Patientkultur i historisk perspektiv

Moderne patienter bliver tit beskrevet som “ekspertpatienter” eller “forbrugerpatienter”, og de bliver tilsvarende mødt med enorme forventninger af et sundhedsvæsen, der bliver mere og mere komplekst og i tiltagende grad bygger på udveksling af informationer.

“Det er rigtigt, at patienter har en anden tilgang til sundhedsvæsenet end tidligere. De får flere informationer om diagnose, prognose og behandlingsmuligheder, og de bliver inddraget i beslutninger, hvor det vurderes som relevant og muligt. Og mange møder systemet med krav på second opinion, indlæggelsesgaranti osv.,” siger Trine Lassen, der er forsknings- og udviklingskonsulent på Professionshøjskolen Metropol.

Men en meget stor gruppe kan ikke udfylde den forbrugende, informerede patientrolle, advarer sygeplejerske og ph.d. i historie Trine Lassen.

“Der er også moderne patienter, som betegnelsen forbrugerpatient ikke passer på. Der findes en stor gruppe svage patienter, og det er ikke kun social baggrund, der disponerer for at blive en svag patient, sådan som man har haft en tilbøjelighed til at tro.”

Disponerende faktorer kan være høj alder, sprog- og kulturforskelle eller en traditionsbunden livsstil med en konservativ holdning til forandringer. Eller man kan have svært ved at læse eller svært ved at forstå, hvad man læser, og patientens personlighedstype spiller også ind, uddyber Trine Lassen.

“I dag er der store forventninger til, at patienter forstår information, er motiverede, vil deres egen sundhed og følger de standardiserede forløb. Men man skal huske, at den moderne patient befinder sig i et kontinuum mellem at være tryg og ressourcestærk og være en svag patient.”

1800-tallets autonome patient

Trine Lassen har bidraget til antologien “Patientologi – at være patient” med et kapitel om patientkultur i historisk perspektiv. Her beskriver hun patientrollens udvikling fra starten af 1800-tallet på baggrund af historiske kilder.

Stuegang på Frederiks Hospital, København, omkring år 1900. Sygeplejerske Gustava Hjorth ses til venstre på
billedet, hun blev senere formand for Dansk Sygeplejeråd fra 1932 til 1935. Foto: Dansk Sygeplejehistorisk Museum

Karoline Graves’ mor var iglekone, dvs. at hun mod betaling leverede igler til sygdomsbehandling og satte dem på, hvad der krævede en vis ekspertise. Men ellers
var behandlere og patienter deres egne eksperter, læger var få og for de rige.

Stuegang på Sct. Josephs Hospital i København i
1910’erne.Foto: Dansk Sygeplejehistorisk Museum

En almuekone fra Vestsjælland, Karoline Graves, har nedskrevet sine erindringer fra en barndom, hvor sygdomsbehandling typisk var husmoderens ansvar. Man kendte til et utal af husråd, kure, plastre, salver osv., og virkede den ene behandling ikke, prøvede man en ny.

Det tidlige 1800-tals patient var med Trine Lassens ord autodidakt og autonom og agerede på et frit sygdomsmarked. Det ændrede sig, da den lægelige autoritet fik et gennembrud i slutningen af 1800-tallet.

Lægerne morede sig

Lægernes behandlingsmuligheder var i hurtig udvikling, ikke mindst inden for kirurgien, og mens lægernes prestige og autoritet tiltog, forsvandt patienternes autonomi.

I 1887 blev typograf Gustav Adolf Petersen indlagt på Københavns Kommunehospital til operation for en svulst på halsen. Hans dagbog tegner et billede af en ydmyg og tålmodig patient, der kun var interessant for lægen i kraft af den professionelle udfordring, operationen bestod i. “De kan tro, det var en morsom Operation.” Sådan lød ifølge Gustav Adolf Petersen en bemærkning fra overkirurg Iversen til en kollega, der ikke havde været til stede.

“Omkring 1900 var alle i samfundet opdraget til en patriarkalsk struktur,” siger Trine Lassen om disse patientoplevelser.
“Husfaderen styrede familien fra sin ophøjede position, og det var nemt at komme ind på hospitalet og udfylde rollen som patient, for her herskede den kendte husorden: far, mor, derefter forskellige rangfølger og til sidst patienterne i bunden.
Det foregik på lægens præmisser, og den umyndiggjorte patient var dybt taknemmelig.”

Stuegang på Skælskør Gigtsanatorium 1943, billedet af de tre læger, tre sygeplejersker, en elev og to patienter blev dengang bragt i den lokale avis. Foto: Dansk Sygeplejehistorisk Museum
 

Autoritetstro og fremmedgørelse toppede i 1950’erne, hvor hele sygdomsbilledet var forvandlet efter udviklingen af antibiotika og vacciner.

Der var sket store fremskridt både kirurgisk og medicinsk, og på baggrund af deres behandlingssucces herskede lægerne uindskrænket over hospitalerne.   

Men selv om patienterne følte og viste deres taknemmelighed, var den ikke fuldstændig blind. Man tænkte i sit stille sind, at dét kunne være gjort anderledes, eller at dét ville man gerne have haft at vide på forhånd. Det sagde man dog højst til patienten i sengen ved siden af.

Gårdmandskonen Signe Møller blev indlagt til udredning for en øjensygdom i 1950, og hendes dagbog fra det lange forløb fortæller om en stadig kamp for at bevare værdigheden trods smertefulde undersøgelser, operationer og manglende hensyn fra læger og sygeplejersker.

Senere begyndte sygeplejersker at tale om, at man skal se den enkelte patient som fru Petersen, ikke som blindtarmen på stue 5. Men sådan var tankegangen endnu ikke, da fru Signe Møller var indlagt, fortæller Trine Lassen.

“Hun havde ikke behov for at blive set som fru Møller, men som et værdigt menneske. Hun var igennem en lang indlæggelse med frygtelige operationer. Men det, der slog hende ud, var, hvis hun blev sat i situationer, hvor hun ikke kunne holde på sin værdighed, f.eks. pga. smerter, eller hvor hendes blufærdighed blev krænket.”

De glade 1970’ere

Så kom 70’erne og vendte op og ned på alting.

“I denne periode går hierarkiet i opløsning på hospitalerne,” siger Trine Lassen. “Nye faggrupper kommer ind i patientforløbene, hospitalerne bliver kæmpestore, og lægernes autoritet står ikke længere uimodsagt.”

En afslappet læge på stuegang med afdelingssygeplejersken
på Holstebro Sygehus i 1970’erne. Foto: Dansk Sygeplejehistorisk Museum

En ny type patienter dukker op. De stiller spørgsmål, henter deres ægtefæller ind som støtte og skriver kritiske bøger om deres oplevelser i systemet. Det gjorde f.eks. advokatfruen Anette Ricard, der i 1973 udgav bogen “Set fra en sygeseng” om et langvarigt indlæggelsesforløb med en svulst i lårbensknoglen.

70’erne var en tid, hvor man gjorde op med autoriteter i alle hjørner af samfundet, og det var naturligt, at udviklingen også måtte nå hospitalsverdenen.

Fra mening til årsag

Men omkring denne tid kunne man også se et andet skift på vej, et, der kom til at præge både patientrollen og de sundhedsprofessionelles opfattelse af deres opgave, fortæller Trine Lassen. 

Et operationsteam på Næstved Sygehus er i samarbejde med patienten i gang med at udfylde en tjekliste, før patienten køres ind på operationsstuen. Foto er fra 2011. Arkivfoto: Hanne Loop

“Der skete noget med livssynet,” siger hun. “Indtil 50’erne havde mange patienter den indstilling, at der var en mening med deres sygdom. Selv om de måske ikke var stærkt religiøse, havde de alligevel den opfattelse, at sygdommen var noget, de lærte af. De kom stærkere ud på den anden side.

I 70’erne ændrede det sig, så man i højere grad så på sygdomme som noget, der havde en årsag. Man blev syg, fordi man havde røget, eller fordi man havde spist for meget og forkert.”

Da gamle dages infektionssygdomme blev afløst af livsstilssygdomme, og forebyggelse kom på dagsordenen, fik sundhedsvæsenet brug for kritiske og selvstændige patienter.

Den moderne patient skal tage ansvar for sig selv, og det er en tendens, som formentlig vil blive endnu stærkere, jo bedre sundhedsvæsenet bliver til at afdække risikofaktorer med gentest og andre screeningsmetoder.
Ligesom patientrollen i 2012 er en anden end patientrollen i 1962, vil fremtidens rolle også være en tredje, pointerer Trine Lassen.

Hun tror, patientinddragelse vil blive ved med at være et erklæret mål også i fremtiden.

“Der skal være større opmærksomhed på, at patienter skal inddrages forskelligt. Vi skal være bedre til at graduere information, empowerment, motiverende samtaler osv. Man skal målrette information og inddragelse til den enkelte, for der kan være informationer, den enkelte patient ikke har brug for, eller som endda kan have negativ effekt,” siger Trine Lassen.