Når mad bliver behandling

45 gram mayonnaise vejes omhyggeligt af på den tildelte digitalvægt. Jonas kigger nysgerrigt, mens far afvejer de øvrige ingredienser.

Jonas’ morgenmåltid er blot et af de fire faste måltider, som udgør hans epilepsibehandling.

Nøje udvalgte fødeemner samt overholdelse af spisetidspunkter er noget af det, som Jonas og forældre skal hjem og integrere i hverdagen.

Siden 2002 er 164 patienter med epilepsi blevet behandlet med klassisk ketogen diæt og 88 med Modificeret Atkins Diæt. Begge behandlingsformer udbydes på Epilepsihospitalet Filadelfia i Dianalund og er primært et tilbud til børn og unge. Behandlingen varetages i tæt samarbejde mellem forældre og et tværfagligt team bestående af læger, kliniske diætister og sygeplejersker.

Epilepsi er en kronisk lidelse med forskellig sværhedsgrad og deraf varierende funktionsniveau hos patienten. I Danmark anslås ca. 50.000 mennesker at have epilepsi (1). Et epileptisk anfald er et symptom på en dysfunktion i hjernen. Medicin er behandlingen til langt de fleste patienter.

Epilepsikirurgi, VNS (Vagus Nervus Stimulator) samt ketogen diæt er ikke-medicinske behandlingsmuligheder til medicin-resistente epilepsier, som udgør ca. en fjerdedel af alle epilepsitilfælde (2). Disse behandlingsformer vinder mere og mere indpas både som kombinationsbehandling og hver for sig. Ketogen diæt danner baggrund for denne artikel, hvor behandlingen vil blive belyst i et sygeplejefagligt perspektiv.

Ketogene diæters virkningsmekanisme

Principperne for de ketogene diæters effekt er at minimere kulhydratindtaget og samtidig tilbyde fedt, så kroppen tvinges til at fedtforbrænde og derved leve af affaldsproduktet ketonstoffer som energikilde. Ketonstoffer indgår på lige fod med glukose i energimetabolismen og når hjernen via blod-hjerne-barrieren. Forskning har vist, at faste og det, at kroppen biokemisk er i en ketotisk tilstand, har en reducerende effekt på antallet af epileptiske anfald. Diætbehandling foranlediger i lighed med faste således de samme biokemiske indvirkninger i hjernen. Under diætbehandlingen følges patientens keton- og glukoseniveau (2).

Hvis patienten bliver syg under behandling med ketogen diæt og har behov for akut behandling med i.v.-væsker, skal der gives NaCl. Medicin må ikke-gives som miksturer pga. kulhydratindholdet, men som tabletter. Forældrene får udleveret en diætattest, hvor det fremgår, at barnet er i ketogen diætbehandling, og forbehold skal tages.

Når det er sagt, skal patienten behandles på lige fod med alle andre syge børn.

Figurerne 1-3 illustrerer energifordelingen i normal fuldkost, klassisk ketogen diæt og modificeret Atkins diæt. Figurerne viser den reducerede kulhydratmængde samt den øgede fedtmængde afhængigt af diættype.

Familien skal være motiveret

Epilepsipatienter kan blive kandidater til ketogen diæt, hvis de har afprøvet mindst to relevante medicinske præparater uden effekt. Hvilke børn der kan behandles, beror herudover i høj grad på en psykosocial vurdering. Diæten lægger stort pres på familiens hverdagsliv, hvor tilberedning af måltider, spisetider og aktiviteter skal forenes. Derudover skal barnets velvilje til at spise forskellige fødevarer, hvor fedt er rigt repræsenteret, være til stede. Der forventes ligeledes omhu i madlavningen mht. afvejning af ingredienser samt fremstilling af måltiderne. Således spiller forældrenes pædagogiske evner og psykiske robusthed en vis rolle.

Barnets fastlagte spisetider planlægges ud fra familiens hjemlige rytme. Der søges konstant balance mellem energibehov og forbrug. Denne stabilitet har betydning for barnets velbefindende og opnåelse af anfaldsreduktion. Det tilstræbes, at barnet altid spiser måltidet helt op. For familier med børn på Modificeret Atkins Diæt er opgaven anderledes, idet de ikke får individuelle menuplaner udregnet af diætist. Forældrene skal her varetage beregning af kulhydrater i hvert måltid. Til gengæld er der ikke faste spisetider, og protein og fedt kan spises i frie mængder. Der opfordres dog til rigeligt fedtindtag. Det er ofte større børn, der tilbydes denne diætform, idet den betragtes som mindre restriktiv.

Samlet set synes forældreressourcer og tilgang ofte at være en markør for, hvorledes komplians i behandlingen kan opnås. Hvis ikke barnet og resten af familien trives, og der ikke opnås anfaldsreduktion, synes motivationen for behandlingen reduceret.

Diætens indhold

Diæten tilberedes som udgangspunkt af fødevarer, der kan købes i ethvert supermarked. Grundindholdet er fedtholdige produkter som cremefraiche 38 pct., piskefløde, olier, smør, fede oste og æg. Fødevarer, der indeholder mange kulhydrater f.eks. brød, pasta og kartofler, indgår ikke i diæten. Frugt og grøntsager indgår i små mængder (3), se figur 1-3 og se foto 1,2 .

Foto: Hanne Loop

Eksempler på menu tilberedt ud fra ketogen diæt-principper

1. Laks med broccoli og becel
2. Pizza med tomat og ost
3. Osteruller med smør og æble

Inden diætopstart har forældrene i hjemmet kostregistreret barnets indtag igennem fem dage. Med afsæt i registreringen udarbejder diætisten i samarbejde med forældrene en individuel menuplan. Der tages også afsæt i kulturelle og subjektive ønsker og behov, bl.a. er det muligt at variere retterne med diverse krydderier. Aktuelt er et barn på en diæt, hvor tørret fisk og skærpekød (tørret fårekød) indgår.

Grundet diætens indhold af fedtholdige produkter er de enkelte portioner mindre end ved kost med kulhydrater. Måltiderne er mættende, men oplevelsen af mæthed indtræffer senere, end hvis man spiser mange kulhydrater.

Ketogen diæt gives også som fuldgyldig sondeernæring til de patienter, der har PEG-sonde i form af Ketokal®. For nogle patienter er det en forudsætning, at de har en PEG-sonde/MIC-KEY sonde, hvis behandlingen skal kunne gennemføres. Problematikker hos patienter, der indtager føde og væske insufficient, drøftes derfor ved forundersøgelsen og i sygeplejekonsultationer. Ved behov kan ketogen diæt også gives som Ketocal via sutteflaske.

Det ambulante forløb

Alle diætkandidater bliver henvist til forundersøgelse hos keto-teamets læge og sygeplejerske. Her gennemgås barnets sygehistorie, og den igangværende medicinske behandling vurderes. Forældrene informeres om diætens principper og krav, og diættyperne gennemgås.

Ud fra samtalen beslutter parterne, om barnet skal tilbydes diætopstart og i givet fald hvilken. Skal barnet starte klassisk ketogen diæt, møder familien til sygeplejekonsultation fire uger før indlæggelsen. Den dag får barnet taget relevante blodprøver, og netværksmødet i forbindelse med indlæggelse planlægges.

Ved sygeplejekonsultationen lægges der op til et tæt samarbejde med familien. Denne relation fortsætter under opstarten i afdelingen og i det videre ambulante forløb. Til styrkelse af dette er der indført selvstændige sygeplejekonsultationer samme dag, som der er fremmøde i lægeambulatoriet. Omdrejningspunktet er familiens hverdagsliv med ketogen diæt, og der sigtes således mod, at det samlede ambulante forløb udgør et helstøbt tilbud, hvor behandlingen evalueres, og fokus rettes på de implikationer, diæten måtte have. Forældrene kan kontakte hospitalets børneafdeling, når ambulatoriet er lukket i aften- og nattetimer og weekender. Herudover kan der til enhver tid tilbydes telefonkonsultationer hos kontaktsygeplejerskerne i ambulatoriet.

Indlæggelsesforløbet i afdelingen

Indlæggelsestiden til opstart af klassisk ketogen diæt er otte døgn, og begge barnets forældre tilrådes at være medindlagte. Det er af afgørende betydning, at forældrene har mulighed for at opnå en fælles forståelse og læring af diætens principper (4). Familien har en kontaktperson, som er tovholder for undervisningsforløbet og medansvarlig for det læringsmiljø, der skabes i samarbejdet med forældrene under indlæggelsen.

De fleste børn og forældre kender afdelingen og personalet fra tidligere indlæggelser, hvilket giver en relation at tage afsæt i.

I afdelingen er et køkken dedikeret til børn på ketogen diæt. Der er fokus på, at barnet skal opleve måltiderne som gode og rare. Maden skal præsentere sig indbydende, derfor er der smukke skåle, som passer i størrelse til de nu betydeligt mindre portioner mad. Tilberedning af mad er i sig selv en privat sag, hvorfor der er tid, udvises omhu og benyttes dialog i læringsrelationen med forældrene (4).

Familierne har altid enestue af hensyn til, at barnet under diætopstart ofte er træt, har brug for hvile og bør skånes for fristelser fra andre medindlagte. Selv en vingummibamse kan fremprovokere epileptiske anfald pga. ustabilitet i blodglukose og ketoner.

Diætopstart indledes med en fasteperiode på gennemsnitligt tre døgn, hvor der gives individuelt udregnede fastemåltider. Formålet er at fremskynde diætens indvirkning på organismen, hvilket bevirker en stigning i kroppens ketoner. Nogle børn får kvalme og kaster op. De er trætte, fryser og får mørke rande under øjnene. Diætopstarten kan være hård for barn og forældre. Hos nogle børn kan barnets anfald tage til i antal og styrke, når diætens indvirkning begynder at manifestere sig. Andre får markant og vedvarende reduktion i antallet af anfald allerede fra tredjedagen, se boks 1.

Ligeledes synes der som sekundær effekt at vise sig en kognitiv positiv effekt på mange børns opmærksomhed, søvn og generelle trivsel, se boks 2.

Endnu et vigtigt element i behandlingen er, at barnet får dækket sit væskebehov. Udover væskens indflydelse på opretholdelse af mave-tarm-funktion har væsken også en essentiel betydning for stabilitet i kroppens blodketonniveau.

Sufficient væskeindtag er forebyggende ift. kvalme og risiko for nyresten.

Generelt ændres barnets afføringsmønster som følge af den fedtholdige kost og de få kostfibre i maden. Langt de fleste får fast laksantia (5). Forældrene oplæres i måling af glukose og ketoner i såvel blod som urin samt dokumentation af værdierne i ugeskema, der efter udskrivelse er kommunikationsredskab mellem forældre og diætist. Det har stor betydning for komplians, at forældrene bliver fortrolige med barnets signaler, så de kan håndtere og allerbedst undgå, at barnet får f.eks. obstipation, kvalme og som følge deraf manglende appetit.

Stort samarbejdsansvar for forældre

Da patienterne overvejende er børn under 16 år, medfører behandlingen et betydeligt forældreansvar, og det forudsættes, at forældre i høj grad mestrer varetagelsen i den hjemlige kontekst, for at behandlingen skal lykkes.

Det påhviler forældrene at tilberede den rigtige kost, motivere børnene til at spise den og hjælpe dem til at agere i en hverdag, hvor kosten adskiller sig markant fra den kost, andre børn får. Såvel praksiserfaringer som artikelfund påpeger vigtigheden af tæt og opfølgende samarbejde med familien (3).

Sygeplejersken i ambulatoriet er således en gennemgående tovholder og er samtidig koordinator af det netværksmøde, der afholdes i forbindelse med barnets diætopstart under indlæggelse. Til dette møde inviteres familiens nære netværk, f.eks. børnehave, aflastning, relevante familiemedlemmer og selvfølgelig forældre. Til dette møde gennemgås diætens principper og håndteringen i hverdagslivet.

Efter den teoribaserede gennemgang inviteres netværket på besøg i ”Ketokøkkenet”, hvor afdelingens personale viser korrekt tilberedning af et diætmåltid og dermed illustrerer brugen af det specifikke tilbehør som vægte, dejskrabere etc. Der er ikke lavet undersøgelser, som evaluerer effekten af disse netværksmøder for diætfamilierne, men tilbagemeldinger peger på værdien af, at kontaktsygeplejerske og det nære netværk mødes i samme forum som forældre. Frøet til et fremadrettet, ligeværdigt samarbejde, hvor forældrene konverteres til primær-behandlere, synes sået. Såvel erfaringer fra egen praksis som fra internationale studier viser vigtigheden af at have et godt fundament i samarbejdet med familien, hvis diæten fuldgyldigt skal lykkes. Dette gør sig gældende fra såvel diætist, læge som sygeplejeside. Praktisk har familierne på ketogen diæt mulighed for at søge om tabt arbejdsfortjeneste til den ene af forældrene i tre måneder i forbindelse med indkøring af diæten.

Til trods for fortsat udvikling af nye antiepileptiske præparater er procentdelen af børn med svært behandlelig epilepsi uændret gennem de sidste 20 år. Gennemsnitligt handler det således fortsat om 25-30 pct., hvilket medfører et kontinuerligt behov for fortsat at fokusere på andre behandlingstilbud end de medicinske (2,5).

I dette lys ses bl.a. de ketogene diæter som et væsentligt bidrag til behandlingsoptimering. I skrivende stund arbejdes der på Epilepsihospitalet på at tilbyde LGI-diæt (6), som er en yderligere variant af den ketogene diæt.

Sygeplejersker er ikke traditionelt optaget af inddragelse af hjemmet som behandlingssted. Forældre- og pårørendesamarbejde er derfor af stor betydning i forhold til at få indfanget problematikker i den hjemlige kontekst. Endvidere må behandling med noget så fundamentalt som mad være centralt at berøre i en sygeplejefaglig kontekst. Således tegner der sig flere uudforskede områder, som sygeplejersken vil kunne eksplorere.

Vibeke Stubbings er ansat som klinisk specialesygeplejerske og udviklingssygeplejerske i Børneambulatorie samt Forskning & Udviklingsafdelingen, Epilepsihospitalet; vst@filadelfia.dk

Jane Povlsen er klinisk specialesygeplejerske i Børneambulatoriet.

Birgitte Just Højgaard er udviklingssygeplejerske på børneafdelingen, Epilepsihospitalet.

Litteratur

1. Alving J, Sabers A, Uldall P. Basisbog i Epilepsi; Novartis Neuroscience 2006,1.1:5-9.
2. Kossoff EH. Zupec-Kania BA, Amark PE, et al., Optimal clinical management of children receiving the ketogenic diet; Recommendations of the International Ketogenic Diet study group; Epilepsia;2008,1-14.
3. Kessler SK, Neal EG, Camfield CS et Al. Review. Dietary therapies for epilepsy; Future  research. Epilepsy and Behaviour;2011,22:17-22.
4. Illeris K. Læring. Roskilde: Roskildes Universitetsforlag 2006.
5. Miranda MJ. Ketogen diætbehandling af svær epilepsi; Nyt om Epilepsi; 2008,1:9-11.
6. Pheifer HH, Lyczkowski DA, Thiele EA. Low glycemic index treatment: Implementation and new insights into efficacy, Epilepsia;2008,49:42-5.
7. Kossoff EH, Freeman JM, Turner Z. Rubenstein JE. Ketogenic DIETS. Demos Health. 2012.5:7 -13,21-29.39-48.