere sammenhænge angivet som en værdifuld informationskilde; de er gode til at lytte til hinandens historier, og sådanne relationer kan være givende.

Tema 3. At være undervisningsobjekt

Patienter med typiske symptomer på akromegali var eftertragtede som undervisningsobjekt, hvilket gav dem sygdomsinformationer og medvirkede til at skabe klarhed for patienterne.

En patient udtaler: ”Når man har så mange symptomer … er det en fordel at være med læge X til undervisning …  her gennemgås tingene grundigt … det har været godt … det skaber en klarhed, når professoren gennemgår alle organsystemer.”

Analyse med teori
De lægelige informationer var overvejende naturvidenskabelige facts om fysiske forhold, der kunne være brugbare for patienterne. Personalet signalerede travlhed, og tid til dialog med patienterne blev nedprioriteret. Det resulterede i ufokuseret kommunikation, som patienterne ikke fandt relevant.

At være undervisningsobjekt var informativt om både indre usynlige og ydre synlige sygdomsfølger og medførte, at fysiologiske faktorer og sammenhænge mellem sygdommen og gener blev belyst, hvilket gav patienten ny forståelse og viden. De sygdoms- og symptomcentrerede dialoger medførte, at barrieren mellem denne tilgang og den livsorienterede tilgang aldrig blev brudt, hvilket ofte medførte ufokuseret kommunikation, så patienterne ingen forståelse opnåede for de problemer, de oplevede i hverdagen (3).

Diskussion

Vi fandt følgende tre sygeplejefaglige paradokser interessante.

Formidling af viden fra forskellige videnskaber versus patientperspektivet:
De sundhedsprofessionelle formidlede generelt viden om undersøgelsesresultater, som angav, hvordan patientens sygdom var under biokemisk kontrol. Sådanne naturvidenskabelige og sygdomsorienterede informationer er konkrete at formidle. Til gengæld formidlede patienterne sjældent deres viden om egen situation eller delte erfaringer om at leve med en kronisk sygdom. Nogle patienter havde nedskrevet spørgsmål, som de ønskede svar på, men forventningerne blev sjældent indfriet.

Enten havde de sundhedsprofessionelle travlt eller var ikke interesserede i at lytte, eller også fik patienterne forskellige svar, afhængigt af hvem de spurgte. En livsorienteret dialog med fokus på patientens sygdomsreaktioner i hverdagen blev ikke iværksat og gennemført.

Patienters interne erfaringsudveksling versus uvidenhed:
Medpatienters erfaringer med sygdommen og symptomer angives som en støtte og en vigtig informationskilde. Værdien af den gensidige videndeling kan begrundes i samhørighed, at patienterne talte i hverdagssprog og havde en fælles forståelse i kraft af samme diagnose.

Medpatientens erfaringsbaserede udsagn er begrundet i egne oplevelser og er ikke nødvendigvis relateret til kroppens fysiologiske forandringer forårsaget af sygdommen, fordi patienter ikke besidder denne viden. Endvidere er hver patient unik, og hvad der er effektivt hos den ene patient, kan ikke altid overføres til en anden. Så medpatienters viden kan have ulemper, da patienters indbyrdes dialog kan mangle en dybere forståelse om f.eks. fysiologiske sammenhænge.

Patientuddannelse versus patientcentreret kommunikation:
Patientuddannelse lægger op til, at kronisk syge patienter selv skal tage ansvar. Ulempen er, at det oftest er de ressourcestærke og veluddannede patienter, der deltager i uddannelse. Det kan diskuteres, hvilken sygepleje patienter har behov for under hospitalsindlæggelsen. Patienter oplyser, at de har brug for viden og tilkendegiver, at deres egen læge sjældent kender sygdommen og dermed ikke kan vejlede dem. Der lægges fra Sundhedsstyrelsen op til, at kroniske patienter uddannes til at tage hånd om deres eget liv. Patientuddannelse kan ses som en forlængelse af empowerment med udbygning af patienters viden, kompetencer og selvtillid, så de selv tager ansvar (9). Man kan først se effekten af patientens kompetencer til at handle, når der er kontrol over de forhold, som påvirker egen sundhed (10).

Implikationer for klinisk praksis

Implementering af resultaterne kan medvirke til at bygge bro mellem forskning og praksis.
Det er vigtigt at møde patienten på dennes præmisser i en ligeværdig dialog, og patienten og de pårørende skal medinddrages i det omfang, det ønskes. Det ville være optimalt set i et humanistisk perspektiv, hvis udvalgte sundhedsprofessionelle, f.eks. en kontaktsygeplejerske, blev uddannet til at varetage en patientcentreret sygepleje med opdateret viden. Hun kunne være specialeansvarlig med ansvar for bl.a. dokumentationsmateriale, indlæggelsessamtaler, patientinformationer, videreuddannelse af personalet og etablering af støttegrupper for patienterne.

Litteratur

  1. Færch J, Harder I. Medinddragelse i egen pleje og behandling – fra retorik til realiteter. Sygeplejersken 2009;109(17):54-8.
  2. Overgaard D. Sygeplejeteorier og modeller og deres betydning for forskning. In: Hørdam B, Overgaard D, Pedersen PU, editors. Klinisk sygeplejeforskning – udvikling og implementering København: Gads Forlag; 2008. p. 20-43.
  3. Zoffmann V, Harder I, Kirkevold M. A person-centered communication and reflection model: sharing decision-making in chronic care. Qual Health Res 2008;18(5):670.
  4. Wackerhausen S. Humanisme, professionsidentitet og uddannelse – i sundhedsområdet. Kbh.: Hans Reitzel; 2002.
  5. Lunde Jørgensen JO, Boll Matthiesen E, Weeke J, Madsen M, Løgstrup Poulsen P, Astrup J. Behandling af akromegali på Århus Universitetshospital: en retrospektiv opgørelse fra perioden 1994-2004. Ugeskrift for læger 2007;169(10):907-10.
  6. Kvale S, Brinkmann S. Interview: introduktion til et håndværk. 2. udgave ed. Kbh.: Hans Reitzel; 2009.
  7. Jacobsen CB, Pedersen VH, Albeck K. Patientinddragelse mellem ideal og virkelighed: Sammenfatning. København: Sundhedsstyrelsen; 2008.
  8. Overgaard D, Larsen C, Ladelund S, Schrader A, Suhr-Jessen C. Kontaktsygeplejersker giver bedre kvalitet i sygeplejen. Sygeplejersken 2010;110(13):52-7.
  9. Sundhedsstyrelsen. Patientuddannelse – en medicinsk teknologivurdering. 2009.
  10. Madsen MH, Højgaard B, Albæk J. Health literacy – Begrebet, konsekvenser og mulige interventioner: Notat udarbejdet for Sundhedsstyrelsen af Dansk Sundhedsinstitut. København: Sundhedsstyrelsen; 2009.
ENGLISH ABSTRACT

Gintberg Jensen J, Overgaard D. Acromegalia patients’ experiences with nursing. Sygeplejersken 2012;(1):102-6.

Patients with acromegalia request information and instructions when admitted for check-ups, but the nursing staff seldom fulfils this need.
Method: Qualitative interviews with 36 acromegalia patients, a method that generates knowledge via interactive conversation and is well suited for investigating patient experiences.
Results: The patients experience health professionals as lacking knowledge about the disease and specific nursing related to it, that fellow acromegalia patients are an important source of information, and that being presented as a case for training interns and residents is very informative. The results can form the basis for increased focus on informative conversations at admission so that the patient becomes better involved. Optimizing nursing
through dialogue increases the patients’ quality of life.

Key words: Nursing, acromegalia, information, patient participation, patient perspective

Emneord: 
Kronisk sygdom
Patient
Information